Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Takk Anisa, jeg tror nok jeg skal følge rådet ditt.

[Elbeth]

Jeg har ikke snakket med legen min om å bruke kun T3, dette er et helt ukjent felt for ham.

Jeg har fått rekvisisjon til spyttprøver, for å ha flere målemetoder for å se hvordan kortisol ligger nå.

Mine siste blodprøver var 02.03 2012

Vit D3 131 (50-150)
S-ALAT (< 45) 25
S-Anti-TPO (< 35) 25
S-DHEA-Sulfat (< 7.5)3.1
S-Ferritin (15-200) 71
S-Folat (> 5.7) 35.6
FT4 (8-20) 13.3
FT3 (3.6-8.3) 5.6
TSH (0.5-3.6) 0.03
S-Iron (9-34) 25.2
S-jern metning (15-50) 39
Vit B12 (170-650) 462
S-Testosteron (< 3) <0.5
U-Aldosterone (5-77) 24
U-Free Cortisol (45-272) 86

Jeg øker B12 og jern for å komme høyere. Jeg senker D3 litt nå fra 5000 IE til 2-2500 IE daglig siden den ligger ganske bra.

Hei Vigdis

En god idé å forære legen din Recovering With T3. Jeg har akkurat fått boken i hus.

Hvordan fikk du legen din til å rekvirere hårmineralanalyse?? Min fastlege har ymtet at dette er en dy prøve... Neste gang spør jeg hva andre (blod)prøver koster, særlig kolesterolprøver når alle VET at de fleste leger har skrivekløe for å skrive ut statiner når resultatet foreligger og kolesterolet er høyt.

Hva i all verden lærer de på medisinstudiet om kolesterol? Lærer de ingenting om hva kolesterol egentlig viser?? Er ikke høyt kolesterol indikasjon på at cellene i kroppen strever med noe som er i ulage?

http://www.aftenposten.no/meninger/d...e#.T2yinMXa5v4

Neste gang forlanger jeg å få tatt hårmineralanalyse og sier at jeg om-så kan betale den selv!

[Vigdis]

Jeg måtte avbryte ren T3 forsøket, jeg ble dårlig. Det er nok ikke noe for meg, det er ikke der mitt problem ligger. Skriver mer i morgen antar jeg, mer utførlig. Jeg tror nok at jeg skal legge T3 til Thyroid, T3 er lav.

[Anisa]

Sorry, at du - nok en gang - må igennem en forværring.... Der er mange kapitler i bogen "Recovering with T3", men jeg savner et kapitel med overskriften When The Circadian T3 Method does not work.

Personligt stiller jeg mig altid tvivlende til alle former for "absolutte" behandlingsprotokoler, når alle kroppens funktioner bygger i virkeligheden på individuelle biokemiske variationer. Selv om vi alle skal trække vejret for at overleve, nyttiggøres ilten forskelligt, afhængig af den pågældende kroppens tilstand, så hvor de fleste kan nøjes blot med at ind- og udånde den atmosfæriske luft, må andre ty til et ilt-apparat... Tager man ilt-apparatet fra dem - dør de af kvælning, selv om der er masser af luft til rådighed, hvor de er.... Jeg fandt en artikel om skyggesider af T3-alone-protokol, skrevet af en person, der blev endda mere syg af at følge den...

Jeg måtte avbryte ren T3 forsøket, jeg ble dårlig. Det er nok ikke noe for meg, det er ikke der mitt problem ligger. Skriver mer i morgen antar jeg, mer utførlig. Jeg tror nok at jeg skal legge T3 til Thyroid, T3 er lav.

Citat: Findes der, i virkeligheden, mennesker der har opnået en bedring med T3 alone? Nogle sværger, at behandlingen med T3 alone, gav dem deres liv tilbage, fordi behandlingen med T4, herunder behandling med Thyroid simpelthen ikke virkede. Og så er der folk som mig, der gik "hjernedød" på kun lidt forhøjede doser af T3, og mange mænd, der endte med seksuelle problemer, fordi de høje T3 niveauer har påvirket deres testosteron og østradiol (det må også kunne gælde for kvinder, bare med østradiol først og testosteron sidst/red.).

Måske har de mennesker, som kan tåle store doser af T3 enten:

1) ikke hypothyreose men "nonthyroidal sygdom", hvor sygdommens oprindelse findes i en stigning i D3-enzymet, hvilket resulterer i høje rT3 niveauer og dermed inaktivering af T3,

eller....

2) de har hypothyreose, men er genetisk forskellige i forhold til de deiodinase-enzymer, der resulterer i drastiske, individuelle forskelle i T4 til T3 omdannelsen hos forskellige personer.

Det ligger ikke så fjernt fra de genetiske variationer, der blev omtalt ovenfor (tidligere i artiklen - se kilde/red.). Som i eksemplet med lactose-intolerance, de fleste er bekendt med - kan man drikke oceaner af mælk uden de mindste problemer, hvis man danner lactase-enzymet. Derimod, mangler lactase-enzymet, vil selv en lille mængde af mælk forårsage alvorlige, allergiske fordøjelsesproblemer. Måske de mennesker, der tåler ekstremt høje doser af T3, mangler enzymet D1 eller D2, som er de deiodinase enzymer, der omdanner T4 til T3, både i plasma, og på celleniveau - herunder i de perifere væv? Hvis man ikke mangler D1 og/eller D2 enzymerl, kan behandlingen med T3 alone, hurtigt blive en overdose hos dem, der følger T3-alone-protokol.

For at imødekomme de individuelle, genetiske forskelle i deiodinase-enzymer, bør behandlings-doseringen befinde sig et sted mellem 100% T4 og 100% T3, dvs. rette kombination af T4/T3 i koncentrationer skræddersyet til hver enkelt patients biokemi. Desværre er tålmodigheden afgørende for at finde den optimale dosering, fordi vejen dertil fører gennem en række af fejl-forsøg, og justeringer må kun foretages hver 6. uge.

(Kilde: Reverse T3: Side Effects of T3-only (or why you need T4 too))

[Vigdis]

Denne bloggen du siterer fra, ser for meg ut som om den er laget av en person med dårlige erfaringer med T3. Paul Robinson skriver veldig bra i dette blogginnlegget sitt om hva mange mener om T3, også leger, som vi jo har endel erfaring med, mange av oss. Thyroid har for høyt T3 innhold for eksempel.

Jeg er sliten, regner med at jeg skriver mer senere om meg selv, dersom jeg orker. Nå må jeg hvile

[Anisa]

Denne bloggen du siterer fra, ser for meg ut som om den er laget av en person med dårlige erfaringer med T3.

Iflg. Paul Robinson selv, kan alle opnå bedring og kvitte trætte binyrer uden hydrocortison, hvis de følger metoden korrekt. Her er der en, som det ikke lykkedes for at opnå bedring. Det skriver han om og jeg har kun citeret fra TiredThyroid.com fordi du skrev selv følgende:

Jeg måtte avbryte ren T3 forsøket, jeg ble dårlig. Det er nok ikke noe for meg, det er ikke der mitt problem ligger. Skriver mer i morgen antar jeg, mer utførlig. Jeg tror nok at jeg skal legge T3 til Thyroid, T3 er lav.

Paul Robinson skriver veldig bra i dette blogginnlegget sitt om hva mange mener om T3, også leger, som vi jo har endel erfaring med, mange av oss. Thyroid har for høyt T3 innhold for eksempel.

Mange mener også, at T4-only er den rette behandling, eller mener mange at Adrenal Fatigue ikke findes, eller at man ikke har hypothyreose før TSH er oppe på 10.... så lige netop omkring de manges meninger, kan jeg godt blive ganske skeptisk. Det er, i hvert fald, ikke noget argument.... Jeg ved bare at du har det dårligt. Jeg ved bare hvad du skrev om det, og jeg ved også hvad Paul Robinson skriver om sin metode, som værende gavnlig for alle. Jeg kunne ikke finde nogen form for disclaimer herom, så det må være noget han mener.

At "Thyroid har for høyt T3 innhold for eksempel" er noget thyroid-kritiske læger ynder at fremhæve, som argument mod thyroid-behandlingen. Jeg ser det som en sandhed med modifikationer. For nogen er det for højt, for andre er det lige tilpas. Mit eget lave rT3 vidner om, at det samlede T3 i mine (for tiden) 3 grain Thyroid, er ikke for meget...

Det var nu ikke for at træde i spinaten, men kun for at fortælle at du ikke er alene i denne situation og jeg troede at du havde brug for at have det at vide. Selv om jeg selv er skeptisk (mht. påstanden om metodens universalitet), vil jeg ikke anbringe mig selv mellem Paul Robinson og dem der går ind for hans metode. Det må enhver selv tage stilling til.

Krydser fingre for en god bedring, i en allerhelvedes fart!

[Vigdis]

Hei Anisa, takk for at du bryr deg, det er veldig hyggelig
Jeg må gjøre det enda tydeligere at jeg fulgte ikke Pauls opplegg, jeg kjørte mitt eget, og det var ikke smart!
Jeg gjorde jo det meste feil, hoppet i det med begge beina med å forsøke ren T3. Og thyroid virker for meg, jeg er bare usikker om den virker nok. Uansett sliter jeg med at jeg i ett år har hatt en lege (ikke den eneste) som helst vil ha meg på så lav dose som mulig. Og det er nok der mye av problemet ligger. Både når det gjelder hydrokortison og thyroid.

Jeg hadde også en litt stressende jobbsituasjon i sommer og på høsten. Men jeg tror ikke den skulle vært et veldig stort problem med riktig dosering og eventulet litt stressdosering.

For litt over ett år siden målte jeg 136 på U-Kortisol (referanseområde 45-272). Det er kanskje ikke så mye. Så ville han ha meg ned på dose, og jeg gikk ned, og først i går hadde jeg en analyseringsrunde med meg selv hvor jeg begynte å plassere blodprøvene inn i regneark. Det var en nyttig øvelse. Og skremmende. Kortisolet gikk ned til 115, deretter bittelitt opp på 119. Nå er det på 86. Jeg er altså verre stilt i dag enn da jeg begynte hos legen for ett år siden. Konklusjonen må jo bli at hans råd om å gå ned i doser ikke var noen gode råd for meg. For en annen ville det kanskje fungert. For meg fungerte det veldig dårlig.

Så er det FT4. Jeg synes det er vanskelig å vite hvor jeg vil ha det, det fungerer annerledes med thyroid enn Levaxin. Jeg tror mange opplever at FT4 faller litt og ender opp litt lavere, mens FT3 blir litt høyere når de bruker thyroid. Første blodprøve hos den nye legen i fjor var FT4 på 24.3 (ref 11 -23). Jeg tror jeg brukte 3.75 grain da. Så faller Ft4 16.2, 12.9, litt opp på 13.8 og ned på 13.2. De siste prøvene har referanseområde på 8-20. Jeg brukte da ved siste måling 2.25 grain (noen få dager innimellom tok jeg 2.5 grain).

FT3 ligger mer jevnt tiltross for stor spredning i dosestørrelse, 6 på det meste (referanseområde 3.5-6.5) og faller ikke så mye, 5.6 så 6, og tilbake til 5.6 (referanseområde på de siste er 3.6-8.3), det er en av grunnene til at jeg undres på om opptaket på T3 er bra nok, og om jeg ikke kunne trengt å få det høyere ved å tilføre litt mer T3.

Denne bommerten jeg gjorde nå ble en lærepenge. Jeg handlet litt i panikk. Jeg har gått siden i sommer og følt at formen har dalt.
Da er det lett å tenke alt mulig rart. For eksempel at jeg kanskje har en autoimmun sykdom til.

I stedet for å stille det aller mest nærliggende spørsmålet: Er jeg optimalt dosert? Svaret på det er nei. Binyrene mine har lite å gå på. Kortisolet er lavt, jeg har nesten ikke egenproduksjon. Jeg har, fordi jeg har lagt livet mitt i hendene til en flink lege, gått ned på doser. Aller helst ville han hatt meg på 1-1.5 grain thyroid... Da hadde jeg vel vært ennå mer død enn levende.

Min lærdom er at jeg må ta enda mer ansvar for egen helse. Jeg kan ikke stole helt på legen. Jeg må bli enda bedre på å lese av mine egen kropp, sammenlikne blodprøver, selv om ikke de sier alt, de sier jo slett ikke om hormonene kommer inn i cellene mine for eksempel. Samt samle alle mulige data om min egen kropp, mine symptomer. Bruke alt dette til å finne de rette svarene, slik at jeg kan finne ut hva som er rett for meg. Jeg passer ikke inn i legens skjema. Sannsynligvis må jeg ha veldig mye mer av både thyroid og hydrokortison enn han ønsker.

Så hva gjør jeg nå? Jeg har vært der de siste ukene at jeg knapt har klart å jobbe eller trene eller være sosial. Heldigvis har ikke hjernetåka tatt meg totalt, så jeg har sittet mye og lest for å forsøke å forstå. Jeg har fra i går stressdosert meg på hydrokortison, og regner med at jeg en stund fremover kommer til å bruker 30 mg eller mer per dag i stedet for 20-22.5 mg. Jeg øker inntaket av stoffskiftehormoner. Jeg blander nå forsiktig inn små porsjoner med T3 sammen med thyroid og ser om det hjelper meg opp. For å monitorere meg og behandlingen, slik at jeg ikke blir overdosert har jeg etter råd fra Paul begynt å ta temperatur, blodtrykk og puls flere ganger daglig. Slik som du nevner, Anisa. Jeg skriver nå enda mer inn i helsedagboka. Alle målinger selvsagt, alle doser, alle endringer. Observerer. Symptomer, når de opptrer. Søvn. Eller mangel på søvn. I tillegg har jeg også begynt å ta mer jern og høye doser med B12 for å få opp nivåene på disse i tilfelle det er dem som hindrer maksimalt opptak av T3. jeg har også begynt på LDN. Der er det de lange linjene som gjelder, så jeg venter ikke noen særlige spennende effekter av den før om kanskje ett år. jeg har bestilt sermorelin som skal få opp veksthormonet. Så får vi se om det er noen flere smarte trekk jeg kan gjøre for å få i sving kortisolet.

Dette med cirkadisk rytme har jeg ikke kastet på båten. det som er interessant, er at legen jeg bruker, mener at hjertebank midt på natten tyder på for høyt T3. Jeg har ikke fått det til å stemme med meg i det siste. Jeg kan bråvåkne i to-tre-firetida av at hjertet kjennes ut som om det danser cha-cha-cha, og har store problemer med å sove videre. Det jeg kjenner er sannsynligvis slippet av kortisol som kommer på den tiden, cirkadisk rytme. Men om det ikke er noe kortisol, liten egen produksjon, hva da? Eller lite T3 som kanskje kunne gjort en jobb også, så er det ikke så greit. Derfor forsøker jeg med noen små doser med T3/thyroid. Jeg har forsøkt større doser. Men det virker som om kroppen min ikke fikser det. Jeg tenker også at jeg skal vurdere å utvide dette cirkadiske eksperimentet og kanskje hjelpe binyrene ved å legge til litt hydrokortison. For dette med hjertebank og uro på den tiden av natten gjør som sagt at jeg ofte ikke sover videre.

Bruker nå følgende kosttilskudd og medisiner:

Morgen

1 B-50 =
(C-Vit 250 mg
B-1 50 mg
B-2 50 mg
B-3 50 mg
B-6 50 mg
Folic acid 400 mcg
B-12 100 mcg
B-5 100 mg
PABA 50 mg
Choline Bitartrate 50 mg
Inositol 50 mg) (noen dager)
1000-2000 mcg B-12 (til og fra, uregelmessig tidligere, fast siste ukene for å komme høyere opp)
0.1 Florinef (litt over ett år eller 1.5 år)
25 mg DHEA (1.5 år?)
Østrogengel (1år)
Testosterongel (1år)
50 mg Pregnenolone (2 år?)
2 gram Esther C

Kveld

1 B-50 (noen dager)
100 mg selen (3-4 år)
25-75 mg Amino jern (siste uka)
25 mg sink ( til ogg fra tidligere, men fast siste månedene)
4-1200 mg magnesium (3-4 år)
100 mg 5-HTP 81 mnd)
GABA (av og til, blir så trøtt dagen etter) 500-1000
3 mg melatonin (tre år)
utrogest (ett år)
1.5 mg LDN (1.5 uke)
600 mg Potassium (ca siste mnd eller litt mer)
2500 IE D3 (nettopp senket fra 5000, brukt i forskjellige doser siden 2009?)

Jeg kuttet ut adaptogener for lenge siden, var usikker på om de overhodet hadde noen effekt

Her er en link til en som kunne kutte ned på hydrokortison ved hjelp av cirkadiske rytmer, altså når du tar den første dosen med medisin som inneholder T3, ren T3 eller thyroid

[Rufus]

Hei Vigdis

Så leit å høre at du sliter med formen nå. Skjønner frustrasjonen! Har ikke fått satt meg inn i T3 behandling a la Paul Robinson, så jeg har ikke så mange fornuftige innspill til deg.

Men jeg synes det er spennende med LDN-behandling. Er spent på hvordan det vil fungere. Håper det hjelper!

God klem fra meg

Skal oppdatere litt selv om litt....

[Luuna]

Kære Vigdis

Blot en bunke varme tanker til dig og et par hurtige kommentarer - jeg har ikke kræfter til at kommentere det hele i sammenhæng.
Et par ting springer mig dog i øjnene og giver mig anledning til lige at supplere:

Er det korrekt forstået, at du ikke supplerer med aminosyrer/protein?
Når jeg tænker tilbage på, hvad der har givet mig kontant bedring i forhold til energi, er dette noget af det vigtigste.
Jeg har en kæmpe udfordring, fordi jeg får en form for allergisk reaktion på al koncentreret protein, men jeg har de sidste par uger eksperimenteret med metoder til alligevel at få noget ind - og det gør allerede en kæmpe forskel.

Jeg forestiller mig, at du i din kost får meget protein, men du kan meget vel have brug for store mængder af alle aminosyrerne i den rigtige balance alligevel! Jeg foreslår simpelthen at du i en måned forsøger dig med MINDST 10 gram af et godt proteinpulver fordelt på to gange om dagen - og meget mere de dage, hvor du træner.

Dernæst tænker jeg, at du da har fat i den lange ende omkring dosering!
Samtidig (ikke men!) kan T3 ikke alene "trække" mitokondriernes energiproduktion, så jeg tænker, at du med fordel også i en måned kan give din "fodring" af dine mitokondrier fuld gas.

Ud over din magnesium kan du forsøge med 3 x 5 g d-ribose, helt op til 400 mg. Q10 og 1500 mg. Acetyl-L-Carnitine. Æblesyre er også en god ide - jeg bruger lige nu denne kombination af d-ribose og malic acid. Det fungerer for mig.

At man har brugt en ting uden virkning, betyder ikke, at man ikke kan få hjælp af at gøre alle tingene samtidig - de virker ind på forskellige områder og i synergi, og mitokondrierne har i energitabssygdom brug for al den hjælp, de kan få.

Endelig, fordi du bliver træt om dagen af at tage GABA, vil jeg anbefale, at du forsøger at skifte det ud med 100 - 400 mg. L-theanin. Det øger også GABA produktionen, men virker mere bredt og kan f.eks. ved stress også tages om dagen. Måske bliver du ikke sløv/træt af det. Vores kemi er forskellig.

Til slut vil jeg bare sige, at jeg bestemt får hjertebanken, når jeg er underdoseret med thyroid. Det er mest markant om eftermiddagen/aftenen, men jeg bemærker det også, hvis jeg vågner tidligt om morgenen. Efter at mit kortisol er blevet balanceret, sover jeg oftest bedre igen, hvis jeg så tager min medicin der...

J.f. vores individuelle biokemi, så tror jeg heller ikke på, at vi kan opnå optimale resultater ved at behandle os ens.

Kram og rigtig god bedring til dig

[Luuna]

Kære Vigdis

Blot en bunke varme tanker til dig og et par hurtige kommentarer - jeg har ikke kræfter til at kommentere det hele i sammenhæng.
Et par ting springer mig dog i øjnene og giver mig anledning til lige at supplere:

Er det korrekt forstået, at du ikke supplerer med aminosyrer/protein?
Når jeg tænker tilbage på, hvad der har givet mig kontant bedring i forhold til energi, er dette noget af det vigtigste.
Jeg har en kæmpe udfordring, fordi jeg får en form for allergisk reaktion på al koncentreret protein, men jeg har de sidste par uger eksperimenteret med metoder til alligevel at få noget ind - og det gør allerede en kæmpe forskel.

Jeg forestiller mig, at du i din kost får meget protein, men du kan meget vel have brug for store mængder af alle aminosyrerne i den rigtige balance alligevel! Jeg foreslår simpelthen at du i en måned forsøger dig med MINDST 10 gram af et godt proteinpulver fordelt på to gange om dagen - og meget mere de dage, hvor du træner.

Dernæst tænker jeg, at du da har fat i den lange ende omkring dosering!
Samtidig (ikke men!) kan T3 ikke alene "trække" mitokondriernes energiproduktion, så jeg tænker, at du med fordel også i en måned kan give din "fodring" af dine mitokondrier fuld gas.

Ud over din magnesium kan du forsøge med 3 x 5 g d-ribose, helt op til 400 mg. Q10 og 1500 mg. Acetyl-L-Carnitine. Æblesyre er også en god ide - jeg bruger lige nu denne kombination af d-ribose og malic acid. Det fungerer for mig.

At man har brugt en ting uden virkning, betyder ikke, at man ikke kan få hjælp af at gøre alle tingene samtidig - de virker ind på forskellige områder og i synergi, og mitokondrierne har i energitabssygdom brug for al den hjælp, de kan få.

Endelig, fordi du bliver træt om dagen af at tage GABA, vil jeg anbefale, at du forsøger at skifte det ud med 100 - 400 mg. L-theanin. Det øger også GABA produktionen, men virker mere bredt og kan f.eks. ved stress også tages om dagen. Måske bliver du ikke sløv/træt af det. Vores kemi er forskellig.

Til slut vil jeg bare sige, at jeg bestemt får hjertebanken, når jeg er underdoseret med thyroid. Det er mest markant om eftermiddagen/aftenen, men jeg bemærker det også, hvis jeg vågner tidligt om morgenen. Efter at mit kortisol er blevet balanceret, sover jeg oftest bedre igen, hvis jeg så tager min medicin der...

J.f. vores individuelle biokemi, så tror jeg heller ikke på, at vi kan opnå optimale resultater ved at behandle os ens.

Kram og rigtig god bedring til dig