Hashimotos. Under behandling med hydrokortison og Thyroid.

[Rufus]

Off, det er noe herk

Er nok østrogenet som gjør det for meg, tenker jeg. Og har tidligere også blitt "tykk" av p-piller med østrogen og har styrt unna det nettopp av den grunn. Tror kanskje jeg får større vektøkning av det enn andre mennesker. Har hatt det på følelsen. Håper jeg går ned, må da det? Det kan da ikke vare evig?

Kan vi miste hår av DHEA? Det visste jeg ikke!

Ja, det er en bivirkning. Dette skyldes visst økt testosteronnivå.

Jaja, må skynde meg på jobben

[Anisa]

"Lav cortisolkoncentration kan også spille en rolle for kvinders vedkommende. Det medfører øget koncentration af DHEA og testosteron som kompensation, og herved hæmmes produktionen af kvindelige hormoner. Cortisoltilskud dæmper den hyperaktive binyrebark og genaktiverer æggestokkene. Testosteronkoncentration vil dale, østrogen- og progesteron når op på de normale niveau, og håret vokser helt ud (med tiden: der går altid mindst tre til fire måneder, før man begynder at se resultater)." (Huden, håret og hormoner)

Kan vi miste hår av DHEA? Det visste jeg ikke! Frisøren tynnet ut håret mitt så mye sist, så jeg vet ikke om jeg egentlig røyter mer, eller om det var hennes overiverige klipping som gjør at jeg føler meg tynnere....

Så I bruger fortsat DHEA, Vigdis og Rufus? Jeg troede ellers, at I er forlængst gået over til 7-KETO DHEA (her i tråden side 32, indlæg 311-315) Synd at I, i det hele taget, ikke i stedet anvendte Pregnenolone. Det ville løse alle bi-hormonmangler, uden de store problemer (se diagram).

Med DHEA forekommer det, at det virker "overdrevet" hos dem, hvor metabolismen af DHEA påvirker og påvirkes af kønshormoner (derfor bl.a. evt. vægtøgning, hårproblemer m.v.). Så er det bedre at springe et metabolismens trin over og udskifte DHEA med DHEA-metabolit "trin 2" = 7 Keto DHEA og derved opnår man fordele som ved DHEA, minus kønshormon-aspekt, hvilket sædvanligvis kun gælder for kvinder. Jeg er ret sikker på, at 7-KETO påvirker ikke vægten eller håret.

En dansk blogger havde vist også problemer med tilskud af DHEA og han skriver på sin blog Updates Adrenal Fatique (dansk) følgende 4. september 2009: "-har skiftet dhea ud med 7 keto dhea og nu går det over stok og sten - 75 mg 7 keto og jeg er stort set fuldstændig kørende - keto'en køber jeg hos Tim i UK og mærket er puritans pride og pillerne er softgel og således er 7 keto'en indkapslet i olie og lander måske hurtigere i blodet..... -det virker ihvertfald..." Derudover er hele siden linket fører til så absolut værd at "støvsuge" for masser af gode praktiske tips til alle, som slider med støttebehandling for binyreinsufficiens. Også hans alle andre blogs er ualmindelige informative, så dem kan jeg anbefale uden forbehold.

[Rufus]

"Lav cortisolkoncentration kan også spille en rolle for kvinders vedkommende. Det medfører øget koncentration af DHEA og testosteron som kompensation, og herved hæmmes produktionen af kvindelige hormoner. Cortisoltilskud dæmper den hyperaktive binyrebark og genaktiverer æggestokkene. Testosteronkoncentration vil dale, østrogen- og progesteron når op på de normale niveau, og håret vokser helt ud (med tiden: der går altid mindst tre til fire måneder, før man begynder at se resultater)." (Huden, håret og hormoner)

Så I bruger fortsat DHEA, Ruth og Rufus?

Nei, jeg byttet ut DHEA for ca fem uker siden. Bruker 7-keto. Derfor synes jeg det er så merkelig at jeg fortsatt mister så mye hår og at vekten ikke har rikket seg, kanskje den heller har økt enda litt? Ellers bruker jeg hele "pakken": 7-keto, progesteron-krem, pregnenelone. Merker ikke noe forskjell på effekten av 7-keto i forhold til DHEA. Men er altså like "tykk". Må jeg bare være tålmodig og vente enda mer på at vekten skal snu og håret slutte å falle av?? Det jeg har lurt litt på ( og det høres kanskje litt dumt ut) er om at det kan ha skiplet hormonbalansen min, og at denne vektøkningen er permanent. Har hørt om folk som begynner på p-piller og får hormonbalansen ødelagt og må slite med vektøkning og andre helseplager selv om de har kuttet ut hormonene. Men det er vel uvanlig?

TAkk for tipset om denne bloggeren. Virker interessant!

[Anisa]

Jeg har faktisk troet (har taget for givet?) at du ville erstatte DHEA med pregnenolone.... sorry, min fejl. Jeg kunne bare følge med i denne tråd ordentlig.

Nei, jeg byttet ut DHEA for ca fem uker siden. Bruker 7-keto. Derfor synes jeg det er så merkelig at jeg fortsatt mister så mye hår og at vekten ikke har rikket seg, kanskje den heller har økt enda litt? Ellers bruker jeg hele "pakken": 7-keto, progesteron-krem, pregnenelone. Merker ikke noe forskjell på effekten av 7-keto i forhold til DHEA. Men er altså like "tykk". Må jeg bare være tålmodig og vente enda mer på at vekten skal snu og håret slutte å falle av?? Det jeg har lurt litt på ( og det høres kanskje litt dumt ut) er om at det kan ha skiplet hormonbalansen min, og at denne vektøkningen er permanent. Har hørt om folk som begynner på p-piller og får hormonbalansen ødelagt og må slite med vektøkning og andre helseplager selv om de har kuttet ut hormonene. Men det er vel uvanlig?

Nu har jeg "deltaget" i tråden på dine og Vigdis' præmisser og derfor har jeg postet mine bemærkninger om bl. a. 7-KETO DHEA, men når sandheden skal frem - har jeg aldrig selv helt forstået, at binyrestøtte-komplekset skulle udvikle sig så kompliceret (og også lidt kaotisk) som tilfældet er. Min oplevelse af den hormon-kompetence jeres læger (Balder?) har leveret er til at overse og minder mest om at famle i halv-blinde. Det er jeg ked af og håber, at der kan blive ryddet op så I slipper for disse endeløse op- og nedture. Også selv om det er bedre end det var før.

Af personlig erfaring kan jeg fremføre, at i de sidste få år op til skifte fra Eltroxin til Thyroid, har jeg oplevet tiltagende tegn på binyresammenbrud og var på randen til at miste forstanden, foruden en galoperende fysisk forfald. Dengang vidste jeg ikke så meget om "spillereglerne" omkring binyrestøtte forud for overgangen til Thyroid og måske netop det var mit held, set i tilbageblik. Jeg gik slet og ret i gang med at studere hormoner og da jeg blev klar over, at pregnenolone slet ikke er et hormon, men "kun" en prækursor for de adrenale og gonadale hormoner, bestemte jeg mig for at tilføje pregnenolone til min (selv)behandling. At alle tegn på binyretræthed stille og roligt forsvandt hen ad vejen (over 2-3 år) og det kan jeg takke pregnenolone for, mener jeg helt bestemt.

At jeg så (på det sidste) har vurderet at også væksthormon skal reguleres eksternt, nok mest pga. aldersmæssig "normal" nedgang, er en anden historie, men ret beset betyder det, at siden min overgang til Thyroid har jeg kun brugt et (andet) hormonpræparat (for overgangsalderen) + pregnenolone, som jo ikke er et hormon (selv om det kaldes det), hvilke sammen med et batteri af vitaminer/mineraler/aminosyrer/fedtsyrer har båret mig igennem og frem til en meget bedre helse end jeg havde for 25 år siden.

Havde jeg været i lignende situation som du og Vigdis, ville jeg (simpelthen) trappe ud af DHEA//-KETO DHEA over 6-7 uger og succesivt erstatte begge med pregnenolone. Det var (foruden binyreekstrakter) pregnenolone, som var bredt anvendt til behandling af hormonsygdomme med udspring i binyrer og gonader til omkring 1949, hvor Merck har lanseret syntetisk kostison. Det syntetiske kortison kunne nemlig patenteres, mens man ikke kunne patentere pregnenolone.... Pregnenolone er ikke engang et receptpligtigt stof. I mange vestlige lande købes det i håndkøb med instruktion om ikke at overskride en daglig dosering på 50 mg uden lægelig assistance.

Man får ikke "pang-effekten" af pregnenolone, men til gengæld bliver effekten stabil og permanent. I min verden (og alder) er der ingen kontraindikationer mod at anvende pregnenolone livet ud, til erstatning for den pregnenolone, min krop alligevel danner mindre og mindre af med alderen. Noget i retning af hele 60% mindre i en alder af 65 år (and counting down). I modsætning til cortisol og andre steroider, findes pregnenolone ikke engang på dopinglister, da det netop ikke er et hormon, men kun en prækursor uden direkte hormonel virkning, andet end "mother" til cortisol, DHEA, androstenedione, østrogen, progesteron, aldosterone og testosteron, og alle disse hormoner dannes af pregnenolone i de mængder, den individuelle krop aktuelt har behov for dvs. den hormonbalance du nævner - Rufus - den opretholdes og vedligeholdes bedst med prækursoren til alle adrenale og gonadale hormoner, hvor man ikke går ind og "piller" ved de enkelte hormoner - noget vi har ikke en jordisk chance at "ramme" 100% korrekt, uanset hvor meget vi (og lægerne) eksperimenterer.

Jeg tror også selv på, at når man (i det længere løb) trapper ud af hydrocortison - burde den erstattes med pregnenolone og dermed forsynes kroppen med råstoffet binyrerne kan bruge til selv at "overtage" sagen sideløbende med nedtrapning. Det kan næsten ikke andet end være en slags garant for, at nedtrapning af hydrocortison bliver vellykket, da nedtrapning fra hydrocortison til "råstofmangel" kan næsten ikke andet end at blive svær, mener jeg.

Jeg havde selv valget mellem binyrestøtte i form af hydrocortison eller pregnenolone. Jeg valgte det sidste (+ relativ kort tid binyreekstrakter til at begynde med), selv om denne form af binyrestøtte var meget langsommere end hydrocortison. Det har jeg bestemt mig for at acceptere og jeg havde siden ingen grund til at fortryde det. Snarere tværtimod, når jeg læser beretninger om op- og nedture undervejs, hvor enkelte endda har end ikke orket at give livstegn fra sig i lang tid, fordi de i perioder trives så lidt...

Jeg håber I finder ud af det og vil overveje en slags sanering af hele denne proces, som jo nærmest styrer (roder) sig selv. Det er ikke holdbart i længden og som kan knække ens psyke før eller siden.

[Rufus]

Havde jeg været i lignende situation som du og Vigdis, ville jeg (simpelthen) trappe ud af DHEA//-KETO DHEA over 6-7 uger og succesivt erstatte begge med pregnenolone. Det var (foruden binyreekstrakter) pregnenolone, som var bredt anvendt til behandling af hormonsygdomme med udspring i binyrer og gonader til omkring 1949, hvor Merck har lanseret syntetisk kostison. Det syntetiske kortison kunne nemlig patenteres, mens man ikke kunne patentere pregnenolone.... Pregnenolone er ikke engang et receptpligtigt stof. I mange vestlige lande købes det i håndkøb med instruktion om ikke at overskride en daglig dosering på 50 mg uden lægelig assistance.

Man får ikke "pang-effekten" af pregnenolone, men til gengæld bliver effekten stabil og permanent. I min verden (og alder) er der ingen kontraindikationer mod at anvende pregnenolone livet ud, til erstatning for den pregnenolone, min krop alligevel danner mindre og mindre af med alderen. Noget i retning af hele 60% mindre i en alder af 65 år (and counting down). I modsætning til cortisol og andre steroider, findes pregnenolone ikke engang på dopinglister, da det netop ikke er et homon, men kun en prækursor uden direkte hormonel virkning, andet end "mother" til cortisol, DHEA, androstenedione, østrogen, progesteron, aldosterone og testosteron, og alle disse hormoner dannes af pregnenolone i de mængder, den individuelle krop aktuelt har behov for dvs. den hormonbalance du nævner - Rufus - den opretholdes og vedligeholdes bedst med prækursoren til alle adrenale og gonadale hormoner, hvor man ikke går ind og "piller" ved de enkelte hormoner - noget vi har ikke en jordisk chance at "ramme" 100% korrekt, uanset hvor meget vi eksperimenterer.

Jeg tror også selv på, at når man (i det længere løb) trapper ud af hydrocortison - burde den erstattes med pregnenolone og dermed forsynes kroppen med råstoffet binyrerne kan bruge til selv at "overtage" sagen sideløbende med nedtrapning. Det kan næsten ikke andet end være en slags garant for, at nedtrapning af hydrocortison bliver vellykket, da nedtrapning fra hydrocortison til "råstofmangel" kan næsten ikke andet end at blive svær, mener jeg.

Tusen takk for at du bruker tiden din til å svare meg! Jeg tror jeg skjønner hva du mener. Og jeg tror at du kan ha rett.

Spørsmålet er om jeg "tør" å gjøre det. Jeg forstår ikke helt hvordan jeg kan erstatte 7-keto med pregnenolone. Har hatt fin framgang med DHEA/7-keto. Jeg kan takke disse hormonene for at jeg er i ferd med å få livet mitt tilbake og føler meg mange ganger bedre enn jeg har gjort på flere år! Jeg begynte med pregnenolone og progesteron i desember i fjor. Merken ingen effekt av dette unntatt at jeg sluttet å svette på natta. Jeg må si at bare tanken på å gå tilbake til kun pregnenolone gjør meg kvalm når jeg tenker på hvor syk jeg var på den tiden. Jeg ønsker jeg ikke å utsette meg for noe lignende igjen. DHEA begynte jeg med i slutten av mars, og den positive effekten kom straks. Men hvis jeg skal erstatte 7-keto med pregnenolone, må pregnenelonedosen økes mye?! Kjempemye!!? Har tatt 25 mg hele tiden. Jeg kan vurdere å gradivs redusere 7-keto og samtidig øke pregnenolone som du sier, men det virker skummelt. 7-keto/DHEA har blitt livbøylen min, er redd for å gi slipp på den.

Dette må jeg fordøye. Skal ha tre ukers ferie straks, så er det ny legetime om en liten måned. Ferien kan kanskje være en fin tid til å prøve ut dette. Men tanken på å kanskje bli dårligere er altså så frastøtende for meg at det frister ikke å gjøre store endringer. Men jeg skjønner at noe må gjøres.

Takk igjen, Anisa

[Anisa]

Dette må jeg fordøye. Skal ha tre ukers ferie straks, så er det ny legetime om en liten måned. Ferien kan kanskje være en fin tid til å prøve ut dette. Men tanken på å kanskje bli dårligere er altså så frastøtende for meg at det frister ikke å gjøre store endringer. Men jeg skjønner at noe må gjøres.

Kære Rufus Jeg synes du skulle bruge din ferie på at... hvile ud. Det har du helt sikkert mere brug for. Betragt gerne mine bemærkninger i et fremtidsperspektiv. Om, hvornår eller om overhovedet, vil tiden vise. Nu er du jo startet for et stykke tid siden og det eneste der er brug for, er at iagttage om håret vedbliver med at blive tyndere, eller om vægten stiger fortsat (hvilket er jo tegn på at "noget" er for lidt eller andet "noget" for meget). Gør de det til det evt. bliver en decideret belastning for dig, er tiden inde til overvejelser. Nu er det for sent at skrive mere, men jeg vender tilbage, om ikke i morgen så på fredag. I morgen står den på en tur til Malmö. Hav en god nat

[Rufus]

Gør de det til det evt. bliver en decideret belastning for dig, er tiden inde til overvejelser.

Det er en belastning. Plager meg voldsomt! Kan ikke ha det slik.

Du må også hville deg, ikke stress med å komme fort tilbake. God tur til Sverige

[Rufus]

Nu har jeg "deltaget" i tråden på dine og Vigdis' præmisser og derfor har jeg postet mine bemærkninger om bl. a. 7-KETO DHEA, men når sandheden skal frem - har jeg aldrig selv helt forstået, at binyrestøtte-komplekset skulle udvikle sig så kompliceret (og også lidt kaotisk) som tilfældet er. Min oplevelse af den hormon-kompetence jeres læger (Balder?) har leveret er til at overse og minder mest om at famle i halv-blinde. Det er jeg ked af og håber, at der kan blive ryddet op så I slipper for disse endeløse op- og nedture. Også selv om det er bedre end det var før.

Binyrestøtten min har vært kaotisk, ja. Legen (ja, Balder) vet lite og jeg har ikke hatt nok kunnskap (og ikke energi til å tilegne meg nok kunnskap). Må rydde opp. Problemet er at det er ingen vits i å spørre legen, jeg må finne ut av ting selv.

Jeg tror fortsatt at jeg er overdosert på thyroid. Kroppen kjennes varm og hvilepulsen kjennes høy (rundt 80, noen ganger litt under). Jeg har kommet ned i lav dose Thyroid nå. Nemlig 3 grain. I dag har jeg lagt opp 2,75 grain i dosetten, så jeg går nok enda mer ned fra i dag av... litt under tvil ennå, har ikke tatt siste dosen for dagen, så kan hende jeg ombestemmer meg før dagen er omme.

Nå gjør jeg kansje for mye på en gang? Men jeg vurderer å begynne nedtrapping av 7-keto dhea til fordel for pregnenolone. Smått om senn. Tar nå 25 mg pregnenolone og 25 mg 7-keto. Tenker på å ta 50 mg pregnenolone og drysse ut noe pulver fra mine 7-ketokapsler- kanskje en fjerdedel eller en tredjedel? Det er best for meg å teste ut slikt nå når jeg har rolige feriedager. Blir stressende å begynne med dette når jeg jobber, må ha litt ro rundt meg. Jeg blir alltid engstelig for hvordan kroppen reagerer når jeg gjør endringer, og det er stressende. Så tiden er egentlig inne nå, føler jeg.

Er det noen som har tanker rundt denne endringen? Blir det for mye endring på en gang?

Hele behandlingen har vært et eneste stort eksperiment, føles det som. Når det ikke finnes god legekompetanse er man mye prisgitt sin egen innsats, kunnskap og økonominske ressurser. Hvor suksessfull behandlingen er, hviler på en selv; slik kjennes det ihvertfall ut som noen ganger. Så feil at vi pasienter i praksis blir sittende igjen med så stort ansvar.

[Vigdis]

Jeg driver også med liknende endringer som deg, Rufus. Og er usikker som bare det. Men min senkning av thyroid ned til 2.75 grain/160mg thyroid pluss 25 mg levaxin ser ut til å funke. Jeg er nede på 22.5 mg hydrocortison. Kjenner binyrene sliter litt på ettermiddgen nå, sammenliknet med for noen uker siden. Men den forferdelige hetefølelsen har avtatt, så jeg tror jeg er på rett spor. Jeg gjør kanskje litt mye på en gang, men følte meg klar for det nå. Ikke lett dette her!

[Rufus]

Men min senkning av thyroid ned til 2.75 grain/160mg thyroid pluss 25 mg levaxin ser ut til å funke. Jeg er nede på 22.5 mg hydrocortison. Kjenner binyrene sliter litt på ettermiddgen nå, sammenliknet med for noen uker siden. Men den forferdelige hetefølelsen har avtatt, så jeg tror jeg er på rett spor. Jeg gjør kanskje litt mye på en gang, men følte meg klar for det nå. Ikke lett dette her!

ja, vanskelig å vite hva som slår ut når man gjør to ting samtidig. Men utålmodigheten vinner noen ganger. Kjempefint at det går riktig vei! Veldig glad for det!

Hydrokortison og hetefølelse? Jeg vet ikke, jeg... Vet man kan svette mer når man bruker hc, men det er ikke nødvendigvis det samme som hetefølelse, er det? Min teori er at hetefølelsen min henger sammen med thyroxin, men her kan jeg ta feil igjen..

Rart dette med mitt behov for hc. I dag har jeg tatt 15 mg så langt, men aldri følt behov for det. Men jeg vil liksom ikke ligge under 20mg - fysiologisk dose (dette hvis jeg har forstått Jefferies riktig, da..) I går trengte jeg 35. Dagen jeg reiste på ferie (lørdag) med menstruasjon og lettere flyskrekk måtte jeg ha 50. Enorm variasjon. Er det flere som har sånn variasjon i behov for hc?

Så får jeg se hvordan behovet for hc endres når jeg nå skal gjøre endringer i 7-keto og pregnenolone. Prøver og ser..


Hilsen eksperimentelle Rufus