Kroppen tar ikke til seg Levaxin

[uheldig]

Fikk ny endo. Men ble med en time:( Hun sa at det kan se ut som kroppen min ikke tar til seg all Levaxin, at jeg skulle trappe opp 100 mcg i uka og begynne å ta tablettene om natten(mest mulig tom mage). Etter 6 uker viste prøvene hos fastlegen samme måling. Hva kan være grunnen tro? FT4 er 15, og jeg trives på rundt 20. Har fått tilbake utslett i ansikt, er kvalm som fy, litt svimmel, og sliten. Skal følges opp av fastlegen nå. Han kan desverre lite. Endo tenkte jeg hadde en immunsviktsykdom som bakenforliggende årsak til Graves siden jeg hele tiden har hatt høye Anti-TPO verdier. Hvilken immunsvikt sa hun ikke. Min mor har mye av samme symptomer som meg og vi har begge hatt Cytomegalovirus. Min reaktiverte seg noen ganger( noe som liksom ikke skal kunne skje såfremt man ikke har Hiv/aids.Har ikke det) Begynner å lure på om min mor og jeg har virusutløst ME. Virker ikke som helsevesen er så interessert i å finne ut hva som feiler oss selvom begge koster samfunnet mye nå som hun ikke klarer jobb og jeg kun klarer 40%. Er vel ikke så interessant fordi det ikke finnes behandling?
Endo sa også at jeg måtte akseptere at jeg er kronisk syk... Det er en stor kamel å svelge!!!!!!!!!!!!!! MEn ok så kan jeg akseptere det, men jeg vil likevel ha medisin som kroppen min kan ta til seg, slik at jeg kan fungere optimalt. Nå er jeg som sagt kvalm. Men også fryktelig irritabel/emosjonelt ustabil, blir helt skjelven dersom jeg girer meg opp, svimmel, deprimert. Når jeg skal legge meg ser jeg nesten uten unntak for meg katastrofer som involverer barn eller ektemann. Blir helt oppskaket, men tenker...here we go again. Var akkurat slik den gangen jeg skulle slutte på Levaxin for å " vekke" egenproduksjonen. Har ei venninde som har Ft4 lik 11 som ikk efår medisin men som ikke føler seg syk(!!!) OMG, når jeg hadde 11 følte jeg meg nær døden... forskjell på folk m.a.o. Nei, nå skriver jeg mye... en siste tanke.. JEg er egentlig ikke så glad i data( stjeler tid og ikke minst energi!) Hva med at folk fra Osloområdet kunne møttes og utveksla erfaringer? Kunne dratt på en rolig, stille cafe f. eks. Er noe jeg ville prioritert energi på.

Med vennlig hilsen fortsatt syk;(

[smgj]

Ja, det finnes annen medisin og det burde også endoen vite. Medisinen heter thyroid og finnes i merkene armour eller erfa. Disse inneholder t3 i tillegg til t4 (og andre småting som en frisk kjertel ville ha produsert selv).

En lege kan skrive dette ut på registreringsfritak (og du får dem ikke på blå resept), men de virker stort sett bra på alle som sliter med levaxin. Kan ta litt tid å venne seg på/komme igang med.

[Delisa]

Hei! Vil anbefaler tur til Heggeli helhetsmedisin. Der frå du ei slags second opinion og kanskje er du kandidat for å forsøke tyroid.

Personleg har eg fått tilbake livet (om eg får bruke eitt slitt uttrykk) etter at eg stifta bekjentskap med Heggeli og Erfa tyroid.

[uheldig]

Har vært innlagt på Aker Sykehus 3 dager for utredning.Hypotese:Hypofysesvikt. HAr ikke fått prøvesvar fra insulintest. Legen på sykehuset sa at Disse andre medisinene var placebo og at det kun fantes Levaxin.....Jeg svarte at jeg MER ENN GJERNE ville placebo meg ut av kvalme og svimmelhet. Må prøve mer Levaxin...Egentlig mente legen at vi skulle bedømme ut i fra TSH som har vært DØD i flere år. Og i følge den er jeg overmedisinert. PEkte på trynet mitt som er fult av rødt utslett og spurte: SEr det ut som jeg har høyt stoffskifte?? DA ville legen at jeg kanskje måtte slå meg til ro med å ha ME hvis de ikke fant noe annet. HALLLOOOO jeg har lavt stoffskifte og en medisin som ikke fungerer....OPPGITT....sukk

[Hansen]

Altså.......
Hva gjør man ?
Hva gjør man når de man har antatt er en ryggrad man kan stole på om man selv skulle trenge til det, og de ikke er kapable til oppgaven ?

Det er jo samme måten som de herjet med meg på for 20år siden !
Og de fant ikke ut av det !
Og hvorfor ikke ? Jo, når jeg selv fant ut av det, vil de ikke snakke med meg.
Så derfor sitter du i samme klisterert som jeg satt i.

De vil ha det slik, og jeg kan ikke se annet enn at du får prøve Heggeli eller noe ?

[uheldig]

Hei

Er det ikke fryktelig dyrt å dra til Heggeli? Kan være verdt det hvis jeg får livet tilbake selvfølgelig Placebo eller ikke
Legen på endokrinologisk hadde vært på så mange legekongresser og alle sa at Erfa ikke hadde noen virkning. Ved første morgenvisitt virket det som hun ikke skjønte hva slags medisin jeg snakket om engang når jeg nevnte Armour, dagen etter tvang jeg frem at det fantes noe, da sa hun at Armour var ute av markedet, men at jo det fantes noe som het Erfa. Endo på poliklinikken har alltid sagt at de ikke bryr seg om TSH, at den ikke er viktig(for meg iallefall soden den har ligget på o,oo1 lenge. Så da var det sjokk å plutselig skulle bli vurdert ut ifra den. Men fikk sloss meg til å øke dosen 50mcg i uka i stedenfor å redusere. JEg fikk også legen til å inrømme at det ville være rart om fritt tyroksin sank nok engang etter økt LEvaxindose.

Jeg har selv mistenkt binyresvikt. Når jeg nevnte å sende spytt til utlandet sa endokrinolog(annen enn legen) at det var veldig alternativt og at her på AKer tror vi ikke sånt" blir som å stikke ut tunga å kjenne på lufta" Quote.

Er fortvila over at vi er verdens rikeste land men at vi på dette feltet virker som vi ikke klarer å oppdatert oss på forskning fra andre land. Legen virka som hun var i steinalderen også når det kom til ME-diagnose. Media vet mer om ME enn legen som sa at dersom de ikke finner noe har jeg det. Jeg nevnte for henne at det er ett virus som nå er funnet og at det kan ha arvelige faktorer...Hun virka helt uvitende...Får ta seg flere turer til legekongresser tenker jeg. Men for å være litt taktisk gikk jeg tredje dagen med på å Åpne for ME.diagnosen og sa at det var superflott i forhold til NAv om hun kunne finne bevis for ME for å få uføretrygd må en spesiialist som Dem slå fast ME.diagnose, Først da satte hun igang blodtrykks målinger, liggende og stående og guess what... ikke noe funn i den retning...

Ja så var det da selfølgelig å si at jeg må kutte ut å jobbe helt og holdent og heller ligge hjemme med unntak av behandlinger. Hva slags behandlinger? Jo psykolog....Mange ME pasienter får livet tilbake av å gjøre minst mulig. Hva slags liv er det???JEg har en 2 åring!! Godt mulig jeg trenger psykolog til å sortere og akseptere at jeg er kronisk syk, men jeg blir IKKE med på at jeg er kvalm og at rommet spinner rundt når jeg reiser meg fordi jeg er psykisk syk.

Endokrinologen sa når jeg ga henne ultimatet: Enten legger du meg inn på sykehuset eller inn i psykiatrien at i utgangspunktet tenker de ikke psykiatri i første omgang med sine pasienter, men dersom alle undersøkelser ikke viser noe feil må man lande på den konklusjonen. MEd andre ord: dersom vi er inkompetente eller mangler teknologi til å finne ut hva som er galt med deg og gi det riktig behandling er du psykisk syk. "Er du ikke veldig stresset, har du stresset mye for tiden?? Kankskje du blir kvalm av stress? HAr ikke gjort noe annet i 3 år enn å ligget og prøvd å bli bra!! Jeg våkner kvalm etter 12 timers søvn, så dersom jeg har stresset i søvne ...Å nå er jeg så drittlei!!! Gå i 3 år meg omganssyke så skal jeg vurdere psyken din....

[smgj]

Ja, Heggeli er dyrt. Du må regne 2-3000 på hver av de første konsultasjonene. Men da får du dobbeltimer og prøver - og (iallfall etter min erfaring) en lege som lytter. Og du får en som er villig til å forsøke med thyroid i stedet for levaxin. Nå skal det nevnes at heller ikke der ser de på slitne binyrer som en diagnose såvidt jeg har forstått. Dessverre koster det å være syk. Men for MIN egen del har de kronene jeg har lagt igjen hos Heggeli vært vel verdt det for min del. (Står mer om den siden i bloggen min.)

Et annet alternativ som mange med ME priser høyt er Lillestrøm Helseklinikk(?). Uten at jeg kjenner noe mer til det.

BTW - mitt placebotap av 2kg vann har nå 4-ukersbursdag. Det er visstnok så gammel som en god placebo kan bli, før den gir seg.

[Blondie]

Hei

Er det ikke fryktelig dyrt å dra til Heggeli?

Er det ikke fryktelig dyrt å bli uføretrygdet?

Har virkelig all medlidenhet med det du har vært gjennom. Du ha gjort en kjemeinsats, men etter min mening har du 'satset på feil hest'. Med det mener jeg at du bruker masse krefter på å overbevise skolemedisinen om at du feiler noe de ikke har en diagnose for. Bruk heller ressurser på å snakke med noen som er mer interessert i å hjelpe deg, enn de er å ha rett.

[Vigdis]

Hva med at folk fra Osloområdet kunne møttes og utveksla erfaringer? Kunne dratt på en rolig, stille cafe f. eks. Er noe jeg ville prioritert energi på.

Med vennlig hilsen fortsatt syk;(

Vi har avtalt møte på Glutenfri kafe, Bakefri står det på skiltet, nå førstkommende lørdag, 27. november, fra kl 12 og utover. Kirkegt 15 i Oslo sentrum.

Kanskje kan vi satse på å møtes av og til? Jeg kommer, og noen andre har også sagt at de kommer