Gladmeldinger, anyone?

[Rufus]

Jeg er relativt ny her på forumet. Var syk i nesten to år før jeg fant ut at jeg hadde hypothyreose. Det tok lang tid før levaxinen begynte å virke og jeg har hatt et par tilbakefall. Er ennå under opptrapping og regulering av dose. Er veldig glad for at jeg ble med i forumet da det har gitt meg en følelse av ikke å være alene om å slite, jeg har fått ny kunnskap og jeg har fått åpnet øynene for nye ting jeg ikke hadde tenkt på før. Men det var et bevisst valg å ikke være med i et slikt forum tidligere. Jeg unngikk også å lese for mye på nettet. Prøvde å finne en balanse mellom å få nok kunnskap, men ikke grave meg for mye ned i sykdom og negativitet. Naturligvis blir temaene på et slikt forum diskusjon rundt problemer og lufting av frustrasjon, det er jo på en måte hensikten. Jeg blir litt nedtrykt noen ganger, bare. Jeg forstår jo at alle som har blitt friske og fungerer fint ikke lenger har interesse av forumet. Derfor savner jeg de gode historiene om mennesker som har vært syke i lang tid og som har blitt friske eller noen andre gode, glade historier til inspirasjon. En skikkelig gladnyhet hadde gjort underverker noen ganger. For jeg trenger faktisk litt trøst og oppmuntring

[baremei]

Etter 10 års varierende sykdom, struma med toksiske knuter (heldigvis, for da fikk jeg endelig hjelp), 3 år med radioaktivt jod, neo-mercazole, deretter levaxin som gjorde meg bedre men aldri bra, gikk jeg over på Armour.

Etter et par års prøving og feiling og justeringer opp og ned og til slutt med tilskudd av Levaxin i tillegg har jeg de siste årene betraktet meg selv som frisk.

Vår og høst må jeg justere litt, når jeg har sovnet på sofa_en (skriver det sånn jeg, banne-sensuren er litt overivrig) om ettermiddagen i en uke eller to skjønner jeg (eller gubben) tegninga, og jeg tar blodprøve som hjelper meg å justere riktig (jeg får like symptomer både på for mye og for lite).

Jeg må stadig ta tilskudd av jern og b12 fordi det havner i kjelleren hele tiden uten at noen helt skjønner hvorfor, men det er bagateller og helt udramatisk. Jeg blir trøtt og sliten og mister hår og får rar mage av det når det blir ille, slik som nå for et par uker siden med ferritin på 2, men det er likevel ikke noe, sammenlignet med hele situasjonen slik den var. Så jeg knasker tabletter og bryr meg lite om det. Ha'kke tid til sånt tull, det er kjedelig og jeg nekter å la det styre tilværelsen.

Det med å ikke grave seg ned i hva man finner på nett, ikke tenke i verste fall hele tiden og ta til seg alle de fæle historiene er klokt. Jeg hadde også en periode hvor et anfall av selvinnsikt førte til at jeg trakk meg vekk fra den overveldende informasjonsmengden, slik at jeg fikk anledning til å jobbe litt med hodet mitt. For man blir preget, og man er hypokonder mens det står på som verst, som om sykdommen i seg selv ikke var nok.

Så bestemte jeg meg for å slutte å snakke om det til alle som gadd høre, med mindre jeg fikk direkte spørsmål. Da fortale jeg, men forsøkte å begrense "engasjementet" litt. Og fikk mer aksept for hele situasjonen når jeg klarte å beholde en nøktern tone, fortalte kort om symptomer og plager, og lot det være med det. Så brukte jeg gubben og forumet som ventil i stedet.

Jeg tror også det er viktig at når man til slutt er sånn omtrent riktig dosert skal man slutte å tenke på seg selv som syk.

Ja, man har en sykdom, men så lenge tabletten fungerer, og bare erstatter det kroppen ikke lenger klarer å lage, så ER man ikke syk. Og psykisk kan det å ta litt avstand fra sykdommen hjelpe til med det.

Man ER ikke sykdommen fordi man har en feilfunksjon i kroppen, ikke la det gå symbiose i det, slik at man tenker på seg selv og sykdommen i samme åndedrag.


Så ja, det går an og nå lever jeg som envher annen. Litt sliten fra tid til annen, men hvem er ikke det, med full jobb, mann og to barn, stort hus, deltidshest, motorsykkel, slalomski og pc?

[Yvette]

Hei Rufus Jeg ble frisk etter at jeg skiftet til Westhroid. Føler meg ikke stoffskiftessyk i det hele tatt, (bank i bordet!), men jeg befinner meg på forumet allikevel. Kanskje fordi jeg er så frisk er jeg ikke så mye å se.

Var en tankevekker du kom med!

[baremei]

Hei Rufus Jeg ble frisk etter at jeg skiftet til Westhroid. Føler meg ikke stoffskiftessyk i det hele tatt, (bank i bordet!), men jeg befinner meg på forumet allikevel. Kanskje fordi jeg er så frisk er jeg ikke så mye å se.

Var en tankevekker du kom med!

Burde jeg fått med meg det? At du er blitt så bra? Kan ikke huske å ha sett noe om det?

Men så bra! Det var skikkelig hyggelig å høre.

For dere som ikke har forhistorien: det sto slett ikke så bra til med damen, selv om hun påstår at andre hadde det mye verre.
Korriger meg hvis jeg tar feil.

[Yvette]

For dere som ikke har forhistorien: det sto slett ikke så bra til med damen, selv om hun påstår at andre hadde det mye verre.
Korriger meg hvis jeg tar feil.

Neeei baremei - var den forbaska vektøningen som plaget meg mest. Og forferdelige skjelvinger på Levaxin, men alt er stort sett på plass nå. Eller så er jeg rammet av hukommelsestap. Ikke utenkelig. Men har i alle disse årene greidd å opprettholde et rimelig bra treningsnivå, så jeg føler meg heldig i så måte.

[Anisa]

Og her kommer det inn at forumet da kan bli mer "belastende" enn oppløftende på nåværende tidspunkt. Jeg skulle ønske jeg naturlig kunne dele min glede her inne over de positive endringene de siste årene har gitt, likeså de negative. Men på et vis er man redd for å komme med gladhistorier på et forum mange støtter seg til nettopp fordi livet er trøblete.

Det føles "feil" og snakke om glede ved trening, vektnedgang, den gode mestringsfølelsen, takknemligheten, lykkerusen, min barnslige glede over å kunne gå igjen. At jeg faktisk går og går og gleder meg over hvert skritt jeg tar . Men slik er det, men det føles som om det ikke hører hjemme her.

Det er rigtig... at det vil virke "forkert" at skrive om positive erfaringer (der vil virke enten irettesættende = "tag dig sammen"), eller malplaceret i et emne-forum ("Lavt stoffskifte"), hvor der skrives mest om store problemer med sygdommen, ofte ud fra direkte desperate vinkler. Der har før været (få) tråde, der har virket som en rød klud på de forpinte, når en heldig, optimistisk bruger ville dele af de måder, vedkommende havde forvaltet sit liv med sygdommen på.

Når man har det rigtig skidt, og plagerne vil ingen ende tage, ingen gider lytte til een, undtagen her på Sonjas - kan det ske at solstrålehistorierne blandet sammen med de sorgerlige - faktisk jager både de positive OG de forpinte væk, idet ingen af parterne føler, at der bliver lyttet til det man gerne vil fortælle. Så er det kun godt, at skille disse to modpoler ad fra hinanden og på denne måde reelt yde retfærdighed og respekt, på lige fod, til hverandre, som baremei også selv skriver....

Jeg skal foreslå et underforum til: Gladnytt!

Så kan vi øse ut av oss når det går bra; dem som vil deppe kan la være å lese, dem som ikke orker akkurat nå vet at det er der til senere bruk, og dem som vil se at det går an kan titte innom og glede seg med andre og satse på at bedre tider kommer.

Hmm.. lige det med at "ville deppe" er nok ikke et helt heldigt udtryk... Tror ikke at nogen vælger frivilligt at være deprimeret... Men det er nok kun en talemåde(?).

Og at en håndfull "eksperter" har skrivekløe bør ikke stoppe noen.

Gud skal have tak og lov for "eksperterne" jeg har mødt her på Sonjas. Uden dem havde jeg i dag været arbejdsløs invalid uden fremtid og uden livslyst. Tror faktisk ikke, at der ville være noget "Sonjas" i dag uden disse eksperter... dengang og undervejs.

Men når vi så er blevet hjulpet og det går godt og bedre... er det meget rammende bemærket, at der er brug for det rette sted, hvor solstrålehistorierne hører naturligt til, og hvor ingen føler sig truffet af glade beretninger, mens man selv (endnu) ikke har lignende godt at berette om. God idè.

[Hildemor]

Hei Rufus

Jeg opplever forumet akkurat slik som deg. I starten var det godt å komme hit og få diverse bekreftelser på ting ingen leger eller noen i behandlingsapparatet rundt meg ville plassere i stoffskiftekategorien. Det føltes trygt på ett vis å kunne plassere sine plager.

Jeg har et langt og vondt sykdomsforløp bak meg og garantert en kronglete vei videre. Men jeg går oppreist igjen, det gjorde jeg ikke for et par år tilbake og gleden er stor, takknemligheten enda større.

Og her kommer det inn at forumet da kan bli mer "belastende" enn oppløftende på nåværende tidspunkt. Jeg skulle ønske jeg naturlig kunne dele min glede her inne over de positive endringene de siste årene har gitt, likeså de negative. Men på et vis er man redd for å komme med gladhistorier på et forum mange støtter seg til nettopp fordi livet er trøblete.

Det føles "feil" og snakke om glede ved trening, vektnedgang, den gode mestringsfølelsen, takknemligheten, lykkerusen, min barnslige glede over å kunne gå igjen. At jeg faktisk går og går og gleder meg over hvert skritt jeg tar . Men slik er det, men det føles som om det ikke hører hjemme her.

Det er ikke forumet sin skyld, det er skapt for å dekke et område mange av oss i perioder har behov for, men som vi ikke får dekket ute i rl. Kanskje det er en tid for alt. En tid for dette forumet og så ta sitt pikkpakk og ikke se seg tilbake? Det har jo ingen hensikt å besøke et forum som gjør en nedtrykt? Men så er det også så mye informativt her inne til tider at man kanskje har et håp om at noen skal finne noe som virkelig kan bedre ens situasjon fra grei til bra og derfor ramler man innom her da.

Men jeg skal bidra med litt gladnyheter her nå. Det har kommet utrolig mye snø her i Akershus de siste ukene og jeg må bare fortelle hva jeg og min samboer bedrev i snøfonnene en kveld. Vi går jo våre turer. Dere kjenner selvsagt ikke meg og min historie særlig godt, men jeg har aldri vært spesielt glad i å gå for å gå uten mål og mening. De 2 siste årene har jeg derimot gått fra å mislike til å elske disse turene. Jeg kjenner hvordan kroppen fungerer bedre og bedre. Jeg har gjennvunnet balansen og ikke minst gleden som mestring gir. Jeg har sett og opplevd naturens skiftninger og jeg lar meg bergta av dette som er rundt oss til gratis nytelse og som gir balsam for kropp og sjel.

Men så til forrige kvelden. Min samboer har en iboende apekatt, som jeg alltid har misunt han. Han er bajas og elsker å utfordre sin kropp ved klatring, hopping, saltoer og dette ser så fantastisk morsomt ut da. Så har vi meg, lille engstelige meg som er stiv som en pinne, livredd for å slå meg/skade meg og derfor ikke er en du finner i uvante posisjoner for min kropp hehe. Men så etter flere gåturer bestemte jeg meg for at pokker ta hvor lei jeg er av alle disse begrensningene. Jeg VIL også slå salto i snøen! Som sagt, så gjort. I starten måtte han selvsagt hjelpe meg rundt, jeg vet jo ikke opp og ned på meg selv hehe og langt mindre forstår jeg hvordan jeg skal få stussen over hodet på et vis. Vet du, jeg tror aldri jeg har hatt det så moro i hele mitt liv. Jeg stupte inn i snøfonner og rundt i snøfonner og vinte som et barn. Jeg hadde latterkrampe og klarte knapt å komme meg opp av grøfta til slutt. Og så som et under, ja for her snakker vi virkelig et under (for denne dama har aldri slått hjul i gymtimer, stått på henda o.l og langt fra noen saltoer hverken på land eller i vann) tippet jeg rundt av meg selv!!! Hjelpes både jeg og ansiktsuttrykk skulle vært filmet i det øyeblikket, for her snakker vi barnslig glede og lykkerus. Jeg var hyper i flere timer etterpå hehe. For meg var dette bare så stooooooooooooort. Det går rett og slett ikke ann å beskrive dette for andre, men jeg skriver nå ned historien allikevel. Da veien fra å reise seg fra elendighet til å slå salto for meg har vært så evindelig lang. Og derfor en seier bare jeg (og til en viss grad samboer) kan forstå. Så denne historien for bli min deltagelse i gladhistorier her inne.

Jeg skulle ønske forumet hadde en egen kategori for "gode opplevelser" også. Hvor vi kunne dele våre gleder over daglig mestring, endring mot bedring, motivere hverandre til trening/aktivitet hvis noen trenger det evnt bare kunne skrive at i dag har jeg det godt jeg.

Det er mange medlemmer på dette forumet, men få skribenter. De få som skriver har stor kunnskap om stoffskiftesykdommer og jeg føler meg på en måte litt utenfor der. Jeg kan ikke bidra med noe nytt og revolusjonerende, ei heller mye god info rundt disse sykdommene. Så jeg blir som mange andre en leser og ikke en skribent. Jeg har egenerfaringen, men føler at den kunnskapen ikke er til noen nevneverdig nytte for noen når de virkelig kunnskapsrike kommer på banen. Men jeg i likhet med mange her inne er glad for at disse finnes. Jeg er ei gladjente (les dame) og livsnyter, men føler at det på en måte ikke hører til her. Men jeg har stor nytte av disse sidene av meg selv i min oppbygging og det er det viktige.

Vel, jeg har gode dager og mindre gode - men dagene er langt bedre enn for bare noen få år siden. Så jeg lever og ånder for de gode og tar glatt i mot de mindre gode med åpne armer også. Jeg har smakt på altfor mange av de virkelig dårlige til ikke å verdsette bedring

Dette ble jaggu langt og vil avslutte med at det er en tid for alt. Og den dagen dette forumet er overflødig for flere av brukerne, så skal man føle glede - stor glede. Det betyr at de er på vei mot en bedre hverdag!

[baremei]

Jeg smiler her jeg sitter. For en fin historie! Og du skriver så jeg nesten synes jeg var der hos dere.

Jeg skal foreslå et underforum til: Gladnytt!

Så kan vi øse ut av oss når det går bra; dem som vil deppe kan la være å lese, dem som ikke orker akkurat nå vet at det er der til senere bruk, og dem som vil se at det går an kan titte innom og glede seg med andre og satse på at bedre tider kommer.

Og at en håndfull "eksperter" har skrivekløe bør ikke stoppe noen. Jeg putter freidig meg selv i den kategorien, men synes det er trist om vi som synes mest skal hindre andre i å delta.

Alle kan ikke vite/kunne de samme tingene, og vi bor ikke i hverandres kropper, så alle bidrag er velkomne og kan trengs mest der man aner det minst, selv om man ikke vet på en prikk hva Ft3-ere og tpo-er osv. er for noe.
Dessuten er det slett ikke alltid at vi selvoppnevnte eksperter har rett, ikke engang sikkert at vi er enige oss imellom, eksperter aldri så mye. Eksperter på egen kropp, jo, men derfra til å alltid treffe riktig på svarene er det et langt stykke. (Så ikke glem å tenke selv, da, og til og med være kritiske.)

Så kom igjen, folkens, skriv av hjertens lyst (på med moderator-hatten: på riktig sted)!

[Rufus]

Tusen takk til alle dere som har tatt dere tid og kommet med oppmuntrende innlegg! Håper flere gjør det også, kanskje ikke bare egne erfaringer, men også andre tilfeller dere kjenner? Er oppriktig glad på vegne av alle som har blitt friske/mye bedre!!! Før stoffskiftet mitt plutselig falt i høst, begynte jeg føle meg veldig mye bedre. Jeg husker fremdeles den store gleden og takknemmeligheten jeg følte over å kunne gjøre ting jeg ikke hadde gjort på måneder og år. For meg betød det så mye å slippe og bli minnet om sykdommen konstant. Å ha lange perioder i løpet av en dag der jeg faktisk følte meg helt ok, opplevde jeg som en stor luksus. Gleder meg til det skjer igjen! Rufus:-)

[Hildemor]

De dagene kommer igjen Rufus Og som du er inne på da vet man virkelig å verdsette dem....