Nedtrapping av Levaxin og hypersymptomer

**mona?** · 22-06-05, 09:20

Som jeg tidligere skrev, skal jeg prøve å slutte med Levaxin for å se hvordan det går.
Da jeg gikk på 100 mikrogram fikk jeg hypersymptomer, og de 14 dagene jeg gikk på 75 mikrogram følte jeg at disse plagene lettet. Jeg hadde fortsatt perioder på dagen hvor jeg ble helt matt, og hjernen tok av og til ferie (som da jeg ikke kunne finne ruccolasalaten igjen, og etter intens leting fant den i fryseren

)

Nå har jeg gått ned på 50 mikrogram og skal ta det i 14 dager. De siste dagene har imidlertid hypersymptomene begynt å melde seg igjen; veldig våken om kvelden og får ikke sove - blir derfor dødstrøtt om morgenen, tåler ikke kaffi og te, da blir jeg veldig nervøs og får hjertebank ++. Er det binyrene som strever pga at jeg får tilført for lite T4, og derfor produserer mer kortisol som gjør at jeg føler meg hyper?
Eller er det en annen naturlig forklaring på dette?
Neste gang jeg skal til legen, skal jeg høre hva kortisol og ACTH var eksakt, for hvis de var i nedre del av referanseområdet er ikke det normalt. Jeg hadde som mange andre her reist langt og stresset litt før blodprøvetakingen. Satt riktignok en stund på venterommet først, men er det ikke sånn at kortisol holder seg høyt ganske lenge etter en stressopplevelse?

**nora** · 22-06-05, 11:39

Våken om kvelden kan være et symptom på lav cortisol, eller at binyrene er stresset, som du antyder. Har lest om det før på de andre forumene.

Lav ferritin gjør forresten slik også.

Legene "tror"ofte ikke på at det fins noe imellom normale binyrer og komplett addison.
Logikken er omtrent som om det ikke fins noe mellom møxødemkoma og euthyroid.

nora

**Hansen** · 22-06-05, 11:59

Da Aker testa meg et år før jeg slutta med Levaxin fant de at døgnvariasjonen var feil - eller manglet.
Blodprøver morgen=ca.200 kveld=ca230. Første forklaring var at labben hadde forbyttet prøvene. Ved 2. prøve konkluderte man med at det kunne være fordi jeg sov så dårlig.

Hva kom først ? egget ?

**nora** · 22-06-05, 13:57

Ja de tror ikke på prøvene enda de har svarene.
Hadde lavt cortisol på en prøve, men det ble avfeid med labfeil eller feil tidspunkt det og.
Men det stemte med symptomene med de hørte ikke på symptomene.

Men jeg tror at man kan være mere heldig om det er slik neste gang også, samt at man fremdeles klager over samme symptomer.
De vil liksom ha at man kommer igjen med det samme flere ganger.

nora

**mona?** · 05-07-05, 22:16

Jeg har nå trappet ned til 25 mikrogram (begynte på mandag etter å ha tatt 50 i 14 dager), og jeg føler meg mildest talt elendig! Føler at jeg har bly i kroppen, er så usigelig trøtt - har sovnet 4 ganger i løpet av dagen, nedsatt appetitt og tankene går veldig tregt.
Skal til legen på fredag, og skal selvfølgelig legge fram dette for han.

Hvis dette er sånn jeg blir når jeg slutter med medisin, må jeg jo bare få begynne igjen og evt supplere med Liothyronin, noe han har lovet meg.
Problemet er hvis jeg må gå 4-6 uker i denne amøbetilstanden før det viser på blodprøvene og jeg får begynne med medisin igjen. Regner med at han vil ha blodprøvesvar å vise til siden det er endokrinologen som har foreslått dette "forsøket".
Jeg merker jo doseendringene veldig kjapt, og da er det så irriterende at det ikke viser på blodprøvene.
Fryktelig frustrerende også at jeg har gått 6 mnd på medisin til ingen nytte, og så må jeg kanskje gå gjennom en opptrapping på nytt.
Er det noen som har erfaringer med det å slutte med medisin, for så å begynne igjen?
Mulig at jeg tar sorgene på forskudd, og at dette bare er en midlertidig forverring. Men jeg har blitt gradvis verre siden jeg startet nedtrappingen - ikke noe oppløftende tegn akkurat.
Ble litt rotete dette her, men i dag går hjernen bare på halv maskin

**Hansen** · 05-07-05, 23:13

Dette høres jo skikkelig ille ut mona. Syns du burde få ta prøver hver 14dag. Det er helt uholdbart å gå så lenge og det kan jo vise seg unødvendig hvis målinger hver 14dag viser det.
Kan du ikke bare stille opp med armen å si at NÅ skal jeg ta prøve ?

Jeg har forsøkt å slutte to ganger. Det var fordi jeg ikke har påviste antistoffer og så håpet jeg at det kunne være litt restproduksjon igjen - men det var det ikke i det heletatt.

**nora** · 06-07-05, 00:10

Jeg har sluyyry og begynt igjen.
Mye bedre å slutte brått enn å trappe ned.
Det er fordi man da blir hypo kortere tid.

etter 9-29 dager er TSH steget.
Når du trapper ned vil du være hypo hele tiden.

Synes ikke det var en god ide å trappe ned.

Jo lengre tid du er hypo, ju mere symptomer. Det var min erfaring. Min TSH gikk opp til 4,6.
Kom så bort i en idiotendo som sa at jeg sa ikke skulle ha levaxin for TSH var ikke så høyt.
Skrev så til den andre, hun som jeg var borti før på Ahus, og hun lot meg begynne igjen. På 75µg.
nora

**Hansen** · 06-07-05, 22:17

Enig med deg nora i at det er bedre å bråslutte. Om det er noen restproduksjonsmulighet igjen vil denne vise seg raskere enn ved nedtrapping.

Jeg fortalte en komunelege at jeg hadde hypotyerose. Han spurte da om jeg tok thyroxin eller ikke - og forklarte at det var mye lettere for ham å vite hva det var jeg hadde !
Betryggende ?

**mona?** · 08-07-05, 10:15

Jeg fortsetter på denne tråden, jeg, siden det er det som er ståa akkurat nå. Bortsett fra hypersymptomene, da, de er heldigvis borte. Skulle bare mangle nå som jeg bare tar 25 mikrogram Levaxin.

I dag var jeg hos legen igjen, og fikk resultatet fra MR undersøkelsen som ble gjort 23.6.
Den viste nesatt opptak av kontrast i hypofysen, noe som kunne tyde på et adenom.

Endokrinologen (som ikke ville se på meg for en stund siden) anbefalte ny MR om et år, og siden jeg i tillegg har menstruasjonsforstyrrelser skulle legen min få lov til å henvise meg til henne på nytt!
Tenk jeg skal få komme til endokrinolog

Har ikke så store forhåpninger, men da er iallefall det gjort også.

Skal også ta en mengde nye prøver; vanlige stoffskifteprøver, FSH, LH, SHBG, Kortisol, ACTH, CBG,DHEA-sulfat, DHEA, Veksthormon og IGF-1. Litt spent på hvordan resultatet blir av disse.
Og som om ikke det er nok, skal jeg også henvises til gyn.poliklinikk for å undersøke om jeg har endometriose.
Setter pris på å høre fra noen som har denne problemstillingen i tillegg til hypothyreose.

Legen spurte om jeg ville begynne på Levaxin igjen, siden jeg er så dårlig. Det er mest gunstig at jeg prøve en liten stund uten, for å utelukke at dette er en forbigående tilstand. Derfor skal jeg prøve en mnd uten, og hvis det blir for ille skal jeg bare begynne igjen på egenhånd.
Ang. jobb, er jeg fortsatt sykemeldt, for så lenge jeg er under utredning mener han at jeg ikke bør begynne igjen.

Ble egentlig litt overrasket over at de fant noe mistenkelig på MR-en, men det er visst ikke så uvanlig med sånne adenomer.
Jeg har trodd at enten har man hypothyreose som kommer av betennelse i skjoldbruskkjertelen eller så er det pga at det er noe galt med hypofysen. Er det en sammenheng, sånn at en patologisk tilstand i et av disse kjertlene fører til at den andre kjertelen blir ødelagt? Noen som har erfaringer med dette?
Vel, det var dagens tilstandsrapport, nå får jeg bare håpe at ikke resten av sommeren blir helt ille. I mellomtiden får jeg fylle dagene med blodprøvetaking, diverse besøk hos endokrinolog, reumatolog, gynekolog...

**nora** · 09-07-05, 21:09

Det fins en sjelden eller uderdiagnostisert tilstand som er autoimmun hypofysitt.
Ellers har opp til 30 % av alle som tilfeldigvis blir obdusert et aller flere adenomer i hypofysen, så de antar at det vanligvis ikke gjør noe.
Derfor prøvene.
antageligvis må prolactin bli veldig høy før de gidder å gjøre noe, og de gjør ofte ikke noe særlig med manglende veksthormon på voksne mener jeg å ha hørt.
I USA var det ifjor en grundig og dyktig endokrinolog-dame som mistet legebevillingen sin fordi noen andre leger klaget henne inn fordi hun ga veksthormoner til kvinner i 50-årene. De godtar nok bare bruk av veksthormoner på barn. Men mange leger foreskriver det til voksne i USA men bare noen blir klaget inn.

nora