Hjelpes meg... (til endo igjen)

**kris** · 03-10-05, 10:08

Her sitter jeg, og skal av gårde til endokrinolog på Haukeland om en time. Har ikke forberedt meg i det hele tatt... Satt i sted og forsøkte å finne fram det jeg har hatt med av papirer tidligere til diverse leger - men fant ingenting i papirelefantene mine, bortsett fra et ark med prøveresultater fra juni og en artikkel om "21-Hydroxylase-Autoantibodies". Jaja. Jeg får ta med meg dem i det minste.

Helt tydelig at jeg ikke har så store forhåpninger til denne timen - og jeg som jobbet som en helt for å få henvisningen for noen måneder siden! I mellomtiden har jeg jo innsett at endokrinologer ikke anser mild binyrebarkinsuffisiens som "eksisterende". Den eneste muligheten jeg har for å få behandling for dette, er nok hos Balderklinikken (siden jeg har en meget lite eksperimenteringsvillig fastlege).

Snakket om for en stund siden at jeg kanskje skulle prøve å medisinere meg for fullt med hydrokortison før denne timen, sånn at jeg kunne få se på blodprøvene hvordan det fungerer på nivåene. Men det har jeg delvis glemt bort, og delvis gått fra. Nå har jeg ikke brukt hydrokortison på over en uke, og heller ikke lakrisrot. Jeg bruker kun en kvart tablett med rosenrot daglig, i tillegg til alle vitaminer og mineraler.

Det jeg er fast bestemt på i dag, er å grine meg til en sånn 21-OH-antistoff-prøve. Den har ennå ikke blitt tatt på meg, og er visstnok den eneste prøven som spesifikt viser om man har Addison eller ikke. Og så må jeg for en gangs skyld klare å huske å vise fram alle fregnene mine! (Hyperpigmenteringen min har jeg uten unntak glemt å nevne for alle leger jeg har vært hos... Den ser nesten ut som vanlig brunfarge fordi "fregnene" står så tett, så jeg ser kanskje bare brun og frisk ut?) Utover det har jeg som sagt ingen forhåpninger eller forventninger...

**nora** · 03-10-05, 10:23

Håper de gidder å ta denne 21-OH testen.
Hos meg ble den tatt en gang og samtidig var ACTH lavt. Jeg tror de forbyttet hele prøven eller rotet det til på en eller anne måte. Glasset var ihvertfall ikke avkjølt som det skal.....

elin* · 03-10-05, 13:35

Hei kris

Håper det gikk bra hos endokrinologen - at du ihvertfall fikk rekvirert anti-21-hydroksylase?

Hvilken lege var du hos? Jeg har kontakt med en lege på Haukeland som jobber med Addison, så jeg er nysgjerring på hvilken holdning du møtte

Hilsen elin

**kris** · 04-10-05, 22:24

Hvilken holdning jeg møtte, ja... Er søren ikke sikker, egentlig.

Men jeg kan jo fortelle hvordan timen gikk. Legen var ganske ung, kvinnelig, hyggelig og søt - og bestemt. Hun tok en ganske grundig anamnese (og jeg husket faktisk å vise fram alle fregnene mine! Kryss i taket!), kjente nøye på skjoldkjertelen min, lyttet på meg, tok blodtrykk, og kjente på magen min. Hun rekvirerte de vanlige stoffskifteprøvene, morgen-cortisol og ACTH, pluss noen parathyroideaprøver. Da jeg forsøkte å argumentere for å ta 21-OH-antistoffer også, avviste hun det med at det kun var nødvendig dersom det helt tydelig var tegn til binyrebarksvikt på de andre prøvene. Jeg spurte om det ikke teoretisk var slik at jeg kunne ha antistoffer (og dermed Addison) selv om de andre prøvene foreløpig var normale - da mumlet hun noen "Joda, men..." ned i papirene sine. Noen prøve ble det ikke.

Så sa hun at hun ville kalle meg inn til en Synacthentest dersom disse prøvene tydet på at det var noe galt. De trengte ikke være utenfor referanseområdene, sa hun faktisk - så lenge de kunne tolkes i en sånn retning.

Selv er jeg vel helt overbevist om at jeg kommer til å oppleve det samme som sist jeg var hos endo - om noen uker detter det ned et brev i postkassen min (eller hos fastlegen, kanskje) hvor det står at alle blodprøver er "fine" og at jeg ikke har Addison. Takk, farvel og lykke til videre, liksom. :twisted:

Jaja.

Forresten spurte jeg mot slutten av timen om hun hadde noen tanker om hva det kunne være som feilte meg dersom det ikke er binyrebarkproblemer. "Nei, da får vi lete videre og se på alle andre muligheter" sa hun - så det kan kanskje tenkes at hun bevilger meg en audiens til...?

Vi får se.

P.S. Jeg sitter faktisk med prøverekvisisjonsskjemaet her - måtte jo ta prøvene fastende, tidlig på morgenen, og har ikke fått gjort det ennå. Dessverre er det ingen avkrysningsmulighet verken for fritt T3 eller 21-hydroksylaseantistoff - det må skrives inn for hånd i et eget felt. Hadde det bare vært å krysse av skulle jeg jammen vurdert det...

baremei · 05-10-05, 07:12

Opprinnelig skrevet av kris

... ingen avkrysningsmulighet verken for fritt T3...

DET er det rareste jeg har hørt på veldig, veldig lenge.

**kris** · 05-10-05, 09:52

Akkurat det med FT3 har jeg faktisk skrevet om før her inne - rekvisisjonsskjemaet til Hormonlaboratoriet på Haukeland har ikke avkrysningsmulighet for det, nei. Den gangen jeg oppdaget det, hang jeg over skulderen til helsesekretæren på fastlegekontoret mitt - vi skulle i fellesskap komme fram til hvilke blodprøver hun skulle ta på meg. Så jeg fikk ikke finstudert skjemaet den gangen. Nå fikk jeg det med meg hjem, og det var da jeg oppdaget at FT3 (og 21-OH-antistoff) står på baksiden av arket og må føres inn for hånd i en egen rubrikk på forsiden...

Jeg spurte faktisk fastlegen min en gang om hvorfor man ikke tok FT3 ved Haukeland - han mente det var fordi den var for kostbar...? (Men første gangen jeg tok disse prøvene, før jul i fjor, var det FT3 og ikke T3 jeg tok - så det kan se ut til at de har lagt om rutinene?)

Denne siste endoen jeg var hos nå, har ikke bestilt verken T3 eller FT3 - hun sa at hun ikke bruker T3-mål noe særlig... Hun ville bare se på TSH, FT4 og anti-TPO.

**kris** · 05-10-05, 09:58

Forresten; jeg kom på noe jeg glemte å fortelle fra timen: Jeg kommenterte de (forholdsvis) lave nivåene mine på T3 - de var hun ikke interessert i i det hele tatt, siden de var innenfor referanseområdet...

Så jeg spurte henne hva hun tenkte om å forsøke Liothyronin - men det avviste hun kontant og øyeblikkelig. "Nei - det er ikke aktuelt." Ingen begrunnelse.

baremei · 05-10-05, 13:09

Det er jo T3 som er det aktive stoffet og klart for umiddelbar bruk i kroppen. Er den for lav får jo ikke kroppen nok, det er jo dundrende logisk i mitt hode.

*sukk* Leger, altså! *dobbeltsukk*

elin* · 05-10-05, 13:14

Nei, det var vel ihvertfall sikkert ikke den holdningen du ønsket deg. Men det er jo bra at det blir tatt noen prøver..... kanskje det dukker opp noe som blir fulgt opp

I mitt tilfelle er det jo ifølge "ekspertisen" ingen tegn til binyrebarksvikt, dvs mine kortisol og ACTH-prøver er innenfor ref.område. MEN, siden jeg har antistoffer regnes det som et utrykk for "en betennelsestilstand" i binyrene (sitat eksperten). Har ikke fått noe videre anbefalinger, så jeg velger å følge dr. Schiøth og bruker derfor hydrokortison.

Dersom ikke fastlegen din vil rekvirere anti-21-hydroksylase, så er vel eneste muligheten å gå videre med Balderklinikken? Stå på for å få time hos Omdahl/Schiøth

Lykke til

Eli

PS Bare en liten presisering; det er ikke automatisk Addisons sykdom ved forekomst av antistoffer.

**kris** · 05-10-05, 13:38

Opprinnelig skrevet av elin

PS Bare en liten presisering; det er ikke automatisk Addisons sykdom ved forekomst av antistoffer.

Ehh - nei vel...? Kan du utdype...?

Jeg har gått ut fra det, jeg, siden det står følgende i analysehåndboken til Hormonlaboratoriet:

Tilstedeværelse av antistoff mot 21-hydroksylase tilsier at det foreligger autoimmun adrenalitt (Addisons sykdom)

Opprinnelig skrevet av baremei

Det er jo T3 som er det aktive stoffet og klart for umiddelbar bruk i kroppen. Er den for lav får jo ikke kroppen nok, det er jo dundrende logisk i mitt hode.

*sukk* Leger, altså! *dobbeltsukk*

*sukker* litt med deg... Jeg var i det hele tatt litt i stuss på en del damen sa om stoffskifte i løpet av timen. Lurer på om hun kanskje ikke fulgte helt med i noen av timene på det spesialistkurset sitt...? :fnis: Dessuten hadde hun jo aldri hørt om at man burde ta selen i forbindelse med lavt stoffskifte og Hashimotos - og ga meg en formaningstale om hvor skeptisk man må være når man leser artikler på nettet...

Og det at jeg ikke hadde fått opp B12-nivåene mine til tross for at jeg har tatt mer enn 500 µg daglig siden juni, mente hun måtte komme av at de suspekte tablettene (underforstått) som jeg hadde kjøpt fra utlandet ikke virket...