Hei alle sammen! Jeg har hatt struma siden tidlig tenårene.

[Dahlia]

Hei

Jeg var litt på forumet her for et års tid siden, men ble til slutt så sliten av å forsøke å forstå hva som skjedde i kroppen min, at jeg rett og slett måtte koble litt av. Har ikke blitt særlig klokere i tiden som har gått, og er fortsatt full av spørsmål.

Litt om min historie:

Jeg har hatt struma siden tidlig tenårene, og har tatt stoffskifteprøver med jevne mellomrom siden jeg var ca 16 år. Fikk i alle år høre at det ikke var noe galt med prøvene mine, men at de lå i det øvre grenseområdet. Jeg har "bestandig" hatt symptomer som er forenelig med høyt stoffskifte (skjelvende hender, uro, søvnproblemer, enorm varmeproduksjon, tynn som en strek, humørsvingninger osv), men har som så mange andre blitt avvist med anti-depressiva ("men jeg er jo ikke deprimert" - "Jo det er du, du bare vet det ikke"), tilbud om sovemedisin (noe som er helt uaktuelt siden jeg har små barn) beskjed om å slutt og stresse og timer hos psykolog.

Etter at jeg fikk mitt første barn, ble jeg i skikkelig dårlig form. Jeg ble henvist til Ullevål, og fikk der beskjed om at jeg hadde fått post partum tyreoditt. I følge legen der skulle jeg bare la være å sykle (ingen fysiske utskeielser), så ville alt gå seg til om en tid. Det gjorde det ikke, og stoffskiftet mitt holdt seg jevnt litt forhøyet i en to - tre-års periode. Legen min ville ikke gjøre annet for meg en å "Ta nye blodprøver om tre måneder". Jeg var så sliten og utafor at jeg etterhvert trodde det var annet alvorlig i veien med meg. Jeg fikk ikke sove. Følte meg fyllesyk hver morgen uten å ha inntatt alkohol. Hodet var fullt av sement, hyppige kraftige hodepiner, kvalme, skjelvende hender, humørsvingninger, fraværende korttidshukommelse og alltid så utrolig distre (mange morsomme historier knyttet til det, men de får jeg spare til en annen gang 8) ) Legen min ville ikke høre snakk om å sykemelde meg, og jeg gråt meg til og fra jobb i perioder. Og dere kan sikkert tenke dere hvordan hjemmelivet var... Vel, en uendlig lang historie bør jo gjøres så kort som mulig, så enden på visa ble at jeg til slutt ble gravid med mitt andre barn (etter laaaaang tids prøving og en spontanabort). Jeg ventet til jeg fikk komme til helsestasjonen på kontroll første gang (12 uker på vei), forklarte jordmor hvordan jeg hadde det, fikk snakke med deres lege som tok stoffskifteprøver av meg og sykemeldte meg på flekken.

Prøvene viste at jeg hadde for høyt stoffskifte, jeg fikk komme til aker, ble medisinert under svangerskapet og går fortsatt til oppfølging (snart to år etter fødsel).

Men det blir jo aldri noen ende på denne visa - for prøvene mine befinner seg stadig i grenseland. Noen ganger er TSH for lav, noen ganger er FT3 for høy, noen ganger er FT4 for høy. Men det varierer, og blir aldri dramatiske verdier. Jeg har ingen anti-stoffer, men tester nå en gang i måneden for det meste. På Aker ser man det hele ann fordi de ikke ønsker å operere eller gi radioaktivt jod før de skjønner hva som egentlig feiler meg. Siste sa legen at de egentlig forventer at jeg vil utvikle lavt stoffskifte på sikt. Har fått medisiner mot høyt stoffskifte som jeg har fått beskjed om å bruke når jeg føler jeg har behov for det. Noe jeg synes er skrekkelig vanskelig å avgjøre når man går hangler litt mindre og litt mer hele tiden.

Kan også nevne at jeg har tjukt av stoffskiftesykdom i slekta, alle kvinner i slekta bortsett fra min mor. De fleste har lavt stoffskifte, men har en tante som er behandlet med radioaktivt jod mot høyt stoffskifte.

Dette ble lang og fyldig - ble revet med når jeg først begynte å skrive Er glad det finnes forum som dette - håper jeg kan lære noe og også bidra så godt jeg kan!

- Dahlia -

[baremei]

Har du fått undersøkt kjertelen skikkelig? Med ultralyd, scintigrafi og jodopptak?

Hvis du har knuter i kjertelen kan det forklare mye av det du forteller. Da skal du også ha finnålsbiopsi med ultralyd, jeg ble sendt til Bærum sykehus for akkurat det, Aker mente de var de flinkeste på akkurat det.

Siden du allerede er inne på Aker ville jeg spurt om å få en prat med Ingrid Norheim på Thyroideaklinikken.

Og du kan jo vurdere om du skal be om radiojod eller operasjon uansett, for heller å få et lavt stoffskifte som tross alt er lettere å behandle enn det du plages av nå. Pest eller kolera, ja, men verdt å vurdere og diskutere med legen.

[Dahlia]

Hei!

Jeg har tatt scintigrafi tre gang, uten at det har vist noe galt. Jeg har knuter i kjertelen som er undersøkt men finnålsbiopsi, og alle var heldigvis godarta. Så her klør alle seg i hodet, og jeg hangler videre.

Det er Ingrid Norheim jeg går til, og føler at jeg møter forståelse hos henne, men hun har intet annet å foreslå enn å vente og se. Hun er opptatt av symptomene mine, og det er jeg glad for!

Tenker at det kanskje egentlig er noe annet som feiler meg? Noe som kan påvirke stoffskiftet mitt uten at verdiene blir ekstreme? Skulle så ønske at jeg enten ble helt frisk eller helt syk, om dere skjønner hva jeg mener

[brits]

Hei Dahlia,

Jeg husker deg fra tidligere

Dessverre har jeg ingen gode råd å komme med. Du virker jo veldig godt ivaretatt på Aker, men det kan jo være en ide å poste prøveresultatene dine her allikevel.

Kanskje en annen har noe lurt å bidra med....

[Dahlia]

Opererte bort hele kjertelen i august 2007 etter høyt stoffskifte i mange år. Frem til jul var det mye prøving og feiling for å finne riktig dose Levaxin. Hatt TSH på 11 på det høyeste, på 1,9 på det beste (referanse 0,2-4). FT4 har steget fra 11 til 21,5 (referanse 9-22) i samme perioden. Følte at det hele tiden gikk fremover, og holdt fast på troen om at dette kom til å bli bra til slutt.

Så, for tre uker siden mistet jeg all energi igjen. La meg ni om kvelden, var utslitt når jeg sto opp om morgenen. La på meg, irritabel, osv. Var hos legen til kontroll, og da viste det seg at FT4 holdt seg på rundt 21, mens TSH hadde steget til 3. I samme perioden hadde jeg økt dosen etter forrige kontroll. Og nå skjønner jeg ingenting.

Føler meg akkurat som da jeg var på mitt verste før operasjon. I dag er jeg for eksempel fyllesyk - etter å ha unt meg én øl i går. :evil: Blir sprø av det her!

Har økt dosen igjen (175 mcg/ dag), men kjenner meg litt motløs nå. Skjønner ikke hvorfor jeg plutselig ble verre? Jobber egentlig 50%, og har en periode jobbet tilnærmet fulltid for å test formen. Kan det gi sånne utslag? Hvorfor er både FT4 og TSH ganske høye?

Skulle ønske jeg skjønte hva som skjer i kroppen min. Slik det er nå, begynner jeg å lure på om jeg noensinne vil føle meg bra igjen. Blir helt deppa av dette jeg

[Hansen]

Det er ikke lett å finne sin egen dose.
Jeg fant den ikke da jeg støttet meg på blodprøvene. De bare forvirret meg, og hvorfor skal man ikke bare justere dosen etter hva man synes selv ?

[nora]

Hei, du mangler kanskje noe t3, og kjertelen sender ut t3 sammen med t4 normalt.
det fins alltid noen pasienter som trenger noe tilskudd av liothyronin 8enten i form liothyronin eller Armour Thyroid) og det står ganske mye om dette på allle forums jeg har sett på. Ganske vanlig, altså.

Hva er dine prøver på ft3?

Og lavt ferritin kan gi hyposymptomer, samt lavt D-vitamin, samt diverse andre tilstander. Hos meg var det gluten som gjorde at jeg var like trøtt.

[Anne Ma]

Jeg føler meg veldig mye og fort dårligere hvis jeg gjør for mye, så det kan være det. Er det flere som opplever slikt?

[Dahlia]

Takk for svar!

Jeg blir aller mest frustrert av at jeg ikke skjønner hva som skjer, og dermed blir veldig usikker på egen fremtid. Jeg har hele tiden vært overbevist om at det er fullt mulig å bli pigg og fin igjen, men skjønner nå at det finnes en sjanse for at jeg skal ha det slik resten av livet. Og det er en helt jævlig erkjennelse, om dere unnskylder spåket.

Jeg er opptatt av prøvesvarene mine fordi jeg ikke klarer å kjenne forskjell på hyper- og hyposymptomer (bortsett fra når det blir riktig ille i hyper retning). Jeg har vært begge deler, og min kropp føles ganske lik i begge tilfeller. Utmattet, deppa, irritabel, problemer med konsentrasjon og hukommelse, problemer med språket, varm og kald om hverandre, søvnproblemer... Så eneste pekepinn jeg har på om jeg er høy eller lav, er rett og slett blodprøver. Er for øvrig enig i at blodprøver ikke sier alt, men i mitt tilfelle er det faktisk et ganske godt mål på hvordan kroppen min har det.

FT3 har ikke blitt tatt etter operasjonen. Har heller ikke følt behov for å mase om det siden formen helt frem til nå har vært stigende. Men det blir vel nødvendig nå om ikke formen snur.

[Anne Ma]

Det finnes en ting som kanskje kan døyve frustrasjonen litt og det er ved å lese det du kan finne om temaet.

Det er vel også slik at det er veldig stor forskjell på det vi produserer selv, og det syntetiske vi får tilsatt via Levaxinen, og kroppen trenger nok litt tid på å venne seg til det. Og ikke minst å stabilisere seg på Levaxinen. Ikke gi opp i hvertfall! Prognosen er ikke så gal som det av og til kan virke her inne. Vi er jo en gjeng av dem som ikke har blir fullt resturert ;) Brorparten blir "friske" nok til å leve et vanlig liv, men det kan ta tid noen ganger..

Jeg sliter også med å skille mellom symptomer på hyper og hypo, så akkurat som deg må blodprøvene vise hva som er tilfellet T3 er noe jeg tar ved hver prøvetakning, for jeg kan bli Hyper på kun T3 mens TSH og T4 er fine. Så spør om den kan være med på prøvene, for den kan ha betydning.