Diagnosen Hashimoto og lavt stofskifte i starten 2010

[Hope]

Jeg er i chock. Jeg er blevet paranoid på 10 minutter. Jeg er blevet fuldstændig i vilrede hvad der er op og ned i denne verden. Jeg har brug for sparring her. Sagen er den at jeg blev diagnostigseret med Hashimoto og lavt stofskifte i start 2010.

Startede på Eltroxin som jeg absolut ikke kunne tåle, kom på Euthyrox som jeg heller ikke fungerede på. Blev henvist til endokrinolog, som jeg har gået hos indtil d.d. Han startede mig op på Levaxin som jeg i og for sig har fungeret udmærket på, men alligevel haft en følelse af at kunne få det bedre. Jeg har været fejldiagnostisere igennem mange mange år inden da, så jeg var temmelig langt ude da det endelig blev opdaget med en TSH på 83 og TPo mere end 3000.

De vundne vægtmæssige kilo i den periode har jeg aldrig helt kunne komme af med, og jeg oplevede mere og mere at jeg havde meget hjertebanken om natten. Kunne vågne op med så meget banken at jeg måtte stå op og vente til det var overstået igen. Lærte at leve med det men det var ubehageligt.

Februar 2016 henvender jeg mig til endo med disse gener og vi bliver enige om at prøve en kombi behandling. Jeg får Liothyronin. Får et skema med hjem hvor jeg skal starte langsomt op 2,5 mkg. Til morgen i x antal dage, øge til 2,5 aften i x antal dage osv. Indtil jeg rammer 5 morgen og 5 aften. Jeg får at vide at hvis jeg får det dårligt skal jeg gå tilbage til tidligere dosis. Jeg får en ny tid til kontrol.

Jeg starter ufortrødent op og mærker meget hurtigt at min hjertebanken om natten forsvinder. Det var en hel lettelse. Jeg øger helt op til 5 morgen og 5 aften. Møder op til kontrol og alt virker fint og vi bliver enige om at det er det. Jeg får tilskud osv. Alt er ok. Dog taber jeg intet i vægt, nærmest tværtimod. Jeg får endnu sværere ved at styre vægten. Jeg vil gerne tabe 7-10 kg.

Pludselig begynder jeg at få det dårligt igen. Jeg mister muskel styrke, bliver enormt træt, og en følelse af at jeg har overtryk i mit hoved. Jeg henvender mig via klinikkens hjemmeside for at få hjælp, skriver at jeg gerne vil have en tid, men får intet svar. Dette gentager sig i en uendelighed.

Jeg ender med at skrive dertil, trods det at det ikke er velset. Til sidst ringer jeg. Jeg får en tid 1,5 md. Ud i tiden med den besked at de kan ikke tage flere patienter ind. Jeg har det så dårligt på dette tidspunkt at jeg næsten ikke kan være i kroppen, og trods jeg har stoppet Liothyronin behandlingen finder jeg ikke den store bedring.

Jeg prøver at forklare at det er temmelig akut det her, jeg begynder faktisk at græde, da jeg ikke kunne overskue 1,5 md. Men nej desværre du kan tage denne tid eller lade være. Jeg tager imod og må så samle alt mit eget overskud til at prøve at få styr på dette. Jeg bestiller tid hos egen læge og søger hjælp der, men får at vide at hun ikke kan hjælpe mig for hun har ikke forstand på denne sygdom og ved ikke hvad hun skal gøre når jeg ikke kan tåle Eltroxin eller Euthyrox.

Jeg resignere og går hjem og begynder at skrive dagbog om medicin indtag og tilstand, så jeg håber jeg nogenlunde kan få et overblik selv. Det går ikke så godt, jeg svinger meget op og ned i medicin i mit desperate forsøg på at finde rette dosis. Mit velbefindende svinger lige så voldsomt. Jeg får dog taget nogle blodprøver fra egen læge, så jeg selv kan følge med. På et tidspunkt kan jeg se at frit T3 er for langt væk fra det anbefalede så jeg vælger at prøve at tilføre Liothyronin 2,5 pr. dag i håb om at jeg bare var overdoseret. Men jeg kan slet ikke styre det stadig.

I dag kom dagen hvor jeg havde tid hos endo. Jeg fortæller om mine symptomer. Han kigger på mit hjertekardiogram, som obligatorisk bliver taget hver gang og fortæller mig med ærgerlig mine at jeg ikke kan tåle at få tilført ekstra t3. Vi snakker overhovedet ikke hvordan jeg selv har forsøgt at famle mig frem.

Jeg fik taget blodprøver senest fredag den 27.1 og der var TSH på 17,6 pga. af at jeg ikke kan tage den normale fulde dosis levaxin som jeg gjorde inden jeg startede Lithyronin. Jeg er nede på den halve dosis. Hver gang jeg prøver at hæve den er mit hoved ved at eksplodere. Jeg ved ikke om han så disse tal, vi talte i hvert fald ikke om det. Han forklarede en masse om at 3 ud af 4 ikke kunne tåle t3, men nu havde vi prøvet og det var bare ærgerligt. Jeg havde en formodning om at vi skulle snakke naturlig Thryroid, men han så ud som om han bare ville slutte her, så jeg vover pelsen og spørger ind til om han så heller ikke tror jeg kan tåle det……..

DET skulle jeg aldrig have gjort. Hans ansigtsudtryk ændrede sig total, og han blev vred. Jeg fik udstukket en seddel med webadressen til hans hjemmeside, som jeg jo udmærket kender, og fik at vide at herinde kunne jeg gå ind og læse om t3 osv. Og i øvrigt ville han fortælle mig at hvis jeg ville gå ud til dem der udskrev det andre steder, så underskrev jeg stort set min egen dødsdom. Han tordnede om de mange dødsfald pga. naturligt Thyroid, og CV’s navn blev også nævnt nogenlunde ordret: "Ja selv radiodoktoren har jo stoppet med at udskrive Thyroid, efter at vi så mindeligt……. SÅ MINDELIGT har bedt ham om at lade være."

Derefter fik jeg at vide at han ikke kunne hjælpe mig mere. Jeg var i forvejen tyndslidt af at have haft det så skidt i flere måneder, og tårene kom igen. Jeg var dybt rystet og følte mig totalt overrumplet. Fik fremstammet noget i retning af …. Hvad så??? Så fik jeg at vide at jeg måtte finde ud af det med min egen læge, han kunne ikke gøre mere for mig. Han ville skrive i min journal at jeg skulle have en henvisning til en psykolog da jeg jo havde en depression.

Jeg fortalte at jeg ikke oplevede jeg havde en depression, men var selvfølgelig sprød pga. dårligt alm. Velbefindende. Han tvivlede for han kunne ikke gøre mere. Derefter fik jeg overrakt mit sygesikringskort med minen tak for i dag. Han rejste sig åbnede døren og viste mig ud. Jeg tudede stadig, men det måtte jeg selv klare. Ude i receptionen sad klinik damen, hun blev hevet med ind i et andet rum og jeg måtte selv låse mig ud.
Jeg var nærmest i chock da jeg kom ud. Normalt er jeg ret robust og ikke lige til at vælte af pinden, men det her må jeg indrømme var i den grad et overgreb på mig som ikke var til at misforstå.

Jeg gik hjem med en følelse af at være total paranoid og ikke vide hvad jeg skal stole på mere i mit liv. En højst uhyggelig følelse. Og en følelse af at alt håb var ude, de ville bare betegne mig som et psykisk tilfælde. Helt vildt grænseoverskridende.

Nu har jeg fået sovet et par timer. Fået surfet lidt rundt på nettet og læst omkring sidste udvikling af Thyroid historierne og kan se at folk er gale over den udvikling der har været. Jeg har ærlig talt ikke helt fulgt med de seneste par år på det felt.

Min egen vurdering af hele forløbet er:

Endo har ikke fulgt ordentligt op på mig undervejs. Det har været et underligt forløb hvor jeg har følt mig i vejen hele tiden, mht. ikke at få svar på mine utallige henvendelser. Jeg fik at vide at han ikke modtog dem og at jeg var den ENESTE af alle hans patienter der ikke kunne finde ud af hans hjemmeside, trods det at jeg hver gang fik en kvittering fra hjemmesiden om tak for din henvendelse, du høre fra os indenfor……

Jeg sidder nu med en fornemmelse af, at der fra start ikke var et oprigtig motiv om at hjælpe mig, men at jeg var en slags forsøgskanin til et eller andet der havde et forudbestemt formål. Deraf den paranoide følelse. Han skrev ind i min journal at jeg havde voldsomt hjertebanken, selvom jeg to gange sagde at det havde jeg netop ikke. En følelse af at det var vigtigt for ham at få det skrevet ind. I øjeblikket tænkte jeg…. Nå ja, det betyder vel ikke så meget…. Men efterfølgende….. hmmmm hvorfor var det vigtigt. Den mentale del var også meget vigtig for ham at få uddybet. Min forklaring var at jeg følte mig meget grådlabil. Hans udlægning blev at jeg var deprimeret og så med en masse betegnelser til som jeg ikke lige vidste hvad betød. Og slutningen var jo også at han ville skrive til min egen læge at jeg skulle henvises til psykolog….

Jeg har i den grad brug for jeres sparring i hvad i har oplevet at udviklingen har været i hele Thyroid spørgsmålet??

Har I oplevet at det ikke var så godt som det er blevet fortalt ?

Har nogen af jer oplevet at I ikke har kunne tåle det?

Med kærlig hilsen Hope

[Anisa]

Jeg havde en formodning om at vi skulle snakke naturlig Thryroid, men han så ud som om han bare ville slutte her, så jeg vover pelsen og spørger ind til om han så heller ikke tror jeg kan tåle det……..

DET skulle jeg aldrig have gjort. Hans ansigtsudtryk ændrede sig total, og han blev vred. Jeg fik udstukket en seddel med webadressen til hans hjemmeside, som jeg jo udmærket kender, og fik at vide at herinde kunne jeg gå ind og læse om t3 osv. Og i øvrigt ville han fortælle mig at hvis jeg ville gå ud til dem der udskrev det andre steder, så underskrev jeg stort set min egen dødsdom. Han tordnede om de mange dødsfald pga. naturligt Thyroid

Forresten, når du skrev om at du "fik stukket en seddel med webadressen til hans hjemmeside", faldt tiøren og jeg er næsten sikker på, at det må være en af Kongerne-Af-Dansk-Endokrinologi, enten Jens Faber eller Klaus Køllendorf. Begge praktiserer privat på deres klinik Hormonlideser.dk, foruden at passe hver et fuldtidsjob i det offentlige, og ellers sidde i Region Hovedstatens og Region Sjællands Sundhedsfaglige råd for endokrinologi.

Region Hovedstaden har endda en aftale med Kølendorf og Fabers privatklinik, om at sende til dem alle de insisterende patienter, der bare ikke gider få det bedre af syntetisk T4-behandling, og formaster sig til at ønske kombinationsbehandling. Hvordan det går disse patienter hos disse to UVIDENDE læger, er din beretning en udmærket beskrivelse af!

Ellers mere om Kølendorf og Faber kan læses her, og her (ca. fra midten af første indlæg under "2015").

Vi snakkes.

[Sylvia]

I dag kom dagen hvor jeg havde tid hos endo. Jeg fortæller om mine symptomer. Han kigger på mit hjertekardiogram, som obligatorisk bliver taget hver gang og fortæller mig med ærgerlig mine at jeg ikke kan tåle at få tilført ekstra t3. Vi snakker overhovedet ikke hvordan jeg selv har forsøgt at famle mig frem.

Jeg fik taget blodprøver senest fredag den 27.1 og der var TSH på 17,6 pga. af at jeg ikke kan tage den normale fulde dosis levaxin som jeg gjorde inden jeg startede Lithyronin. Jeg er nede på den halve dosis. Hver gang jeg prøver at hæve den er mit hoved ved at eksplodere. Jeg ved ikke om han så disse tal, vi talte i hvert fald ikke om det. Han forklarede en masse om at 3 ud af 4 ikke kunne tåle t3, men nu havde vi prøvet og det var bare ærgerligt. Jeg havde en formodning om at vi skulle snakke naturlig Thryroid, men han så ud som om han bare ville slutte her, så jeg vover pelsen og spørger ind til om han så heller ikke tror jeg kan tåle det……..

DET skulle jeg aldrig have gjort. Hans ansigtsudtryk ændrede sig total, og han blev vred. Jeg fik udstukket en seddel med webadressen til hans hjemmeside, som jeg jo udmærket kender, og fik at vide at herinde kunne jeg gå ind og læse om t3 osv. Og i øvrigt ville han fortælle mig at hvis jeg ville gå ud til dem der udskrev det andre steder, så underskrev jeg stort set min egen dødsdom. Han tordnede om de mange dødsfald pga. naturligt Thyroid, og CV’s navn blev også nævnt nogenlunde ordret: "Ja selv radiodoktoren har jo stoppet med at udskrive Thyroid, efter at vi så mindeligt……. SÅ MINDELIGT har bedt ham om at lade være."

Derefter fik jeg at vide at han ikke kunne hjælpe mig mere. Jeg var i forvejen tyndslidt af at have haft det så skidt i flere måneder, og tårene kom igen. Jeg var dybt rystet og følte mig totalt overrumplet. Fik fremstammet noget i retning af …. Hvad så??? Så fik jeg at vide at jeg måtte finde ud af det med min egen læge, han kunne ikke gøre mere for mig. Han ville skrive i min journal at jeg skulle have en henvisning til en psykolog da jeg jo havde en depression.

Jeg fortalte at jeg ikke oplevede jeg havde en depression, men var selvfølgelig sprød pga. dårligt alm. Velbefindende. Han tvivlede for han kunne ikke gøre mere. Derefter fik jeg overrakt mit sygesikringskort med minen tak for i dag. Han rejste sig åbnede døren og viste mig ud. Jeg tudede stadig, men det måtte jeg selv klare. Ude i receptionen sad klinik damen, hun blev hevet med ind i et andet rum og jeg måtte selv låse mig ud.

Jeg var nærmest i chock da jeg kom ud. Normalt er jeg ret robust og ikke lige til at vælte af pinden, men det her må jeg indrømme var i den grad et overgreb på mig som ikke var til at misforstå.

Wauw, for en elendig behandling, du har været ude for

Hvis det overhovedet er noget trøst, så er du ikke den eneste. Det, der måske kan være en trøst, er, at der er meget, du kan gøre for at få det bedre. Jeg vil lige høre dig om, du bor på Sjælland? Og så vil jeg høre dig om, du tør/er klar til at tage sagen i egen hånd (bare rolig, du skal have en læge med ind over)?

Med Hashimotos er der flere ting, der kan dæmpe inflammationen.

For mig har følgende virket fantastisk.
Ordentlig behandling for for lavt stofskifte - dvs. højt nok op i dosis
Selen (fx seleno precise) 200 - 400 mcg
D3 vitamin i op til 100 mcg om dagen i alle måneder undtagen muligvis juli og august (jeg er på d-vitamin året rundt med mindre, jeg er i de varme lande)
En god multivitamin
3 Longo vital klassisk
Zink
Omega 3
At spise glutenfrit (og ikke spise alle de glutenfrie produkter, fordi de er fyldt med stivelse) gerne paleo agtigt med masser af grøntsager
Holde blodsukkeret stabilt
Visualisering af dæmpning af angrebet på skjoldbruskkirtlen

Du kan også starte med at læse Stop Stofskiftevanviddet - se her.. Du kan nok finde den på biblioteket.

Og så for alt i verden tage en bisidder med, når du skal til endokrinolog. Bisidderen kan bare være med og observere, det gør en verden til forskel (taler af erfaring).

Jeg har mine antistoffer under kontrol, og de har gennem det sidste år været på 15. Det betyder en verden til forskel, om der er gang i inflammationen eller ej. Når inflammationen er i ro, så er der ro i kroppen - åhhhh det er dejligt

Thyreoid (dansk fra Glostrup apotek) eller Erfa (Canadisk) har kombinationen af alle T'erne. Det er T4, T3, T2, T1 og T0. Det virker rigtig godt for mange af os. Det kræver en indkøringsfase, hvor kroppen skal vænne sig til medicinen, og det kræver, at man sætter sig ind i, hvad det er man går i gang med. Det kan du læse om i Stop Stofskiftevanviddet.

Anisa har skrevet rigtig meget om det her på siden.

Er du fuldstændig slidt ned, kan det være, at dine binyrer er trætte, og så kan det være svært at skifte til NDT. Men det kan du også læse om i bogen.

Når du har læst bogen, kan du tage den og en bisidder med til din egen læge. Vær lidt fast i det og sig, hvad du kunne tænke dig.

NDT er godt, og det virker

[Admin]

Jeg har fået hjælp andet sted nu. Så jeg tror jeg har styr på det hele nu.

Hej

Held og lykke.