Borrelia - en stille epidemi

[Anisa]

Forleden så jeg en fransk dokumentar Lyme Disease - A Silent Epidemic, jeg har ellers set på svensk TV sidste år (eller var det året før?). Dokumentaren var introduceret til svenske seere med fire redaktionelle (svensk TVs) forbehold:

• "Filmen er producerad i Frankrike och speglar främst franska förhållanden och fransk debatt"
• "Läkemedelsverket och Socialstyrelsen rekommenderar högst tre veckors antibiotika med hänvisning till att längre behandlingar inte visat sig ha bättre effekt"
• "Afrikansk borrelia ä en annan sjukdom än den i Sverige och vållas av en annan bakterie"
• "I Sverige beror inte en eventuell ökning av borrelia på möss och råttor i bostäderna"

Efter at have set Lyme Disease - A Silent Epidemic, ikke mindst sammenstillet med, hvad jeg i forvejen ved om borreliose, er jeg delvist enig i det første forbehold - dokumentarens pointer afslutningsvis er, at andre steder i verden tager man borreliose langt mere alvorligt end i Frankrig. Det er ganske enkelt - ikke sandt, hvilket netop krystalklart bekræftes af STV's forbehold forud for visningen i TV.

Skulle lignende forbehold (kritikpunkter) fremkomme undervejs eller efter at man har set Lyme Disease - A Silent Epidemic - kan filmskaberens Chantal Perrin's svar læses på NorVect's hjemmeside i blogindlægget SVT added 4 statements to “Lyme Disease: A Silent Epidemic” by Chantal Perrin. Read her answers.

På hver sin måde, uanset hvor i verden, har borreliose-et-sted det tilfælles med borreliose-andre-steder, at den er generelt (lige som lavt stofskifte/diagnose/behandling) undervurderet, underdiagnostisceret, underbehandlet og behandlingen er bestemt ovenfra (lægestandene i maskopi med de respektive landes sundhedsmyndigheder) - samt, borreliose-patienter (ligesom syge af lavt stofskifte) der ikke reagerer tilfredsstillende på den behandling som tilbydes - de bliver i bedste fald opgivet af lægestanden, mens i værste fald bliver de udstyret med en psykiatrisk diagnose, som en gang for alle afskærer dem fra offentlig lægehjælp i forhold til denne sygdom.

Det er denne lighed i måden og principperne, borreliose og lavt stofskifte betragtes (negliggende) og behandles på, der gør mig i stand til at forstå hvad borrelia-ramte må finde sig i, må gå igennem og i den sidste ende må "dø af", fordi det er nøjagtigt hvad også vi må igennem... os lavt stofskifte patienter, lige som borreliose-patienter møder vi væggen ved mødet med den skolemedicinske lægestand.

Og lige som "afvigende" læger, der behandler lavt stofskifte med respekt og alvor, på samme måde læger der betragter borreliose med respekt og alvor - bliver kaldt af den skolemedicinske lægestand for kvaksalvere, og lige som med dr. Luneng i Norge, også andre steder i verden drives en veritabel heksejagt på læger, der ikke makker ret, og ikke blindt følger de officielle guidelines for behandling af bestemte sygdomme. Derfor føler jeg, at denne dokumentar og dennes budskaber er også relevant for os med lavt stofskifte. Ikke mindst efter at jeg læste besked fra Sharon i behandling siden 2004, 7 år senere omsider diagnosticeret med borreliose. Hvor mange andres "hypo-karriere" egentlig må også have været startet med et flåtbid?

Når det er sagt...

... så forstår jeg faktisk ikke, hvorfor STV overhovedet har vist denne dokumentar, siden de svenske sundhedsmyndigheder følte, at disse fire forbehold var nødvendige at "præparere" svenske tv-seere med. Skulle de svenske seere sikres mod at miste troen på de svenske læger, der ellers kunne blive svækket af at se og reflektere over denne dokumentar? Jeg har set den fem gange lige efter hinanden (for at skrive ned forløbet og indhold), om måtte konstatere, at budskabet blev kun mere tydelig og klar af det...

Det er gået op for mig, at "bare" at se dokumentaren Lyme Disease - A Silent Epidemic er ikke nok for, til fulde at kunne komme til at forstå, hvad der i virkeligheden foregår. Man skal have mulighed for at komme tilbage til bestemte vinkler, hver for sig, for at kunne danne sig et indtryk af denne sag. Godt nok fandt jeg Lyme Disease - A Silent Epidemic på YouTube (se herunder), men der er så mange passager hvor engelsk tale er indspillet ovenpå den franske, at det kan blive ganske svært at opfatte for dem, der ikke taler engelsk til dagligt. Jeg har derfor brugt en dag på at se denne dokumentar om og om igen, og jeg skrev ned (på dansk) hvad den handler om.

ADMIN/EDIT: linket https://www.youtube.com/watch?v=QFMwMTuJRkw fører ikke længere til den omtalte dokumentar. Indtil videre, kan man dog se den et andet sted:

[Anisa]

Godt nok fandt jeg Lyme Disease - A Silent Epidemic på YouTube (se herunder), men der er så mange passager hvor engelsk tale er indspillet ovenpå den franske, at det kan blive ganske svært at opfatte for dem, der ikke taler engelsk til dagligt. Jeg har derfor brugt en dag på at se denne dokumentar om og om igen, og jeg skrev ned (på dansk) hvad den handler om.

Lyme Disease, A silent epidemic
Film by Chantal Perrin

Historien her har en synder, som er næsten usynlig. Et lille insekt, som bærer en alvorlig sygdom. Skovflåten. En mide på godt en halv centimeter, som overfører en frygtelig, og stort set, en ukendt sygdom. Borreliose eller Lymes sygdom.

Hårdest ramt af denne flåtbåren sygdom på vores planet er det nordøstlige USA. Forskeren dr. Ostfeld i staten New York studerer og søger efter årsagerne til stigningen i flåtbestanden. Han behøver ikke lede længe efter flåter. Han trækker et hvidt klæde over skovbunden og hænger det på en gren. Klædet vrimler med flåter.

Dr. Richard Ostfeld: "Se, der er en nymfe der, og en mere her. Skovflåterne er over det hele. Ude midt i skoven. Lige udenfor folks huse og langs vejene. Det er derfor, at borreliose er så stor en trussel. Flåtnymfer som dem, vi netop har trukket af klædet - er ansvarlige for smitte med langt de fleste tilfælde af borreliose og andre flåtsygdomme."

Skjult og tålmodigt sidder flåten på lur højt oppe på en græsstrå. Den jager alene og kan vente i flere uger, før den hager sig fast på sit bytte. Den er bevæbnet med to klosakse og et harpunlignende snabel. Klosaksene gennemborer huden - hvorefter snabelen trænger ind imellem dem og suger blod fra byttet. Måltidet kan vare flere dage. Fyldt med blod kan flåten blive så stor som en jordnød. Men den lille insekt er kun farlig, hvis den bærer på en bakterie. Sammen spreder flåten og bakterien sygdommen borreliose.

Dr. Christian Perronne : "Flåten overfører en bakterie ved navn Borrelia burgdorferi. Der opstår et rundt rødligt udslæt, men kun i to af tre tilfælde. Ofte forveksler pårørende eller egen læge det med et simpelt insektbid. Der gives ingen behandling, og dermed udvikler sygdommen sig - først i subakut form i flere uger. Efter måneder eller år bliver sygdommen kronisk. Uden behandling, kan denne sygdome udvikle sig i årtier eller hele livet."

Flere ugers behandling med antibiotika påbegyndt lige efter biddet, kan slå infektionen ned. Men hvis man ikke behandles i tide, bliver sygdommen meget kompleks. Bakterien er en tidsindstillet bombe. Den kan ligge i dvale i kroppen i årevis - og pludselig vågne op, når immunsystemet er svækket.

Judith Albertat husker ikke at være blevet bidt af en flåt. Hun er pilot, og i begyndelsen af sin karriere, periodevis led hun af svær træthed. Men det bekymrede ikke en person, som ellers frygtløs flyver i 6000 meters højde, lige til den dag, da sygdommen gik i udbrud.

Pilot Judith Albertat: "Senere, da jeg arbejdede som instruktør hos Air France - begyndte jeg at få store smerter, særlig i ryggen og halshvirvlerne. Synsforstyrrelser og talebesvær blev et problem på mit arbejde. Efter nogle år med disse problemer, måtte jeg holde op med at arbejde. Jeg måtte simpelthen sige op. Jeg kunne ikke arbejde."

Det tog flere år, før hun fandt ud af, hvad årsagen var. Forinden opsøgte hun den ene speciallæge efter den anden, men borreliose blev aldrig nævnt som en mulig diagnose.

Pilot Judith Albertat: "37 forgæves lægebesøg over ti måneder mellem juni 2008 og april 2009 - De fejler intet, frue. - De foretog MR-scanninger, scintigrafier, cystoskopier og biologiske test uden at finde noget som helst. - 'De må gå til psykiater, frue'. - Lægerne forstod det ikke. Jeg havde forfærdelige smerter. Det brændte i muskler, mave, lunger, pande og øjne. En brændende fornemmelse og konstante smerter. Der var vintre, hvor jeg tænkte, at jeg kan ikke blive ved med at leve sådan, og at jeg kan umuligt holde til endnu et år med disse pinsler."

For borreliosepatienterne er det hårdt ikke at kunne få en diagnose. Deres fysiske lidelser forværres af stress og belastning i kølvandet på sundhedsmyndighedernes og lægernes manglende anerkendelse. Dette er paradokset ved borreliose - uanset at sygdommen er udbredt, bliver den ofte fejldiagnosticeret. Til dels skyldes det at der kun er få speciallæger der kender og kan behandle denne sygdom. Vi drager til New York for at møde en af verdens førende borreliosespecialister - dr. Horowitz. Dr. Horowitz har åbnet en speciallægeklinik, der modtager hundredvis af nye patienter hver måned.

Dr. Richard Horowitz : "Da jeg kom til Hudson Valley for 26 år siden, vidste jeg ikke hvor slemt det stod til med flåtbårne infektioner her. Jeg så patienter med borreliose. Selv om nogle blev helt raske, gjorde andre ikke og jeg besluttede mig for at finde ud af, hvorfor de forblev syge."

For den unge Aliana var det at få borreliose en forfærdelig oplevelse.

Alliana: "Jeg er meget taknemmelig for, at jeg er i behandling her. Da jeg mødte op første gang, så jeg skrækkelig ud. Med røde øjne, lignede jeg en, der kom fra et røgfyldt rum. Selv om det var 25 grader og sommer, havde jeg fire jakker på og lange bukser. Jeg frøs hele tiden. Det var en barsk omgang. Jeg var meget træt. Meget træt. Jeg sov hele tiden, og når jeg stod op, var jeg stadig træt."

Alianas mor: "Hendes kognitive problemer var så store, at hun fik hukommelsestab. Hun kunne ikke finde hjem igen. Hun kunne ikke genkende mig eller sin bedstemor."

Men før sygdommen blev identificeret, stillede nogle læger en sær diagnose.

Aliana: "Jeg gik først til en børnelæge, som undersøgte mig, trykkede mig på maven osv. Til sidst sagde børnelægen 'it's all in your head'. At jeg nok bare ville have drama og opmærksomhed."

Desværre sker den slags lægefejl over hele verden. Selv i USA, hvor borreliose er velkendt.

William bor i Maine og fik i årevis ingen hjælp af lægevidenskaben.

William: "Det var efter 16 års symptomer. Smerter, muskelsmerter og træthed. Søvnproblemer. De sædvanlige symptomer, men i 16 år sagde lægerne, at alt dette var bare i mit hoved. Det var noget psykisk, sagde de, selv om jeg blev ved med at sige til dem, at jeg havde fysiske smerter. Jeg har været psykisk stabil hele livet, så der måtte være noget andet galt. Det tog mig 16 år at finde en læge, der ville tage den blodprøve, og som fandt ud af at det var borreliose."

Dr. Horowitz er en af de få sjældne læger, som kan diagnosticere borreliose i forskellige formere, med en ny metode, han selv har udviklet.

Dr. Horowitz: "Borreliose er en multisystemisk sygdom, så det jeg gør er at notere patientens sygehistorie og giver vedkommende et spørgeskema med 38 punkter. Hvis jeg ser, at patienten har mange forskellige symptomer, ikke kun ledsmerter og træthed, men også f.eks. nattesved, svedeture om dagen, kuldegysninger, er det en indikation på en Babesia-infektion, og varierende grader af træthed. De har led- og muskelsmerter, vandrende rundt i kroppen. Den ene dag er smerter et sted, nogle dage senere flytter de til et andet sted i kroppen. Patienter oplever en stikkende følelsesløshed og brændende fornemmelse, skiftende mellem flere steder på kroppe. De har problemer med hukommelsen og koncentrationen, selv som unge, der ellers ikke burde have den slags vanskeligheder. Hvis patienterne har denne type symptomer og i tillæg er overfølsomme over for lys og lyd, har søvnbesvær og er grundløst ængstelige, nedtrykte - er alt dette de multisystemiske symptomer på borreliose."

Med en kombination af komplekse behandlinger, oplever patienter en bedring. Men selv efter 20 års praksis med at behandle borreliose, leder lægen og hans assistenter fortsat efter flere svar.

Dr. Horowitz: "Nogle patienter kommer her første gang og kan knap nok gå, og kan have svært ved at tale pga. delvis lammelse af ansigtet. For et halvt år senere at komme gående ind på klinikken, i stand til ubesværet at føre en samtale. Det er dejligt at opleve, men så et halvt år senere får de tilbagefald. Det er det triste ved det."

I USA er der stor opmærksomhed på flåtbårne sygdomme, fordi flåterne har længe været anerkendt som en sundhedsfare. I århundreder undgik indianerne at rejse gennem bestemte dale, i efteråret og foråret, når der er mange flåter. De så, at de, der blev bidt, kunne få en uhelbredelig sygdom. I 1972 blev børn og unge i en lille by Lyme i staten Connecticut, ramt af en epidemi af en sær, gigtlignende lidelse.

Ingen tænkte dengang på at det kunne være en sygdom fremkaldt af en bakterier. Dengang troede man også, at antibiotika kunne kurere alle infektionssygdomme. Den mystiske lidelse får navnet "Lymes sygdom" eller "Lyme arthritis", men det var ikke før 1982, at forskeren Willy Burgdofrer påviste sammenhængen mellem flåter og overførslen af Borrelia-bakterien til mennesker.

Borrelia er ingen almindelig bakterie. Den er intelligent. Den kan bevæge sig hurtigt, ændre form og infiltrere (gennemtrænge) kroppens væv og knogler. Den mikroskopiske spirokæt er forskernes frygtindgydende fjende. I New Haven University i Connecticut, professor Eva Sapi leder et laboratorium, hvor der forskes i Borrelia-bakteriens mysterier.

Professor Eva Sapi: "Dr. Burgdorfer opdagede Borrelia for 30 år siden, og vi søger stadig svar på, hvordan vi helbreder patienterne og udrydder bakterien. Enten har vi stillet de forkerte spørgsmål de sidste 30 år, eller er bakterien for klog, og så må vi lære at forstå den, før vi kan udrydde den.

Borrelia kan antage forskellige former. De tre former er spirokæt, cysteform og biofilm. Biofilm er en meget speciel form, og for at forstå det - forestil dig et beskyttelsesrum eller endda en by. Når Borrelia-bakterien bliver angrebet af immunsystemet eller antimikrobielle lægemidler, kan den gemme sig for dem."

Dr. Horowitz: "Det er en meget virulent bakterie, og problemet er, at den kan skifte form og skjule sig. Den gemmer sig inde i cellerne. Den danner blærer af DNA som lokkeduer, så immunsystemet går efter dem, mens bakterien gemmer sig i cellerne, som så bliver mål for immunsystemet i en autoimmun reaktion. Bakterien kan endda findes steder, hvor antibiotika har svært ved at nå den. Hvis bakterien trænger dybt ind i leddene, øjet eller hjernens gliøse væv, vil antibiotika have svært ved at trænge igennem (hjerne/blod barriere?). Det er utrolig klogt af denne bakterie. Den har mere DNA end nogen anden bakterie på Jorden."

En bakterie, der er så intelligent, at den sammen med værts-flåten breder sig uhindret. I 2013 var der i USA ti gange flere tilfælde af borreliose end året før. Det svarer til 300.000 nye tilfælde om året.

Dr. Horowitz: "Det er en epidemi. Jeg her besøgt Europa og har været i Frankrig, Tyskland, England og Belgien, hvor vi ser en verdensomspændende epidemi. For to-tre år siden blev jeg inviteret af den kinesiske regering til besøge Kina, hvor de også kæmper med borreliose. Det er et globalt problem."

Epidemien spredte sig fra USA og Østeuropa, hvorfra den spredte sig til Asien. I dag finder man nye udbredelseszoner og nye stammer af bakterien.

I Afrika har franske malariaforskere kastet nyt lys på betydningen af borreliose. De fandt sygdommen i ti lande i Nord- og Vestafrika.

Dr. Jean-Francois Trape i Senegal, i landsbyen Dielmo syd for Dakar: "I over 20 år har vi studeret malaria, men også andre sygdomme her, og den meste udbredte sygdom efter malaria, er netop borreliose. Nogle år blev en fjerdedel af befolkningen ramt af borreliose, som næsten altid bliver forvekslet med malaria. Ofte bliver den forvekslet med en behandlingsresistent malaria, men borreliose er noget ganske andet. Det er en bakterieinfektion, som er meget udbredt i dele af Afrika."

Takket være dr. Trapes hold kender folk i landsbyen nu til alvoren ved denne sygdom. Landsbyhøvdingen fortæller, hvad han forstår ved borreliose. For ham at se, er borreliose lige som malaria, men han synes, at den er mere alvorlig. Med borreliose - siger han - får man høj feber, og det føles, som om knoglerne knuses. Øget opsyn og en forebyggende indsats hjælper med at mindske virkningerne af infektionen.

Dr. Jean-Francois Trape: "Hver dag besøger vi forskellige byer for at se, hvem der er syge. Vi tager systematisk børnenes temperatur, og hvis vi ser symptomer, beder vi dem at udfylde et spørgeskema og tager en blodprøve."

For bedre at forstå og lære mere om udbredelsen af borreliose opsætter lægen fælder. Ikke for at fange flåter, men for at fange gnavere. Fordi selv om det er flåten som begår forbrydelsen, er det gnaveren der er bagmanden. Disse pattedyr her er de oprindelige bærere af Borreelia-bakterien, og selv om de ikke selv udvikler sygdommen, overfører de den. Et dyr kan således bære 100 flåter og smitte dem alle med Borrelia-bakterien. Senere, når flåten suger blod fra et hvirveldyr, såsom et menneske - overfører den bakterien.

Dr. Jean-Francois Trape: "Vi har fanget 11 eksemplarer, som tilhører fire arter. Det her er en Gerbilliscus. Og en Arvichantis. Og så har vi to forskellige underarter af arten Mastomys. Vi tager blodprøver fra dem, og udfører grundige laboratorietest, for at se om de er inficeret med Borrelia."

Gnaverne med deres last af flåter trænger ofte ind i folks hjem. Den lille pige, dr. Trape netop tilså, blev smittet i sit soveværelse.

Dr. Jean-Francois Trape: "Det ser ud til, at behandlingen virker. Hun har fået antibiotika i ti dage, og skulle gerne være rask (frisk) nu. Nu ser vi efter gnaverhuller på værelserne og i hele huset. Gnaverne lever på markerne og i skovene, men også i husene, hvor de kan finde mad. Det er sengen, og bag ved den ser vi et aktivt musehul. Disse mus er formentlig af arten Mastomys, og har gravet sig gennem betongulvet. Der er givetvis flåter derinde. En person, som sov i denne seng, blev smittet i sidste uge. Her har vi forklaringen. Et musehul lige ved siden af sengen. Flåten er kravlet op i sengen, tiltrukket af den sovende person, til hvem den har overført sygdommen. 30-40% af flåterne er smittebærende."

Gnaveren blev fanget, men der er stadig mange flåter i hullet. De bliver fjernet med støvsugeren. Indholdet af støvsugeren hældes ud og det vrimler med velnærede flåter, der nu skal indsamles. De får samme behandling som gnaverne. Dr. Trape tester deres smitteniveau.

Verden over er man langt fra at forstå truslen fra borreliose. Den farlige treenighed af bakterie, gnaver og flåt breder sig uhindret. Det skyldes til dels, at skovene er blevet stadig mere opsplittet, hvilket har udryddet mange af gnavernes naturlige fjender. Et højt antal af gnavere betyder flere flåter og større smittefare.

Dr. Richard Ostfeld: "Jeg vipper musen ned i en pose, så jeg kan tælle flåterne og indsamler date, før jeg slipper den fri igen. Den bryder sig ikke om, at jeg rører ved dens ører, men den har altså nogle flåter. denne mus vil overføre borreliose til 90% af de flåter, der bider den. Mange spørger, hvorfor vi så ikke bare udrydder musene. Svaret er, at det er umuligt. Det er en meget hårdfør art. Desuden beskytter vi biodiversiteten, fordi ræve og ugler, og selv vaskebjørne og stinkdyr lever af musene, hvilket beskytter menneskets sundhed.

Vi gør to ting samtidigt. Først forøger vi smitterisiko ved at opdele skovene i små stykker, og når vi så placerer vores huse nær de små bidder af skov, får vi den værst tænkelige situation, hvad angår borreliose."

Europa går heller ikke fri. Kun få europæiske lande er fuldt ud bevidste om faren ved borreliose. I Tyskland tages truslen meget alvorligt. Der oplyses om bekæmpelse af flåter på alle apoteker.

Dr. Petra Hopf-Seidel: "Vi kender til problemet og ved, at flåter skal fjernes med det samme. Det er allerede en reel epidemi. Vi ser mange syge. I området omkring Rhinen, Schwarzwald og Vogeserne, er der mange flåter, som smitter med sygdomme som borreliose.

Intet land i verden har opgjort det nøjagtige antal borreliose-tilfælde, men i Tyskland har vi tal, der tyder på en epidemi. Hvert år ser vi en stigning på 10-15% i antallet af syge med borreliose. Det anslås, at 1-2 millioner tyskere er smittet med borreliose. Ud af 80 millioner indbyggere. Det er hver ottende."

I Frankrig tales der ikke officielt om en epidemi. Tværtimod er borreliose kategoriseret som en sjælden sygdom, men det reelle antal af smittede er større end man tror. Denne praktiserende læge i Alsace kalder det ren medicinsk benægtelse.

Dr. Gérard Lallemand: "Det er ikke en sjælden sygdom. Vi praktiserende familielæger ser hundredvis af tilfælde, så den er ikke sjælden. Og ser man på tallene i Tyskland, må man undre sig. Få kilometer herfra bag den tyske grænse er tallene 200 gange højere end her. Nok er Rhinen en effektiv forhindring, og den bremsede også effekten af Tjernobyl, men har den bremset borreliose?"

Hvorfor skulle Frankrig ikke ønske at måle udbredelsen af borreliose? Det er måske svært at tro, men professor Perronne mener, at det er statens registreringssystem for detektering af borreliose, der påviser lavere tal, end det reelle antal smittede.

Dr. Christian Perronne: "Sygdommen blev klassificeret som sjælden for 30 år siden. Derfor er testprotokollen indrettet sådan, at det kun er tilladt positivt at teste 5% af en given population. Der er derfor en grænse på 5%, der ikke må overskrides. Det medfører, at den samme patient kan blive testet i forskellige byer, den samme dag eller uge - med forskelligt resultat."

Med andre ord, en person kan erklæres rask (frisk) i en region, og testes positiv i en anden, også fordi testens følsomhed varierer regionerne imellem. Dertil kommer den videnskabelige usikkerhed. I dag sætter flere spørgsmålstegn ved testens nøjagtighed.

Dr. Richard Horowitz: "ELISA-testen er ikke særlig følsom. Ifølge videnskabeligt litteratur ligger følsomheden på 55-56%. John Hopkins University vurderer denne test til 55% nøjagtighed, så man kunne lige så godt slå plat eller krone."

Flere steder i USA bliver patienter oplyst om testens unøjagtighed. Selv om testen mangler troværdighed, er den protokollen i mange industrialiserede lande, ud fra en amerikansk standard fastsat i 2006.

Biolog Alan Pinet: "Vi har for nærværende en test, som ikke er 100% tilfredsstillende. Vi har brug for en kvalificeret myndighed, der fastsætter en objektiv protokol. Lige nu er det er polemisk spørgsmål. Vi må på hvert enkelt laboratorium gøre, hvad vi mener er bedst, men vi mangler en reel konsensus om, hvordan det skal gribes an. Vi har brug for vidensbaseret konsensus, frem for medicinsk fornægtelse."

Er det er bevidst strategi, manglende politisk vilje eller simpel sløseri? Sundhedsmyndigheder fastholder i hvert fald et uklart system. I den videnskabelige debat er der ikke engang enighed om hvilken form borreliose antager. Kan sygdommen blive kronisk? Bør behandlingen være punktvis eller langsigtet? Officielt anbefaler Frankrigs nationale referencecenter tre ugers antibiotika med mulighed for yderligere tre ugers forlængelse. Ifølge den officielle doktrin findes der ingen kronisk form af borreliose.

Dr. Patrice Massip: "Man kan ikke i dag anse borreliose for at være en kronisk sygdom. Der kan være nogle eftervirkninger i led og måske i nervesystemet. Men det er ikke en kronisk sygdom. Efter en tid er bakterien død. Slut. Så kan bakterien have forrettet nogle skader, som kan give eftervirkninger. Sådan ser jeg på det."

Ifølge vores ekspert i New York, er det modsatte tilfældet. Han mener ikke, at punktvis behandling altid er nok. Kampen mod bakterien kan være langvarig.

Dr. Richard Horowitz: "Der er mange sygdomme, såsom spedalskhed, som behandles i årevis, så det er ikke ukendt for medicin langvarigt at behandle med antibiotika. Lige som med tuberkulose, bruger jeg en kombination af antibiotika. Hvis man forstår organismens biologi, må man kombinere behandlingen og der ligger noget af succesen bag denne behandling."

Sygdommen er så standhaftig, fordi Borrelia har så mange allierede. Ofte overfører flåten en hel bataljon af levende smitteorganismer og flere mener, at de vedværende symptomer skyldes denne cocktail af patogener (man omtaler organismer eller substanser som patogene, hvis de fremkalder sygdom).

Dr. Christian Perronne: "Flåter er små kriblende kanyler, som kan overføre mange mikrober. En videnskabelig artikel kaldte flåter for et mikrobe-cirkus, fordi de kan bære bakterier, parasitter og vira. De er ikke alle skadelige for mennesker, men blandt alle af flåtens mikrober kan nogle udgøre en trussel."

Professor Eva Sapi: "Den samlet infektionsgrad var så høj, at det var svært at få publiceret vores data. Vi fandt også andre organismer såsom mykoplasma og nematoder, men cocktail-tanken i forhold til borreliose er så ny, at vi har svært ved at overbevise de medicinske videnskabelige miljø."

Dr. Richard Horowitz: "Flåter indeholder flere infektioner. Med et enkelt bid kan man få Ehrlicia, Anaplasma, Babesia, flåtbåren hjernebetændelse, Bartonella. Man kan få en masse organismer, som på en gang overvælder immunforsvaret, der ikke kan følge med og bliver overstimuleret. Og hvad sker der med et overstimuleret immunsystem? Det reagerer autoimmunt.

Ens immunitet kan enten falde, eller bliver overstimuleret, eller begge dele på en gang. Alle disse inflammatoriske cytokiner forårsager betændelse. Det giver ledsmerter, hævelser, hukommelsesbesvæ og træthed. Så når man slår infektionen og betændelsen ned, og bringer immunsystemet i balance, får folk det bedre.

Det kalder jeg for de 3 i'er: Infektionen, Inflammationen og Immunbalancen. Man skal samtidigt behandle infektionen, inflammationen og immunforstyrrelsen."

Efter i årevis at have lidt af en ukendt sygdom, fik Judith Albertat endelig en behandling, der var kompleks og usædvanlig.

Pilot Judith Albertat: "Jeg begyndte at flyve igen i 2011, efter 3-4 måneders behandling. Først alternativ alopatisk behandling og dernæst en skrap antibiotikakur. det hjalp mig på benene igen. Jeg genfandt min energi og helbredet, som satte mig i stand til at flyve igen."

Selv om Judith har det bedre, tynger sygdommen stadig Joanna. De sidste syv år har hun jævnligt besøgt professor Perronne, som leder infektionsafdelingen på hospitalet i Garches nær Paris.

Dr. Christian Perronne: "Joannas tilfælde er typisk. Hun er en kvinde som var i god form, som dyrkede sport og tog sig af børn og arbejde. Og efter en ganske almindelig tur i skoven ændrede hendes liv sig fuldstændigt. I begyndelsen var det vanskeligt, fordi et flåtbid ser ikke ud af meget. Hendes egen læge mente ikke at det betød noget, men snart opstod der træthed, hovedpine, ledsmerter og gangbesvær. To måneder efter kom hun og talte med en af vores assistenter, fordi hun anede ikke hvad kunne være grunden til hendes symptomer."

Joanna er skolelærer. Hendes kald er at lære børn at læse og skrive, men borreliose har ændret hendes liv, og gjorde selv de mest simple ting til en konstant anstrengelse. Hun har mistet sin korttidshukommelse og må kompensere for det tab ved at indføre en række ritualer.

Joanna: "Jeg er nødt til at sætte min medicin frem på bordet foran mig, så jeg ikke glemmer at tage den. Jeg er nødt til altid at stille alting frem foran mig, hvis jeg ikke skal glemme noget vigtigt. Jeg må skrive huskesedler for alt. Alligevel er det svært, fordi jeg lige så godt kan glemme at jeg har skrevet en huskeseddel. Jeg har koncentrationsbesvær."

Med tiden har Joanna fået det bedre, nok en gang takket en langvarig behandling med antibiotika.

Joanna: "Efter syv måneders behandling fik jeg det bedre i fem minutter. Så blev det værre igen, men dagen efter havde jeg det godt i ti minutter. Efterhånden blev det en time og så ti timer... Lidt efter lidt begyndte det at gå bedre."

Kampen mod borreliose er først lige begyndt. Verden over går forskningen nye veje. Diagnosticering, test, vacciner, stamceller, genetik og plantemedicin. Lægevidenskaben tager nye midler i brug i kampen mod sygdommen. Men i Frankrig er forskningen kun på begynderstatiet.

Dr. Christian Perronne: "Det er svært at drive forskning i borreliose på grund af manglende midler. Lægemiddelindustrien udviser ingen interesse i det, fordi borreliose behandles med billig generisk antibiotika. Så fra industriens synspunkt er borreliose en sjælden sygdom, som der ikke kan tjenes store penge på. Vi står så i en blindgyde, fordi der ikke er penge til forskning. den første prioritet må derfor være at skaffe forskningsmidler."

Mens man søger efter en mirakelkur, fortsætter Judiths personlige kamp. Hun har skrevet en bog om sin kamp mod borreliose. For to år siden grundlagde hun med lægerne og andre ofre for borreliose, organisationen "Lyme Without Borders". Denne organisation støtter og forsvarer alle dem, der ignoreres af sundhedssystemet, og som arbejder for en anerkendelse af epidemiens omfang. Hendes indsats har båret frugt og har skabt resultater.

Pilot Judith Albertat: "I løbet af 18 måneder har vi besvaret 18.000 mails og 18.000 opkald. Mange fortæller mig om alvorlige tilstande, og vi kan henvise dem til kompetente læger, der er uddannet i de nyeste behandlinger. Vi lytter til de syge og formidler kontakten med andre medlemmer. Vi kan om nødvendigt også anbefale juridiske rådgivere, hvis de bliver nægtet en diagnose, eller hvis de mister deres arbejde pga. manglende diagnose/behandling."

En gang om året i Strassbourg arrangerer Judith en konference, hvor patienter og læger kan høre om fremskridt og forskning. Patientgruppen kæmper for myndighedernes godkendelse af langvarige og alternative behandlinger af kroniske tilfælde af borrelia.

En patient: "Tre ugers antibiotikabehandling, først på hospitalet og så derhjemme. Jeg spurgte så, hvad den opfølgende behandling var, men der var ingen. Det blev jeg meget overrasket over, selv om efter to års kamp, troede jeg ikke at noget mere kunne overraske mig. Det er meget foruroligende, at man ikke tilbydes en opfølgende behandling, for hvis man ikke bliver helbredt, bliver man opgivet. Desværre er situationen så vanskelig, at man kan blive nødt til at rejse til udlandet for at blive behandlet."

Organisationen inviterer førende eksperter fra hele verden. Dr. Horowitz fra New York er her også, for at sige klart og tydeligt at borreliose kræver en ny og anderledes behandlingsprotokol.

Dr. Horowitz: "Jeg har patienter, som har været hos 20 læger, men er fortsat syge. Det er som at gå til lægen og sige: 'Jeg har 16 søm i foden og det gør ondt'. Lægen trækker 2 søm ud og sender patienten hjem. Patienten kommer igen og har stadig ondt i foden. Lægen forstår det ikke og siger at han jo trak dem ud, men der er jo stadig 14 søm tilbage i foden, lægen overser."

Pilot Judith Albertat: "De inviterede til konferencen fagfolk kom med et positivt budskab. De sagde, at man kunne leve et godt liv med borreliose. De fremlagde medicinske kendsgerninger, der afviger stærkt fra den franske opfattelse af sygdommen. De medbragte og deler med os praktisk viden, vi kan bruge og vi måtte bearbejde al den information, så den ikke virker alt for overvældende."

Organisationen hjælper patienter i den juridiske kamp for anerkendelse. Borreliose forhindrer ofte patienter i at fastholde et arbejde. Det kræver en enorm indsats at beskytte patienterne mod kombinationen af fysiske lidelser og økonomisk ruin.

En patient: "Jeg fik sygepenge i tre år. En dag var jeg fem minutter hos en læge, der skulle vurdere min tilstand med henblik på sygedagpenge. Lægen så bort fra alle mine symptomer og har ignoreret både mine testresultater fra Tyskland og en udtalelse af en fransk neurolog. Han har erklæret mig for arbejdsdygtig, og siden den dag har jeg ikke haft noget at leve af."

Organisation "Lyme Without Borders": "De syge bliver svigtet, både af lægevidenskaben og af de offentlige sygekasser, der kræver, at lægen skal fastsætte en dato for genoptagelse af arbejdet. Men patienten lider jo af en kronisk og invaliderende sygdom, så vi har ofte retslige tvister med den offentlige sygesikring, hvor vi kæmper for anerkendelse af patientens tabte arbejdsevne, for at opnå sygedagpenge og dermed adgang til behandling."

Ikke alene bliver patienterne ofte opgivet af systemet, men de læger og biologer, som afviger fra den vedtagne protokol for at hjælpe dem, bliver udsat for en global heksejagt (som med dr. Luneng i Norge.

Organisation "Lyme Without Borders": "De læger, som oplever, at patienterne lider trods behandlingen, forsøger sig med andre metoder, som er godkendt i USA og Tyskland af andre læger, der er lige så kompetente og videnskabelige, som de franske. Alligevel må de ellers så hårdtarbejdende, men afvigende fra protokollen franske læger - stå skoleret for den nationale lægestandens kollegiale råd, der forsøger at forhindre dem i deres arbejde."

Judith har viet sit liv til at kæmpe på borreliosepatienternes vegne. Men hun er ikke den eneste, der går på gaden. Både i Europa og verden over arrangeres der protester og demonstrationer. På den første internationale borreliosedag i 2013, gik titusinder på gaderne fra Vancouver til Warszawa, fra Melbourne til Stockholm.

Når sygdommen udvikler sig, må behandlingen gøre det samme. Genevieve Perello og andre ofre har oprettet et borreliosenetværk. Formålet er at tydeliggøre de mange informationer om borreliose, hvoraf mange er modstridende. Gevevieve lider af den neurologiske form af sygdommen - neuro-borreliose. Med lammelser og talebesvær kæmper Genevieve en brav kamp med de få kræfter, hun endnu har tilbage. Indenfor netværket kaldes sygdommen Neuro-B.

Genevieve Perello: "I vores netværk lider vi alle af Neuro-B. Vi er ikke i stand til at passe et arbejde, og levere en længere værende arbejdsindsats. Det kan vi ikke, fordi selv det mindste vi foretager os, er en kamp, og kun kan lade sig at gøre i meget langsomt tempo. Men vi skal nok nå målet, selv om vi har ikke kræfter til at slå i bordet. Nogle dage kan vi end ikke bevæge os."

Så hun forsøger at sætte sagen i bevægelse foran computeren. Et af hendes mål er at sikre, at folk som bor på hendes bjergrige egn, endelig bliver oplyst om faren ved flåter.

Genevieve Perello: "Der er ikke engang et minimum af information til rådighed. Hverken på apotekerne, på skovstier eller lejrpladser. Ingen steder findes oplysninger om risikoen for flåtbid, eller den fare, som det udgør. Det skyldes, at det kan skade hele turistbranchen i bjergene, så det kan være svært for en borgmester, at overbevise sit byråd om, at der skal opsættes skilte, der advarer om flåter. 'Det vil gå ud over den lokale bager, for så kommer ingen turister'. Det er et stort problem, for hvis man tier og ikke siger noget, hvor er vi så på vej hen?"

Det er myndighedernes tavshed, der gør hende vred.

Genevieve Perello: "Hvorfor findes ikke information på alle apoteker? Hvorfor er der ingen forebyggende indsats på nationalt plan, men højtalere og store skilte, og brochurer i alle venteværelser? Hvorfor er der ingen systematisk oplysning over hele landet? For flåterne er jo alle vegne."

Det er korrekt, at i modsætning til mange andre lande, er der nærmest ingen oplysninger om flåter i de franske skove. Man kan læse om vandrestier, forbud mod bål og om brandsikkerhed, med der står intet om flåter og borreliose. Et af Frankrigs få advarselsskilte står i Sénart-skoven nær Paris. Det er Joanna, der sammen med sit lokale byråd har fået skiltet opsat.

Joanna: "Hvis jeg havde set et skilt som dette, før jeg blev syg, var jeg ikke syg i dag. Da jeg blev bidt af flåten, havde jeg aldrig hørt om borreliose. Lægerne ville hurtigere have kunnet diagnosticere sygdommen. jeg ville hurtigere være kommet i behandling og måske blevet rask (frisk). Det var det, der manglede: skilte, oplysning."

Tre millioner besøgende vandrer i denne skov hvert år, men af de omkringliggende byer, kun byrådet i Yerres anser det som vigtigt nok, at oplyse om faren ved flåter. Men forholdsreglerne er jo så enkle.

Joanna: "Jeg blev bidt den 1. maj. Det var koldt. Jeg havde jeans og lukkede sko på. Flåten kravlede op ad mit ben og helt op til livet. Bare at stoppe bukserne ned i sokkerne ville beskytte næsten fuldstændig mod flåtbid."

• Træk sokkerne op.
• Undgå højt græs.
• Tag tøj på, som dækker huden.
• Brug insektmidler.
• Led efter flåter på huden efter hver vandretur.
• Hvis du finder en flåt, fjern den med en pincet. Aldrig med fingrene.

Disse er så simple forholdsregler mod en så tragisk kronisk sygdom. Forholdsreglerne er altafgørende, så længe sygdommen er så underprioriteret.

Er borreliose en sjælden sygdom?

Hvorfor benytter man en test, som anses for at være ineffektiv?

Hvorfor ikke godkende langvarig behandling, når sygdommen kan blive kronisk?

Og endelig, hvorfor afsættes så forsvindende få midler til forskning i borreliose?

Dr. Petra Hopf-Seidel: "Det er en moderne medicinthriller. Jeg spørger også mig selv hvorfor. Hvem gavner det, at patienterne ikke bliver behandlet? Nogle mener, at det er medicinalindustrien. Jo længere tid folk er syge, des mere tjener industrien på medicin. Men det ror jeg nu er lidt forenklet" (tilføjede hun diplomatisk).

Pilot Judith Albertat: "Vi ved ikke, hvorfor situationen er sådan i Frankrig lige nu. Skyldes det interessekonflikter, store egoer eller magtkampe indenfor lægestanden? Jeg ved det ikke, men situationen er sværere i Frankrig end andre steder" (jeah, right, så skulle hun lade sig bide af en flår i Skandinavien.../red.)

Dr. Horowitz: "Jeg mener, at vi bør oprette centre for kroniske sygdomme. Man skal uddanne lægerne ligesom inden for kardiologi og neurologi, således også bør de uddannes i kroniske sygdomme."

Forskningen er stadig i sin indledende fase, mens truslen fra borreliose vokser. For sundhedsmyndigheder og forskere er det et kapløb mod en løsning. Dette kapløb kan ikke vindes før man omsider anerkender (den kroniske afart af borreliose), at der er et presserende behov for en løsning.

SLUT.