Diagnostisert med lavt stoffskifte. Anti-TPO utenfor referanseområdet.

[Lykke]

Hei!
Jeg er ei jente på 27 år som nylig er diagnostisert med lavt stoffskifte. Jeg er en av de som har TSH innenfor det såkalte normalområdet(...), men en anti-TPO utenfor referanseområdet. Har vært sykmeldt 6 mnd, og fikk diagnose nylig etter å ha oppsøkt en annen lege for en second opinion.

Mine symptomer er mange, men hovedproblemet er muskelsmerter og utmattelse. Muskelsmertene er lokalisert i hele kroppen, men mye smerter i skuldre og nakke gir en veldig plagsom hodepine. Jeg har de siste månedene stort sett bare hvilt, for idet jeg gjør noe så blir jeg betraktelig verre med mer smerter og utmattelse. Ikke noe problem å sove 12t i døgnet. Rett og slett et liv redusert til svært lite.

Jeg begynte på Levaxin 25ug for nesten 2 uker siden. Etter et par dager oppplevde jeg en opptur. Klarte ikke å sovne så lett (følte meg ikke hyper), og var mer opplagt med mindre smerter -deilig. Etter et par dager kom en nedtur igjen. Når jeg hadde gått på 25ug i en uke så trappet jeg opp til 50ug. Det samme skjedde igjen - opptur etter et par dager med påfølgende nedtur nå et par dager etter igjen. Er det noen som kan svare på om det er vanlig å oppleve det sånn ifbm doseøkning? Håper ikke nedturen min varer helt til evt neste doseøkning, som jo blir mange uker til siden man skal stå så lenge på samme dose før man tar ny prøver...

Forøvrig er dette mine verdier rett før jeg begynte på Levaxin 25ug:
S-TSH 3.0 Ref: 0.2-4.0
S-FT4 12.4 Ref: 11.0-23.0
S-FT3 4.8 Ref: 3.5-6.5
S-Anti-TPO >1300 Ref: <100


Takk for at dere leste

[Bellis]

Hei, og velkommen hit!

Jeg er også "innenfor normalen", men jeg har ikke utslag på antistoffer. Vel, den siste, anti-TG (anti-thyroglobulin) har det tatt meg ett år å få undersøkt, men nå er det gjort og jeg venter på svaret... Men ut fra prøvesvarene dine, vil jeg si at det allikevel ikke er optimalt, selv om en ser bort fra anti-TPO. ...på en annen side kan det være at dette er "din normal", men det er umulig å vite uten å ha prøver fra da man var frisk (og hvem har vel det?!). Men antistoffene hos deg sier sitt.

I min søken etter svar og mulige måter å forbedre tilstanden på, har jeg også lest litt om tyreoditt, eller autoimmun hypotyreose, også kalt Hashimoto. Det er dette du har. Antistoffene gjør livet surt for deg, mens verdiene er fortsatt "fine". Det er relativt vanlig å justere opp slik du gjør - man føler seg bedre en periode, og så blir man dårligere. Da må man justere videre opp. TSH er helt bortkastet å se på i denne perioden (eller egentlig i det hele tatt). En del med Hashimoto må justere seg oppover litt fortere enn "vanlig", for så å være rett over toppen mot overdosering for så å trappe litt ned til "vedlikeholdsdose". Det er først og fremst symptomene/klinikken som skal avgjøre, fremfor blodprøveverdiene. Man søker å bli frisk, ikke bare få fine resultater på papiret.

Har du fått ultralyd av kjertelen for å vite noe om hvor langt i sykdomsprosessen du er? Antistoffene vil føre til at kjertelvevet etter hvert blir borte, mens helt i startet vil en ultralyd vise økt blodgjennomstrømning. Det er sjelden noen som klarer å reversere dette, men mange har det bedre ved å kutte ut gluten.

Det er masse nyttig informasjon på dette forumet. Det tar tid å lese og fordøye alt. Jeg har lest en del av det flere ganger, fordi kunnskapen øker og man finner tilbake til lesestoff som kan være relevant. Mange her kan mye om stoffskiftesykdom (og alt som kan relateres til det).

[Lykke]

Hei,
jeg har forstått det sånn at det tar litt tid for kroppen å venne seg til dosen og at man derfor ikke bør øke for raskt??

Har ikke tatt ultralyd, nei.

[Bellis]

Hei,
jeg har forstått det sånn at det tar litt tid for kroppen å venne seg til dosen og at man derfor ikke bør øke for raskt??

Har ikke tatt ultralyd, nei.

Ja, det er vel på sett og vis det som er utgangspunktet for retningslinjene om blodprøver og doseendring etter ca 6-8 uker. Leser noen steder at det er TSH som skal få tid til å stabilisere seg, men det er uansett bortkastet første året på Levaxin når man har Hashimoto (og allikevel har "fine verdier" i utgangspunktet).

I Felleskatalogen står det
"Voksne: Initialdosen bør være lav 25-50 μg pr. døgn, særlig ved alvorlig myksødem, hjerte-karsykdommer og høy alder. Gradvis økning hver 4.-6. uke inntil vedlikeholdsdose. For rask økning av dosen initialt er vanlig årsak til overdoseringssymptomer. Vanlig vedlikeholdsdose er 100-150 μg pr. døgn, men varierer fra 50-300 μg pr. døgn. Hele døgndosen kan gis i én dose."

Hva er "for rask økning"? Vel, det er temmelig individuelt. Som en tommelfingerregel er det nok slik for de med Hashimoto at man skal dosere opp når hyposymptomene kommer etter forrige doseøkning, gjerne 2-4 uker i starten (men da må man også øke litt forsiktigere). Jo høyere man kommer, jo lengre tid vil det ta mellom hver økning, etter hva jeg har lest.

Det finnes flere stoffskiftesykdommer, og jeg mener at de bør behandles forskjellig. Så spørs det hva legen din mener da... Og så spørs det hva du selv ønsker. Pasientmedvirkningsretten er sterk, så om du ønsker å snakke med legen om dosejustering, så gjør for all del det! Legen bør ha forståelse for at pasienter er individer som skal behandles individuelt.

Håper du orker å lese deg litt opp underveis.
Kan jeg komme med et tips, helt ubedt? Ta med huskeliste og symptomliste til legen. Det har hjulpet meg veldig mye, spesielt siden sykdommen gjør meg mer eller mindre pseudodement....

[Lykke]

Tenkte å komme med en liten oppdatering

Jeg ble dosert opp til 75ug i slutten av november. Ved doseøkning opplevde jeg kraftig hodepine og slapphet i 3 dager, deretter følte jeg en bedring og jeg stabiliserte meg på et bedre nivå(men langt fra bra). Tok nye prøver etter 4 uker, TSH var 0.6. Fortsatte på samme dose. Noen uker etter dette igjen ble TSH målt til 1.5, og dosen ble justert til 87,5 ug som jeg nå tar.Ved denne doseøkningen opplevde jeg det samme som ved forrige doseøkning(uttalt hodepine), men følte at den ekstra slappheten som kom satt lenger i kroppen(ca 2 uker). Nå føler jeg meg mer stabil og enda et hakk opp i formen. Langt fra bra, men tydelig at Levaxin fungerer på meg. For meg virker det som om å trappe opp sakte er det som må til, spesielt siden jeg opplever en del forsterkede symptomer ved doseøkning. Legen mener også en sakte opptrapping er det riktige å gjøre. I utgangspunktet nå er målet nå først å finne dosen som gir stabil TSH under 1 og se hvordan jeg føler meg da.

Så alt i alt er jeg mye bedre, men det er bare å være tålmodig for dette tar tid! Det jeg også synes er interessant er at jeg føler jeg kommer et trappetrinn opp i form for hver gang jeg justerer dosen opp. For min del merker jeg det best på muskelsmerter og stivhet i kroppen siden dette er de mest plagsomme symptomene. 'Skrustikka' jeg føler i kroppen slipper sakte opp.

Legen jeg går til for stoffskiftet er privat. Virker dyktig, det var her jeg fant ut at det var stoffskifteproblematikk når jeg ikke fikk hjelp hos fastlege. Fastlegen har dessverre ikke kunnskapen som må til for min del, men setter seg ikke på bakbeina heller.

[Sylvia]

Hej Lykke

Det lyder lidt som min historie.

Min TSH var dog over referencen, da det blev opdaget, på 6. Jeg blev ikke sat i behandling - skulle vente til TSH var over 10 Men fra det blev opdaget, gik det faktisk ret stærkt med, at jeg blev dårligere.

Du er heldig, at du er kommet i behandling nu. Det er da godt. Jeg havde også tilbagefald som dig - frem og tilbage på TSH og ikke nogen voldsom bedring.

Det vigtige er at blive medicineret godt op. Jeg ventede 6 - 8 uger mellem hver dosisstigning, fordi jeg fulgte endokrinologen. Det har jeg så fundet ud af efterfølgende, at det er helt skidt.

Jeg havde det så skidt af antistofferne, og jeg kunne mærke tilbagefaldet, før det kunne ses på TSH.

Mine antistoffer er først faldet efter jeg har ændret kost til glutenfri/grain free, og efter jeg har sat selen op til 200 mcg, og det vigtigste tænker jeg, er gået over til Thyreoid. Antistofferne er stille og roligt på vej ned og er nu omkring 230.

Vi er forskellige - men rådet om at dosere hurtigere op er vigtigt. Måske kan du bevare det meste af din skjoldbruskkirtel.

Tina