Hei alle.

[Trilemma]

Hei alle sammen. Jeg er også ny her. Blir 42 i år, kvinne, 2 snart voksne barn.

Er veldig dårlig for tiden (diagnoser: ME, sekundær parahypertyreoidose (mulig det er omvendt, jeg klarer ikke huske ordene), kronisk myofascielt smertesyndrom, FM, polyarthrose, etc. Jeg husker ikke alt). Har alltid bare vært lat og tjukk, selvsagt, men etterhvert fikk jeg diagnoser også, ikke bare kjeft. Det hjalp å få fedmekirurgi og gå ned 90 kg. I helsevesenets (og de fleste andres) øyne blir man nemlig mye mer intelligent og til å stole på når man har noe som minner om en "normal" BMI. Det bruker faktisk også hjelpe å ha med min mann til legene, for selv i Norge i 2014 gjør et mannlig sannhetsvitne saken mye mer troverdig. Men ikke så troverdig at det er noen vits å utrede meg for stoffskiftet, og det er derfor jeg er her.

Jeg har en følelse av at det er "noe mer" enn "bare" ME etc. som feiler meg. Jeg blir sykere og sykere for hvert år, nå er jeg for det meste sengeliggende 20-23 timer i døgnet. Smertehelvete og tåkehue, men kompenserer med stor humor og et rikt indre liv. Det hjelper også at jeg har verdens beste ektemann. Kompis, kjæreste, arbeidsspartner og lekekamerat i ett. Jeg vet at jeg er heldig.

[smgj]

Huff og dessverre velkommen hit. Det du har erfart i møtet med helsevesnet er dessverre ikke uvanlig. Det finnes lyspunkt... og man ser dem når man møter dem, fordi det er så mye mørke generelt... eller noe sånt.
Dersom du har noen prøver (det har du sikkert) kan det være hjelp/ideer og innspill å få (ta med referanseområder og/eller hvilken lab som har analysert dem).

Og så må jeg bare si at det virker som du har gjort et veldig godt valg av mann. (Ja, du kan sitere meg også. )

[Trilemma]

Takk for svar! Lurt med labsvar. Det er lenge siden det ble tatt noen prøver nå. De første 5 årene etter fedmekirurgien fikk jeg relativt god oppfølging og alle labsvar printet ut. I de påfølgende 6 årene (11 år siden jeg ble operert) har det vært en kamp for oppfølging, til tross for at jeg har store næringsmangler og er i ferd med å utvikle osteoporeose. Det er ganske fortvilende.

Men jeg skal til bentetthetsmåling i juni (Pilestredet spesialistsenter), og jeg håper de kan ta noen hormon/tyroidea-prøver da. Er det noen som vet noen god strategi på hvordan å be dem om å undersøke det? Jeg har ikke tidligere hatt suksess med den type forespørsler til legene (fastlege og overvektspoliklinikken på Aker f.eks.), de sier ganske bryskt og kort "det ser bra ut", men jeg får liksom ikke vite hva de har undersøkt og hvor bra det egentlig ser ut. Jeg har ikke helt skjønt hvorfor jeg er en krevende pasient når jeg ber om slikt?

Jeg skulle ønske at leger som møter "krevende" pasienter som ber om mye rart kunne forstå at vi ikke gjør det for å gjøre livet surt for dem, men se det som et desperat friskhetsønske.

Mannen er helt enig, han er et bra valg, sier han.

[smgj]

Prøvesvarene er dine. Jeg ber rett og slett om en utskrift. Ikke ta nei for et svar. Spør hvilken begrunnelse de har for ikke å gi ut svarene om nødvendig (en del vil ikke gi ut svarene før man har vært inne fordi de skal tolkes av en lege, det må man nok avfinne seg med, men ikke at man ikke kan få dem etterpå.) ... Henvis til "pasientmedvirkning" og "innsynsrett" om nødvendig... *rister irritert på hodet*

Du/dere må få igjennom at å ikke få svar rett og slett ikke er et alternativ.

Når man finner den legen som ser på sånne pasienter som en utfordring, ikke et hår i suppa, så tviholder man...

Edit: ser du er på Østlandet. Her finnes det iallfall en privat lege som ikke ser på utfordringer som problemer. Men det er lang ventetid der.

[Lisbeth]

Hei alle sammen. Jeg er også ny her. Blir 42 i år, kvinne, 2 snart voksne barn.

Er veldig dårlig for tiden (diagnoser: ME, sekundær parahypertyreoidose (mulig det er omvendt, jeg klarer ikke huske ordene), kronisk myofascielt smertesyndrom, FM, polyarthrose, etc. Jeg husker ikke alt). Har alltid bare vært lat og tjukk, selvsagt, men etterhvert fikk jeg diagnoser også, ikke bare kjeft. Det hjalp å få fedmekirurgi og gå ned 90 kg. I helsevesenets (og de fleste andres) øyne blir man nemlig mye mer intelligent og til å stole på når man har noe som minner om en "normal" BMI. Det bruker faktisk også hjelpe å ha med min mann til legene, for selv i Norge i 2014 gjør et mannlig sannhetsvitne saken mye mer troverdig. Men ikke så troverdig at det er noen vits å utrede meg for stoffskiftet, og det er derfor jeg er her.

Jeg har en følelse av at det er "noe mer" enn "bare" ME etc. som feiler meg. Jeg blir sykere og sykere for hvert år, nå er jeg for det meste sengeliggende 20-23 timer i døgnet. Smertehelvete og tåkehue, men kompenserer med stor humor og et rikt indre liv. Det hjelper også at jeg har verdens beste ektemann. Kompis, kjæreste, arbeidsspartner og lekekamerat i ett. Jeg vet at jeg er heldig.

Hei Trilemma, og velkommen hit

Ja, du har vært heldig med valg av mann. Det er bra at han er med deg til legen. Det er dessverre sant at det hjelper å ha med en mann. Jeg har anbefalt flere her inne å gjøre dette etter at de har sagt at de ikke blir tatt på alvor av legen sin. Det er vel allmennkunnskap at menn blir tatt mer på alvor i samfunnet vårt. Trist, men dog sant

Under følger mine tanker om det du har skrevet. Jeg vil først understreke at du gjør som du vil, og at jeg bare skriver det som faller meg i tankene etter å ha lest innlegget ditt

Jeg ville samlet all info om sykehistorien min. Be om full utskrift av journal med alle prøver (tror det kostet ca. 80 kr i fjor).
Så lønner det seg å skrive mer utførlig om prøvene dine. Hva startet først?

Du skriver du har sekundær hyperparatyreoidisme. Ifølge Norsk legemiddelhåndbok oppstår sekundær hyperparatyreoidisme ved kronisk nyresvikt som følge av fosfatretensjon og mangel på aktivt D-vitamin med hypokalsemi til følge.

http://legemiddelhandboka.no/Terapi/...s=18670#i18670

Hvis du har fått denne diagnosen bør du også bli informert om sykdommen. Hvordan var prøvene forbundet med dette? Og når startet det? Jeg tenker på kalsium, ionisert kalsium og PTH.

Det er viktig for deg å komme til bunns i dette med biskjoldbruskkjertlene dine. Grunnen er at mange av dine problemer kan skyldes dette. Igjen, dette er bare mine tanker etter å ha lest endel om emnet. Og problemet er at norsk helsevesen ikke anerkjenner viktigheten av å behandle dette. Jeg klarer ikke å forklare deg dette godt nok, men håper du vil lese deg til det selv.

Jeg håper du er god i engelsk. Her følger en viktig link hvis du har sykdom i biskjolbruskkjertlene:
http://www.parathyroid.com/

Hadde jeg vært deg ville jeg fulgt dette sporet før jeg brukte mer tid på stoffskiftet. Det er mulig jeg tar feil, men det kan kanskje en utskrift av blodprøver og en kronologisk sykehistorie gi svar på.

Du er bare 41 år og skriver at du er sengeliggende de fleste av døgnets timer. Jeg håper du finner ut av dette og kan få en bedre helbred. Alt godt til deg og den snille mannen din

[Trilemma]

Tusen takk for veldig fin velkomst og hjelp!! Jeg skal lese mye mer om det her, sånn at jeg vet hva jeg skal si når jeg skal til Pilestredet Spesialistsenter i juni. Har nylig fått ny vikar for fastlegen min, og hun er veldig ung, for å si det sånn. Hun klarte å gjøre et par potensielt farlige feil første gang jeg var hos henne. (Har varslet om dette allerede.) Så jeg føler meg litt alene, men et år går jo fort, så snart får jeg tilbake legen min.

Dette med sekundær hyper.. som jeg aldri husker korrekt navn på, kommer av fedmekirurgien og mangelsykdommene deretter. Jeg vet egentlig mye om dette, men alt jeg har lært er så vanskelig tilgjengelig i hodet mitt nå. Det kommer av at jeg ikke greier å få kroppen til å ta opp nok d-vitamin og kalsium, fikk jeg hvertfall forklart. Jeg har hengt rundt på internasjonale kirurgifora for å lære av dem, og derfor spist veldig mye større doser tilskudd enn jeg blir anbefalt her i Norge, men likevel tar ikke kroppen min det opp. Det har vært en sabla kamp om d-vitaminene, men endelig har jeg hvertfall fått noe høydose-stoff på blåresept, så kanskje det hjelper om en stund.

Jeg skal i hvertfall uansett lese det dere lenker til!

SMGJ: Hvilken lege tenker du på? Gjerne på PM hvis du vil. Ventetid er ikke noe problem, jeg ligger her så lenge, jeg.

Tusen takk igjen!