Økte symptomer ved endring av Levaxindose?

[Cin]

Hei alle sammen her
jeg vet ikke om det er riktig sted å poste dette, men jeg forsøker.

Jeg har subklinisk hypo og har stått på Levaxin i ca 2,5 år nå. For et drøyt år siden etter svangerskap halverte jeg etter råd fra lege min dose på Levaxin, og fikk etter ca en mnd symptomer fra nervesystemet som nummenhet og brennende følelse. Ser i etterkant at nedtrappingen nok gikk for fort, men har en fastlege som egentlig kan særdeles lite om stoffskiftesykdommer... Symptomene fra nervesystemet kom brått og samtidig som et langvarig forkjølelsesvirus, og problemene med nummenhet varte i ca 4 måneder.

Etter nye prøver fant legen ut at jeg burde øke dosen litt igjen i august 12, og atter en gang fikk jeg symptomer fra nervesystemet - om enn mye mildere enn høsten 2011. Disse forsvant etter kort tid. (Men er og har vært nummen i deler av begge storetærne i over ett år)

Så - nå har jeg på nytt igjen fått beskjed om at jeg bør øke dosen igjen, og etter tre uker har jeg på nytt igjen fått symptomer fra nervesystemet. Men har også de siste ukene vært mye syk og følt at kroppen har hanglet veldig. Føler at jeg fikk mer energi kort tid etter å ha økt dosen, men særdeles ubehagelig med disse symptomene fra nervesystemet.
Er det noen her som kjenner seg igjen eller vet om dette kan ha noe med endring av medisindosen å gjøre?

Har brukt en del nesespray (først Zymelin og deretter Nasonex). Kan disse spille inn på stoffskiftet?

[Anisa]

Hei alle sammen her
jeg vet ikke om det er riktig sted å poste dette, men jeg forsøker.

Jeg har subklinisk hypo og har stått på Levaxin i ca 2,5 år nå. For et drøyt år siden etter svangerskap halverte jeg etter råd fra lege min dose på Levaxin, og fikk etter ca en mnd symptomer fra nervesystemet som nummenhet og brennende følelse. Ser i etterkant at nedtrappingen nok gikk for fort, men har en fastlege som egentlig kan særdeles lite om stoffskiftesykdommer... Symptomene fra nervesystemet kom brått og samtidig som et langvarig forkjølelsesvirus, og problemene med nummenhet varte i ca 4 måneder.

Etter nye prøver fant legen ut at jeg burde øke dosen litt igjen i august 12, og atter en gang fikk jeg symptomer fra nervesystemet - om enn mye mildere enn høsten 2011. Disse forsvant etter kort tid. (Men er og har vært nummen i deler av begge storetærne i over ett år)

Så - nå har jeg på nytt igjen fått beskjed om at jeg bør øke dosen igjen, og etter tre uker har jeg på nytt igjen fått symptomer fra nervesystemet. Men har også de siste ukene vært mye syk og følt at kroppen har hanglet veldig. Føler at jeg fikk mer energi kort tid etter å ha økt dosen, men særdeles ubehagelig med disse symptomene fra nervesystemet.
Er det noen her som kjenner seg igjen eller vet om dette kan ha noe med endring av medisindosen å gjøre?

Har brukt en del nesespray (først Zymelin og deretter Nasonex). Kan disse spille inn på stoffskiftet?

Hej Cin Trist at du endnu ikke har fået det bedre... efter SÅ mange år.

Jeg har læst lidt på din gammel tråd (den i din signatur) og ser, at i alle årene siden 2006 har du kaldt dit lavt stofskifte for "subklinisk" eller i "grenseland".

Skal jeg dømme efter det du har skrevet dengang og i dag - da mener jeg at dit stofskifte er hverken "subklinisk" eller i "grenseland". Du har fuldbårent lavt stofskifte og jo hurtigere du indser det, desto hurtigere får du (forhåbentlig) mod på at stille krav til den behandling du får, som øjensynligt har været for ringe i massevis af år.

De symptomer (fra nervesystemet) du beskriver stammer fra en tilstand kaldet ataxi forårsaget af en mangeårig mangel på thyreoideahormoner.

Jeg tror, at jeg kan gætte hvorfor dine læger har kaldt dit lave stofskifte for "subklinisk", og har behandlet dig derefter - med alt for lave medicindoser. Som jeg læser i din signatur-tråd, har du hele tiden haft lave tal for FT3 og FT4. FT4 endda var UNDER nederste ref.område - men det har øjensynligt ikke interesseret dine læger fordi de så sig blinde på dit TSH der ikke var højt nok til en diagnose.

Du har været og fortsat er behandlet af TSH-læger, som er blinde for alt andet end TSH og dette har (enormt) skadet dig og din familie i alle disse år, startende med de år du var i behandling med Metformin PCOs. Er du fortsat i behandling med Metformin?

Problemet med Metformin til hypothyreose-patienter er, at Metformin sænker TSH med op til 2/3 dele, og i visse tilfælde endda mere. Du kan læse om det her. Det betyder, at hvis dit TSH er f.eks. 3,72 (som det var i maj 2006) og du samtidigt er i behandling med Metformin - da ville dit TSH uden Metformin være oppe på over 11.

Man forsker lidt, dog kendes ikke Metformins langtidseffekt på TSH, men det høres af og til, at en langvarig behandling med Metformin kan hos disponerede patienter, permanent kompromittere TSH, så det altid viser for lidt i forhold til hvad det ellers burde. Uanset at behandling med Metformin er for længst ophørt.

For dig kan det betyde, at du lider af underbehandlet lavt stofskifte og har gjort det i årevis, fordi lægerne har ikke opdateret deres viden og var derfor uvidende om, at behandling med Metformin har en TSH-undertrykkende virkning. Derfor fik du ikke nogen behandling (hvis du alligevel ikke blev behandlet af den tyske læge, du har skrevet om her tilbage i 2007) allerede dengang - fordi TSH var for lavt.

Nu skriver du, at du har stått på Levaxin i ca 2,5 år nå og jeg frygter derfor, at du er gået ubehandlet fra før du har tilmeldt dig dette forum i 2006 og til ca. midten af 2011 - næsten 5 år? Og jeg mistænker også, at når du omsider alligevel begyndte en behandling - blev du (for) lav-doseret i Levaxin, netop pga. det "fine" TSH. Kan det passe?

Hvis det passer - er det et mirakel at du fortsat kan holde dig oprejst, endda med en fødsel i mellemtiden. Jeg plejer altid advare gravide mod at gå direkte tilbage til "gammel" medicindose, efter fødslen. I stedet bør man trappe ned laaangsomt og over længere tid, så man kan nå at stoppe nedtrapningen så snart man mærker at symptomerne begynder at komme tilbage.

Det bedste råd jeg kan give dig lige nu er ikke noget konkret om "hvad, hvordan og hvornår". Først er du nødt til at revidere din egen opfattelse af din sygdom - fra at tro på at dit lavt stofskifte er "subklinisk", og til at indse og forstå, at du har lavt stofskifte for fuld udblæsning, og har haft det længe.

Først når du har indset det og forstået dybden af konsekvenserne lægerne har påført dig, og giver dig selv lov til at blive vred og kommer ud på den anden side af erkendelsen at du hele tiden var "rigtig" syg - kan du blive i stand til at hjælpe dig selv, lære og kunne sætte denne lærdom i arbejde for dig, lægge et slagplan og følge det.

Sålænge du betragter dig selv som "subklinisk", kommer du ingen vegne - så det må blive det første, du bør tage fat i: erkendelsen at du i virkeligheden aldrig har været "subklinisk".

En ting kan jeg dog råde dig til allerede nu: begynd at tage din Levaxin til natten, lige når du lægger dig. Nat-Levaxin kan have op til 25% bedre effekt end taget om morgenen.

Krydser fingre for dig.

[Cin]

Tusen takk Anisa for svaret ditt. Har lest mye her de siste dagene, og utrolig glad for at forumet fortsatt er her

Mitt problem er nok det at jeg nok ikke ordentlig har forstått at jeg faktisk har lavt stoffskifte fordi jeg har stått alene om å lure på om mine symptomer skyldes stoffskifte eller f.eks. insulinresistens eller lavt jern eller noe annet. Min fastlege mente inntil i fjor at jeg egentlig godt kunne stoppe med Levaxin da han hadde lest epikrisen Professoren i Tromsø skrev for lenge siden, og der det nok sikkert stod svart på hvitt at jeg ikke hadde lavt stoffskifte. Men, fastlegen har i det siste latt det være - men som man kanskje skjønner så har jeg nok ikke den beste kontrollen med medisindoseringen...

Hvordan kan jeg forklare til legen at jeg HAR lavt stoffskifte? Jeg har prøvd å lese her inne en god del, men er nok noe med hukommelse og overskudd til å sette seg inn i det hele at jeg ikke så enkelt kan finne det ut av meg selv.

Så i fht symptomene fra nervesystemt - hvorfor er det slik at de blir så tydelige ved endring av dose? Noen som har noen teori på dette? Forverringen kommer nokså brått, så håper det forsvinner nokså fort også...

Her er for øvrig de siste blodprøvene mine fra januar:

S-TSH: 2,3 (0,2-4,0)
T4: 15,3 (11-23)
T3 3,8 (3,5-6,5)
Anti-Tpo <28
S-TRAS <0,8

S-Ferritin 45 (15-200)

Er etter disse prøvene at legen mente jeg skulle justere dosen opp igjen, og etter jeg gjorde dette jeg har fått en forbedring i energi, men forverring ifht nervesystemet.

Jeg bruker ikke Metformin lenger, og har ikke gjort det siden 2006.

[Anisa]

Hej Cin

Ja, jeg kan virkelig ikke forstå, hvordan du klarer dagen og vejen med så lidt T3 og så lavt jern. Jeg kan godt forstå at du er usikker på om det er lavt stofskifte eller insulinresistens der er årsagen til dine plager. Men det er ikke insulinresistens som giver dig lavt T3 eller lavt jern, vel?

Kan du huske hvad var begrundelsen for, at du er blevet taget af Metformin? Og hvad med din kost? Jeg ved at mange danske PCOs patienter får det rigtig meget bedre af lavkarbo, og det fik mig til at tænke på den kost du selv spiser. Denne PCOs-tilpasset kost er nemlig ret god også ved hypothyreose, og indført permanent - kan den lette en hel del plagsomme symptomer, lige så længe som man holder sig til den kost. Der er endda rigtig mange kvinder med PCOs som det var lykkedes at blive gravide på denne kost, og føde fuldbårne sunde babyer. En dansk læge har endda skrevet en bog om det.

Jeg ved virkelig ikke, hvordan du kan forklare din læge at du har lavt stofskifte, når selv så lave værdier af T3 som dine, ikke gør indtryk og får lægen til at reflektere over, hvad i alverden foregår med dit helbred. Måske burde du bare gå direkte tæt på og sige lige så direkte - om det ikke snart er på tide at tage konsekvensen af dit lave T3 og gå i gang med at teste kombinationsbehandling Levaxin/Liothyronin ? Fordi en ting er sikker som amen i kirken: dit T3 ER for lavt til at eksistere på, har længe været for lavt, og hvis lægen ikke selv har en bedre idè om at gøre noget - må han/hun hellere skrive recepten på Liothyronin i tillæg til Levaxin, og se hvordan det går med det.

Har du mod på at forlange af lægen at enten gør han/hun som du beder om - eller skal han/hun finde på (andet) råd selv. Du bør lade lægen se og føle, at denne gang nægter du gå tomhændet hjem. Det må være nok med alle de mange år du gjorde netop det. Nu skal lægen handle og det skal han/hun ikke være i tvivl om, at du forventer og nøjes ikke med mindre - end lægens handling. Du bliver nok nødt til at "hjælpe" lægen til at fatte det, nu han/hun ikke har fattet det selv, så længe.

At du har så lavt jern er også et (stort) problem, men jern hænger ubrydeligt sammen med selen og jod. Det vil aldrig lykkes at få jern op, så længe selen eller selen/jod ikke indbyrdes balancerer. Du kunne måske starte med at spise 3-5 paranødder hver dag, på ubestemt tid, og se om det vil have en lille smule effekt på dit befindende? Paranødder er ekstremt rige på selen. Senere kan man føje et par dråber jod til, hver dag, men først paranødder hvis du vil lade dig overtale. Det håber jeg, du gør, fordi et eller andet sted må man starte, dog helst ikke med for meget på en gang.

I det hele taget mener jeg, at du må prøve - på sigt - at begynde tænke mere i selvhjælp. Selv med den bedste lægehjælp, skader det aldrig, stille og roligt gå i gang med gradvis at tilpasse sin kost, så den bliver aflastende, i stedet for belastende. Efterhånden kan man - lige så stille og roligt - langsomt begynde at teste nogle få gode, støttende kosttilskud. Man må starte et sted og lade tiden arbejde for sig. Det er i hvert fald min erfaring. Tro mig - jeg ved hvad du går igennem - jeg var ved at dø af denne satans sygdom i sin tid, og jeg ved derfor hvor håbløst det hele kan se ud, når man er aller mest udslidt, og ikke engang orker at tage et skridt ad gangen. Men der ER altså håb.

Held og lykke.

[Cin]

Jeg føler at jeg faktisk ikke har så altfor ille med energi eller symptomer utenom dette som nå har dukket opp med symptomer fra nervesystemet igjen. Eller kan hende jeg bare er vant til at jeg har det slikt som dette, og at jeg har hatt det mye verre tidligere Men når jeg har vært på jobb (jobber 100%), vært med mine to barn og min mann så er det ikke mye overskudd igjen til å trene eller gjøre ting jeg ikke absolutt må gjøre. Så det sier seg selv at jeg må ta noen aktive tak for å komme videre på veien med å finne ut av stoffskifteproblematikken min/helsen som helhet.

En av de tingene jeg da føler er et stort mysterium er naturlig nok det med denne nummenheten og til tider det at jeg må konsentrere meg for å svelge. Det er så merkelig at det skjer når jeg justerer opp dosen også, ikke bare ned. HELT sikker er jeg jo ikke på at det faktisk kommer i forbindelse med Levaxin-justering, det kan jo være andre årsaker også, som blant annet det som du, Anisa skriver med at man har hatt lavt stoffskifte over så lang tid.

Når det gjelder kosthold har jeg prøvd å spise lavkarbotett kosthold, men jeg vet også at jeg ikke er god nok i å få meg nok vitaminer/mineraler og gode fettstoffer. Nå har jeg jo lest litt her inne i forhold til en del matvarer og tilskudd man ikke bør ta, som jeg ikke var klar over. Er dessverre allegisk for nøtter, så Paranøtter kan jeg nok ikke innta. Er det like bra med tilskudd av Selen?

Metformin sluttet jeg med selv da jeg følte det ikke ga meg noe særlig hjelp, og at jeg egentlig følte jeg klarte å regulere PCOS'en uten denne.

Et annet problem som jeg føler er vanskelig at jeg ikke helt vet hvordan jeg skal fortsette denne reisen videre, og at jeg føler at jeg ikke er i gode nok hender hos min fastlege når det kommer til kunnskap om stoffskifte. Jeg hadde en time hos A.K. Ljøgodt på Balderklinikken i sommer, men da jeg skulle ha oppfølging der, så måtte hun plutselig ut i permisjon. Har hatt oppfølging på telefon med en annen lege der, men det er ikke like enkelt å vite om er bra eller ikke. Ikke fått time før 31.03 hos min fastlege og en telefonoppfølging i slutten av april på Balder, så er det noen som har innspill på hva jeg burde prioritere å gjøre i mellomtiden?

[smgj]

Dessverre kjenner jeg ikke til noen leger i Nord-Norge... Kanskje du kan forsøke en PM til Blondie på dette forumet. Såvidt jeg vet er hun i behandling med thyroid og bor i Troms... Kanskje hun har fått "omvendt" legen sin. Jeg skriver dette fordi reaksjonen du får med endring i levaxin setter min mistanke i retning at endring i levaxin kanskje fører til endring i konverteringen hos deg... og om du reagerer på økt dose med å konvertere mindre så er kan det hende at det meste virker mot sin hensikt, om du skjønner hva jeg mener.
Om du ikke tåler nøtter så prøv et tilskudd. Jeg kan anbefale dette
http://bigvits.co.uk/product.asp?pid...d=52&tid=&bid=

Ta en om dagen i en måneds tid og gå så ned på 1/2 om dagen. (Denne har delelinje så det går fint.) Etter et par måneder bør du tigge legen din om en blodprøve som analyserer selen i blodet (stopp da tilskuddet en uke før) og vurder veien videre etter svaret du får.
En annen ting er at om du spiser høykarbo så vil du sannsynligvis også ha magnesiumunderskudd. Dette kan man dårlig måle, men er et generelt problem på "vanlig mat". Her inne har de fleste av oss best erfaring med et steinalderkosthold opp mot LCHF - den typen som unngår planteoljer, men hvor idealet er naturlige råvarer, naturlig fett, masse grønnsaker, rene proteiner, glutenfritt/sukkerfritt og karbohydratredusert. (Altså IKKE VG-varianten som svømmer i ost, rømme og fett og er kjemisk renset for grønnsaker... )