Hashimoto's. Diagnose lavt stoffskifte i 20 år

[Bestemor]

Hei alle sammen

Jeg er 60 år , kvinne og bor i Vest-Agder

Kom over en gruppe på Facebook og der har jeg lest og spurt og gravd og fått mange gode råd egentlig, men er fullstendig forvirret for her er det så mye nytt som jeg aldri har visst om før.

Tenkte å stille spørsmål her inne også, en del fra den gruppen (kanskje alle) er sikkert medlem her også så dere får prøve å bære over med meg om jeg spør og graver her inne også og sikkert kommer frem med nye ting som dukker opp hos meg etterhvert som jeg finner ut nytt ang LS, medisinering og sist men ikke minst min egen situasjon

Har da hatt diagnose LS i 20 år

Nå er jeg visst på tur til å få for høyt stoffskifte etter hva fastlegen leser av mine prøveresultater og jeg er alldeles surrete blitt med alt det nye som jeg nå prøver å absobere


Ja det er meg i et nøtteskall

[Mod]

Hej och välkommen, Bestemor

Du behöver inte tänka på vad du har frågat om på Facebook tidigare.
Detta forum är inte på Facebook och fungerar 100% oberoende av Facebook-medlemmar.
Dom är förmodligen inte så många här på forum.

Du inte behöver censurera dig, och du kan ta det helt från början, utan att tänka på hva som du kanske har frågat om på Facebook tidigare.

Nå er jeg visst på tur til å få for høyt stoffskifte etter hva fastlegen leser av mine prøveresultater

Är det ett lågt TSH, eller höga FT4 och FT3?

Du kan skriva här i tråden resultatet av dina blodprover (inklusive referenser för normala områden) och vi kan titta på det tillsammans senare.

[Bestemor]

Det fra 30.09.2013 er da hvor jeg fikk beskjed om å kutte ut Levaxinen helt i ca 8 uker - da hadde jeg brukt 150 microgram daglig i ca et år (har ingen prøvesvar før dette da måtte bytte fastlege etter 30 år han gikk av med pesnjon. Har nbrukte aldri data og tror ikke den nye har ført inn de gamle prøveresultater på data
(11-22) S- Fritt T4 - 34.3*
(0.30-4.2) S-TSH – 0.011*
(>=40) S-A-TPO(Thyreo -93*
(3.1-6.8) S-Fritt T3 6.2
(00-1.8) S-tras Ths-res – der står det kun Se kommentarer M

05.12.2013 - her har jeg da vært uten Levaxin og ingen andre prøver er tatt i forbindelse med stoffskiftet

(11-22) S- Fritt T4 – 1.2*
(0.30-4.2) S-TSH – >100*

23.01.2014 og her har jeg da brukt Levaxin igjen i ca 4 uker (ble satt ned til 125 microgram daglig) 05.12.2013

(11-22)S- Fritt T4 - 25
(0.30-4.2)S-TSH – 3.6

Fikk da beskjed av fastlege om å redusere dosering slik....1/2 tablett to gngr i uken og 1 tablett 5 gngr i uken
Var også til ultralyd av skjoldbruksjertel for noen dager siden. Fikk da beksjed om at den var så liten at den nesten ikke var til å se på ultralyd..

Føler meg absolutt ikke i form .........og lurer på hvor veien bør gå videre og håper på gode råd .

[Pingvinen]

Hei, og velkommen hit!
Er alle disse prøvene tatt om morgenen klokken åtte og uten at du har tatt Levaksin?

Jeg ville anbefalt deg og få sjekket D-vitaminer, Ferritin og B12 da disse har en tendens til og bli alt for lave når man er stoffskiftesyk, og symptomene av for eksempel d-vitamin mangel på mange måter ligner de lavt stoffskifte gir og også forsterker symptomene og også forhindrer kroppen i å bruke stoffskiftemedisinen skikkelig. Jeg ville også få tatt en ny TRAS; man kan ha både høy anti-TPO og høy TRAS, og har man det er ikke TSH til og stole på. Da må man styre medisineringen etter FT3, FT4 og antistoffene.
Du bør også passe på og få tatt FT3 HVER gang du tar stoffskifteprøver, da FT3 er det virksomme hormonet.

En særdeles merkelig måte legen har valgt at du skal kutte ut medisin i åtte uker i stedet for og redusere mengden du tar, spesielt siden du har forhøyet anti-TPO=auto-immunt lavt stoffskifte=Hashimoto.

Noen av oss, meg inkludert, må ha FT4 over referanseområdet når man bruker Levaksin for og føle seg sånn noenlunde. Jeg trivdes best med en FT4 på 27-28, men hadde heller ingen problem om den tippet over 30.
At din FT4 sank helt ned til 1,2 !!!!! etter åtte uker uten medisin viser at legen gjorde et feil valg ved og ta deg av medisin i åtte uker.
Din TSH er høy; når man er optimalt dosert på Levaksin bør TSH ligge rundt 1. TSH sier at kroppen din trenger mer stoffskiftemedisin. Jeg ville ikke, om det var meg, redusert dosen slik din fastlege har sagt, da vil TSH stige enda mer, og din FT4 er ikke så mye forhøyet.

Om du har mulighet til det, ville jeg anbefalt deg og gå til en som virkelig kan stoffskifte. Jeg har selv gått til Dr. Øverbye i Arendal http://www.arendalhelsesenter.no/ og kan varmt anbefale deg og gå dit. Du ringer selv og bestiller tid (trenger ikke henvisning fra lege) men siden dette er privatlege, koster det selvsagt mer enn og gå til fastlegen.

[Bestemor]

Hei "Pingvinen"

Takk for svar.

Nei prøvene er ut på dagen og etter at levaxin er tatt

Det er først nå at jeg har funnet ut at jeg ikke skal ta levaxin før blodprøver
Jeg har da brukt Levaxin i ca 20 år uten å bli helt optimal,(hadde vel da gått i ganske mange år og hanglet) men har i grunnen bare trodd at jeg måtte leve med det. Det er først etter denne prøven i sept at jeg begynte å søke etter opplysninger på nettet.
Da legen så disse prøvene i september ringte han til en spesialist på Sørlandet sykehus (er usikker på om det var Kristiansand eller Arendal og sånn som jeg forsto det så ble rådet om å kutte levaxin gitt derfra.....

De to siste prøvene ble tatt hos revmatologen jeg går til og da tok ikke fastlegen nye - men jeg vet jo nå at jeg bør få tatt flere prøver.
Har blitt rådet til å søke en lege i Søgne (spesialist) skal der til onsdag.. Men om jeg ikke får noe hjelp/råd der så vil jeg nok kontakte den legen du her nevner for dette tror jeg ikke jeg orker så lenge. Er ikke meningen å sutre, men det er vel bare sånn tenker jeg

Hei, og velkommen hit!

Jeg ville anbefalt deg og få sjekket Ferritin

gå til fastlegen.

Ferritin var tatt i september 2013 (20-250) 21

Visste ikke at det også hørte med så jeg ser jo at jeg har mye å lære.

[Mod]

Er ikke meningen å sutre, men det er vel bare sånn tenker jeg

Varför inte? Du är sjuk, eller hur? Men då har du också rätt att säga hur din sjukdom påverkar dig och ditt liv.

Det finns inget som heter "sutre" här.

Som jag skrev tidigare: du behöver inte censurera dina ord här: släpp alla dina ord fritt eftersom de rätta orden leder till det rätta svaret, och det rätta svaret leder till hjälpen av dina plågor. Du är välkommen att "sutre" så mycket som du behöver.

(Det var tur (heldig) för dig, att alla dessa åtta veckor utan behandling inte har lett dig direkt in i myxedema koma, eller ännu värre.)

[Pingvinen]

Om prøvene dine er tatt utpå dagen etter at du har tatt Levaksin, så sier de omtrent ingenting..... Når du går til spesialist så husk og si at prøvene er tatt utpå dagen etter at du har tatt Levaksin, slik at h*n ikke tror at prøvene er tatt på korrekt tid og uten Levaksin.
Jeg ville fått tatt nye prøver klokken åtte så fort som mulig, og da FØR du tar Levaksinen.
Da ville jeg bedt om at de tok
FT3
FT4
TSH
anti-TPO
TRAS
Ferritin
D-vitamin
B12

Kan jeg spør om hvem det er i Søgne som er spesialist på stoffskiftet? Bor i nabofylket ditt, og jeg har ikke hørt om noen i Søgne, så jeg ble litt nysgjerrig.

[Bestemor]

Han heter Stein Ollson. Vet ikke om han er spesialist på stoffskiftet egentlig, men en med lavt stoffskifte har anbefalt ham. Han er visst en dag i uken på Søgne legekontor. Er visst spesialist på hormoner. Husker aldri hva det kalles. Endo et eller annet....:-)

[Bestemor]

Om prøvene dine er tatt utpå dagen etter at du har tatt Levaksin, så sier de omtrent ingenting..... Når du går til spesialist så husk og si at prøvene er tatt utpå dagen etter at du har tatt Levaksin, slik at h*n ikke tror at prøvene er tatt på korrekt tid og uten Levaksin.
Jeg ville fått tatt nye prøver klokken åtte så fort som mulig, og da FØR du tar Levaksinen.
Da ville jeg bedt om at de tok
FT3
FT4
TSH
anti-TPO
TRAS
Ferritin
D-vitamin
B12

Hei igjen..
Da har jeg vært hos ny lege. Ikke udelt positivt, men heller ikke hakkande gale. Det som er er jo det at jeg låser meg totalt og klarer nok ikke å formidle alt jeg ønsker.
Men han var enig i at de prøveresultatene fra tidligere nok kunne være misvisende da jeg hadde tatt levaksin før de ble tatt.
Han tok nye blodprøver, Men TRAS prøve ville han ikke ta og jeg fikk ikke sett hva som var krysset av på fordi jeg kom så fort inn til prøvetaking.
Nå ringer han meg om en uke. Foreløbig skal jeg fotsette på den doseringen jeg er satt på av fastlegen.
Utover det så er det ikke så mye å fortelle. JEg ble kjempedårlig når jeg kom hjem og tok levaksinen. Eter en stund begynte jeg å svimle og å kaldsvette.
Kvalm og elendig..
Det er gått over nå da.
Traff min datter i Søgne og hun bemerket de store vikene jeg har fått i håret. Har ikke sett henne på en stund da hun er en travel opptatt ung kvinne med studier og små barn, og når jeg ikke orker kjøre ut til henne så går det tid i mellom hver gang.

Bare sånn en liten oppdatering fra meg.....:-)

[Halla]

Det fra 30.09.2013 er da hvor jeg fikk beskjed om å kutte ut Levaxinen helt i ca 8 uker - da hadde jeg brukt 150 microgram daglig i ca et år (har ingen prøvesvar før dette da måtte bytte fastlege etter 30 år han gikk av med pesnjon. Har nbrukte aldri data og tror ikke den nye har ført inn de gamle prøveresultater på data
(11-22) S- Fritt T4 - 34.3*
(0.30-4.2) S-TSH – 0.011*
(>=40) S-A-TPO(Thyreo -93*
(3.1-6.8) S-Fritt T3 6.2
(00-1.8) S-tras Ths-res – der står det kun Se kommentarer M

05.12.2013 - her har jeg da vært uten Levaxin og ingen andre prøver er tatt i forbindelse med stoffskiftet

(11-22) S- Fritt T4 – 1.2*
(0.30-4.2) S-TSH – >100*

23.01.2014 og her har jeg da brukt Levaxin igjen i ca 4 uker (ble satt ned til 125 microgram daglig) 05.12.2013

(11-22)S- Fritt T4 - 25
(0.30-4.2)S-TSH – 3.6

Fikk da beskjed av fastlege om å redusere dosering slik....1/2 tablett to gngr i uken og 1 tablett 5 gngr i uken
Var også til ultralyd av skjoldbruksjertel for noen dager siden. Fikk da beksjed om at den var så liten at den nesten ikke var til å se på ultralyd..

Føler meg absolutt ikke i form .........og lurer på hvor veien bør gå videre og håper på gode råd .

Hei! Jeg skjønner absolutt at du ikke er i form - det måtte være litt av en nedtur du hadde i høst, da de beordret deg til å kutte medisinen helt! Hva er det de tenker på? Jeg gikk et par år på Levaxin (+ et drøyt år med tillegg av T3) og ble dårligere underveis. Da fikk jeg beskjed om at "ettersom det ikke virker" så tror jeg du kan vurdere å kutte det ut. Men jeg skulle i hvert fall trappe gradvis ned, og fikk derfor ikke det stupet som du hadde.

Hva i all verden sa legen da han så resultatet på FT4 og TSH etter 4 uker uten medisin?? Skjønte han da at han hadde gjort en feil?

Og ikke skjønner jeg at det skal trappes ned nå igjen, for din TSH er jo fortsatt for høy. Når du går på Levaxin skal TSH ligge og vake rundt 1-tallet.

For øvrig vil jeg si dette: når man har gått i mange år på Levaxin, så er det vanlig at de gamle symptomene dukker opp igjen, og at formen blir dårligere. Og nå sier du også at du i grunnen aldri har vært helt bra med Levaxin. Jeg har lurt på om det kan være med denne medisinen som det er med mange andre, at virkningen avtar etter lang tids bruk? Eller er det forhold på cellenivå som gjør at man ikke kan nyttiggjøre seg medisinen på samme måte som før?

Uansett: etter 20 år og med en elendig form, er det på tide å gå over til Tyroid . Det vil du aldri angre på, selv om det også da kan ta sin tid å få rettet opp de mange skadene mange års feilmedisinering har skapt. Skulle legen din protestere så er det bare å være bestemt! Si at 20 år på Levaxin ikke har gjort deg noe friskere, og at nå vil du prøve et annet alternativ som svært mange har hatt stor glede av. Det er din kropp og det er du som sliter med sykdommen og dårlig livskvalitet, og da er det også du som skal velge hvilken medisin du skal ta. Så enkelt er det. Og han har helt sikkert skjemaet som skal til for å søke om registreringsfritaket liggende på kontoret, så da kan han vel også bruke det!