SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner overalt og smerter som flytter på seg.

[Kiwi123]

Hei!
Jeg er helt ny her og desperat etter hjelp.
Jeg har i snart 10 mnd vært SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner (leamus) overalt og smerter som flytter på seg. Alt beg etter en svært hissig magevirusinfeksjon. Dvs etter noen få dager med dette kom intense smerter i hoftene, spredte seg nedover beina, og det ble svært vondt inni rumpa (piriformis) og lavrygg. Så beg fascikuasjoner i en legg, i fem døgn, før det spredte seg til hele kroppen og ansiktet. Parestesier kom også etter få uker. Mauring, prikking, stikking, sildring, kribling, følelse av iskalde partier, følelse av iskalde regndråper som treffer meg, følelse av "små slanger" som kryper under huden, følelse av å tråkke på nåler, følelse av elektriske støt.. smertene er svært intense og flytter seg stadig. Verst i beina, men lyner også mye i fingre.
Jeg har vært til flere grundige us hos nevrolog, tatt EMG, nevrografi, SEP og undersøkt for tynnfibernevropati. Har også tatt MR og spinalpunksjon for å sjekke for MS. Borreliaprøver negative.
De har ikke funnet annet enn at EMG bekrefter mine fascikulasjoner.
Nå har jeg fått konstatert for høy TSH. Men nevrologen sa at stoffskifteprøvene ellers var ok, og at jeg ikke hadde "direkte lavt stoffskifte ENDA", og hun sa at noen ville nok ha behandlet meg, andre ikke, og hun ville at fastlegen skulle ta nye prøver. Det er gjort, men jeg har ikke fått resultatene. Min mor og flere av hennes søsken/slekt har lavt stoffskifte. Hun har ikke hatt slike nervesymptomer som meg. Jeg har ikke de klassiske symptomene med tørr hud, vektøkning, unormalt håravfall..Jeg har heller gått ned i vekt og klarer ikke legge på meg..
Jeg føler meg veldig sliten, men klarer ikke slappe av/sove (uten sovemed) pga alle symptomene. Har noen råd eller synspunkter eller erfaringer? Vær så snill å dele med meg i så fall! Tror dere høy TSH kan ha noe som helst med mine symptomer å gjøre? Noen som kjenner seg igjen i mitt bilde??

[Anisa]

Nå har jeg fått konstatert for høy TSH. Men nevrologen sa at stoffskifteprøvene ellers var ok, og at jeg ikke hadde "direkte lavt stoffskifte ENDA"

Hej Kiwi

Dette høje TSH - hvor højt er det?

Har du også fået målt T4 eller Fritt T4 ? Hvor meget er det på?

Har du udskriften af prøveresultater?

Hvis ikke, bør den hentes straks på mandag og efterfølgende bør du altid have alle dine udskrifter hos dig.

Prøv at se om du kan genkende noget som er beskrevet i denne tråd.

[Kiwi123]

Hei og tusen takk for svar.
Jeg har for et par uker siden vært innlagt på Rikshospitalet og det ble tatt en masse prøver, deriblant stoffskifteprøver. Jeg fikk bare muntlig tilbakemld av legen om at min TSH var forhøyet, men ellers var det ok. Hun sa noen ville nok ha behandlet dette, andre ikke. Og at det kan utvikle seg. Hun ville at fastlegen skulle ta nye prøver for å "dobbeltsjekke". Det er gjort, men ikke fått svarene enda. Jeg skal skrive til Rikshospitalet at jeg ønsker utskrift av alle prøvesvar.

Ellers var det veldig interessant å lese dette om allodyni. Jeg har tenkt at jeg IKKE har allodyni fordi "parestesiene" er der uansett om jeg har på meg klær eller ikke, men blir MYE verre av kontakt med klær/laken, og jeg kan absolutt ikke gå med tettsittende bukser. Har brukt mye penger på ny garderobe, og går kun i shorts hjemme.Jeg har bare hørt at allodyni betyr at ikke-smertefulle stimuli skaper smerte, men jeg vil ikke beskrive det jeg har som "smerte", men det kribler, "nervene danser/hopper/spretter", det sildrer, sitrer, og følelse av at små regndråper treffer meg, at noen partier på huden er iskalde/vibrerende/våte.. Men det passer for så vidt ganske godt inn under dynamisk allodyni, så det er kanskje det jeg har.
Blir glad om noen kan dele erfaringer med meg - noe som har hjulpet? Hva kan man gjøre? Jeg blir sprø...Og jeg har jo ikke bare dette, men enormt med fascikulasjoner overalt, og smerter som stadig flytter seg (typiske nevropatiske smerter). Jeg vet jo ikke om dette har noe som helst med stoffskiftet mitt å gjøre, men leter desperat etter forklaringer og hjelp.. Legen sa mine nevrologiske plager ikke kunne henge sammen med stoffskifteverdiene, men jeg ble nå usikker når jeg leste flere tilfeller på dette forumet..ass.lege nevrolog vet vel ikke mest om dette..
Takk for info!

klem

[Ingvild]

Høy TSH kan tyde på lavt stoffskifte, men det høres ikke helt ut som det "stemmer" med at du har uro, problemer med å sove etc. Det høres mer ut som du er hyper, altså har høyt stoffskifte utifra akkuratt det du beskriver der...

[Kiwi123]

Årsaken til at jeg har uro/problemer med å sove er alle symptomene: fascikulasjonene, parestesiene og smertene, egentlig er jeg kjempesliten..
Jeg har ikke typiske symptomer som stemmer med verken høyt eller lavt stoffskifte tror jeg, men jeg lurer på om noen av symptomene mine kan ha sammenheng med høyt TSH siden jeg finner folk her med symptomer som ligner mine.. Men det kan være disse skriver om plager som ikke er relatert til stoffskiftet? Var derfor jeg lurte på om du har funnet ut om dine "kriblinger" i huden er relatert til stoffskiftet..

[Mod]

Hei

Ingen allmennlege vet hva dette skyldes, jeg har vært til flere, og jeg har den mest erfarne allmennlegen i omr. Jeg har vært til lokalsykehuset for MR og spinalpunksjon og til både Haukeland og Rikshospitalet for div. nerveus, så jeg har ingenting å hente i å bytte lege og starte på scratch igjen..jeg har vært alle rundene, er grundig undersøkt. Har ikke fått noen svar, bortsett fra en nevrolog som tror jeg har "benign fasciculation syndrome". (ingen vet hva dette skyldes, men trolig autoimmun sykdom, og ingen behandling finnes. Jeg har prøvd en lang rekke medisiner, uten hell..) Derfor leiter jeg videre...etter svar og hjelp..

• BFS Forums • AboutBFS.com is an Online Community for people suffering from BFS - Benign Fasciculation Syndrome, and those who wish to know more about the illness.

[Blondie]

Heisann. Jeg har hatt hypothyreose i noen og 20 år. Mine symptomer kan du lese om i dagboken min. De dukket først opp i 2009 etter å ha vært tildels dårlig regulert med levaxin og liothyronin i ca 15 år. Etter at jeg begynte med Erfa har plagene blitt bedre, men ikke borte.

[Kiwi123]

Takk.
Skal prøve å få lest fra dagboken din seinere.

Jeg har i dag fått kopi fra de siste stoffskifteprøvene som fastlegen tok for ca to uker siden.

Det står:

S-TSH: 1.4 ref.omr 0,20-4,0
S-Fritt T4: 18,0 ref.omr 11,0-23,0
S-Fritt T3: 4,4 ref.omr 3,5-6,5
S-Anti-PTO: 163 ref < 100
S-TRAS <0,8 ref <1,0

Kan noen hjelpe meg å tolke?
Jeg skjønner at S-Anti-TPO er for høy, men ellers ok??
Jeg har lest at S-Anti-TPO over ref.omr også kan forekomme ved andre autoimmune sykdommer, som revmatiod artritt og Addsions sykdom. Er redd jeg kan ha noe av dette, evt andre autoimmun sykdom.. Jeg er syk nok som det er, og ikke særlig å kjekt å tenke på at jeg står i fare for å utvikle lavt stoffskifte (el andre sykdommer) også..
Bare to små uker før dette var altså TSH for høy, sa de på riksh.p. Er det vanlig at det svinger slik?
Er det noen andre prøver jeg burde få tatt?

Jeg har ringt Riksh.p, som informerte om at brevet mitt om prøvesvar var scannet inn i journal, men ikke komt til riktig avd?? og hun kunne ikke gjøre noe med det, og hadde ikke lov å gi opp verdiene over tlf, så jeg måtte sende et nytt brev:/ Blir helt oppgitt over byråkratiet..

Håper på svar. klem

[Blondie]

Skjønner ikke helt disse nevrologene du har vært hos. Både polynevropati og tynnfiber nevropati kan være forårsaket av hypothyreose. Et enkelt nettsøk vil fortelle deg det. På UNN der jeg har vært hos nevrolog driver de i tillegg å forsker på om man kan bli bedre av nevopatier etter påbegynt behandling med stoffskifte medisiner. Så her er det noen som ikke har gjort hjemmeleksa si. Har forøvrig plager som likner dine.

Og husk forøvrig at du har rett til fritt sykehusvalg. Eventuelt ny vurdering hos en annen lege hvis du ikke er fornøyd med virderingen du har fått (jfr pasientrettighetlovens paragraf 3)

[Tily]

Skjønner ikke helt disse nevrologene du har vært hos. Både polynevropati og tynnfiber nevropati kan være forårsaket av hypothyreose. Et enkelt nettsøk vil fortelle deg det. På UNN der jeg har vært hos nevrolog driver de i tillegg å forsker på om man kan bli bedre av nevopatier etter påbegynt behandling med stoffskifte medisiner. Så her er det noen som ikke har gjort hjemmeleksa si. Har forøvrig plager som likner dine.

Fra boka "Thyreoidea-sykdommer, - årsaker diagnostikk og behandling av Aanderud/Bjøro: Blant symptomer og funn nevrologisk ved hypothyreose hos voksne bl.a: Svimmel, parestesier, polyneuropati, langsomme senreflekser, myopati, karpaltunnel-syndrom, pseudodemens, dysartri, ataxi, facialisparese . . .