NTFs siste "Aktuelt" er et år gammel :-0

[Kevlin]

Nå skal jeg ikke henge ut NTF, men - -

Når jeg går inn på nettsiden deres, har de noe de kaller "Aktuelt".
(Aktuelt er vanligvis noe som er sånn omtrentlig her og nå, litt nytt stoff..?)
Siste oppdatering er fra 06.10.2010, altså mer enn ett år gammelt..
Og de vil ha nye medlemmer som skal oppdateres innen stoffskifte….

Gud bedre….

[Nielsigne]

Jaja, men kære Kevlin, siden administreres vel af folk, der er på utilstrækkelig medicin og heller ikke ved noget om kosttilskud og den slags? For dem er åbenbart alt for mange ting at regne for "eksperimentell medisin" https://www.stofskifteforum.dk/showt...e=2#post120990 og så blir det vel ikke bedre ?

Nielsigne

[Kevlin]

.. siden administreres vel af folk, der er på utilstrækkelig medicin ..

Nja - det er sannelig ikke sikkert at de som administrerer er stoffskiftesyke - her er et innlegg fra et par år tilbake:

NTF er litt ekstreme.
Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke.
Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...
(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF.
Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor.
De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig.
De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon,
det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene.
Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller.
Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer,
de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold,
de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...
De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra.
Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom"
eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp.
Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv.
Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....
De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de gjør alle medlemmene sine sykere.

Tiltredes

[Pingvinen]

Ikke rart siden ikke er oppdatert.
Føler ikke akkurat at NTF er oppdatert heller; de vil jo iallefall ikke ta med seg det faktum at stoffskiftesyke ikke er fornøyde med og la legen fortelle hvor frisk man er , selv om man føler seg veldig langt fra bra....

[Elbeth]

Nå skal jeg ikke henge ut NTF, men - -

Når jeg går inn på nettsiden deres, har de noe de kaller "Aktuelt".
(Aktuelt er vanligvis noe som er sånn omtrentlig her og nå, litt nytt stoff..?)
Siste oppdatering er fra 06.10.2010, altså mer enn ett år gammelt..
Og de vil ha nye medlemmer som skal oppdateres innen stoffskifte….

Gud bedre….

Noe har skjedd for nå er NTF sine sider oppdaterte (dvs helt nye). Siden ser ihvertfall mye mer ryddig ut enn før, så noen har tatt tak i dette.

Hva innhold angår - hmm, tror ikke Thyroid Erfa eller Armour er nevnt noe sted - kun tyroksin og liotyronin. Forresten - de har antakelig helt bevisst begynt å kalle stoffskiftemedisinen tyroksin - « Hypotyreose behandles som oftest med tyroksin og er en behandling som varer livet ut (quote) »

Å unngå å nevne forskjellen på syntetisk og naturlig tyroksin, gjør ikke foreningen mer åpen etter mitt syn.
De blir mer som strutsen - gjømmer hauet i sanden ... og sanden renner ut av timeglasset ... (tror vi trenger en tegning som illustrerer dette)

[Elbeth]

Å unngå å nevne forskjellen på syntetisk og naturlig tyroksin, gjør ikke foreningen mer åpen etter mitt syn.
De blir mer som strutsen :ntf: gjømmer hauet i sanden ... og sanden renner ut av timeglasset

Jeg lurer på hvordan jeg får strutsen inn i timeglasset

[Kevlin]

..
Hva innhold angår - hmm, tror ikke Thyroid Erfa eller Armour er nevnt noe sted - kun tyroksin og liotyronin.
Forresten - de har antakelig helt bevisst begynt å kalle stoffskiftemedisinen tyroksin -
« Hypotyreose behandles som oftest med tyroksin og er en behandling som varer livet ut (quote) »
..

Følgende står og lese:
"Tyroksin virker på alle celler i hele kroppen, og mangel på hormonet gir mangeartede symptomer.
..
Diagnose
Ved hjelp av en blodprøve kan legen klarlegge mengden av tyroksin i blodet."




Hva syns vi om dette, da?
Oppdatert design på nettsiden, Ja
Oppdatert og pinlig korrekt på fakta? Nei!Nei!Nei!!!

Min konklusjon: Same Shit, New Wrapping.

[Elbeth]

Følgende står og lese:
"Tyroksin virker på alle celler i hele kroppen, og mangel på hormonet gir mangeartede symptomer.
..
Diagnose
Ved hjelp av en blodprøve kan legen klarlegge mengden av tyroksin i blodet."




Hva syns vi om dette, da?
Oppdatert design på nettsiden, Ja
Oppdatert og pinlig korrekt på fakta? Nei!Nei!Nei!!!

Min konklusjon: Same Shit, New Wrapping.

Helt - det er slik NTF forsatt avslører seg med sin strutsepolitikk :ntf:

« Hva gjør NTF?
NTF ivaretar interessene til personer med sykdommer i skjoldbruskkjertelen og driver opplysende og rådgivende virksomhet. Organisasjonen er partipolitisk og livssynsmessig nøytral og er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge funksjonshemmede og Studieforbundet Funkis. »

POLITISK NØYTRAL - my foot - så lenge NTF ikke hører på sine medlemmer er de IKKE politisk nøytrale eller uavhengige

[Anne Ma]

Spør du meg (er ikke medlem lenger) så er det jo slik at NTF skal støtte alle sine medlemmer. Og siden de fleste som har stoffskifte problemer faktisk har det bra på Levaxin, så blir det vel mest sånn. I alle år jeg har hatt med mennesker som oss så er det en ting som viser seg, og det er at det fort blir krangel. Det er så mange meninger om hva som er rett og galt. Det har seg jo slik at 80% av pasientene blir "friske" på Levaxin. Er de konservative? Svar: Så absolutt! Men hvis man tenker på det så er det en grunn til det. Kjører de for hardt på det leger mener er alternativt vil de ikke ha en stemme i samfunnet. Det er jo en risiko for et forbund. De må være varsomme, selv om det irriterer oss som ikke ble bedre av Levaxin. Dette er mye poiltikk og ikke minst steile holdninger.

[Nielsigne]

Ja, de skal støtte alle medlemmer. Men de vælger så kun at støtte dem, der har let ved at få hjælp. Det er heldigvis en stor gruppe, hvis man virkelig er oppe i at hele 80 procent får det godt på Levaxin. Men hvor godt skal man ha det? Hva er bra nok??

Jeg har gjennom å lese her inne en følelse av at jeg kanskje stiller for lite krav til hvor bra min medisin skal gjøre meg. Jeg føler at jeg hangler for halv maskin, og at jeg kanskje har vent meg til at jeg konstant er sliten, ullen i hodet, glemsk, kald og varm om hverandre osv. Har i to lengre perioder gått på antidepressiva pga angst og katastrofetankter. Jeg har gått på levaxin siden 2007, har økt dose hvert år, er nå oppe i 225 mg pr dag. Prøvene min er "fine", dvs innen grenseområdene.

Og hvordan vil du overhovedet ha, man skal kunne tælle, hvor mange, der har det godt, hvis du ikke har noget mål for det?

Nej, slip medicinen fri, også til debatten hos patientforeningerne ... Det går ikke an at efterlade .... 20 procent skriver du, altså en femtedel af patienterne til halve eller kvarte liv bare for bekvemmelighedens skyld.

Jeg ser, du går efter at få nuancer i debatten, Anne Ma, men jeg ser også, at folk er her på forummet fordi de/vi netop ikke har fået nok hjælp. Der er mange flere derude, der ikke får hjælp nok - men mange af dem kommer ikke videre, netop takket være det fis, patientforeninger rabler af sig om fx syntetisk medicin som det eneste ordentlige. De kan så leve halve eller kvarte liv takket være denne "vejledning". De er ikke i stand til at klage - har nok at gøre med at holde sig oprejst. De har ikke foreningens støtte.