Erfaringer med Hertoghe?

[Sharon]

Jeg kan se, at der er flere af medlemmerne herinde, der har været en tur til Thierry Hertoghe eller hans kolleger i Belgien. - Det ser også ud til, at der er nogen, der kort tid efter en sådan konsultation var i bedring - men jeg kan ikke se, om der er nogen - der på længere sigt har oplevet markant bedring ved deres behandling?
Forhåbentlig skyldes de manglende skriverier, at folk har fået det godt - men hvis nogen alligevel skulle kigge her forbi, vil jeg MEGET gerne høre mere om erfaringer med de Belgiske læger?!
Jeg har selv netop i dag booket tid dernede - lidt i desperation - men jeg håber virkelig, at det er et godt valg.
Rigtig god bedring til jer alle derude
Sharon

[Anisa]

Kæreste Sharon

Du kan nok ikke komme til bedre læger end fra Hertoghe-familien. Det er sikkert som amen i kirken. De er endokrinologer i fire generationer og Thierry Hertoghe selv har.... hyporhyreose. Er der nogen der kan finde ud af det, er det ham, når man ved hvor aktiv han er i faget, ikke kun med patientbehandling, men også med at uddanne andre læger til det endokrinologiske speciale der kaldes for "Hertoghe-skolen".

Han er ikke en troldmand der kan knipse med fingrene og trylle sygdommen væk. Også han må affinde sig med, at ikke alle patienter kan hjælpes lige meget. Men hvis der er nogen som kan komme meget længere end andre læger, så er det ham.

[Sharon]

Kære Anisa - tak for dit svar - dejligt at høre, at han og hans klinik skulle være en af de bedste.
Jeg er i hvert fald villig til at prøve det... må efter nu to år med mange symptomer og gener indse, at der ikke er læger i dette land, der kan (eller vil?) forsøge at udrede min tilstand - og jeg er ikke villig til at acceptere, som jeg har det nu - hvor jeg hverken kan gå, arbejde eller være social - førend jeg er blevet ordentlig undersøgt - og søgt behandlet.
Så nu er tiden bestilt hos en af Hertoges kolleger - og så må jeg se, hvad der kommer ud af det!!
Dejligt, at dette forum findes - det giver energi til at kæmpe og søge videre.
Sharon

[Anisa]

Selvfølgelig skal vi have alle de hormoner, hvis vi virkelig mangler dem, men min oplevelse er, at de på Hertoghes klinik meget hurtigt konkluderer, at man har brug for rigtig meget - og at de er meget gavmilde med doserne... Bare som eksempel, så blev jeg sat på 25 mg DHEA, fordi mit DHEA målt i blodprøven var lavt, men samtidig var mit DHEA i spyt- og urinprøve for højt... og jeg fik da også voldsomme overdoseringssymptomer efter et par måneder...

De er ikke gavmilde med doserne. Det er en gammel og succesfuld metode til at "ramme" den rette dosering. Hvis man trapper (for) langsomt op, som det er moderne i skolemedicinen - opnår man måske aldrig en optimal effekt, fordi når man nå op på en grad af trivsel der er bedre end da man var meget medtaget - tror både patienten og (den skolemedicinske) læge, at det er nok. Mens det i virkeligheden fortsat kan være meget langt fra det niveau af trivsel, der med rette kan kaldes for "helbredelse" dvs. tilbagevenden til den fuldendte trivsel, patienten var i før sygdommen, og som patienten måske har glemt hvordan var. Efter mange år med sygdommen, vænner de fleste patienter sig til så ringe helbred, at de oplever selv en mindre bedring som den endelige effekt af behandlingen, og at der ikke er mere at stræbe efter.

Uden Hertoghes metode til at finde rette dosering for hver enkel patient - vil de fleste aldrig nogensinde opnå en effekt i nærheden af 100%. Man er nødt til at affinde sig med midlertidige overdose-gener fordi de er det "værktøj" lægen bruger til at styre behandlingen mod en bedst mulig effekt. Desude er overdose meget mindre problematisk end underdose. Overdose kan man altid nedjustere, mens underdose får lov til at fortsætte forever and ever, fordi ingen ved hvor grænsen til den rette dose ligger.

Kortvarig overdose er ikke skadelig, mens langvarig underdose bryder langsomt hele kroppen ned, og er ophav til et hav af sekundære sygdomme. Det kan virkeligt godt betale sig at stole på, at Hertoghe godt ved hvad han gør, til forskel for de fleste af vores skolemedicinere - hvis fordomme og uviden om hormonbehandling de har formidlet til patienterne og som nu farver vores egen holdning til hormonterapi.

Når en af egne hormonkirtler, eller flere af dem, af en eller anden grund ikke længere er i stand til at forsyne kroppen med hormoner, der er de stoffer som i virkeligheden holder os i live - er det altså ikke anderledes at skulle i livsvarig substitutionsbehandling end at skulle spise og drikke hver dag, eller hele tiden at trække vejret.

Lad os en gang for alle ændre "varebetegnelsen" på hormontilskud - fra "medicin" eller "lægemidler" til kroppens egne blodbårne stoffer, der regulerer kroppens funktioner. Disse stoffer er ikke sådan bare at fravælge, som det var en hovedpinetablet. Mens man sagtens kan beslutte at udholde et anfald af hovedpine, kan man ikke på samme måde "udholde" at leve med hormonmangler. Det er virkelig ikke til diskussion - hormoner eller ikke hormoner. Det er enten hormoner eller sygdom, eller... ja, livet.

[Vigdis]

Første gang jeg fikk DHEA, reagerte jeg med å føle meg hyper. Det jeg da gjorde, som nok var feil, var at jeg gikk fra 25 mg DHEA til 12,5 mg i lang tid. Det var ikke så smart, jeg hadde fortsatt lave konsentrasjoner av DHEA etter lang tid. Det jeg skulle ha gjort, da jeg følte meg hyper, og som legen skulle kunnet (som ga meg DHEA, det var en lege på Balder) var i stedet å senke ett eller flere av de andre hormonene jeg gikk på. For hormonene henger jo sammen. Bruker du flere hormoner, trenger du vanligvis mindre av hver. Så nå har jeg lært det. Men denne legen jeg da var hos kunne ikke nok om hormoner. Håper han også har lært litt mer

[Sharon]

Jeg er meget enig i, at hvis vi mangler hormoner, skal vi have dem. Og det var netop også derfor, jeg valgte at tage til Hertoghes klinik i Belgien, da jeg ville være sikker på at få den optimale behandling - og samtidig var det i håb om at møde en læge, jeg kunne have tillid til.

Nu har jeg været der to gange, og jeg har desværre ikke fuld tillid til, at lægen har udskrevet den optimale behandling til mig. Måske er det fordi, jeg har været hos Hertoghes kolleger i stedet for ham selv, det skal jeg ikke kunne vurdere.

Forsøg på forklaring:

Første gang blev jeg som sagt sat på 25 mg DHEA, selvom urin og spytprøve viste DHEA i den høje ende. Jeg blev ikke informeret korrekt om, hvilke overdoseringssymptomer jeg skulle være opmærksom på, så da jeg begyndte at få det endnu dårligere, søgte jeg selv på nettet og fandt frem til, at det bumseudslet jeg have over ryg og nakke var et typisk tegn på overdosering hos kvinder - og at de fleste læger (også dem vi normalt lytter til) enten meget nødigt vil give DHEA til kvinder - og kun hvis der er meget lave værdier - og så max 10 mg. Derfor blev jeg overrasket over, at jeg var blevet sat direkte på 25mg. Da jeg kom til Hertoghes klinik 2. gang - og til en anden læge, virkede hun også overrasket over den høje dosis - og sagde, at det også var tydeligt i mine blodprøver, at jeg var meget overdoseret. Jeg kæmper stadig med generne af det fx i form af voldsom PMS og alt for lang cyklus (som ellers var helt regelmæssig, inden jeg startede behandlingen).

Ved min første konsultation var der målt cortisol - og jeg har også tidligere selv lavet spyttest via en dansk privatklinik. Begge prøver viste Cortisol i den høje ende. Spyttesten viste også forhøjet cortisol om aftenen. Derfor blev jeg ikke sat på HC første gang, jeg var i Belgien. Her 2. gang mente lægen, at jeg - på baggrund af mine beskrevne symptomer - skulle prøve HC 20 mg dagligt for at se, om det hjælper samt starte på DHEA igen i en lavere dosis. Jeg føler, det er et lidt tyndt grundlag at vurdere det på, så jeg har valgt at tage en ny spyttest, førend jeg beslutter, om jeg vil gøre det. Jeg afventer pt. svar på den. Ud fra alt hvad jeg har læst på nettet og særligt her på sitet - har jeg stor respekt for HCs effekt - men det gør også, at jeg tænker, at det kun skal tages, hvis man har cortisolmangel... måske er jeg for overforsigtig...

Jeg spurgte, om det ikke kunne være en idé med Pregnenolone, hvortil lægen straks svarede, at det kunne jeg da også godt prøve - hvorefter jeg skyndte mig at sige, at det ville jeg kun, hvis der var tegn på, at jeg manglede det. Generelt stillede jeg mange spørgsmål, som lægen ikke rigtig havde tid til at svare på (de manglede en kollega den dag, så hun var bagefter i tid - jeg kom til 1,5 time senere end planlagt).

Åhh mit hoved og sind er ikke helt til at skrive alt dette - jeg håber I vil bære over med, at det er rigtig svært for mig - men den pointe, jeg gerne vil dele med jer, og som jeg synes er så vigtig, er, at det ikke nødvendigvis bare er lykken og svaret på alle vores kvaler at tage til Hertoghes klinik i Belgien - i hvert fald har det indtil videre ikke været det for mig. Når man først er begyndt at tage ansvar for sig selv og sit helbred og sætte sig ind i tingene, er det svært at have fuld tillid til dem dernede, når det ikke føles som om, de er grundige nok.

Det er sikkert rigtigt, at det er bedre at overdosere end under - men for mig følger der med sygdommen en angst for bare at kaste mig ud i at prøve en masse hormoner, når jeg ikke føler, at grundlaget for vurderingen er helt i orden - og lægen sidder helt ned i Bruxelles, er svær at træffe pr. mail og tlf. - og næste konsultation først er om et halvt år.

I forbindelse med at søge behandling på Hertoghes klinik rejser der sig derfor 2 vigtige spørgsmål set med mine øjne:

a) Selvom de er de førende inden for hormonbehandling, bør vi så ikke stadig selv sætte os ind i tingene og have øjne for, at de også er meget travle læger, hvor tingene nogle gange også går lidt hurtigt?
b) Kan man som rigtig syg stofskiftepatient håndtere usikkerheden i at gå i gang med en så omfattende behandling, når lægen sidder så langt væk - og er svær at komme i kontakt med pr. mail eller tlf?

Jeg ved ikke, om dette bevæger sig for langt væk fra Lulus oprindelige tråd (undskyld Lulu)... håber det ikke, synes bare det er meget relevant, nu hvor der på det sidste har været nogle stykker, der overvejer at tage til Bruxelles. Jeg har virkelig brug for at dele mine overvejelser og tvivl med jer, da jeg er rigtig fortvivlet over, at det at søge (meget dyr) lægehjælp i udlandet ikke har givet mig den tryghed i forhold til behandling, som jeg havde håbet på...

Jeg vil dog lige understrege, at jeg ikke kun har oplevet det negativt - som jeg tidligere har skrevet, var det skønt at blive mødt på en helt anden måde og af læger, der ser på helheden frem for kun på stofskiftet - og jeg er kommet på Erfa i stedet for Thyroxin samt i gang med at rette op på mine mange vitamin- og mineralmangler.

[Vigdis]

Jeg forstår godt mye av det du forteller om travle leger på Hertoghes klinikk, Sharon! Det er også min opplevelse med Heggeli her i Norge. Noen ganger går det litt for fort i svingene. Og jeg har etterhvert lært meg til, det siste halvannet året, å sette meg ned og lese grundig før jeg løser ut en ny resept. Mye av det helhetslegene gjør, er riktig, mens andre ting er mer i grenseland (noen kurer og resepter jeg har fått har vært svært omdiskutert, andre har vært forsket på som virkningsløse for eksempel, dette gjelder noe av det jeg gjorde på Balder), atter andre ting stiller jeg store spørsmålstegn ved (jeg nevner tarmskylling her for å være konkret). Men dette gjelder jo også vanlige leger! En jeg kjenner ligger på avrusning på psykiatrisk etter at legen har gitt vedkommende uforholdsmessig store mengder sovepiller. Det endte altså med et rusproblem. Så uansett hvilken lege vi går til, mener jeg at vi bør sette oss inn i den behandlingen som foreskrives. Legene er ikke guder. De kan ta feil. Og de kan velge feil veier. Statiner mot høyt kolesterol mener jeg er et godt eksempel på vanlig medisinsk behandling på avveier.

Og når vi starter med medisiner som hydrokortison, er det viktig å vite at dette kan vi ikke slutte brått med. Da kan resultatet bli verre enn ved oppstart. Og der er nok ikke de legene som ordinerer dette flinke nok til å gi god informasjon.

[Sharon]

Tak for dit svar Vigdis

Du skriver min pointe så enkelt... de helhedsorienterede læger er også 'bare' mennesker, hvor tingene kan gå lidt hurtigt - så her må vi også huske at tænke selv og indhente så meget viden, som vi nu kan rumme.

Jeg tror netop, at noget af det, jeg blev lidt overrasket over efter mine ture til Belgien, er, at jeg læser en masse på nettet, som de ikke har informeret mig om. Bl.a. at man ikke bare lige kan stoppe HC igen, og at det er et kraftigt virkende hormon. Jeg fik bare at vide, at 'jeg da lige kunne prøve det' - og så ingen yderligere information. Jeg spurgte til eventuelle overdoseringssymptomer eller opstartsopmærksomheder, men fik at vide, at der ikke var nogen... Og det er sådan noget, der gør mig usikker og utryg...

Det ville være så dejligt, hvis man som patient bare kunne læne sig tilbage og stole fuldt ud på en læge, men det er jo urealistisk, da vi altid selv må tage ansvar for vores liv og helbred.

Lægerne på Hertoghes klinik kan rigtig meget - jeg tror bare, det er vigtigt, at man også selv er klædt godt på til at kunne stille spørgsmål og læse op bagefter - eller også skal man turde at lægge alt ansvaret over til dem.

[VibekeJ]

Hej Sharon.

Er usikker på om jeg kommer igennem til dig. Det er længe siden jeg har været på.

Fra Hertoghe får man tilsendt et meget detaljeret spørgeskema, der virkelig spørger ind til detaljer i ens liv. Desværre oplevede jeg ikke at oplysningerne blev brugt.
Deres faciliteter er ikke på nogen måde tilpasset, at mange af patienterne kommer langvejs fra.
Omsorg og indlevelsesevne var ikke eksisterende.
Man kommer først ind hos en assistent (en læge) Hun var meget usikker og havde meget lidt - ingen - naturlig autoritet. Efter ca.½ time kom Hertoghe susende ind og så gik det meget hurtigt.
Det skal siges at jeg taler næsten perfekt engelsk og efter 5 år i Frankrig også er rimeligt god til fransk. Samtidig har jeg en sundhedsfaglig uddannelse, men jeg havde svært ved at følge med, de havde meget travlt. Jeg var da også meget syg på det tidspunkt.
Nu kommer det selvfølgelig også an på ens diagnose. Min var noget diffus. én ting var sikkert: Jeg manglede energi. Jeg var der 2 gange. Den 3. gang måtte jeg melde afbud, jeg var for dårlig til rejsen.

Jeg tager i dag 30 mg Thyroid (naturligt) dagligt, men overvejer at trappe ned i takt med at min nuværende forsyning slipper op. Jeg tager også 5mg hydrocortison og Østrogen og progestereon. Jeg er blevet bedre, men det er p.gr.a. en lang række kosttilskud og psykoterapi.
Så nu er min højre skulder helt smadret. Jeg slutter.

VH

VibekeJ; nå jeg går vist igennem!!

[Sharon]

Kære VibekeJ
Tak fordi du brugte energi på at svare. Jeg er glad for at høre, at du har det bedre!
Hmm det lyder jo ikke specielt godt, det du har oplevet hos Hertoghe... Jeg har bestilt tid hos en af hans kolleger, så måske det vil være anderledes. Vil dog lige give det en ekstra overvejelse, inden jeg booker flybilletter osv.
Mh Sharon