Alvorlig talt - Norsk thyrodeiaforbund

[Jerene]

Nå har jeg hengt på dette forumet en stund. Ikke en gang har jeg lest en henvisning til Norsk thyroideaforbund som en ressurs. Hva er det som ikke stemmer? Dette er da ikke slik det skal være -

[Kevlin]

Nei, det er visst et mantra som blir gjeldende flere og flere steder i dag - dessverre

Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode

Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.

[Jerene]

Nei, det er visst et mantra som blir gjeldende flere og flere steder i dag - dessverre

Anisa skrev i en tråd at alle store pasientorganisasjoner blir sponset av Syntetindustrien (også kalt Legemiddelindustrien).
Og siden det ikke finns noe slikt som "a free lunch" - så gjør de ikke dette fordi de er så inderlig hjertegode

Skal se om jeg finner Anisas innlegg om dette.

Jeg er ikke sikker på om jeg har lest akkurat det innlegget eller om det var en annen som også var sjokkert over begredeligheten. Men for all del!

Jeg mener bare at om ingen henviser til forbundet i hvilken som helst sammehheng her så er det en falitterklæring god nok. Begredelig er ordet. En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.

[Blondie]

En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.

Slik er det dessverre ikke når de er sponset av noen som ikke er tjent med det...les Nycomed

[Jerene]

Slik er det dessverre ikke når de er sponset av noen som ikke er tjent med det...les Nycomed

Sponsingen er ikke nødvendigvis et problem. Levaxin er da ikke en gift heller, og Nycomed har vel heller ikke meldt seg inn i de ondes forbund.

Jeg bare forverter noe MER enn dette. Det høres ut som forbundet går på lavt stoffskifte, om jeg skal være riktig stygg og vemmelig og si akkurat hva jeg tenker.

[smgj]

Jeg har skrevet om mitt møte med medlemsmaterialet her.

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=11361

Jeg tolker det ikke positivt, men kanskje flere år i det private næringsliv har gjort meg mer kynisk enn folk flest.

[Blondie]

Sponsingen er ikke nødvendigvis et problem. Levaxin er da ikke en gift heller, og Nycomed har vel heller ikke meldt seg inn i de ondes forbund.

Jeg bare forverter noe MER enn dette. Det høres ut som forbundet går på lavt stoffskifte, om jeg skal være riktig stygg og vemmelig og si akkurat hva jeg tenker.

Hadde det ikke vært for at jeg spiste levaxin i 15 år hadde jeg vært død, så det var IKKE det jeg mente. Jeg mener bare at det forklarer den ensidige forkuseringen på en behandling. For NTF er all annen behandling i bestefall ikke eksisterende. Og det er klart for meg at dette er bundet i sponsing og bidrar til et snevert marked hvor Nycomed er praktisk talt enerådende.

[Anisa]

Jeg mener bare at om ingen henviser til forbundet i hvilken som helst sammehheng her så er det en falitterklæring god nok. Begredelig er ordet. En oppegående organisasjon bør uansett være åpen for at medlemmene velger forskjellige løsninger.

Jeg har nu mest interesseret mig generelt for problemet med "købte og betalte" patientorganisationer over den ganske verden. Men Jerene? Det norske forbund står der en hel del kommentarer om i forummet Thyreoidea: medisin, brukermedvirkning, pasientrettigheter og foreninger , hvor den forrige forbundsleder har også postet sine meninger. Måske kunne du finde svar på dine spørgsmål der?

[Hansen]

Hvorfor de ikke blir nevt her, er vel fordi de ikke er en resurs ?
Jeg vil jo velge hva jeg syns er bra, og de vil vel alle ?
Som du sier på nynorsk "doing is beliving", og da kommer de bare til kort.

Jeg var jo svært involvert for noen år siden - det kan du sikker søke opp på forumet her.

Så mener jeg vel at så lenge de ikke endrer sin gjøren og laden - - - -

[gunnda]

Generalisert:
Mange av oss her inne har ikke blitt bedre av den offentlige retningslinja for behandling av spes. lavt stoffskifte.
NTF ligger på den linjen, og i dagens situasjon må de nok det.
Selv om det i senere tid har kommet litt andre behandlingstanker inn i bildet der, er ikke informasjonsbrosjyrer etc. noe annet enn det Nycomed selv har skrevet.
Personlig har jeg vært medlem i mange år, og et visst samhold kan en føle, men de har ikke så mye å komme med.
Medisinsk er det svært lite opplysninger å få.Svært lite.
Mestringskurs er "in"
Min personlige mening--vi lærer å mestre livet hver eneste dag, vi som går "slik".