Ny i forumet. Litt om mitt sykdomsforløp...

[Thyr]

Hei
Jeg har akkurat meldt meg inn, så hei.

Jeg er ei 26 år gammel jente som fikk påvist lavt stoffskifte i juli 2005. Jeg fødte en sønn i februar i fjor. Etter noen måneder med null energi og så mye søvn som mulig, så kom jeg meg endelig til lege. I følge denne turnuslegen (ikke fastlegen min) så var jeg bare sliten. Hadde jo en baby må vite. Jeg fikk gudskjelov tatt noen blodprøver.
En uke senere ringte han og sa at jeg hadde lavt stoffskifte, jeg visste jo ikke så mye hva dette innebar.
Mine verdier i juli 2005:
TSH: 89
FT4: <; 5,1

Jeg fikk Levaxin og beskjed om å ta 1 tablett a 50ug daglig. Etter dette har jeg tatt mange blodprøver og er nå oppe i 12 tabletter a 50ug i uka. Dvs 86ug pr døgn. Jeg føler meg mye bedre nå og de siste prøvene viser:
TSH: 17,0
FT4: 14,0

Men nå er saken slik at jeg planlegger graviditet nummer 2. Jeg har lest mye om lavt stoffskifte på nettet, og jeg ble litt bekymret siden jeg leste at TSH-verdien bør være under 2,5 hvis man forsøker å bli gravid. Fastlegen min vet tydeligvis ikke så mye om sykdommen, så jeg skrev et innlegg til endokrinologen på Lommelegen og hans svar var ikke så oppløftende siden han fraråder meg å bli gravid nå. Han sier også at jeg har fått altfor lave doser med Levaxin.

Jeg ringte i dag legen min og forlangte å få snakke med henne. Hun la seg flat og sa at jeg kunne øke dosen til 100ug om dagen slik endokrinologen anbefalte meg. Samtidig sa hun at hun skulle skrive et hastebrev til endokrinologen på sykehuset her om min situasjon og mitt sterke ønske om å bli gravid igjen. Håper det ikke er så altfor lang ventetid der...

Det var litt om meg.

[sivcath]

Heisann

Velkommen hit!

Jeg er enig med Lommelegen om at du får for lite Levaxin.

Jeg har hatt TSH på 6.5 som var det høyeste. Jeg begynte med 12.5microg. og økte etter noen uker til 25. Deretter økte jeg til 50. Når jeg hadde TSH på 0.9 fikk jeg lov til å øke enda litt, så nå går jeg på 75.

Jeg har fremdeles mye hypo symptomer etc (kan også være B12 vitamin mangel eller kalsium mangel som er på vei tilbake).

Du sier at du føler deg bedre, og har en TSH på 17... Tenk på hvor godt du hadde følt deg med en TSH på mindre enn 1

Tror du skal pushe litt tilbake til legen din eller en endokrinolog...

Du får ha lykke til

Siv Cathrine

[Thyr]

Takk for det.
Jeg tenker også slik, tenk hvor god form jeg kunne ha vært hvis jeg hadde fått riktig dose fra starten av. Føler meg litt snytt på en måte. De siste ti månedene har vært slitsomme, det er først nå jeg føler meg i nogenlunde god form. Jeg får vel være glad for at det ble oppdaget såpass tidlig på meg.

Jeg har akkurat satt i gang prøvingen med nummer to. Etter en del lesing på nettet og kontakt med Lommelegens endokrinolog har jeg blitt frarådet å prøve å bli gravid nå ettersom min TSH-verdi fremdeles er så høy som 17. Jeg var oppe på 89 i juli 2005. Min lege har gitt meg for små doser Levaxin i 10 måneder nå. Men nå har jeg startet "etterforskning" selv og etter samtale med lege i dag skal jeg henvises til endokrinolog, samt øke Levaxin-dosen ytterligere. Håper jeg får time fort og at jeg kan prøve å bli gravid om ikke så altfor lenge.

[Studine]

Hei Thyr, og velkommen til forumet!

Ein TSH på 89 og FT4 på under 5,1 høyrest ikkje bra ut! Eg reagerer litt når du skriv at du vart oppdaga tidlig, for det kan du ikkje ha blitt?!
Eg trur eg vart 'oppdaga' tidleg, og då hadde eg ein TSH på rett over 6. Og formen var ikkje bra. ;) Kan ikkje forestille meg ein TSH på 89 eingong.

Uansett: Håpar du blir stadig bedre, og lykke til med småfolk!

[Anne Ma]

Hei og velkommen Thyr

Jeg ser at du bare har målt t4 og TSH. Jeg vil råde deg til å få målt fritt t3 og tatt antistoff prøver, Anti TPO og anti-TG. Hvis du skal til endokrinolog er det god sjanse for at det blir gjort der. Men det kan være bra å følge med på hva de finner på. Har lest at flere har hatt skuffende erfaringer med endoene, og at det er greit å være forberedt.

Ellers henger jeg meg på innleggene over ;)

[nora]

Hei Thyr, så godt som ingen blir satt på riktig dose fra begynnelsen...man gjør det hos små barn har jeg lest, og unge voksne noen ganger.

Vanligvis så blir man satt på 50 µg eller mindre eller litt mer og så øker man alle 6 uker etter en blodprøve, så det kan gå ganske lang tid.

Og vanligvis har man en restfunksjon i kjertelen, slik at det man begynner med kommer på toppen av det som kjertelen lager.
Da får man hypersymptomer.
Derfor øker man dosen gradvis.
TSH vil gå ned ved hver doseøkning, og restfunksjonen minsker og man må øke igjen og så går TSH ned osv. Ved et punkt kan også omdanningen til t3 (det aktive hormonet) minske. Når man er hypo tvinger kroppen mest mulig t3 ut av det lille t4 som fins og omdanningen er stor. Når man øker dosen, vil ofte omdanningen gå ned og man trenger da en litt søtrre dose av den grunn også.
Så man vil måtte øke dosen gradvis av flere grunner.
Og dessuten vil kanskje den økte aktiviteten i kroppen være slitsomt for andre organer og hormoner som har kjørt på sparebluss lenge.
Hjertet er et eksempel, det er lurt å øke gradvis eller så kan man få hjertebank av å bli satt på for eksempel 125µg med en gang.


Det er lurt å øke veldig sakte (altså med bare 12,5 µg som er en kvart av en 50µg-tablett daglig) når TSH nærmer seg 1. Det er fordi man ellers kan øke forbi sin riktige dose.
Det fins nemlig noen som har det bra med en TSh på 1,5 eller noe sånt mens mange har det ok med en TSH på rundt 1.
Noen får en TSH på 0,02 eller noe sånt uten noen hypersymptomer og emd en ft4 og ft3 som er normale.

Les ellers om dosering på www.legemiddelhandboka.no man må surfe rundt der, man kan ikke linke dit tror jeg. De sier man begynner for eksempel med 75µg om dagen.

Det fins også en formel for å regne ut cirkadosen, det er 1,7 ganger vekta, da blir det noe rundt 125µg for mange. Dette er bare en tommelfingerregel.

Mange har det bra på 75-100 µg.
Andre trenger 300µg.

Målet er bortfall av symptomer og en ft4 og ft3 et sted i øvre halvdel av referanseområdet for disse prøvene.

nora

[cathrin]

Ser at du lurer på hvor lang ventetid det er for å komme til endokrinolog. Det kan nok variere etter hvor du bor. Det er fritt sykehusvalg . Jeg vet ikke om det er privatpraktiserende endokrinologer der du bor, men dersom det ikke er det og du må på sykehuset så er det fritt sykehusvalg og du kan velge det sykehuset som har kortest ventetid. Jeg vet jo ikke hva som er kort/ lang ventetid for deg da, men nevner det som en mulighet. Her hvor jeg bor er det 2 måneders ventetid. Ved sykehuset i Harstad var det 1 uke.Lykke til.

[kris]

Dersom du blir dårligere av å øke dosen med Levaxin, er det veldig sannsynlig at binyrebarken din sliter... Les mer her:

http://www.stoffskifte.info/binyrebark.html

[Hansen]

Hvis jeg kan få tippe litt, så heller jeg til at økningen din er alt for liten. Får å senke en såppass høy TSH må økningen være mer enn 100µG i uka. Jeg tenker sånn at den formsvikten du nå kjenner hadde du også fått uten denne marginale økningen.
Jeg kjenner meg selv best da, så det skal sies at vi er forskjellige, men var det meg ville jeg økt mer.

Prøvene du får svar på imorgen er tatt ei uke etter økningen ? Da kan de likegjerne være lavere som høyere, og du får forsåvidt ikke så mye nytte av dem.
Jeg tror det lønner seg å regulere dosen etter at man har fått prøvesvarene, og så holde denne dosen iallfall til neste prøvesvar. Ta gjerne prøver hver måned den tia du jakter på idealdosen. Så er det ikke så nyttig med prøver lenger. Da er det mere nyttig med slik småregulering hver 3.måned. Gjerne i den størrelsen som du driver med nå. Da er det lite viktig om tallverdisene er litt opp eller ned, det er mye viktigere at du finner ditt eget maxpunkt.

[Thyr]

Det siste økningen skjedde fordi jeg hadde kontaktet en endokrinolog på Lommelegen som mente (ut fra det han kunne lest av mitt sykdomsforløp) at jeg burde øke med en gang. De blodprøvene jeg tok var planlagt før dette og var egentlig uavhengig av denne økningen.

Dessverre har jeg, etter mye lesning og undersøkelser på egenhånd, funnet ut at jeg ble satt på alt for lav dose Levaxin fra starten av. 50µg daglig da verdiene var som følger:
TSH: 89
S-FT3: 2,7
T4-FRITT: <;5,1

I dag har jeg ringt etter prøveresultatene, TSH er nå nede i 8. FT4 er innen normalen, noe den har vært lenge. Anti-TPO er "over tusen" i følge hun jeg snakket med. Men dette er vel ikke så unormalt. Det betyr vel bare at dette er kronisk og ikke forbigående slik det kan være etter graviditet (fikk lavt stoffskifte etter graviditet).

Det som er kjedelig er at jeg føler meg dårligere nå etter at jeg økte dosen for to og en halv uke siden, men det er kanskje for tidlig å håpe på bedring.