Usikker på kursen vidare

[Delisa]

Har sidan april brukt Erfa og Levaxin. Kom meg opp på 1,5 grain og 50 mcg Levaxin. Følte meg stabil og fin der. Tok da 0,5 grain ekstra 1-3 dagar per veke. Enkelte gonger vart dette for mykje og eg vart varm, stressa og søvnlaus pga. hjartebank.
Har i tillegg brukt Dhea 10 mg. Starta på 20 mg, men har nå altså brukt 10 mg sidan midten av mai. Føler det hjelper, men er litt usikker. Opplever jo fyrst og fremst at det er tyroid-pillene som har "krutt" i seg.

Legen ville ha meg ned på Levaxin, aller helst av dersom eg tolte det.
Så i starten av august reduserte eg Levaxin frå 50 mcg til 25 mcg. Tok da ikkje mange vekene før eg følte meg snikande dårleg i formen. Mindre pågangsmot, stadig vondt i halsen, alltid blemmer i munnen (after, munnskold). Så har det stive ansiktet (hypo-symptom hos meg) kome tilbake :( Eg er nå sikker på at eg er for lågt regulert, altså i ferd med å få lågt stoffskifte.

Denne veka, altså i går, starta eg eit prosjekt som eg ikkje har teke opp med legen enda. Skal forsøke heilt utan Levaxin.
Måndag tok eg 1,5 grain på morgonen. Null Levaxin!
Tysdag tok eg 1,5 grain på morgonen og 0,5 ca kl 14.
Onsdag tok eg det same som i går.

Framleis kjip i formen.

Får mange spørsmål....
Vil det ta tid å få opp igjen ft4-verdien (dersom det er denne som har dala som følgje av reduksjon i Levaxin)?
Vil eg gjera vondt verre ved å kutte ut Levaxin heilt?
Vil eg kanskje få for mykje t3? Eg er veldig følsom for doseendringar, ja opplever at eg er veldig følsam generelt når det gjeld medisinar, mat etc.

Skal så klart høyre med legen. Sender mail, eller bestiller time. Det siste er det jo lang ventetid på, så eg må jo ta action på eiga hand. Det er derfor eg spør her...

Dersom eg skulle få høgt stoffskifte. Har hatt det før i haust etter inntak av ekstra Erfa. Kor lenge vil slik kjip hjartebank og tråkig diare... vare, mon tru?

Må leite før eg evt. finn blodprøve-resultata frå min stabile periode i august. Men hugsar at eg hadde tsh under 1, men ikkje får låg heller. Og dei frie verdiane var innanfor. Ft4 var ikkje veldig høg. Trur ft3 låg høgare.

Fint om nokon kan kommentere dette.
Ellers må eg legge til at eg sidan overgang til Erfa (i tillegg til Levaxin) har vore i betre form enn på fleire år. I sommar tenkte eg at eg var heilt frisk igjen. Deilig tanke!! Nå er eg litt nedstemt ved tanke på at eg for alltid skal ha med meg denne sjukdommen, og at det igjen er litt trøbbel (men mykje mindre trøbbel enn tidlegare altså). Heia Erfa og heia Sonjas!!

[Hansen]

Jo, svaret i den andre tråden var til deg da. Og natta til deg også.

Tja, en skal vel adrig endre et vinnende team ?
Mine tanker er dog at når ikke en Levaxindose gjør det den skal, og en er bedre med tyroide hormoner, så gjør ikke en liten Levaxindose heller hva den skal. Bivirkningen av en lite dose blir bare så svak at en ikke merker det.
Hva er da vitsen ?`
(obs. det kan være andre som ser anderledes på det)

Så gjenstår det å trappe opp til full dose med tyroide hormoner.
Kan hende skal du opp i rundt 3Grain - altså en 125mg + en 60mg ?
Jeg må tolke dine symptomer som hunger etter mere stoffskiftehormon, og syns det er litt rart om du reagerer på doseøknig i en slik setting.
Har du forsøkt da ?

Husker at jeg glemte en dose da jeg var på 5Grain, og tok 10Grain dagen etter - uten problem det.

[Delisa]

Tja, en skal vel adrig endre et vinnende team ?
Mine tanker er dog at når ikke en Levaxindose gjør det den skal, og en er bedre med tyroide hormoner, så gjør ikke en liten Levaxindose heller hva den skal. Bivirkningen av en lite dose blir bare så svak at en ikke merker det.
Hva er da vitsen ?`
(obs. det kan være andre som ser anderledes på det)

Så gjenstår det å trappe opp til full dose med tyroide hormoner.
Kan hende skal du opp i rundt 3Grain - altså en 125mg + en 60mg ?
Jeg må tolke dine symptomer som hunger etter mere stoffskiftehormon, og syns det er litt rart om du reagerer på doseøknig i en slik setting.
Har du forsøkt da ?

Husker at jeg glemte en dose da jeg var på 5Grain, og tok 10Grain dagen etter - uten problem det.

Gosh, du tok dobbelt neste dag (10 grain!!) og det var uproblematisk! Eg er nok meir følsam for thyroid, ja. Eg kjenner jo til at du har dette synet på å halde på ei lita dose Levaxin i tillegg til tyroid. Har nok også litt med dine eigne opplevingar å gjera, tippar eg, du var jo veldig dårleg på Levaxin. Men altså, eg ser poenget ditt, det er ikkje det. Eg funka jo heller ikkje så bra på Levaxin etter kvart. Tyroid er ei heilt anna historie. Eg passar på å fortelja til dei eg møter bak skranken på apotek (ved henting) at desse Erfa faktisk funkar, i motsetnad til slik eg gjennom år har forsøkt meg opp og ned over lengre periodar på Levaxin.

Men det er èin ting eg stadig stussar på: Kvifor er det at du, med fleire, påstår at dei aller fleste har behov for ei dose på 3 grain dagleg??? Av nettsidene til Erfa les eg det slik at 30-120 grain er vedlikehaldsdose. Har også oppfatta legen min dithen at eg ikkje skal så mykje vidare oppover. Legen meinte eg kunne klare meg på 1,5 grain og evt. med eit tillegg på 25 mcg Levaxin.

Har lese (fleire stader) at 1 grain Erfa tilsvarer mellom 75-100 mcg Levaxin. Og når eg nå bruker 2 grain skulle det svare til omlag 150-200 mcg Levaxin. Det var 125-130 mcg eg stod på før eg stifta kjennskap til Erfa.

Så kvifor bruker folk da 3-5 (og nokre 6) grain?

Nei, eg har ikkje forsøkt. Desse 5 siste dagane har eg brukt meir Erfa enn nokon gong, altså 2 grain dagleg. Og null Levaxin. Føler meg bra, men får (som regel) litt puls med ein gong etter inntak av Erfa. Dette gjeld inntaket av 30 mg/0,5 grain kl. ca 14.00.

Må også fortelja at binyrene mine har reparert seg sjølv. Roa totalt ned i sommar. Og dette i tillegg til medisinbytte, har gjort noko med "batteriet" mitt. Har ikkje lenger symptomar på slitne binyrer.

[Jeanette Ws.]

Men det er èin ting eg stadig stussar på: Kvifor er det at du, med fleire, påstår at dei aller fleste har behov for ei dose på 3 grain dagleg??? Av nettsidene til Erfa les eg det slik at 30-120 grain er vedlikehaldsdose. Har også oppfatta legen min dithen at eg ikkje skal så mykje vidare oppover. Legen meinte eg kunne klare meg på 1,5 grain og evt. med eit tillegg på 25 mcg Levaxin.

Har lese (fleire stader) at 1 grain Erfa tilsvarer mellom 75-100 mcg Levaxin. Og når eg nå bruker 2 grain skulle det svare til omlag 150-200 mcg Levaxin. Det var 125-130 mcg eg stod på før eg stifta kjennskap til Erfa.

Så kvifor bruker folk da 3-5 (og nokre 6) grain?

Heisann!

Har hatt en svært aktiv dag og er litt sliten, så dette blir kort akkurat nå dessverre..

På meg virket det som om jeg ikke trengte en så stor dose som 3 grains og oppover til å begynne med. Men nå nærmest skriker kroppen etter stoffskiftehormoner. Jeg har økt med 60 mg og er oppe i 195 mg nå, og føler meg mye bedre, men trenger sannsynligvis mye mer. Føler meg ikke hyper heller, og pulsen er ikke slik at jeg reagerer på den negativt. Hvorfor det er sånn, vet jeg ikke, men det er helt tydelig at jeg ikke klarer meg på 135 mg for eksempel nå.

Her er forresten littegrann ift. dosering fra pakningsvedlegget til Erfa.:

Initial dose for myxedema is usually 30 to 180 mg daily; other hypothyroid states, 60 to 300 mg daily. Usual maintenance dose is 30 to 125 mg daily.

Så her varierer jo dosene fra 30 til 300 mg.. Men så må jeg innrømme at jeg her og nå ikke helt skjønner forskjellen på myxødem og andre hypothyroide tilstander..

God natt!

[Delisa]

Heisann!

Har hatt en svært aktiv dag og er litt sliten, så dette blir kort akkurat nå dessverre..

På meg virket det som om jeg ikke trengte en så stor dose som 3 grains og oppover til å begynne med. Men nå nærmest skriker kroppen etter stoffskiftehormoner. Jeg har økt med 60 mg og er oppe i 195 mg nå, og føler meg mye bedre, men trenger sannsynligvis mye mer. Føler meg ikke hyper heller, og pulsen er ikke slik at jeg reagerer på den negativt. Hvorfor det er sånn, vet jeg ikke, men det er helt tydelig at jeg ikke klarer meg på 135 mg for eksempel nå.

Her er forresten littegrann ift. dosering fra pakningsvedlegget til Erfa.:

Initial dose for myxedema is usually 30 to 180 mg daily; other hypothyroid states, 60 to 300 mg daily. Usual maintenance dose is 30 to 125 mg daily.

Så her varierer jo dosene fra 30 til 300 mg.. Men så må jeg innrømme at jeg her og nå ikke helt skjønner forskjellen på myxødem og andre hypothyroide tilstander..

God natt!

Hei du!
Takk for tilbakemelding. Las i tråden din i stad, og må tilføye: lykke til med å finne att forma!
Ja, kva er skildnaden på myxødem og andre hypothyroide tilstandar. Kvifor ulik dosering? Eg har da startdosen framleis, eg da, 30-180 grains. Har akkurat auka til 120 grains og teke vekk Levaxin totalt. Føles som kroppen skrik etter meir, ja.
Hatar å kjenne meg hypo. Blir litt deppa av det. Det er som om eg har vore frisk lenge nå (sidan oppstart Erfa i april/mai), og nå har fått ei brutal påminning om at eg har ein sjukdom eg skal måtta ha med meg resten av livet. **** it altså! Alt kjennes som eit tiltak for tida. Eg er utolmodig og vil bli bra. Orkar ikkje meir sjukmelding nå, har jo redusert stillinga for å takle dette her. Må eg kanskje vera sjukmeldt i tillegg.. Ferie skal eg på snart også.

Men det gjeld å ikkje miste motet, vel. Får prøve som deg og dosere meg opp litt. Skal diskutere med legen også. Korleis gjer du det når du endrar dose?

[Hansen]

Hormoner er ikke artsspesifikke, vi kan bruke hormoner fra alle pattedyr.
I kjøtt, altså vev, er hormonene jo inne i celler og har allerede endret karakter, så de kan vi ikke bruke, men de som er i blodet er brukbare.
Bare at det er veldig lite der da......

Jeg for min del ser bare på tablettenes innhold av T4.
Ikke noe annet.
Det er viktig at fT4 er høy, og da kan man ikke ta andre hensyn.
Hva de andre blodverdiene blir bør jo opp til vurdering, men er de over en viss grense har det vel bare akademisk interesse hva de er.
Det som betyr noe er jo hvordan man har det.

Forholdet mellom å bruke syntetiske eller tyroide hormoner, er mindre komplex på den måten.
Hvorfor skal vi vite hva et Grain er i milligram når det er mengden T4 som betyr noe ?

Forklaringer - forvirringer.
Så innehoder tyroidene også de andre kjertelproduktene - ta det som en bonus. Det er klart det har betydning at disse også er med, men man kan jo ikke regulere dosen etter disse.

[Jeanette Ws.]

Hatar å kjenne meg hypo. Blir litt deppa av det. Det er som om eg har vore frisk lenge nå (sidan oppstart Erfa i april/mai), og nå har fått ei brutal påminning om at eg har ein sjukdom eg skal måtta ha med meg resten av livet. **** it altså! Alt kjennes som eit tiltak for tida. Eg er utolmodig og vil bli bra. Orkar ikkje meir sjukmelding nå, har jo redusert stillinga for å takle dette her. Må eg kanskje vera sjukmeldt i tillegg.. Ferie skal eg på snart også.

Men det gjeld å ikkje miste motet, vel. Får prøve som deg og dosere meg opp litt. Skal diskutere med legen også. Korleis gjer du det når du endrar dose?

Ja, er det noe som gjør at livet blir j***** tungt, så er det hypofølelsen! Men ta det som en beskjed om at kroppen vil ha mere stoffskiftehormoner, og at når du når kroppens mål så vil du føle deg mye bedre igjen. Hvis du ser på den tråden om vinterdosering, så vil du se at det er normalt at kroppen din begynner å gi beskjed rundt disse tider.
Så kan det hende du trenger sykmelding, og ja, det forstørrer den krenkelsen det er å være syk. Men kanskje det er bedre enn å være på jobb og utsette seg for de krenkelser det kan være å være syk på jobb? Det er jo ingen som takker deg for det. Men det kan jo hende du føler at du fikser det helt greit da, jeg følte ikke det på slutten nå. Det ble alt for krevende å drive med doseøkninger og mestring av sykdom og samtidig ha ansvar for alt det jobben min innebærer. Og i min jobb kan jeg ikke ha en eneste dårlig dag på jobb. Så jeg fant bare ut at det er best for meg nå å ikke bli utsatt for risikofaktorer som trykker meg lengre ned sammen med sykdommen.

Hvordan jeg gjør det når jeg endrer dose? Tja, jeg tenkte jo at jeg kun skulle øke med 30 mg og vente i en 4 ukers tid da.. Men jeg tok 30 mg, og det føltes som en dråpe i havet, så jeg tok 60 mg i stedet. Så det ble på en måte doseøkning til jeg kjente god effekt, for nå å vente en stund på neste økning. Og så var det litt ut i fra de symptomene jeg hadde også, for jeg var virkelig hypo før doseøkningen nå. Så dette med hvordan man øker over hvor lang tid det syns jeg er vanskelig.. Men det tar jo en 4-6 uker før dosen har "satt seg" i kroppen på en måte.

Sikkert greit om du får innspill fra andre om doseøkning også, jeg er liksom litt ny og uvøren i dette gamet.

Ha en god kveld, og jeg håper du finner din vei fort og kommer deg på ferie!

[smgj]

Hvorfor vil legen ha deg av levaxin? Dersom du hadde det bra med en blanding, mener jeg?

Dersom du er følsom for doseendringer i Erfa, men forøvrig har det bra med 1-1,5grain + 50µg levaxin - og kroppen din klarer å nyttegjøre seg levaxin uten ubehagelige bivirkninger så skjønner ikke jeg helt hvorfor du ikke kan fortsette med kombinasjonsbehandling? Om det bare er legen som vil eksperimentere så synes jeg det er en dårlig grunn... håper du har hatt mer medbestemmelse i saken enn sånn jeg tolker innlegget.

Om du er følsom for t3 kan det kanskje bli en kronglete vei å komme opp på høy nok dose Erfa ... og dersom du er en av dem som må ha høy ft4 for å ha det bra er det ikke sikkert at du vil tåle den ft3-dosen som automatisk vil komme med så høy dose med Erfa uten t4-tilskudd. Men det er vanskelig å vite på forhånd da.

Nå tenker jeg bare høyt her, altså...

[Delisa]

Hvorfor vil legen ha deg av levaxin? Dersom du hadde det bra med en blanding, mener jeg?

Dersom du er følsom for doseendringer i Erfa, men forøvrig har det bra med 1-1,5grain + 50µg levaxin - og kroppen din klarer å nyttegjøre seg levaxin uten ubehagelige bivirkninger så skjønner ikke jeg helt hvorfor du ikke kan fortsette med kombinasjonsbehandling? Om det bare er legen som vil eksperimentere så synes jeg det er en dårlig grunn... håper du har hatt mer medbestemmelse i saken enn sånn jeg tolker innlegget.

Om du er følsom for t3 kan det kanskje bli en kronglete vei å komme opp på høy nok dose Erfa ... og dersom du er en av dem som må ha høy ft4 for å ha det bra er det ikke sikkert at du vil tåle den ft3-dosen som automatisk vil komme med så høy dose med Erfa uten t4-tilskudd. Men det er vanskelig å vite på forhånd da.

Nå tenker jeg bare høyt her, altså...

Ja, det er jo dette eg er uroleg for, da. Er eg følsam for følsam for t3? Føler eg må prøve, vil ha det på det reine. Men skal altså diskutere med legen til veka.
Neida, eg er ikkje utan meiningar og blir dirigert av ein lege. Kanskje eg ordla meg litt for unyansert. Legen seier at det vi nå prøver (som var mitt ønske) er tyroid som stoffskiftebehandling i staden for Levaxin. Vi har saman vorte einige om at planen framover er å dosere Levaxin ned - og kanskje dersom eg toler det, fjerne den heilt - og dosere Erfa opp.

Takk for at de har tenkt høgt med meg!

[smgj]

Jeg tror de aller fleste her er enige i at "hvor mye" er uvesentlig sålenge det er en dose som den enkelte har det bra på.

Men svarene blir nok også farget av at dette forumet er et møtested for mange av de som ikke blir bra av "standardbehandlingen". Mange av disse har - av ulike årsaker - behov for større doser.

Om du leser på internasjonale fora - spesielt amerikanske - så ser du at "den vanlige dosen" erfa/armour gjerne er 2,5-5g, men med utslag i begge ender. Det kan vel ha med kroppsvekt å gjøre kanskje? Uansett - dette er igjen uvesentlig, men siden mange kommer hit med tydelige symptomer på underdosering så er det greit å gjenta at trivselsdosen for mange ligger høyere.

Håper du finner ut av det. Tror at fullstendig nedroing er viktig for binyrene jeg også. Det å stresse (med andre ting) i tillegg til at kroppen skal hanskes med alvorlig sykdom og innføring av medisinering ødelegger nok for mange av oss. Dessverre er det sånn samfunnet er innrettet, og vi forsøker jo å være "flinke"...