Nyoperert og nettopp fjernet hele kjertelen

[Bastian]

Hei folkens !

Nyoperert og nettopp fjernet hele kjertelen, ferdig med jod-behandling og venter på svaret fra kroppsscanningen.
Har lest og lært allerede her inne på forumet, mest hva man skal tørre å krangle med legen om hva dosering av medisiner angår.
Tar 175mcg Levaxin i 4 dager og 150mcg i 3 dager for å øke fra 150 som var alt for lavt. Har i tillegg fått 3x10mcg Liothyronin hver dag. Denne sier legen skal seponeres etter 10 dager uten at jeg helt forstår hvorfor. Den merket jeg jo bedring av allerede etter 2 dager.

Ledd og muskler er som på en 80år gammal kaill ;) (er 40+), humøret i dass, så dette gidder jeg ikke i lengden. Her må det sterkere krutt til og har bedt legen om å få øke dosene og prøve meg litt frem.
Fastlegen min er genial men er litt uviss på hvordan kreftavdelingen tar det når fastlegen overstyrer dem's doseringer ?

Hva tror folk her inne da ? Er det bare å kjøre sitt eget løp å drite i følelsene til legen på poliklinikken ? ;)
Blodverdier bryr jeg meg ikke så mye om, kjenner mer på kroppen når det begynner å bli bra. Sist jeg IKKE var bra så sa legene 2 ganger at blodverdiene var helt fine, helt til de ett år etterpå fant ut at jeg hadde kreft... og nølende begynte å innrømme at verdiene KANSKJE var litt lave!
Derfor ikke spør hvilke verdier jeg har for jeg aner ikke

Fint forum forresten...

[Hansen]

Jeg mener jo du er inne på rett spor Bastian.
Vær din egen lykkes smed mener jeg gjeller nå, om det aldri før har gjullet
Jeg mener det er greitt å vite at legene trur så intenst på sin utarbeidede filosofi at de er villig til å sette denne over pasientens ve og vel.
Det kan godt være at de mener det godt, men det er jo til liten trøst hvis man blir rammet.

Jeg var dumsnill og tolmodig i 16 år - ikke vær det du !

Så er det som du vet viktig å lese seg opp på teorien - og å lære seg å omsette den til reaksjoner på sin egen kropp.
Og det tar tid.......

Seponering av Lio-en trur jeg på :
Når kjertlen fjernes tømmes du for T3 på en dag eller to. Det vil ta 2-3 uker før Levaxin omdannes til T3 - derfor er det fint å gi dette i en periode.
Det beste er om kroppen din klarer å lage nok T3 selv av den Levaxindosen du får, og det må tiden vise.

[Bastian]

Hei Finn og takk for svaret.

Seponering av Lio-en trur jeg på :
Når kjertlen fjernes tømmes du for T3 på en dag eller to. Det vil ta 2-3 uker før Levaxin omdannes til T3 - derfor er det fint å gi dette i en periode.
Det beste er om kroppen din klarer å lage nok T3 selv av den Levaxindosen du får, og det må tiden vise.

Hadde brukt Levaxin i 4 uker før jodbehandlingen og hadde kun en uke opphold før jeg starta med den kuren jeg nevnte i innlegget mitt.
Rart at jeg merka en betydelig endring på ett symptom allerede etter 2 dager,et symptom(plage) jeg har hatt i ca 5 år.
Kanskje konverteringen til T3 hos meg har tatt litt ekstra tid ?
Ang tålmodighet, så har jeg lovt fastlegen å vente til kontrolltimen min før vi endrer noen ting. Er en smule utålmodig etter å komme i gjenge igjen
Må vel finne ut hva blodverdiene mine sier også etterhvert.

[Hansen]

jo - det er jo bare min mening, du må jo tolke den i ditt bilde.....
Så glemte jeg å promotere : Når det er viktig å tilføre T3 forstår jeg ikke at de kan unngå å forskrive et Tyroid ?
Det er mye enklere å administre for pasienten, lettere å finne rett dose med - og det er naturlig.
Så hvorfor ikke ?
Nevnte noen økonomisk binding til medisinidustrien ?

Så er det vel det samme for de som kan bruke syntetiske hormoner, men likevel ? Det bør være rent faglige argumenter for Tyroidene i slike settinger.

[Bastian]

Finn:
Du skriver at du har brukt Armour fra mai 04 og ERFA fra juni 10. Har du avsluttet Armor helt eller bruker du begge ?
Og, har du merket noe effekt av ERFA ?

[Hansen]

Stemmer, jeg begynte med Armour men så endret de tabletten fra -09.
Det merket jeg ikke noe til i begynnelsen, men siste månedene før jeg fikk ERFA merket jeg tendens til flere symptomer.
ERFA er jeg foreløpig godt fornøyd med.

Den inneholder litt mindre enn Armour, og jeg økte derfor (fra 3,5G) til 4G da jeg gikk helt over til ERFA, men det ble for mye, og her nylig satt dosen til 3,5G igjen.
Så det er litt tidlig for meg å uttale meg. Jeg har ikke tatt noen målinger enda.

Flere er også god fornøyd med Thailandske Thyroid-S leser jeg.
Den er mye billigere.

[Bastian]

Har nå fått beskjed om at jeg "er der jeg skal være" blodprøvemessig uten at kroppen har blitt så mye bedre av den grunn. Kjenner for tia et trykk i brystet av og til så jeg nærmer meg nok maks-dose, enten jeg liker det eller ei.

Endel er blitt bedre men mye gjenstår enda. Mulig det blir overføring til spesialist, om det er noe bedre da...

Siste prøver var slik:
TSH:0,75
FT3:5,2
FT4:21

Ser jo greit ut, men føler det ikke slik selv. Kanskje tiden er inne for å be om Erfa ?

[Hansen]

Hvor lenge har du egentlig gått på Levaxin da Bastian ?
Man må jo ha en stabli vedlikeholdsdose ganske lenge før den får full effekt.

Jeg vil mene at de tall du oppgir kan være bra nære dine ideelle. Det kan likevel godt være rom for doseøkning på de talle der hvis de er stabile og ikke på vei opp fra en doesøkning for kort tid siden.

Så legger du til en symptomopplysning som jeg selv oppfatter som "litt for høy dose over lang tid" når jeg selv får dette. Og det tar også lang tid å bli kvitt hvis en senker dosen.

Hva man bør gjøre blir vel alltid en gjettning ut fra sine egne erfaringer og litt av det andre kan fortelle om ?

Spørsmål om når det er modent for å skifte til tyroide hormoner er vel også en slik vurdering......etter ett år elles så ?

[Bastian]

Hei Finn og takk for svar.

Startet i medio april med Levaxin. Trykket i brystet er ikke konstant men av og til. Har vært slik etter doseøkninger før også men denne gangen har det vedvart noe lengre enn tidligere.

Jeg og legen ble i starten av september enige om å øke dosen 3 dager pr uke og slik har det vært siden da. 6 uker nå siden økning og det ser da ut som det går rett vei, men kroppen henger litt etter som sagt...


Kanskje er jeg for utålmodig...

[Bastian]

Er vel på tide med en liten update fra meg nå.

Er oppe i 225mcg Levaxin nå og har hatt en 2 ukers kur med Prednisolon for å finne ut at håndledd og ankler ikke er så svullne lengre. Fint at noe går rett veien, men det negative er vel at ryggen og kanskje "noe inni der" ikke har det helt bra. Er helt klart vel høy for tia. Sliter med søvn pga smerter i nedre/indre rygg, får ikke til å ligge på siden litt utpå natta. På meg virker det som om musklaturen i ryggen ikke fikser å ligge urørlig/rolig så lenge. Måtte ta meg smertestillende for å fungere i dag og det går selvsagt ikke i lengden. Skal se det an et par dager til før jeg maser på legen, men føler vel litt på at jeg ringer litt for ofte dit...

Holder på å miste litt av trua på det jeg ellers kjemper så hardt for, nemlig et godt offentlig helsevesen. Enkeltpersoner der gjemmer seg bak rutiner og "studier" og virker fint lite interessert i å lære/vurdere nye behandlingsformer. Virker det ikke med "pillen" så er det svært få som vet noe annet. Hva i alle dager er det de lærer på medisinstudiet ??

Men, det jeg egentlig lurte litt på er om andre også har slike erfaringer med predninsolon som jeg beskrev her i starten av innlegget mitt ?