Forsøkskanin i Nord Norge.

[Øyvind]

Hei.
Ble for andre gang operert i januar i år og da tok de hele kjertelen.
Første gang jeg ble operert var i 1983.
Denne gangen tok de ikke engang røntgen av halsen før operasjonen så jeg fikk rett i mine bange anelser.
Stemmebåndet er permanent skadet, dette er påvist hos ØNH på UNN i Tromsø. Jeg har store problemer med svelge-muskelaturen og må sove med tre puter for å unngå reflux.
Jeg har måttet kontakte både komunnelegen og Sykehusledelse før de tok meg på alvor.. Nå er jeg så utslitt, je orker snart ikke mere. Var nå før helga hos legen, (sommervikaren til min fastlege) og hun kjørte meg opp fra 1000mg calcium til 2000 mg pr dag + at hun skrev resept på D-vitamin som jeg nå må begynne å ta hver dag. Hvorfor det? jo, hun sier at for at kroppen skal kunne ta opp calciumet jeg trenger siden også biskjoldbruskkjertlene ble fjærnet/skadet under operasjonen så må jeg ta D vitamin. Dette har aldri han som er min fastlege sagt... Jeg er så dårlig nå, med bare halv pustekapasitet, reflux, svingende stoffskifte da de enda ikke har funnet rett dose Levaxine og dette med at jeg må ta calcium og de ikke tar ordentlig tak i dette for å få nivåene riktig.
Har ikke kunnet jobbe siden operasjonen i og med at jeg har store problemer med stemmen...
Hva skal jeg gjøre for å få hjelp? Jeg orker snart ikke mere å hadde jeg visst utfallet av operasjonen hadde jeg heller valgt å gå på Neo-mercazole og Levaxine et par runder til for å se om det kunne ha rettet opp (tatt knekken på) skjoldbruskkjertelen som vokste igjen. Hjelp!

[gunnda]

Hei, og velkommen hit!!

Jeg har ikke så mye "faglig" å bidra med, men vil bare si at du er "sett".
Her kommer helt sikkert flere andre som er mye flinkere på det medisinske enn jeg er, men en ting er sant...det trengs D.vit. for at kroppen skal nyttiggjøre seg kalsium(på samme måte som det trengs C-vit til jern).
Jeg håper at noen av dem som har fått operert bort HELE kjertelen med biskjoldkjertelene i tillegg ,leser dette.
Ellers er det flere inne her som er gode til å forklare!
Jeg føler med deg, og det er jo tragisk at de opererte i ""blinde""....for stor sjanse å ikke vite hvor og hva de holder på med, for de kirurgiske snitta må ha falt feil ut.....
Kalkstoffskiftet er meget viktig for kroppen, så håper iallfall du er i trygge hender til å følge dette opp?!!
Mvh. gunnda.

[Flower]

Herlighet, du skulle nesten søkt erstatning! Du kan ikke jobbe mer og hvor ble det av den grundige utredningen før operasjonen? Det kan være verdt et forsøk i alle fall! Føler med deg!

[Anisa]

Herlighet, du skulle nesten søkt erstatning!

Enig! Enig! Enig! Enig! Mere kan jeg ikke skrive nu. Jeg er alt for chokeret over denne mishandling Øyvind var udsat for! Selv en dyrlæge ville har klaret den operation bedre. Søg erstatning Øyvind! Indtil videre - trods alt - god bedring.

[Sonja Midtlien]

Jeg synes det er en grotesk historie du har, Øyvind! Og for å si det rett ut; her må noen stilles til ansvar! Dette går ikke an. Her bør du kontakte pasientombudet og involvere dem i saken fortest mulig. Ikke bare for å ta tak i det som alt har skjedd, men også for å sørge for at legene skjerper seg når det gjelder videre behandling av deg. Jeg var selv i kontakt med pasientombudet her i Akershus for noen år siden, og jeg følte at jeg ble tatt på alvor og fikk god hjelp. Jeg vil anbefale deg å prøve ombudet, det er gratis.
Du har i alle fall min fulle støtte!

[Øyvind]

Takk for alle svar hittil, jo, jeg har søkt pasienskade (Npe), men penger eller støtte derfra kan nok aldri gi meg stemmen ordentlig tilbake. Npe har etterspurt røntgen og MR bilder tatt like før operasjonen men sykehuset har jo ikke tatt noen slike så der står saken i dag.
Jeg mener de selv forsøker å bagatellisere saken og mine plager men det er jeg som må leve dette livet nå. Det eneste gode med pengeerstatning er at jeg kan nedbetale på huslånet i tilfelle noe skulle skje, for god oppfølging får jeg ikke, meget få som kan eller tør å ta tak i dette her hvor jeg bor. Dette blir for mye "jobb" og for vanskelig for dem.
Hadde jeg nå bare fått logoped og kostholdsveileder så hadde det vært lettere.
Mvh Øyvind

[Øyvind]

Håper dere kan tyde dette bildet selv om det er liten skrift og uklart.
Her er blodprøver som er tatt i ett år etter operasjonen.
Jeg er fremdeles i meget dårlig form og nå har jeg fått konstatert at det vokser noe over stemmebåndene (der det ene er satt helt ut av funksjon etter operasjonsskaden - se mitt innlegg om dette). Må nå til Oslo for utredning og ny operasjon da dette stenger mine luftveier mer og mer og jeg har nå kun 1/3 dels åpning for luftveiene ved/over stemmebåndene og anstrenger meg meget for å klare å puste.

[Admin]

(der det ene er satt helt ut av funksjon etter operasjonsskaden - se mitt innlegg om dette)

Du har vores dybeste medfølelse, Øyvind. Tråde lagt sammen for bedre overblik.

[Anisa]

Håper dere kan tyde dette bildet selv om det er liten skrift og uklart.
Her er blodprøver som er tatt i ett år etter operasjonen.
Jeg er fremdeles i meget dårlig form og nå har jeg fått konstatert at det vokser noe over stemmebåndene (der det ene er satt helt ut av funksjon etter operasjonsskaden - se mitt innlegg om dette). Må nå til Oslo for utredning og ny operasjon da dette stenger mine luftveier mer og mer og jeg har nå kun 1/3 dels åpning for luftveiene ved/over stemmebåndene og anstrenger meg meget for å klare å puste.

Det var pokkers, Øyvind. Hvad mon er det for en slagtersvend du har været udsat for? Det lyder ikke, som gedigent læge- og kirurgarbejde. Det lyder ikke som om du er blevet opereret af en endokirurg. En ting kan jeg i hvert fald sige, før nogen mere blodprøvekyndig kommer her forbi: dit TSH har hele tiden været for højt!

Lægger man det (for) høje TSH sammen med det amatøragtige kirurgindsats, der helt sikker efterlod resterne af kirtlen tilbage i operationsområdet - kunne det ikke undgås, at det for høje TSH har trigget resterne til at vokse igen.

Du har været undermedicineret hvilket har (tror jeg) fået kirtelresterne til at vokse igen. Uanset hvad der ellers står angivet som referenceområder, er man opereret og der skal sikres at evt. resterne ikke vokser ud igen, skal TSH være meget lavt. Helst under 0,5 eller lavere. Jeg ved at lægerne siger, at det kun gælder kræftpatienterne, men jeg mener at er det OK for kræftpatienter, er det også OK for os andre, hvis det kan holde kirtelresterne fra at vokse igen.

Var nå før helga hos legen, (sommervikaren til min fastlege) og hun kjørte meg opp fra 1000mg calcium til 2000 mg pr dag + at hun skrev resept på D-vitamin som jeg nå må begynne å ta hver dag. Hvorfor det? jo, hun sier at for at kroppen skal kunne ta opp calciumet jeg trenger siden også biskjoldbruskkjertlene ble fjærnet/skadet under operasjonen så må jeg ta D vitamin.

Det er frygteligt for dig Øyvind. Det lyder som om du, oven i hypothyreose nu også har fået hypoparathyreose. Men hvis du virkelig skal lykkes med at nyttiggøre calciumtilskuddet, har du brug for ikke kun D-vitamin men også K2-vitamin i tillæg. Så burde du kunne mærke forskel på plussiden, fordi mange af dine nuværende symptomer helet sikkert stammer fra status omkring dine biskjoldbruskkirtler. Hold da helt op hvor er det hårdt. Vi har set lidt af hvert her på forummet, men din historie er afgjort mellem de ti værste tilfælde af lægefejl og lægesjusk vi endnu har set her.

Og fremfor alt: du bør passes af en kompetent speciallæge. Dit tilfælde er så medicinsk ****ed up, at du burde ikke lade en fastlæge overhovedet røre ved det. De fleste fastlæger kan ikke engang håndtere almindelig hypothyreose, så kombinationen mellem hypothyreose og hypoparathyreose er alt for farligt at lade ukyndige styre, da de næsten ikke kan andet, end at gøre det hele værre endnu.

Du har sikkert ikke overskud til noget som helst selv, men jeg håber at du alligevel, på en eller anden måde, eller en anden person for dig - tager et opgør med lægevæsenet og det kan kun gå for langsomt! Godt nok skrev du sidste år at du har allerede søgt patientskade erstatning, men som det ser ud, få nogen til at undersøge for dig, om der ikke kan søges yderligere tillægserstatninger. I denne situation, som du er blevet bragt ud i kan man aldrig få penge nok og jeg mener ikke grådighed. Kun klokkeklart behov for at nok til at kunne indrette sig tåleligt, trods denne helvedes sygdom. Det er dyrt at søge nye behandlinger, sikre ordentlig kost, få hjælp i det daglige i dårlige perioder osv. Havde jeg været i situation, hvor en af min familie var udsat for det samme som du, ville jeg anlægge et civilt søgsmål mod disse skurke!

Håber andre kommer med nyttigere (end mine) kommentarer. Du har også min medfølelse.

http://hypoparathyroidisme.no/
http://www.parathyroid.com/

[Hansen]

Er jo bare enig i det Anisa skriver her.
Den største feilen er jo at TSH er dosert til å være alt for høy, også til å være en ukomplisert hypothyrose.
Jeg mener det er klart i mot behandlingsinstruksen for slike tilfeller og burde være en enkel sak å få medhold i av pasientskadeforeningen.

Om TSH hadde vært dosert korrekt (til nær null) så hadde det generelle stoffskiftet blitt høyere.
Det hadde endret de andre parameterene, men det er ikke så godt å beregne hvordan dette hadde slått ut.
Formodentlig hadde du fått det mye bedre, men det setter også krav til de andre endokrine funksjonene

Så er jeg jo på direkte kollisjonskurs med endoene ved Tromsø !
Jeg mener de er helt på feil banehalvdel i viktige faglige spørsmål som resten av verden har akseptert for lenge siden.
Ingen der får behandling før TSH er over 10 !
Og bare den tanken forklarer jo hvorfor de ikke har dosert Øyvind korrekt.
Slikt tankegods ligger også på kollisjonskurs med Akers hormondivisjon - og de er ikke akkurat avant gard de heller :(

Så - litt mer, og litt lenger ut.....
I et slikt tilfelle er det viktig å undertrykke TSH for at kjertelrester ikke skal begynne å vokse. Og den uovertruffent beste medisin til det er å velge et Tyroid.
Hvis man - etter sin fadese, skulle ha pasientens beste i tankene - ville et naturlig preparatvalg være ERFA Thyroid.

Det kan til og med hende at Levaxin ikke passer Øyvind ?
Det virker som de har hatt problemer dosetilpassingen innledningsvis ?
Da burde det ringt noen bjeller !
Isteden velger man å si på sine 30år gamle kjepphester.......
Det er ikke mulig for meg å utrykke i ord hva jeg mener om slik behandling !
Sorry Øyvind !