Blondies bok

[Anisa]

Det er jo bare herlig å tenke på, Anisa. Tusen takk for dette. Det gjør at man føler seg mer positiv med tanke på tiden fremover

Det kan du rolig gøre! Og du er så meget yngre og med så meget kortere sygdomshistorie end min, at du kommer ikke til at vente på dine egne "mirakler" lige så længe som jeg gjorde.

[BeritM]

Hei!

Har som deg også problem med hovne legger, og føler meg litt hoven generelt. Men- en ting av gangen.... Det viktigste er at du føler deg bedre, og når omgivelsene også legger merke til det, så er det jo virkelig noe i det!

Jeg hadde skikkelig trykk/ubehageligheter i brystet for en liten stund siden, på 3, 5 Erfa. Det varte lenge, men er faktisk nesten forsvunnet helt nå. Håper også ubehageligheter mht doseøkning går forbi for din del, Blondie.

[Blondie]

Jeg hadde skikkelig trykk/ubehageligheter i brystet for en liten stund siden, på 3, 5 Erfa. Det varte lenge, men er faktisk nesten forsvunnet helt nå. Håper også ubehageligheter mht doseøkning går forbi for din del, Blondie.

Takk for kommentarene alle sammen
Berit: Klarer fortsatt ikke være helt sikker på at dette henger sammen med Erfa dosen. Jeg har av og til smerteutstråling fra hals og ut i arm, særlig venstre side. Ja, sånn anginasmerter. Dette hadde jeg også i forbindelse med aktivitet når jeg løp mye for 2 år siden. I nær slekt har vi også angina. Tror ikke så veldig mye på det heller.

Det jeg tror på er at det henger sammen med binyrene. Jeg har for lavt blodttrykk, målte aldosteron i døgnurin i juli og den var forhøyet...enten betyr det at binyrene produserer aldosteron i rykk og napp. Eller så betyr det at kroppen prøver å kompensere fror lavt trykk ved å øke aldosteronproduksjonen. Så jeg hadde håpet å få prøve Florinef en periode for å se om det funker. Men tror neppe sykehuset i Tromsø er enig så da regner jeg med å gå derfra i uforettet ærend.

[Blondie]

Javel...her er blodprøvesvarene som jeg ønsker kommentarer på:

Disse ble tatt i juni (på Aker) mens jeg stod på 100mcg levaxin og 20mcg lio:
S-FT3: 5,8 (ref 3,6-8,3)
S-FT4: 13,6 (ref 8-20)
S-TSH:<0,03 (ref 0,5-3,6)

Disse ble tatt i august (på Aker) på dosen 2,25 60mg tbl (135mg):
S-FT3: 5,1 (ref 3,6-8,3)
S-FT4: 13,1 (ref 8-20)
S-TSH: <0,03 (ref 0,5-3,6)

Disse ble tatt i november (på UNN) på dosen 3,75 60mg tbl (225mg):
S-FT4: 20 (ref 9-22)
S-TSH: <0,05 (ref 0,2-4,3)
S-cortisol: 113 (ref 170-540) Bruker 31,25mg HC/dag
S-kreatinin: 46* (ref 50-90) (stadig fallende de siste målinger)

Kolesterolet har falt fra 5,2 (lett forhøyet) til 4,3 på 5 måneder etter Erfa.
Min bekymring er at jeg nå har så høy FT4 som jeg ALDRI har hatt målt før. Så sier man at FT4 synker litt når man starter med Erfa, noe som ikke skjedde med meg.

Så lurer kanskje flere av dere på hvor FT3 måling fra november er. Helt bevisst valg å ikke få denne analysert fordi jeg skal på UNN neste uke og fordi jeg regnet med at den ville være høy og at jeg ville få beskjed om at det er derfor jeg har så høy puls. Da ville det være umulig å få legen til å forstå at det hadde jeg på lavere dose også. Men jeg lurer jo VELDIG på hva FT3 ligger på når FT4 er såpass høy. Så jeg tenkte å få denne målt neste uke, slik at den ikke er ferdig før jeg skal til UNN. Når det er sagt økte jeg jo dosen for en uke siden ETTER de siste prøvene ble tatt. Dem skal jeg justere ned til der jeg var før prøvene ble tatt, fordi jeg har litt høydose symptomer som ikke vil være bra hverken for binyrene eller den høye pulsen jeg har.

Takknemmelig for evt andre kommentarer på prøvene mine

[Kevlin]

..

Disse ble tatt i november (på UNN) på dosen 3,75 60mg tbl (225mg):
S-FT4: 20 (ref 9-22)
S-TSH: <0,05 (ref 0,2-4,3)
S-cortisol: 113 (ref 170-540) Bruker 31,25mg HC/dag
S-kreatinin: 46* (ref 50-90) (stadig fallende de siste målinger)

Kolesterolet har falt fra 5,2 (lett forhøyet) til 4,3 på 5 måneder etter Erfa.
Min bekymring er at jeg nå har så høy FT4 som jeg ALDRI har hatt målt før. Så sier man at FT4 synker litt når man starter med Erfa, noe som ikke skjedde med meg.

Jeg har ikke så mye kommentarer.. men spørsmål:
er det noen spesiell grunn til at du har fått målt kreatinin - hva betyr lav kreatinin for oss?
Det er en av de verdiene som ble målt på meg - og som ligger såvidt under ref.omr: 47 (ref 49-90)

Jeg hadde brukt hydrokortison-tabletter i tre-fire uker da min S-cortisol ble målt til 264 (ref 250-700) -
vet ikke om det har noe å si at de på lab'en stresset meg med å ikke finne årene mine
(ble stukket FIRE ganger ialt og hadde blåmerker i ei ukes tid..)

Vet du hva ditt normale fT4-nivå er Jeg tenker på Anisa - som har sitt normalnivå på rundt 29-30.

[Blondie]

Jeg har ikke så mye kommentarer.. men spørsmål:
er det noen spesiell grunn til at du har fått målt kreatinin - hva betyr lav kreatinin for oss?
Det er en av de verdiene som ble målt på meg - og som ligger såvidt under ref.omr: 47 (ref 49-90)

Jeg hadde brukt hydrokortison-tabletter i tre-fire uker da min S-cortisol ble målt til 264 (ref 250-700) -
vet ikke om det har noe å si at de på lab'en stresset meg med å ikke finne årene mine
(ble stukket FIRE ganger ialt og hadde blåmerker i ei ukes tid..)

Vet du hva ditt normale fT4-nivå er Jeg tenker på Anisa - som har sitt normalnivå på rundt 29-30.

Jeg setter stor pris på spørsmål også jeg for med spørsmål følger det svar
Først vil jeg bare kommentere cortisolprøvene dine. Det står i labhåndboka at man ikke skal stresse pasienten når man tar slik stressprøver. Det kan gi falske svar. Jeg har selv et sant helvete når jeg skal stikkes. Har en sykepleier som jeg jobber sammen med som alltid klarer å stikke på meg, så nå gjør jeg avtaler direkte med henne.

Jeg aner ikke mitt normalnivå. Har kun blitt målt når jeg har vært syk. Men når jeg trente å følte meg i fin form lå jeg max på 17-18 i FT4. Men fin form er jo et relativt begrep. Hele mitt voksne liv har jeg hatt hypothyreose og jeg vet ikke lengre hva som er normalt. Hadde jo da også brystsmerter ved høy aktivitet, samt at jeg var veldig kald. Har med Erfa oppdaget hva som er normalt i forhold til å fryse, og det jeg har opplevd hele mitt voksne liv (på levaxin/lio) er ikke normalt.

Kreatinin er en nyrefunksjonsprøve. Den stammer fra nedbrytningsproduktet kreatininfosfat et avfallsprodukt fra muskel. Har søkt mye på lave verdier fordi mine har vært kontinuerlig synkende. Det står noen steder at det har ingen klinisk betydning, men andre steder finner jeg at det er assosiert med muskelatrofi (nedbrytning av muskulatur). Dette ser man ved endel nevrologiske lidelser som bla a myastenia gravis (som min søster og onkel er diagnostisert med). Men det er også assosiert med metabolske tilstander som hyperthyreose og Addisons sykdom. Dette kan med andre ord være et signal på at jeg står på for høy dose, eller at binyrene fortsatt sliter (og det vet jeg jo at de gjør). Prøven bestilles ofte og for mange ulike tilstander og det er legen på UNN som ville jeg skulle ta denne prøven. Hvorfor vet jeg ikke.

[Blondie]

Ja, da var besøket på UNN avsluttet i første runde. Alt i alt en positiv opplevelse, også jeg som grudde meg sånn... Legen var hyggelig og sympatisk. Kommenterte IKKE TSH, eller det faktum at jeg delvis selvmedisinerer med HC og dosen på Erfa

Han var ikke fornøyd med morgenprøver av ACTH på 22 og Cortisol på 328. Disse resultatene var fra i sommer og han var slett ikke fornøyd med mitt cortisolnivå nå som var på 113. UNN refererer ikke med døgnvariable referansenivå på disse prøvene. Han sa at ut fra disse verdiene kunne han verken utelukke binyrebarksvikt eller hypofysesvikt. Han ville derfor ha meg inn til en synachten test tiltross for at jeg ikke var medikamentfastende og lovet å ta hensyn til medisinene jeg hadde tatt når han skulle vurdere prøvene.

Jeg sa at jeg selv ikke trodde jeg har Addisonssykdom. Men jeg setter stor pris på å bli tatt alvorlig og det følte jeg at han gjorde. Så over jul er det bare å ringe å begynne å mase etter prøvesvarene fra synachtentesten.... Itillegg sa han at ut fra prøvesvarene ville han vurdere om jeg skulle inn til en insulinbelastningstest. Vistnok ganske ubehagelig. Noen som har prøvd dette/kjenner til det?

[BeritM]

Blondie, dette er "spennende" å lese. Skjønner ikke helt at du har såpass lav kortisolverdi når du faktisk tar hc? Har den sunket siden du begynte med hc?

Ellers høres det ut som du har en ansvarlig lege som vil ta insulinresistens test av deg (om jeg forstod riktig). Min lege har aldri tatt dette opp, noe jeg mener burde vært gjort.

Fint å høre at du hadde en god opplevelse hos legen i dag

[Blondie]

Blondie, dette er "spennende" å lese. Skjønner ikke helt at du har såpass lav kortisolverdi når du faktisk tar hc? Har den sunket siden du begynte med hc?

Ellers høres det ut som du har en ansvarlig lege som vil ta insulinresistens test av deg (om jeg forstod riktig). Min lege har aldri tatt dette opp, noe jeg mener burde vært gjort.

Fint å høre at du hadde en god opplevelse hos legen i dag

Joda, denne cortisolprøven er tatt fastende om morgenen. Dvs ingen piller før prøven. Likevel burde den vært høyere i følge legen. Jeg ser jo egentlig det for når prøven skulle taes var jeg hyperstressa fordi katta skulle opereres Merkelig så tåpelig man kan bli når man har dyr

Denne insulintesten er jeg ikke sikker på at jeg har forstått noe av. Den innebærer en injeksjon med insulin iallefall, men han nevnte ikke insulinresistens. Flaut at jeg ikke spurte mer nøye om dette, men ble så positivt forbauset over å bli møtt på en fin måte at jeg ble helt satt ut

[BeritM]

Skjønner godt det med dyr:-) Er dyrevenn selv og opererte katten for noen mnd siden, for den nette sum av $$$$$.

Jeg har ikke tatt prøve av kortisolnivå etter at jeg begynte på hc. Aner ikke om man bør gjøre det? Legen min er grei, men litt sløv. Er litt redd for å ta det også.... har liksom håpet at binyrene har fått hentet seg inn og blitt sterkere nå som jeg har gått på hc noen mnd. Men jeg målte jo veldig veldig lav kortisol i døgnurin for et halvt år siden, så mulig det med binyrer er noe kronisk? Synes det er vanskelig å vite alt rundt dette, og om det virkelig går an å bli kurert for binyretretthet.

Jeg følger spent med på hva som skjer med deg videre fremover