Addison`s sygdom?

[Anisa]

Fra å sovne om kvelden, til å "sjokkvåkne" ved 2-3-tida, for så å ligge våken flere timer, har jeg fått problem med å sovne om kvelden, men klarer jeg det først, sover jeg som oftest bedre i løpet av natta. Lave DHEA verdier kan gjøre at en ikke får sove om kvelden.

Og så har jeg lagt merke til en ting til...jeg har de mørke "rynkene" på halsen, i albuleddet, pigmenterte neglbånd...og det skyldes jo for lite kortisol. MEN jeg har fått så elendig tynn hud, spes. brystpartiet....ser skikkelig blodårene, og estetisk er det ikke. For mye kortisol kan jo gi tynn hud, men det er det jo ikke. Nå lurer jeg faktisk på om det er den lave DHEA-en som er synderen. Merker noen av dere dette?

Når jeg tænker på de sidste, næsten 3 år siden Gunnda tilmeldte sig forummet - er jeg meget bange for, at den behandling lægerne har udsat Gunnda for - hvor lægernes halsløse TSH-jagt har presset en så pinefuld nedjustering af Levaxin-dose, at det kunne have ødelagt Gunndas binyrerne. Det er overhovedet ikke utænkeligt, at såfremt mange år med halvdårligt behandlet hypothyreose allerede på daværende tidspunkt havde svækket binyrerne, har dette idiotiske forsøg på at hæve TSH (til ingen verdens nytte for Guds skyld) været den sidste dråbe for Gunndas binyrer? Sammen med lægernes senere famlende forsøg på at rette binyrerne op med prednison - et steroid, som er kun alt for kraftig og lammende for binyrebarken, i stedet for en nænsom genopretning med hydrocortison som udgangspunkt.... Jeg kan blive så rasende....

Gunnda, den pigmenteringen du referer til, er ikke det Addison? Bør ikke alarmen gå nå? http://nhi.no/sykdommer/hormoner-og-...ikt-23520.html

Får du adekvat hjelp? Jeg er ganske bekymret for deg, du har jo gått med dette lenge? Det jeg og Rufus har, er vel det som medisinsk betegnes som "sekundær binyrebarksvikt"? Addison, som endoene mener er eneste binyrebarksvikt av lav kortisoltype, er primær binyrebarksvikt. Ett eller annet sted leste jeg sogar om tertiær binyrebarksvikt, men glemt hvor det var..

Ja, jeg må også si jeg ble litt urolig over sypmtomene dine, Gunnda. Hva sier legen din om det? Håper du får fulgt det opp!

Jeg tror også, at der er (nu) alle gode grunde til at rette fokus på en mulig udvikling af Addison hos Gunnda. Fanden ta` lægernes u-kompetence og deres forbandet TSH-skræk!

[Anisa]

MEN jeg har fått så elendig tynn hud, spes. brystpartiet....ser skikkelig blodårene, og estetisk er det ikke. For mye kortisol kan jo gi tynn hud, men det er det jo ikke.

Du må være opmærksom på, at selv om du har lavt cortisol kan man sagtens opleve tegn på overdosering alligevel, hvis man har været behandlet (længe nok) med prednison-baserede lægemidler, hvorimod samme-styrke-behandling med hydrocortison ville indgå i kroppens omsætning så "naturligt" som kroppens eget cortisol - i dette tilfælde for lidt af det. Der cirkulerer jo "skæve" steroid-molekyler, som kroppen forsøger at deponere efter bedste evne, men da de jo ikke er bio-identiske med kroppens egne - kan det give bivirkninger, som overdoserings-lignende, selv om den totale dagsdose var lille. Selv ved Addison`s bruges prednison-lægemidler kun i nødstilfælde. Kan du (andre?) genkende noget på billedet?

KIlde...

[Anisa]

Og så har jeg lagt merke til en ting til...jeg har de mørke "rynkene" på halsen, i albuleddet, pigmenterte neglbånd...

Pigmentforandringer kan man sagtens få ved "kun" svage binyrer - pletter hist og pist i ansigtet og på halsen. Og vitiligo også kan forekomme som tegn på svage binyrer. Ved Addison`s derimod begynder hele kroppens hud antage et farveskift mod "solbrændt" og huden omkring armhullerne, bag om knæerne, mellem fingre, i lysken osv. bliver mørkere end resten af huden. Det plejer være tegn på, at binyrerne ikke længere kun er "svage".

Der er billeder som eksempler på de synlige symptomer på Addison`s:

Fingre, håndflader, mund, fødder og en lille samling af forskellige billeder af Addison`s sygdom, og lidt flere.

Jeg har før set mennesker, hvis læger behandlede dem for hypothyreose, hvor det viste sig senere, at den primær sygdom faktisk var Addison`s. Det er mit indtryk (efterhånden) at hypothyreose-syge med Addisons er meget bedre stillet end dem uden. Det er som om der findes en lægernes respektfuld fokus på Addisons og Addisons-patienter, mens man negligerer hypothyreose. Hvor tæt tilstande i skjoldbruskkirtlen og binyrer er forbundet, så de kan forveksles med hinanden har jeg skrevet lidt om her. Endvidere kan man i denne tråd se, hvilke lægemidler Addisons-patienter skal have i deres medicinskab.... Der er både lægemidler for skjoldbruskkirtel-relateret og for binyrerne. Den anden vej rundt gælder ikke for hypothyreose-patienter, selv om det burde.

Hvis jeg var dig, Gunnda - ville jeg forlange en grundig udredning for Addison, hellere i går end i morgen. Og dette uanset hvad Synachtentesten siger eller ikke siger. Gode læger ved, at ethvert testresultat er aldrig 100% sikkert og at der kan være ukendte forhold, som påvirker resultatet. Jeg tror, at dine læger allerede i rigeligt omfang har ladet dem vildlede af test-resultater, hvilket dine pinefulde sidste år rigeligt vidner om. Lad dem ikke gøre det igen. Please.

[Anisa]

Der er billeder som eksempler på de synlige symptomer på Addison`s:

Fingre, håndflader, mund, fødder og en lille samling af forskellige billeder af Addison`s sygdom, og lidt flere.

Vores danske Radiodoktor Carsten Vagn-Hansen har skrevet en lille, overskuelig artikel om Addisons Sygdom og vi må godt kopiere fra hans skrifter...

Addisons sygdom - nedsat funktion af binyrebarken

Nedsat funktion af binyrebarken - binyrebarkinsufficiens - kan normalt skyldes to forskellige ting: Enten at binyrebarken ikke er i stand til at danne tilstrækkelig meget binyrebarkhormon, eller at hypofysen ikke danner nok af hormonet ACTH, som stimulerer binyrebarken til at danne hormoner.

Det er, når binyrebarken i sig selv ikke kan danne nok hormon, at Addisons sygdom opstår. Den kaldes også primær adrenocortical insufficiens. Det er en ret sjælden sygdom, der kan opstå i alle aldre og både hos mænd og kvinder. De fleste tilfælde af Addisons sygdom skyldes formentlig an autoimmun proces, hvor et afsporet og overreagerende immunsystem undertrykker binyrebarkens funktion.

Symptomerne er træthed, svaghed, appetitløshed, kvalme og opkastning, vægttab, mavesmerter, svækket hjertefunktion med lavt blodtryk, som forværres sår man rejser sig fra liggende eller siddende stilling, og hos nogen for lavt blodsukker. Sanserne som smags- og lugtesans samt hørelse kan være forstærkede.

Der er desuden oftest en øget pigmentering i form af brunfarvning af dele af huden, typisk ved albuer og hænder. Nogen får mørke fregner, og der kan være hvide pletter som ved vitiligo. Solbrunhed forsvinder ikke som normalt. I munden kan der være blå-sorte pletter på slimhinderne.

Symptomerne kan variere fra meget lette til livstruende shock. Der kan også være personlighedsforandringer med iritabilitet og rastløshed.

I de tidlige stadier er der ikke nogen sikre forandringer i rutine-blodprøver. Der er lave mængder af kortisol og aldosteron i blodet, og hvis man stimulerer binyrebarken med ACTH, kommer der en svækket reaktion med ingen eller kun lille stigning af kortisol i blodet. Denne prøve er den vigtigste, når man skal stille diagnosen. Ved mere udtalte tilfælde kommer der et nedsat indhold af natrium og bikarbonat i blodet, mens kalium i blodet er forhøjet. Der kan være trang til at spise salt.

Behandlingen består i at give binyrebarkhormon af to slags. Dels glukokortikoid i form af hydrocortison og dels mineralocorticoid i form af flurocortison (Florinef/red.). Det er sjældent, at der er bivirkninger af kortison ved Addisons sygdom. Den normale mængde kortison er 20-30 mg dagligt. Det er bedst at tage kortison til maden, da kortison kan øge surhedsgraden i maven og virke toksisk på slimhinden.

For at efterligne døgnrytmen er det bedst at tage 2/3-del af dosis om morgenen og 1/3-del til aftensmaden. Nogen får søvnproblemer, irritabilitet og ophidselse efter starten af behandlingen, og man skal så sætte dosis ned.

Flurocortison gives som 0,05 eller op til 0,1 mg flurocortison dagligt, og man kan følge effekten ved at måle blodtrykket og natrium, kalium og bicarbonat i blodet. Samtidig skal Addisonramte tage godt med salt (3-4 gram) dagligt.

Hos kvinder med Addison kan indholdet af mandligt kønshormon (androgener) være lavt, og nogen læger giver 25-50 mg dihydroepiandrosteron (DHEA) dagligt for at bedre livskvaliteten og styrke knoglerne.

Alle, der er i behandling med binyrebarkhormon skal have et kort i deres taske eller pung med beskrivelse af den. I tilfælde af anden sygdom eller sværere skader, kirurgi eller tandudtrækning kan behovet for binyrebarkhormon stige, og man må under alle omstændigheder ikke holde op med behandlingen.

Nedsat funktion af binyrebarken kan også ses efter behandling med binyrebarkhormon i større doser i længere tid (mere end en uge), eller hvis hypofysen ikke danner nok ACTH. I disse tilfælde er der normalt ikke øget pigmentering af huden eller slimhinderne, og der er en næsten normal produktion af hormonet androsteron i binyrebarken.

Selvom det er længe siden, man er holdt op med at få binyrebarkhormon, kan binyrebarken være svækket (længe/red.), så den ikke kan fungere godt nok i tilfælde af sygdom, kirurgi eller skader, så det er vigtigt at beholde kortet om behandlingen hos sig og vise det, hvis man skal til læge eller på sygehuset.


Forfatter:
Læge Carsten Vagn-Hansen
http://www.radiodoktoren.dk/

[gunnda]

Anisa, jeg får dårlig samvittighet når jeg ser hvilket arbeid du har lagt ned her for min skyld, men håper at jeg på sikt kan gjøre bittelille tilbake på en eller annen måte.
Jeg kjenner meg heldigvis ikke igjen i figuren, unntatt-- et ekstremt hårtap.
Men DET tok skikkelig av da jeg "ble syk" i -07, og da hadde jeg jo ikke tatt en eneste kortisontablett enda.
I dag har jeg dundrende vondt i hodet, men skal komme tilbake til" historien min" før og etter mars.07!!

[Anisa]

Anisa, jeg får dårlig samvittighet når jeg ser hvilket arbeid du har lagt ned her for min skyld...

Samvittighed hører slet ikke til her

Ingen info går til spilde et (net)sted som dette. Specielt efter at det er gået op for mig, hvor tæt disse "hormon-sygdomme" kan vikle sig ind i hinanden, kan det sagtens ske, at der en skønne dag kommer en hypothyreose-patient med udiagnosticeret binyrebarksvigt af denne type og.... genkender tegnene, og redder sig selv.

[Rogi]

Hej

Er der nogen her på forumet, som har Addisons sygdom sammen med behandling af lavt stofskifte?

Jeg vil meget gerne vide hvordan det føles og om det kunne være det jeg fejler, siden Eltroxin og Euthyrox påvirker mig sådan.

Der er også noget meget sjældent jeg har læst om som hedder Celiac Trunk Compression - men set ofte med Hashimotos. Det skulle være forsnærving af blodårer til leveren og bugspytkirtel. Man skulle tabe sig af det og fryse.
Jeg har prøvet begge dele. For ikke så længe siden har jeg også fået nedsat syn, jeg er meget træt i øjnene, så jeg kan mærke dem og for et par uger siden har jeg fået ondt dybt inde i ørene et sted.
Min refluks er også meget slem - stort set hele tiden med ond i maven og jeg er mega træt og fryser.
Min mave føles som en meget blød oppustet ballon.

Har lige målt mit blodtryk 117/83
Og blodsukker efter 3 hurtige inhalleringer med en cigarret og 2 timer efter sidste måltid = 6,8
Temp 36,9 C grader

Er der nogen der kender noget af det og kan skrive om det?

Mvh Adam

[gunnda]

Hei !
Den smerta dypt inni ørene kjenner jeg igjen.Jeg får den når jeg er undermedisinert!
Rogi..har du filosofert over om du kan ha Adrenal Fatigue?
Der er ikke fullt så skummelt/alvorlig som Addison. Men en kan bli ordentlig dårlig pga det også!!
Har du tatt spyttprøver...4 stk i løpet av en dag?
Det vil si en god del om kortisolstatusen din.

[Anisa]

Er der nogen her på forumet, som har Addisons sygdom sammen med behandling af lavt stofskifte?

Hej Rogi

Her er tråden, der måske er interessant? Hypothyreose eller binyrerne.

[Rogi]

Tak for svarene.

Jeg har netop lige sendt mine 4 spytprøver med posten til klinikken, som bliver sendt videre til Metametrix. Det tager nok 4 uger inden jeg få svaret.

Det er bare meget mærkelig som det virker på mig. Før Eltroxin havde jeg det ok på trods af TSH på 31. Ingen symptommer. Måske lidt øm i den venstre lår uden grund.
Jo længere tid jeg tager Eltroxin des flere sympomer få jeg, som nedsat syn, tørre øjne, ond i ørene, refluks, det stikker forskellige steder i kropen, meget træt, ond i muskler og led, svimmel osv og de fleste siger at det er pga undermedicinering. Jeg kan ikke regne det ud.
Jeg håber ikke mit indtag af 1/2 eltroxin kl 16 påvirker min spytprøve.

Mvh Adam