Sammenhengen mellom binyrer og stoffskiftelidelser

[Anne Ma]

Addisonpasienter: Hvem er de, og hvordan har de det?

Den nasjonale Addisonstudien er lagt opp for å kontakte alle landets pasienter med primær binyrebarksvikt og få besvart spørsmål om hvordan sykdommen påvirker livene deres. Primær binyrebarksvikt er en sjelden sykdom som ikke blir diagnostisert før sitausjonen er kritisk for mange av pasientene. Med hormonbehandling kan mange føre et normalt liv.

Sykdommen ble beskrevet av legen Thomas Addison i 1855 og manifesterer seg som resultat av binyrebarksvikt med generell svakhet, lavt blodtrykk, magesmerter og hyperpigmentert hud. Sykdommen kan behandles med hormonsubstitusjon som erstatning for binyrebarkhormonene kortisol og aldosteron.

Hvor er de?

På bakgrunn av tidligere studier antas at det finnes i overkant av 600 personer i alle aldre med Addisons sykdom i Norge. Det er sendt ut en invitasjon til å delta i studien til alle som har vært kontakt med norske sykehus og fått en diagnose som peker mot primær binyrebarksvikt. Hittil har omtrent 60 % besvart henvendelsen og delt sine erfaringer med studiegruppen. Respondentene er i alle aldre over 18 år og bor i hele Norge.

Mange legebesøk

Binyrebarksvikten kan utvikle seg snikende, og symptomene kan være vanskelig å beskrive slik at legen forstår hva som er galt. Mange leger har ikke erfaring med denne sykdomsgruppen. 20% av pasientene hadde oppsøkt 4 leger eller flere, noen opptil 20 leger, før tilstanden ble diagnostisert.

Dramatisk ved diagnosetidspunkt

60% av pasientene fikk diagnosen som resultat av akutt sykdomsforverring og var innlagt svært syke i sykehus. Flere har vært døden nær med såkalt Addisonkrise da diagnosen ble stilt. Noen få pasienter døde i denne kritiske fasen.

Andre sykdommer i tillegg

De fleste pasienter i Norge med primær binyrebarksvikt har en immunologisk årsak til sykdommen. De er også mer utsatt enn normalbefolkningen for andre autoimmune sykdommer. De vanligste andre sykdommer som opptrer hos Addisonpasienter er insulin-krevende diabetes og stoffskifte-forstyrrelser. Ved selvrapportering har 38% av personene for lavt stoffskifte som medfører at de må bruke stoffskifte-hormontilskudd daglig. Omtrent 10% har insulinbehandlet diabetes. I samme størrelsesorden er en gruppe som har vitamin B12-mangel som kan gi blodmangel og symptomer på nerveskader.

Deltakelse i skole- og samfunnsliv

Addisonpasienter har gode livsutsikter når behandling er startet. Mange har full jobb eller studerer. I vår spørreundersøkelse var det omtrent 25% av binyrebarksviktpasientene som mottok delvis eller hel uføretrygd, og 20% var alderspensjonister.

Relaterte vitenskapelige artikler [Primary adrenal failure--causes, diagnostics and therapy]

Kontaktinformasjon: Prosjektleder: Martina Moter Erichsen, Helse Bergen HF
Prosjektidentifikasjon: Forskerutdanning - dr.grad 911083-2006
Prosjekttittel: Nasjonal studie av Addisons sykdom med vekt på epidemiologi, dødsårsaker, assosiert sykdom og subjektiv helse

Personvern: Forskningsprosjektet innebærer behandling av helse- og personopplysninger. Behandlingen er godkjent av Personvernombudet for forskning (NSD). Spørsmål relatert til godkjenningen kan rettes ombudet eller databehandlingsansvarlig institusjon.

Vis melding nr 9907

System for forskningsrapportering er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning

http://www.centreforclinicalresearch.or ... 3&Tid=2006

Her ser man jo tydelig sammenhengen mellom binyrer og stoffskiftelidelser.

[Anisa]

Sakset fra Morbus-addison.dk

Medicin

Til Morbus Addison patienter findes der reelt kun ét medicinsk præparat, nemlig Hydrokortison, som er et binyrebarkhormontilskud der gives som erstatning for det hormon, som binyrerne ikke længere producerer. Binyrebarkhormon skal man have, uanset om man er diagnosticeret primær eller sekundær binyrebarkinsufficient. I begge tilfælde gælder det, at binyrerne ikke producerer hormonet, uanset om det skyldes binyrerne selv, eller det skyldes manglende ACTH påvirkning fra hypofysen (Se anbefalede tidspunkter for indtagelse her).

Næsten alle med primær Addison, og nogle få med sekundær Addison, skal også have Florinef. Florinef gives til de patienter, hvor binyrerne også er ophørt med at producere mineralhormonet Aldosteron (eller mineralocorticoid), som er ansvarlig for at regulere kroppens væske og saltbalance. Populært kaldet en "salttablet".

Ud over Hydrokortison og Florinef findes også andre præparater, som nogle Addison patienter foretrækker frem for Hydrokortison. Disse præparater hedder Cortisonacetat, Dexmetason og Prednisolon, som alle har en længerevarende virkning, og samtidig også er stærkere end Hydrokortison. Kombinationen af den længerevarende virkning i kroppen samt stærkere virkning gør, at disse præparater er meget sværere at dosere. Hvor Hydrokortison er et kunstigt præparat, som bliver omdannet til naturligt kortisol, når det kommer i kroppen, er det f.eks. omvendt med Cortisonacetat, som er et naturligt præparat der bliver omdannet til noget kunstigt ved optagelse. Desuden skal det gennem nyrerne for at virke.

Som også beskrevet under følgesygdomme, skal Addison patienter ofte supplere deres medicinskab med andet end blot Hydrokortison og Florinef. En patient med for højt stofskifte vil få hæmmet dannelsen af skjoldbruskkirtelhormon med midlet Thycapzol. Herefter kan en patient med for højt stofskifte blive til en patient med for lavt stofskifte. Til regulering af for lavt stofskifte bruges Eltroxin, og hvis mandlige patienter ikke producerer mandlige kønshormoner, da anvendes en salve kaldet Testim, som smøres på skuldre og overarme hver morgen. Tidligere gav man Testoviron Depot (testoteron) som indsprøjtning.

Sygesikringen giver automatisk tilskud til Hydrokortison, Florinef og Eltroxin efter gældende regler. Testim (testoteron) er et performancefremmende steroid, der betragtes som dopingmiddel indenfor sportsverdenen. Imidlertid kan bl.a. Addison patienter få tilskud til Testim ved, at lægen sender en ansøgning til Lægemiddelstyrelsen.

I nedenstående tabel kan du se den mest almindelige medicin en Morbus Addison patient har i medicinskabet:

Hydrocortison 100 stk. á 20 mg erstatning for: Binyrebarkhormon (cortisol)

Florinef 100 stk. á 0,1 mg erstatning for: Aldosteron (mineralocorticoid)

Eltroxin 100 stk. á 0,1 mg erstatning for: Levothyroxin (lavt stofskifte / myxødem)

Testoviron Depot (udgået) 3 ampuller á 135 / 250 mg erstatning for: Nedsat funktion af kønskirtlerne (hypogonadisme)

Testim (udgået) (erstatter Testoviron) 30 tuber salve med 50 mg erstatning for: Nedsat funktion af kønskirtlerne (hypogonadisme)

Testo Gel 30 brever salve med 50 mg erstatning for: Nedsat funktion af kønskirtlerne (hypogonadisme)

Nebido 1 ampul med 1000 mg Testosteron (4 ml) Indsprøjtes hver 3. md. erstatning for: Nedsat funktion af kønskirtlerne (hypogonadisme)

Ud over ovenstående er det en god idé, at du beder din læge om en recept på 100 mg Solu-Cortef, og samtidig får et par kanyler af lægen. Herved er du beredt, hvis du nogensinde kommer i en situation, hvor du har akut behov for store mængder cortisol. Ligeledes er det en god idé at have Solu-Cortef ved hånden, hvis du rejser på ferie til et øde område, hvor der ikke lige er adgang til et hospital. Lad lægen demonstrere hvordan Solu-Cortef bruges, så både du og dine nærmeste kan give den om nødvendigt.

***

OK! Her har vi en oversigt over medicinering for Addisons patienter. Denne oversigt tyder på, at når man er Addisons patient - bliver man behandlet/medicineret på tværs af alle de hormonkirtler, som påvirkes af en primær sygdom i binyrene!

Så er det, at jeg har lyst til at spørge: hvorfor i alverden bliver vi, med primær sygdom i skjoldbruskkirtlen IKKE ligeledes behandlet med fokus på alle de andre hormonkirtler som jo bliver alle påvirket af fejl-funktion i skjoldbruskkirtlen?

Addisons-specialister har fattet at en binyresygdom IKKE kan effektivt behandles isoleret fra andre kirtler!

Hvad fejler vores thyreoidea-specialister når de IKKE betragter thyreoidea-sygdomme på samme måde, som værende tæt forbundet med funktionen af andre hormonkirtler?