Skremmende kritikk av Levaxin?

[nøste]

Synes det er litt skremmende når det står uthevet: Levaxin virker ikke for noen! et sterkt utsagn du kommer med der, er ikke dette et forum hvor vi skal dele erfaringer og hjelpe hverandre? Blir litt redd jeg.Den boka du viser til er vel engelsk også. Hva med dem som ikke kan lese engelsk? Har du mere stoff å vise til som bekrefter ditt utsagn? Jeg er ny på Levaxin og denne "lavt stoffskifteverden", så jeg prøver å leve normalt og ikke gjennom sykdommen. FORDI, jeg tror på at medisinen hjelper meg og er ikke det viktig? helt til det motsatte er bevist? Når jeg som fersking, og flere med meg ser dette , får vi en nedtur og unødvendige bekymringer. Nei, kanskje det er best å holde seg unna all infoen man får så kanskje livet går lettere dvs. hvis man prøver å leve normalt og ikke "luller" seg inn i sykdommen sin....

[Anisa]

Synes det er litt skremmende når det står uthevet: Levaxin virker ikke for noen! et sterkt utsagn du kommer med der, er ikke dette et forum hvor vi skal dele erfaringer og hjelpe hverandre? Blir litt redd jeg. Den boka du viser til er vel engelsk også. Hva med dem som ikke kan lese engelsk? Har du mere stoff å vise til som bekrefter ditt utsagn?

Jeg er ny på Levaxin og denne "lavt stoffskifteverden", så jeg prøver å leve normalt og ikke gjennom sykdommen. FORDI, jeg tror på at medisinen hjelper meg og er ikke det viktig? Helt til det motsatte er bevist? Når jeg som fersking, og flere med meg ser dette , får vi en nedtur og unødvendige bekymringer. Nei, kanskje det er best å holde seg unna all infoen man får så kanskje livet går lettere dvs. hvis man prøver å leve normalt og ikke "luller" seg inn i sykdommen sin....

Hej Nøste

Hvis det ikke skal være skræmmende for dem, der bliver skræmt - er der næsten kun det at gøre, at der forbydes udsagn fra dem, der har skræmmende erfaringer?

Det kan blive svært, da Sonjas besøges mest af dem, der ikke er blevet hjulpet godt nok af det gængse medikament. Thomas har 10-års erfaring med denne medicin. Andre har været på Levaxin i 15-20 år. Jeg selv har 26 år på Eltroxin bag mig. Vi har det tilfælles, at vi har skræmmende erfaringer med denne medicinering.

Jeg selv ville ønske, at nogen havde "skræmt" mig for 28-29 år siden, så der ikke gik hele 26 år før jeg blev bedre af at skifte medicinen. Du kan godt se, at der er et dilemma her...? Jeg ved ikke hvordan det kan løses uden at risikere skræmme i de tilfælde, hvor nogen kun har skræmmende erfaringer at fortælle om.

Thomas? Hvad med at rette din signatur til: Levaxin virker ikke for meg! Vi, der er veteraner vil jo godt vide hvad du mener, mens de nye med sygdommen - de får chancen at gøre sig deres egne erfaringer, de så senere kan komme med her og få hjælp til - hvis det skulle blive nødvendigt. Bare en tanke.

[camomilla]

Jeg kan forstå at noen får seg en overraskelse når de leser ting på forumet her.

I hvert fall hvis de kun har vært hos vanlige legen og fått Levaxin, og fått beskjed om at om et par måneder så er alt normalt igjen - for det står det jo i boka.

Hvis samme personen så har 100% tro på dette, og på det legen sier, så er det fint, og da kan de følge det.
Men hva gjør de her på forumet, da?
Her på forumet får man også nøytral informasjon om f.eks. hva hypothyreose er. Ikke se deg blind på negative erfaringer, men sil heller ut den informasjonen som er nyttig for deg.

[Hansen]

Jeg var jo også på Levaxin i 16år - 16 tolmodige år.
Men den virket - hvis man ikke setter høyere krav til en behandling enn at man ikke dør av den......
Og det er greitt - man må jo bare gjøre som legen anbefaler.
Det som ikke er greitt, er jo at leger som ser at man fungerer dårlig ikke har mot til å foreslå å forsøke noe annet.
Jeg prøvde å slutte med den flere ganger, og etter en bedring første uka ble jeg jo verre.
Så var det å velge det minste av onder.......

Jeg forstår godt at den enkelte lege har å følge behandlingsopplegget som er vedtatt officiellt, og jeg kan også godta at Levaxin er et startvalg, men å la være å hjelpe en pasient som sliter i årevis synes jeg er vanvittig.
Så autoritærtro er jeg ikke selv, og syns at det bør ingen være.

Så er vi jo ikke leger her, og velger ikke alltid våre ord med flid og omhu.
Heldigvis får vi lov til det......
Men leseren håper jeg forstår dette ?

For min del prøver jeg å skrive om mine egne erfaringer - på godt og vondt.
Noen ganger blir det overtramp, men jeg er ikke bedre......

[Thomas W H]

Hansen, du er bedre.

Og hvorfor skal man i det hele tatt akseptere å starte med Levaxin når den ikke virker tilfredsstillende?

Som du sier: Skal man "godta" å bare føle seg ok, eller bra? NEI. Man skal ikke akseptere noe annet enn å føle seg så bra man KAN føle seg - Og Levaxin kan ikke gjøre dette for noen, i realiteten.

Jeg syntes det er flott at vi ser erfarne Levaxin-brukere som deg n'Finn, og mange andre her, fortelle om sine erfaringer med Levaxin. Hadde man tatt noe annet fra starten av, hadde man sikkert også følt seg enda bedre i dag, for da hadde ikke sykdommen fått lov til å utvikle seg lenger. For det er nettopp det den gjør med Levaxin: Hypotyreosen lever videre i kroppen og tærer sakte men sikkert på deg!

[Anisa]

Og hvorfor skal man i det hele tatt akseptere å starte med Levaxin når den ikke virker tilfredsstillende?

Fordi man har ikke anden udvej når man er nydiagnosticeret og "på herrens mark". Man lytter til sin læge og stoler på det, der bliver sagt.

Først hvis den enkelte, hen ad vejen, oplever disse løfte som uopfyldte - begynder man netsurfe efter info.... og så kommer man bl.a. her, hvor alle typer erfaringer er beskrevet af mange.

Jeg mener ikke, at man skal anfægte de mennesker, der selv mener de har det godt med syntetisk levothyroxin. Man skal lade dem i fred og først i tilfælde af, at de nogen af dem selv erkender, at for dem virker det altså ikke, DA kommer de i tanker om hvad de har læst her og så er de allerede halvvejs oplyste om andre muligheder. Det har vi andre ikke været... og her er den store forskel vi kan være glade for - uden straks at køre de store kanoner i stilling - Thierry. Vi skal ikke bestemme for andre. Det skal de selv - for eller imod levothyroxin - som deres egne erfaringer byder dem. Deres erfaringer. Det er også deres valg, om de vil bruge vores erfaringer straks, snart, senere eller aldrig. Alt andet vil presse dem, der har allermest brug for netop info - ud af forummet, hvis de mødes med voldsomme kommentarer på deres egne indlæg.

Det er meget nemt at opfatte "stærkt" sprog og "militant" svarform, som rettet imod dem personligt. Men det er jo ikke deres skyld at de har fået hypothyreose og at deres læger ikke kan finde ud af at behandle med andet end syntetisk levothyroxin. Det kan give modsat effekt, hvor Levaxin-brugere kan begynde at være bange for at skrive her. Mens jeg mener, at de (og alle andre) skal støttes her, ikke skræmmes.

Jeg vil foreslå, at de "lægemiddel-politiske" emner oprettes for sig selv i selvstændige tråde og ikke flettes ind i alle mulige andre tråde, hvor ganske almindelige, praktiske og ofte tøvende spørgsmål kan risikere at drukne i "politik". Bare en tanke.

[Majsa]

Ikke se deg blind på negative erfaringer, men sil heller ut den informasjonen som er nyttig for deg.

Et veldig godt råd. Noe av det første jeg gjorde da jeg fikk beskjed om at jeg har høyt stoffskifte var å gå inn her, for jeg kjente til forumet fra før. Leste en del om de ulike behandlingsformene og folks erfaringer med disse, og det var ikke akkurat oppløftende. Har skrevet litt om dette på et annet forum som ikke omhandler stoffskiftesykdommer, og fikk der svar fra en del som har hatt hyperthyreose/Graves. De hadde ganske andre erfaringer enn det jeg leste om her inne. De fleste var mer eller mindre friske etter behandling med Neo-Mercazole og/eller radiojodbehandling.

Nå har jeg ikke noe som helst grunnlag for å uttale meg om Levaxin, men jeg tror det er noe i det camomilla sier; her finner du stort sett de som virkelig er plaget og ikke har fått riktig behandling. De andre går vel kjapt videre i livet, glad og fornøyd, og har derfor liten grunn til å henge her inne.

[Sonja Midtlien]

Men vi må jo ta i betraktning at det faktisk finnes dem som føler seg vel på levaxin også, og uten levaxin hadde tilværelsen garantert vært adskillig værre for de fleste av oss. Så jeg synes ikke vi skal skremme folk med å avskrive levaxin helt. Vi får heller bruke våre krefter for å jobbe i retning av å få leger og spesialister til å innse at det finnes alternativer for oss som ikke blir bra nok og at vi må få rett til å bruke disse på lik linje med levaxin. Vi bør jobbe for at disse alternativene også blir å få på blå resept.

[Hansen]

Ja, det som er så feil er at man har gjort et utelukkelsesvalg. Man avskar sin fagelighet fra et verktøy når man kasserte det gamle.
Slik gjør man bare ikke - alle vet at det er bedre med et gammelt og et nytt verktøy enn med bare ett nytt.

Valget er gjort i en tid hvor man hadde vanskleligheter med naturthyroxinen. Det var vanskeligheter med holbarhet og med styrkevariasjon fra gang til gang. Dessuten fikk tablettene jo skylda for de som ikke ble bra !!
For de fantes den gangen også - og de kunne kanskje blitt bra på Levaxin ?

Så hvorfor fagkunnskapen nekter å ha to verktøy i kassen er meg helt ubegripelig, og det fører til at jeg vurderer dem som dårlige fagfolk.
Det gir iallfall meg et dårlig tillitsforhold til behandlersystemet.

Og særlig nå ! Naturthyroxinen har jo også fulgt med i samfunnsutviklingen, og stiller idag med meget stabile og potente produkter.
At man ikke har mot til å revurdere sine holdninger og valg man tok den gangen er ikke mindre enn ynkelig !

Så vil jeg jo også mene at behandling av hypothyreose ikke henger på en tablett.
Det er selvfølgelig viktig at denne passer til pasienten, men det er likevel ikke nok. Det må mer til. Tilskudd av alt det andre en kropp som går på lavbluss ikke har produsert nok av i lang tid før behandlingen booster stoffskiftet.

Med enkle metoder har jeg jo selv funnet ut at jeg trengte D3.
Det var ingen i behandlingsapparatet som kom å sa at : Du Finn, nå har vi finni ut at du mangler D3 - spis disse.
Nei, vi har et alt for dårlig behandlingstilbud helt generelt.
Slik blir det jo når ikke engang pasientorganisasjonen tør fremme krav......