Møtereferat fra vår søsterorganisasjon

[Hansen]

Tillater meg å "sakse" litt fra et møtereferat i regi av den Danske foreningen :
http://thyreoidea.dk/cgi-all/index.pl?side-2-00-12.htm

Aftenens andet indlæg kom fra læge, ph.d. studerende Torquil Watt, endokrinologisk afd. Rigshospitalet og Odense Universitetshospital.

Titlen var: Påvirker Skjoldbruskkirtelsygdomme patienternes livskvalitet? Er der i givet fald forskelle i patienters og lægers opfattelse?

Torquil Watt indledte med at sige, at det var for tidligt at give svar på dette, da der ikke er lavet en fuldstændig undersøgelse.

Men på baggrund af et andet projekt har man lavet en spørgeskema-undersøgelse. Deltagerne var et "ekspertpanel" på 13 læger og 2 ambulatorie sygeplejersker samt en gruppe på 80 patienter.

Ud fra litteratur på området havde man formuleret 138 spørgsmål om stofskiftesygdommens følgevirkninger. De to grupper skulle herefter lave en prioriteringsliste over, hvad de mente havde størst indflydelse på patienternes livskvalitet.

Resultatet viste at de to grupper vurderede patienternes problemer helt forskelligt.

Ekspertgruppen mente, at de rent fysiske problemer må vægte højest. For patienterne var det helt andre ting, der lå i toppen af listen. Det var i langt højere grad træthed, indre uro, magtesløshed, anspændthed, problemer med daglige gøremål samt manglende interesse for og glæde ved sociale aktiviteter. Et resultat, der vist ikke overrasker mange stofskiftepatienter.

Lazlo Hegedüs provokerede efterfølgende ved at stille spørgsmålet: "Har man nogensinde hørt om en sygdom, der giver øget livskvalitet?"

Torquil Watt svarede, at lægerne hidtil primært har set på blodprøverne og herudfra konkluderet, at patienten var velbehandlet, men man har til dels glemt at spørge til patientens velbefindende.

Så var der pause, og i dagens anledning var traktementet udvidet til at være kransekage og mousserende hvidvin, hvilket vi fik mange rosende ord med på vejen for.

Så gik vi over til aftenens afdeling for indlæg fra øre-næse-hals-afdelingerne om tre forskellige behandlingsmetoder for godartet struma og det typiske forløb:

Først var det overlæge Christian Godballe, der er kirurg på øre-næse-hals-kirurgisk afdeling på OUH, der talte om operation.

og DER bryter jeg av for jeg har vel fått sagt at det er like ille der som her.......om enn noe muntrere skal en tro trakteringen.

[Stina]

Ja, dette er jo veldig aktuelt n'Finn, med tanke på det andre vi diskuterer for tiden.

På tide da at de får en "fuldstændig undersøgelse"?

Kan vi få tilgang til den spørgeskjema-undersøkelsen, i tilfelle der er noe der for oss å bygge videre på?

(Om jeg har hørt om en sykdom som gir økt livskvalitet? Ja, bipolar lidelse, når de er inne i de maniske fasene.)

[nora]

De har noen standard spørreskjemaer eller kriterier, faktisk, men jeg har ikke sett noen av dem.
Her er noe fra Holland, helt uleselig, som konkluderer med at pasientene vil ha en høyere ft4 men at høyere ft3 ikke gir noen utslag (jeg mener det er uleselig fordi vi ikke får opplyst om de med høyere ft3 og som samtidig ikke har det bra har lav ft4...)
abstract er her http://jcem.endojournals.org/cgi/conten ... 006-0414v1 og man følger linken til en gratis pdf. Den endelige versjonen er først tilgjengelig etter ett år for oss som ikke betaler.
det er en del referanser i artikkelen, og Escobar-artikkelen nevner jo at de også ga pasientene en litt høyere dose (hvor de endelig ga dem en dose hvor ft3 gikk opp...) men de konkluderte med at pasientene ble overmedisinerte....
MenWiersingas artikkel er bra allikevel å henvise til, fordi det viserat de vet at pasientene foretrekker supprimert TSH og høy ft4.
Jordes artikkel har også et spørreskjema, men de har lagt opp forsøket slik at de ble undermedisinerte, fordi de justerte dosene alle tre månader og ikke alle 6 uker som jo er vanlig praksis. På sluttene av fosøket fikk jo bare 9 forsøkspersoner en TSH innefor målet. (0,5-1,5) Og det er jo sannsynlig at flere av dem egentlig trengte supprimert TSH (se ovenfor hos Wiersinga...festlig å slå ihjel den ende med den andre.....)og hos Jorde ble jo de flsete undermdisinerte og fremdeles konkluderer han med at han beviser at de med subklinisk hypo ikke føler seg bedre når de får thyroxin.
Jorde sin artikkel:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum
Escobars forsøk:
http://www.annals.org/cgi/content/abstract/142/6/412

Her er flere interessante artikler vorman kan klø seg i hodet av konklusjonene
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... d=15767619

Så for meg er Wiersingas artikkel interesant, hvor han jo går ut ifra at pasientene foretrekker en lav TSH og en høy ft4 mens de andre vil unngå det og legger opp forsøkene til at dette ikke skjer.

[Hansen]

Den siste der er jo klassisk da, men ikke så mange som tenker på.....
Vi får følge med å se - du har linken vel Stina ?
Nora.
Ja, man kan virkelig klø ivei her gitt !
Det romler litt i mitt tomme hode, fortiden om tilført fremmed T3's og sånn.
Tror jeg lager en ny tråd.....

[Stina]

Hvilken link n'Finn?

Ja, de manisk-depressive, noen av dem er jo ekstatiske når de er inne i sin maniske periode, kjøper og kjøper over evne, innleder seksuelle forhold de aldri ville gjort ellers. Jobber og jobber, trenger lite søvn, føler seg om midtpunkt osv, osv...

Av denne grunn kan det være vanskelig å få dem til å ta medisinene sine. De savner oppturene. Og når de er i oppturene, kan de ikke forstå hvorfor de skal medisineres, de har det jo så bra at...

Alle slags grader og variasjoner, selvfølgelig.

Og stakkars, jo "bedre" oppturen har vært, jo verre blir "nedturen" når de forstår omfanget av det de har gjort.

[Hansen]

Denne var det jeg tenkte på.
http://www.thyreoidea.dk/

[Stina]

Javisst, du har den med øverst.

Har kikket innpå der et par ganger før, men ikke funnet noe særlig interessant. Har dog ikke tidligere gått inn på møtereferatene.

Og jeg oppfatter det jo som om Danmark ligger enda lengre tilbake når det gjelder stoffskiftet enn Norge, så jeg har vel ikke regnet med å finne noe særlig der heller. Noen siterte jo også en feiloppfatning der inne fra for ikke så lenge siden; nemlig at hvis man først hadde en autoimmun sykdom, så fikk man sjeldent flere. Og det forholder seg jo stikk motsatt.

Takk!

[Hansen]

Det er også min oppfattning......
Man kaller jo lavt stoffskifte eller hypothyreose for Myxødem også.
Det er forsåvidt faglig feil. Myxødem er en tilstand huden kan komme i og som skyldes hypothyreosen. Et symptom på hypothyreose altså, som man i tidligere trodde var en egen sykdom. Når denne senere viste seg å være et symptom på en mere underliggende tilstand gikk betegnelsen over til å navngi dette syndrom.
Men dette er vel innarbeidet og man er jo klar over forholdet selvfølgelig, men ordet henger altså igjen og hud-tilstande får dermed en upresist betegnelse.

For ordens skyld : Hypothyreose er ikke en sykdom. Den er et syndrom. Altså en tilstand. Tilstanden kan være forårsaket av en sykdom - feks. Thyreoditt.
Tilstanden fører ubehandlet til en mengde følgesykdommer og underliggende tilstander.

[Anne Ma]

Man kaller jo lavt stoffskifte eller hypothyreose for Myxødem også.
Det er forsåvidt faglig feil.

Diagnosen i Norge heter i trygdesystemet Hypotyreose/Myxødem. Fikk nettopp høre det av trygdekontoret at det er det som er ført opp som min diagnose. og har funnet ut at det er helt vanlig. De bruker et nummer også, men husker ikke det i farten.

[Stina]

Jeg er enig med n'Finn og uenig med trygdesystemet, Anne Ma - men det er jo ikke noe nytt at jeg er det ;)

Lavt stoffskifte = hypotyreose er en tilstand man kan komme i av ulike årsaker, f.eks. Hashimotos. Man kan jo også få det forbigående som følge av graviditet og fødsel f.eks.

Og det stemmer overens, synes jeg, med en attest jeg fikk av legen nylig (hvor jeg forøvrig til å begynne med stusset litt over formuleringen):
"Hun har lavt stoffskifte og behandles med tabletter for det. I tillegg autoimmun sykdom som gir svikt i flere hormonproduserende organ."

Først synes jeg det var litt smør på flesk, men ved nærmere ettertanke forstod jeg skillet. Jippi! Legen min er i alle fall glupere enn trygdesystemet, ikke verst bare det.