Er jeg normal, da...?

[kris]

For noen dager siden fikk jeg et brev fra Benmargsgiverregisteret på Rikshospitalet, hvor de spurte om jeg var villig til å la dem bruke blodprøven de har liggende fra meg i et forskningsprosjekt. (Husker ikke nøyaktig når den blodprøven ble tatt, men det er neppe mer enn ti år siden - og jeg er overbevist om at jeg har hatt et vaklende stoffskifte siden da.) De skal lage et normeringsgrunnlag - et normalmateriale - som de kan vurdere forskjellige typer pasienter ut fra - det var snakk om bl.a. transplantasjoner og autoimmune sykdommer... Det de trenger er altså blodprøver fra friske personer som kan utgjøre et kontrollmateriale.

Jeg kan da umulig regnes som frisk og normal i denne sammenheng, vel? (Nei, muligens ikke i andre sammenhenger heller...)

Og så slo det meg med det samme - jeg kan kanskje rett og slett ikke stå i det registeret lenger i det hele tatt, jeg? Må jeg kanskje ringe og be dem slette meg som benmargsgiver? Er det noen som har erfaring, eller vet noe om dette?

[marge]

Jeg har ikke erfaring med benmargsregisteret. Men jeg fikk ikke selge/gi morsmelk som Levaxinbruker . Tror terskelen er enda høyere for benmargsdonasjon!

Jeg vet ikke annet enn at du får ringe og spørre.

[Hansen]

Det skummle her er jo kontrollen med de som er med å danne de såkalte Normalverdiene.
Men ...... vi ante vel.......

[kris]

Ja, det er faktisk nesten litt skummelt. For det er ingen steder på det skjemaet jeg har fått hvor man får så mye som ett spørsmål om man er frisk...?! Burde de ikke screene for å få vite helsetilstanden til de personene de vil ha med i dette normalutvalget? Særlig spørre etter autoimmune sykdommer, siden det er en type sykdommer de selv nevner dette skal brukes i forhold til?

Nei, som sagt - ikke ett spørsmål. Bare bokser med avkrysningsmulighet for om du samtykker eller ikke.

[nora]

Jeg synes du skal bråke om dette.

Hvis du leser i HUNT-studien, så utelukket de personer med kjent stoffskiftesykdom.
Men de gikk ikke så langt som anbefalingene til NACB som også spør etter det samme i familien. NACB lager standarder for diverse testing.
NORIP-prosjektet skal lage referanseområder for hele skalndinavia.
Referanseområder heter det, ikke normalområder. Det står noe mer om begrepene på fürst sine sider.

Så hvis det gjelder referanseområder for autoimmune sykdommer, så bør vi nok ikke stå i dem.

Det tragiske er at de fleste med hypothyreose ikke har satt seg inn i dette og nok ikke vet at de har en autoimmun sykdom.

Ved HUNT-undersøkelsen har de tatt vekk alle prøvene med en Anti-TPO over 200. På denne labben var positiv 100, (det fins ingen standarder) og jeg hadde 106, og merker det veldig godt. Herregud, åssen ville jeg hatt det med anti-TPO på 206. Det ville vært ille.
Enda endte de opp med en øverste TSH på 3,6. Det ville vært en del lavere med lavere cutoff for anti-TPO.
NACB kom fram til 2,5 når de bearbeidet data fra NHANES-studien.

[Hansen]

Flott at de vil kalle det for referanseområde - for det er jo det det er.
Det har kanskje vært det lenge ? Isåfall er jeg vel sein, som vanlig.

[kris]

Dette handler om noe annet enn referanseområder, Nora. Slik jeg forstår det, ber de om å få tilgang til det blodet de har liggende for å bruke det som et konkret sammenligningsgrunnlag med prøver fra pasienter. De ser på forskjellige celletyper i blodet, proteiner i serum eller celler, og DNA - og det virker altså som de helt konkret skal sammenligne materialet fra de "friske" blodprøvene de har liggende med materiale fra pasienter.

Det er altså ikke snakk om å komme fram til noen "normalverdier" å sammenligne resultater av prøver med, men å ha et "normalsett" med blod å sammenligne med i mikroskop og DNA-tester... tror jeg.

I utgangspunktet regner man jo personer som står i Benmargsgiverregisteret for å være friske - det er vel bare rett og rimelig. Men i mitt tilfelle kan jo ting tyde på at jeg slett ikke egentlig var frisk den gangen jeg leverte denne vevstypingsprøven. Jeg trodde jeg var frisk - men ser i ettertid at jeg høyst sannsynlig har hatt en sykdomsprosess gående i hvert fall i ti år; en autoimmun en. Og siden mange autoimmune sykdomsprosesser tar lang tid å oppdage og diagnostisere er det vel trolig at jeg ikke er den eneste personen de henvender seg til som dette gjelder for?

[nora]

Ja.
Bra at de spør, da. Da kan du komme med kommentarer.
Såvidt jeg vet spør de ikke alltid hvis de skal ha et referanseområde, fürst sier at de vanligvis bruker blod som er tilovers fra kolesterolscreening.
Ikke rart at TSH blir så høy da, siden høyt kolesterol er veldig tett knyttet til høy TSH....

[kris]

Har visst glemt å oppdatere denne...

Jeg ringte til Benmargsgiverregistret og spurte etter den personen som stod som ansvarlig for dette forskningsprosjektet (forøvrig det eneste navnet som stod oppført på skjemaet). Jeg fikk en overhøvling av damen jeg snakket med, for han hadde jo ikke noe direkte med dette å gjøre, måtte jeg jo forstå... (Det var en overlege, som sikkert hadde veldig dyrebar tid...) Det hjalp ikke at det ikke sto noen andre navn å henvende seg til på skjemaet - damen var like sur. En god start på samtalen, med andre ord...

Da jeg fikk sagt hva jeg ringte for, mente damen at jeg bare kunne krysse av for at jeg ikke ville delta - men det var jo ikke mulig, det... Da mente hun at jeg bare skulle la være å sende inn skjemaet. Hun var ikke villig til å å gå med på at det var en mangel ved skjemaet at man ikke ble spurt om man var frisk, for eksempel - "Nei, men det er mulig at vi har informert litt for dårlig om akkurat det", sa hun. Litt for dårlig? "Ikke" er vel en mer presis beskrivelse.

Jeg tror jeg skal ringe en gang til, og be om å få snakke med en av dem som jobber med prosjektet. Så vidt jeg kan forstå, er dette prosjektet beheftet med alvorlige metodeproblemer i utgangspunktet, og det bør "noen" gjøres oppmerksomme på...

Det verste er at jeg ser for meg at når de om et par år mangler litt blod for å gjøre en eller annen undersøkelse, begynner de å lete blant de prøvene hvor giverne ikke har sendt inn svar på dette skjemaet. "De glemte vel bare å sende inn", tenker de kanskje - og bruker prøvene likevel...

[nora]

Dette bekrefter våre mistanker om at en del syke er inkludert i tallmaterialet for referanseområder.
Jeg synes å huske å ha lest at man vil utelukke syke i NORIP-prosjektet (et stort prosjekt for å finne felles referanseområder i hele Norden)....
Jeg leste gjennom spørreskjemaet deres og det var ikke bra nok synes jeg.