Noen som vil hjelpe og forklare litt om skiftende stoffskifte?

[Pingvinen]

Har lest til øyet blir stort og vått etter at jeg fikk vite på fredag at jeg ikke lenger "bare" har Hashimoto, men også Graves.
Stusser veldig over at alle steder står det at TSH vil bli lav, ja faktisk suprimert, når Graves er i bildet.
Hos meg, gjennom alle de tre årene jeg har vært stoffskiftesyk, følger TSH og FT4 hverandre. Går TSH opp, så går FT4 opp, det samme om den ene faller så faller den andre.
Min TSH har ligget fra 3 og oppover til 7,5 det siste året, selv om jeg knasker Levaksin. FT4 har ligget mellom 20 og 27,6( og så høy var den når TSH var 7,5).

Nå er TSH 9,7 og FT4 18,4.

Tyder dette på at jeg har blokkerende TRAS? Hva kan jeg i såfall forvente fremover? Og også, hvordan finner man ut om TRAS er stimulerende eller blokkerende?

Er faktisk vanskeligere og finne ut av denne kombinasjonen, enn det var og bli kjent med Hashimoto i starten.....

[Pingvinen]

Ingen som kan hjelpe med litt info?
Skal prate med Aker i morgen, og håpte på å ha litt kunnskap slik at jeg vet hva jeg bør spør om....
Sist målte anti-TPO var på over 1000 og TRAS var 2,4

[Vigdis]

Dette er ukjent farvann for meg, BenteR! Men alle spørsmålene du lister opp bør du jo uansette skrive ned og ta med til legen. Håper du får god hjelp dit du kommer

[Pingvinen]

Takk for svar Vigdis!
Ja, jeg er også i ukjent farvann nå. Og jeg har lest gjennom hele "vekslende mellom høyt og lavt" + "høyt" og "Graves" + googlet, men skjønner like lite......

[Vigdis]

Sett deg ned og skriv alt du lurer på, og noter ned etterhert som du kommer på nye spørsmål, ikke vær redd for at spørsmålene er "dumme"

[Anisa]

Stusser veldig over at alle steder står det at TSH vil bli lav, ja faktisk suprimert, når Graves er i bildet.

Det gælder det "klassiske" billede af Graves, hvor årsagen er udløst af processer i kroppens immunforsvar, der normalt beskytter mod eksterne "indtrængere" som bakterier, virus, allergener osv. Immunsystemet ødelægger disse "indtrængere" med antistoffer, der produceres af blodceller kendt som lymfocytter. Mange mennesker faktisk arver et immunsystem, som kan forårsage problemer. Deres lymfocytter producerer antistoffer mod deres eget væv, der enten stimulerer eller skader det pågældende væv.

I Graves' sygdom binder antistoffer sig til overfladen af de hormonproducerende celler i skjoldbruskkirtlen og (over)stimulerer disse celler til at overproducere thyreoideahormoner. Dette resulterer i en overaktiv skjoldbruskkirtel, fordi i stedet for at ødelægge skjoldbruskkirtlen, vil antistof kaldet Thyrotropin receptor antistof (TRAb eller TRAS) lokke skjoldbruskkirtlen til at overproducere større mængder af skjoldbruskkirtelhormon, fordi TRAS-antistoffet opfattes af skjoldbruskkirtlens hormonproducerende celler som det var "ægte" TSH - dvs. det samme TSH, der ellers under normale forhold "fortæller" skjoldbruskkirtlen, at nu skal der produceres hormon, fordi der er for lidt af det ude i kroppens alle væv.

Det er så det "klassiske" billede, hvor TRAS overstimulerer skjoldbruskkirtlen ved at snyde den til at "tro", at det er TSH, men der findes også "blokkerende" TRAS som får skjoldbruskkirtlen til at "tro" at der er mindre TSH end der i virkeligheden er brug for, hvilket får kirtlen til at nedsætte produktionen af thyreoideahormon, selv om der er brug for det i kroppens væv, og så får man "kunstig" hypothyreose, selv om man har Graves. Noget forenklet forklaring, men det er nogenlunde sådan det foregår....

Hos meg, gjennom alle de tre årene jeg har vært stoffskiftesyk, følger TSH og FT4 hverandre. Går TSH opp, så går FT4 opp, det samme om den ene faller så faller den andre. Min TSH har ligget fra 3 og oppover til 7,5 det siste året, selv om jeg knasker Levaksin. FT4 har ligget mellom 20 og 27,6 ( og så høy var den når TSH var 7,5).

Man har ingen analyser til bestemmelse af arten af TRAS. Man kan kun bedømme arten af TRAS ved at iagttage hvordan T4 opfører sig, og ved at observere symptomer - på lavt eller på højt stofskifte (men nogle symptomer overlapper, så det kan blive svært for en ukyndig læge at afgøre).

Ved stimulerende TRAS vil både TSH og T4 stige, mens ved blokerende TRAS vil både TSH og T4 falde. Mange stakkels forhenværende Graves-patienter med lavt stofskifte, har pga. det af TRAS-induceret fald i TSH oplevet, at deres TSH-ryttere til læger misforstod det som tegn på tilbagefald af hyperthyreose og gav patienterne en lodret ordre om at reducere medicinen. Patienterne fik det efterfølgende meget, meget værre pga. hormonmangel, fordi så mange læger forstår ganske enkelt ikke, at man kan ikke stole på TSH når der er TRAS-antistoffer indblandet.

Man kan desværre have begge typer af TRAS antistoffer på en gang, med periodisk skiftende overvægt af enten blokerende eller stimulerende TRAS, hvilket vil ytre sig i "stofskifte vekslende mellem højt og lavt".

At du "knasker Levaxin" hjælper faktisk her fordi hypofysen er ret så følsom over for Levaxin og hypofysens egen produktion af TSH bliver undertrykt, så dit totale TSH-regnskab bliver mindre, og dermed bliver også T4 lavere end det ville være uden Levaxin (paradokset, hva'? ). Under normale forhold (uden antistoffer) er det faktisk ikke så godt for folk i behandling kun med Levaxin, fordi deres TSH bliver også undertrykt mere end der er hormonal belæg for, hvilket resulterer i at egenproduktion (restproduktionen) bliver også reduceret, så de på en gang får pæne TSH-tal og alt for lidt T4 til at fungere ordentligt (endnu et paradoks).

Nå er TSH 9,7 og FT4 18,4. Tyder dette på at jeg har blokkerende TRAS? Hva kan jeg i såfall forvente fremover? Og også, hvordan finner man ut om TRAS er stimulerende eller blokkerende?

Det skal det også gøre, BenteR. Når TSH går op, skal T4 også gå op. Under normale omstændigheder, ville det medføre et efterfølgende fald af TSH fordi skjoldbruskkirtlen har jo produceret T4 nok til det før meddelte behov, men i stedet bliver din skjoldbruskkirtel snydt af det "stimulerende" TRAS til fortsat at producere mere hormon, end der er brug for, hele tiden, fordi pga. det stimulerende TRAS der "forfalsker" TSH-regnskabet og dermed adlyder skjoldbruskkirtlen den falske besked om at producere mere og mere T4.

Er faktisk vanskeligere og finne ut av denne kombinasjonen, enn det var og bli kjent med Hashimoto i starten.....

Hyperthyreose som følge af Graves 'sygdom er forårsaget af TRAS (thyreoidea-stimulerende autoantistoffer) til TSH-receptoren (TSHR), mens hypothyreose i Hashimotos thyroiditis er forbundet med antistoffer TPO til skjoldbruskkirtlens enzymet peroxidase og med anti-TG (thyroglobulin autoantistoffer eller mikrosomalt antistof) der nedbryder de transportproteiner, der fragter hormoner ud til kroppens celler (så vidt jeg husker på stående fod). Hos nogle af Graves 'patienter, bliver thyroiditis (inflammationen) tilstrækkelig omfattende til at den faktisk "helbreder" hyperthyreose og erstatter den med hypothyreose. Faktorer, der bestemmer balancen disse to sygdomme indbyrdes er desværre fortsat ukendte, hvilket gør netop denne kombination svær at behandle/hormonregulere for alle læger herunder speciallæger. Det er et meget ustabilt sygdomsbillede, og jeg mener derfor at denne sygdomskombination burde behandles af immunologer, for at forsøge - generelt - at lægge dæmper på de overaktive spor i de syges immunsystem.

Det er også grunden til, at jeg forleden har anbefalet LDN i Dagboken til BenteR, for selv hvis man ikke kan opnå et perfekt helbred med LDN, er der virkelig lovende muligheder for at mildne og neddæmpe de "abnorme" autoimmune reaktioner fra kroppens eget immunsystem, uden at ødelægge immunsystemets rette opgave, som er bekæmpelse af indtrængende, fremmede elementer som uønskede celle mutationer, mikrober, virus, allergener, svamp osv.

Jeg vil ikke så gerne tage modet fra dig, BenteR, men jeg tvivler om lægerne på Aker (eller andre steder indenfor det skolemedicinske for den sags skyld) er i stand til at tænke tilstrækkeligt udenom deres indlærte, til at have chance for at få øje på løsninger der ligger lidt udenfor det indlærte. Den bedste holdning du kan have med er, at du under ingen omstændigheder giver køb på håbet, og at du heller ikke opgiver det (håbet) i fald at du på Aker mødes med manglende kompetence eller manglende interesse for de konsekvenser denne satans sygdomskombination medfører for dig og familien.

Det er mig en gåde, at lægerne på den ene side "keder sig" uden udfordringer og afviser patienter i flæng, når blodprøverne ligger indenfor ref.områder, mens de fleste af dem på den anden side - stikker halen mellem benene og viger udenom, når en ægte udfordring krydser deres vej. Det kan godt være at det er kedeligt at være læge, når der ingen udfordringer er, men jeg tror også at når en læge "klæder sig på" til at møde udfordringer ved at have videbegær og som følge deraf - har en stor viden samt erfaring - vil sådan en læge ikke kunne klage over manglende udfordringer. Den slags (gode) læger findes, men de er ikke mange. Jeg er derfor meget spændt på den modtagelse på Aker du får, og indtil det modsatte evt. er bevist - håber jeg på det bedste sammen med dig.

Specielt vigtigt for dig er, ikke at give op, selv om det måske betyder en slags afsked med "naive" forventninger til det etablerede medicinske, fordi du har børn, som ser ud til at have arvet de "forudsætninger", der skal til at dette sygdomskompleks kan også udvikles hos dem. Hvis der i slægten forekommer en uønsket mutation af TPO-genet, er der i virkeligheden kun to ting at gøre. Den første er usandsynlig, taget i betragtning at genetik er endnu ikke så avanceret et videnskab og derfor findes der nok endnu ikke metoder til behandling af et "skæv" TPO-gen (men man kan altid spørge videre). Den anden mulighed - heller ikke dyrket af endokrinologer - er netop at håndtere selve immunsystemet med LDN. En ting er i hvert fald sikker: behandling (den eneste der findes indenfor skolemedicinen) med skiftende dosering af thyreoideahormon, er symptombehandling, der er sårbar over for alle ændringer det behager det overaktive immunsystem i kroppen, at byde den syge på. Det er meget bedre end ingenting, men pålideligt i et fremtidsperspektiv er det altså ikke - er jeg ked af at sige.

Min personlig holdning er, at når man mest muligt har "stabiliseret" (relativt, men meget bedre end ingenting) immunsystemet med LDN, vil enhver hormonbehandling derefter have en meget bedre effekt end hvis det alene var immunsystemet som bestemmer.

Krydser fingre for i morgen.

[Elbeth]

Er faktisk vanskeligere og finne ut av denne kombinasjonen, enn det var og bli kjent med Hashimoto i starten.....

Hei BenteR


Mary Shomon sier at en kan ha både Hashimotos og Graves '

Noen pasienter har faktisk både Hashimotos og Graves 'sykdom antistoffer, som setter skjoldbruskkjertelen inn i en push-pull situasjon, hvor det går opp og ned gjennom hypotyreose og hypertyreose.
Dette er ikke en veldig vanlig situasjon, men hypotyreose pasienter som ofte har hypertyreosesymptomer bør spørre sine leger for å få full antistoffprofiler for å oppdage tilstedeværelse av både Hashimotos tyreoiditt og Graves 'sykdom.

Ikke alle som har hypotyreose følger de typiske symptomer.
Noen hypotyreose pasienter vil for eksempel gå ned vekt - snarere enn opp.
Andre vil ha angst eller panikkanfall som et symptom på sin tilstand.

Ubalanser i det autonome nervesystemet - kjent som dysautonomia - er mer vanlig i autoimmun thyreoideasykdom.

I dysautonomia, det sympatiske system - en del av det autonome nervesystemet som styrer kroppens "sloss eller stikk" reaksjoner - blir i ubalanse.
Symptomer på dysautonomia kan blant mange andre symptomer omfatte panikkangst og rask hjerterytme.

Noen pasienter med en autoimmun tilstand som Hashimotos tyreoiditt er diagnostisert i en periode når de er hypothyroid.
Men i en skjoldbruskkjertel som svikter på grunn av autoimmune sykdommer, kan skjoldbruskkjertelen først ”putre litt for så å bli helt utkjørt”, så veksle mellom å være underaktiv og overaktiv for over tid å "brenner seg ut".

Du kan derfor oppleve perioder med overaktivitet - hypertyreose - selv mens skjoldbruskkjertelen er underaktive over tid og generelt på vei til å brenne seg ut.

Så kan du oppleve hypotyreosesymptomer, men periodevis ha hypertyreosesymptomer som også vil vises. Og husk ... hypertyreosesymptomene vil ikke "utjevne" hypotyreose symptomer ... de blir som oftest lagt til.

Skjoldbruskkjertelen ekspert Stephen Langer, MD forklarer at akkurat som leddgikt angriper ledd med smerter og betennelser, kan thyreoiditt bety smerter og betennelse i skjoldbruskkjertelen.

Spesielt under en thyreoidittangrep er vanlige symptomer du kan oppleve, angst, panikkanfall, hjertebank og søvnproblemer, samt hevelse i skjoldbruskkjertelen området, og svelgeproblemer.

I en blogg skriver en annen:

Jeg har lest en god del stoff om crossover mellom cøliaki og skjoldbruskkjertelen autoimmunitet og har møtt folk som sverger at deres skjoldbruskkjertel autoantistoffer gikk tilbake til normalt etter å ha kuttet ut gluten.

Jeg har spist gluten siden ca august 2009 (i løpet av mine første runde av autoimmune tester, hadde jeg kuttet ut gluten i månedsvis, og det var ingen tegn på autoimmun aktivitet). Datoene passer veldig bra. Først begynte jeg å få svimmelhet og sinus smerter i september 2009. Jeg la merke til at hver gang jeg spiste gluten, fikk jeg dysautonomia om natten, inkludert utbrudd av mystiske hjertebank.

Jeg håper du og legen din finner ut av dine autoimmune sykdommer

[Pingvinen]

Tusen takk Anisa og Elbeth! Setter utrolig stor pris på at dere prøver og forklare meg dette her!
Forstår litt mer, men må nok tygge litt på det for og forstå det skikkelig.
Utifra hvordan min sykehistorie har vært, så kan det tyde på at Graves har vært i bildet i lang tid, da?
I lang tid har legene klaget på at jeg er vanskelig. Går TSH ned, så følger FT4 som en skygge, men TSH holder seg over 3. Jeg har utviklet panikkangst og sosialangst, det kom en god måned etter jeg ble syk for over tre år siden, og er der fremdeles. Jeg har fått beskjed flere ganger om hvor vanskelig det er å medisinere meg siden jeg har hypersymptom selv om blodprøvene viser jeg er hypo.

Merker igrunnen ikke den store forskjellen på hvordan jeg føler meg nå, og hvordan jeg følte meg for foreksempel et halvt år siden. Klarer nesten ikke å huske hvordan det var i gamle dager med endeløs energi og masse aktiviteter rundt meg. Har det ikke bra nå, men hadde det heller ikke før TRAS-prøven ble tatt.

Jeg får ha ei liste foran meg når jeg ringer i morgen; mye jeg lurer på. Spesielt hva jeg selv kan gjøre for å bedre helsa. Akupunkturen jeg jevnlig får av en skikkelig flink akupunktør, har f.eks. som hovedhensikt og støtte immunforsvaret mitt + binyrene.

Når det gjelder og holde motet oppe, så prøver jeg på det, men jeg sa nettopp til mannen min at jeg kommer nok til å bruke lenger tid på å fordøye dette enn f.eks. diabetes 1-diagnosen i fjor.
Pr i dag har jeg altså fem auto-immune sykdommer, og legene mistenker iallefall tre til; cøliaki, at synstapet er auto-immunt og også insulinresistensen...... Lyspunktet om en kan kalle det det, er at nå blir det søkt uføretrygd for meg. Da slipper jeg iallefall disse geniale spørsmålene:"Når har du tenkt og bli frisk, da"

Jeg har enda ikke fått boka om LDN, Anisa, men etter hva jeg googler meg til, så virker det noe lignende Ritalin for ADHD, men det har "bivirkningen" at det bygger opp immunapparatet? Litt greitt og lese litt om dette før jeg prater med legen, og så vil jeg bare krysse armer og bein for at LDN er lettere og få en lege til å skrive ut enn Erfa...

[Pingvinen]

Og da venter jeg på å få kontakt med legen ved Aker.
Innrømmer lett og galant at jeg ikke er spesielt tålmodig av meg, men etter og ha sittet og hørt "det er for tiden stor trafikk-vennligst vent" i 25 minutter kom jeg endelig gjennom.
Fikk ikke prate med legen, men fikk beskjed om at de skulle sende melding til legen om at han må ringe meg. Men siden jeg ikke har mobil tilgjengelig i dag, trodde hun ikke han ringte tilbake i dag. Han ringer bare til mobiltelefoner
Så da sitter jeg her og er faktisk SUR.
Får jo se om han ringer likevel, men etter hva jeg forstod, så var det lite sannsynlig.........
I ethvert annet yrke ville en slik holdning ovenfor kundene ført til kundetap, men leger er visst i en særklasse........

[Pingvinen]

Og da er klokka over tre, og legen ringte ikke....
Mister mer og mer illusjonen om at leger bryr seg bittelitt.
Fikk beskjed over telefon for ei uke siden om jag hadde slått ut på TRAS og uten tvil har Graves også, og han lovet å ringe meg mandag, fordi han først ville diskutere med andre hvordan de skulle gå frem for og behandle meg.
Han ringte ikke.
Har ventet tålmodig på at det skulle bli fredag og telefontid, men fikk altså ikke prate med han nå heller.
Ikke har han sendt meg respeten på D-vitaminene heller.
Også lurer noen på hvorfor vi ikke stoler på legene.....