Synkende T3 på Euthyrox - hvordan får man det op?

[gitteh]

Hej med jer.

Jeg har taget Euthyrox i 1 års tid (125 mikrogram dagligt), og har egentligt haft det ok på dem. Jeg oplever dog nu et synkende T3 1,27 (1,40-2,50), og jeg kan simpelthen ikke få det op! . Tsh er 0.27 og T4 106 (60-140).

Jeg tager ekstra tilskud af Selen, B6, Magnesium, mit ferritin har jeg fået op på 50, men kan se at min Hemoglobin Fe er under normal-området 19.2 (19,4-22,2).
Jeg har mange dage jeg er "sliten" som i kalder det på norsk, synes den beskrivelse dækker meget godt! Træt, forstoppet, orker intet og humøret er ikke det bedste

Kan se at mange kæmper med at omdanne T4 til T3, og at mange forsøger Armour f.eks.. Orker næsten ikke at starte nyt medicin igen, det er et langt sejt træk for kroppen at få den kørt ind og ud af medicin, så tænker om der mon er en anden udvej?
Jeg har prøvet at tage T3 tilskud (liothyronin) som jeg fik lægen til at udskrive, men blev rigtig utilpas af det, også selvom jeg kun tog en minimal dosis. Overvejer dog at forsøge igen?
Er der andre på Euthyrox der oplever dalende T3? Er der nogen der har gode erfaringer med Eferox?
Vil lige indskyde, jeg ved ikke om det har betydning, men indenfor det sidste års tid har jeg tabt mig 20 kg ved kostomlægning og vægttab . Jeg har haft det rigtigt godt med det, men har undret mig over at jeg ikke har skullet reducere Euthyrox-dosis. Jeg er bange for at få endnu lavere T3 og T4 hvis jeg reducerer dosis, selvom jeg ind i mellem føler at TSH er blevet lidt for lav. Hænger det ikke sådan sammen, at hvis TSH stiger, så falder de andre tal endnu mere eller?
Ja det var mange spørgsmål og det var lidt rodet, men sådan er det desværre i min hjerne lige for tiden. Lidt fortvivlet, lidt frustreret, orker ikke rigtigt at lave om på medicinen, men orker heller ikke, ikke at gøre noget? Kender i den følelse?
Tak for jeres opmærksomhed, er vi mon flere i samme båd?
Mange hilsner
Gitte H.

[Jerene]

Det er godt mulig du må over på Armour til slutt, men i mellomtiden kan du gi Liothyronin/T3 en ny sjanse, og se hvordan det går. (Nå regner jeg med at du ikke har problemer med binyrene ettersom du har hatt det OK på Euthyrox så langt.) Hvis du til slutt havner på 20-25 Liothyronin, så vil en overgang til thyroid (Armour) bli mye lettere enn om du starter rett fra Euthyrox.

Jeg vil anta at problemene du hadde tidligere var at hjertet fikk turbo. Det er ikke så rart, når du tenker på at det blir en topp i T3 i blodet omtrent tre timer etter at du har tatt tabletten - mens T3 ellers holder seg ganske jevnt når en ikke tar tabletter. Det er den toppen du bør prøve å gjøre så lav som mulig. Den skyldes helt enkelt at en høy konsentrasjon passerer med blodet gjennom hjertet omigjen og omigjen ... resten kan du tenke deg ...

Du kan godt gå rett på 10µg når du har så lave verdier på T3, men du må dele dosen opp i to deler, på 5µg på hver og ta i forbindelse med måltider (altså stikk motsatt av Euthyrox, som skal tas på fastende mage, og som kroppen ellers har problemer med å ta opp - Lio tas opp 95%). Virkningen av tablettene strekker seg over 1 til 3 dager, og du får altså full effekt først etter den tiden. La det gjerne gå 2-3 uker før du plusser på 5 nye mikrogram, da er du sikker på at kroppen får stabilisert seg.

Om du blir litt overopplagt de første to-tre dagene etter en økning er det ikke noe å bry seg om, det går over. Bare pass på å ikke slite deg ut med for mye aktivitet. (Lettere sagt enn gjort ...) Bare gå en tur om det blir for ille. Det er virkningen etter en uke som er interessant. Ta gjerne pulsen og temperaturen om morgenen før du står opp minst en gang i ukea, da har du en indikator på hvordan det går.

Mht stigende TSH:

Det er normalt et tegn på at sentrene i hjernen som styrer kjertelen vil ha mer hormoner i blodet. Synkende TSH betyr normalt at de samme sentrene vil slakke av på gassen.

Men nå har du ikke normale forhold, ettersom du tar Euthyrox. T4 på rundt 100 blir omtrent midt i referanseområdet, og det er sannsynligvis for lite. Med den dosen du tar nå tror jeg du hører til de som ikke bare skal ha T4 i øvre halvpart av referanseområdet (over 100), men heller i øvre tredjedel - altså et sted mellom ca. 115 - 140. Dette er selvfølgelig individuelt, og kan variere. Men jeg har vondt for å tro at du er overdosert på 106, snarere underdosert.

Uansett om du nå øker med Levaxin eller Liothyronin så kommer TSH til å gå i gulvet. Jeg foreslår at du inntil videre bare glemmer det TSH-tallet og konsentrer deg om å finne en dose som fungerer.

Det ser ikke ut til å ha noen hensikt å øke mer på Levaxinen om omdanningen svikter. Liothyronin er omtrent 3 ganger mer effektivt enn Levaxin, så 10µg Liothyronin tilsvarer 30µg Levaxin. Noe mer enn det er det ikke lurt å øke med i første omgang, altså.

Og forøvrig er vi i samme båt, det glemte jeg å skrive. Kjertelen min har visst tatt kvelden, og etter at det skjedde har T3 gått i gulvet. På det verste, torsdag forrige uke. hadde jeg hvilepuls på 51 slag i minuttet. Da gikk jeg til en annen lege og kom ut med resept på Liothyronin samme ettermiddag.

Jeg økte til 15 på tirsdag, men jeg vil ikke anbefale det for noen andre. knegg. Do as I say, don't do as I do, er det visst noe som heter. Jeg visste det kom til å bli en hard uke, så litt hyper gjorde ingenting.

Lørdag sov jeg til klokka ett, og gikk glipp av et ettermiddagstreff. Og resten av dagen ble tilbrakt på sofaen. Bedre i dag. Slik går det når man låner av morgendagen, jeg vet -

Og pulsen var oppe på 58 i dag morges. Jeg skal være fornøyd når jeg teller til 62. Det har jeg hatt i mange år, og følt meg frisk.

[Nielsigne]

Efter hvad jeg har læst rundt omkring, er det forskelligt, hvordan folk har det med tilskud af Liothyronin. Om det så skyldes de såkaldte hjælpestoffer, eller om det skyldes det syntetiske hormon eller lidt af hvert, ved jeg jo ikke ...

Jeg har ikke selv været fristet af at forsøge mig med tilskud af t3. Har i stedet tænkt, at der i naturligt stofskiftehormon er både t4 og t3 m.m. i et ok blandingsforhold, og så har jeg valgt at gå den vej. At tage t3-tilskud ville for mig være at gå ned ad endnu en (mulig) blind vej efter halvandet års kamp for at overleve - nogenlunde - på Ny Eltroxin og Euthyrox. Jeg tror ikke, min krop vil have syntetisk hormon længere.

Hvis du ikke kan komme til at trives på syntetisk t4 og heller ikke med tilskud af t3, så ville det måske være værd at overveje af skifte til Erfa eller andet naturligt stofskiftehormon / thyroid.

Det er åbenbart svært at finde læger, der vil skrive det ud, men de findes, og så kan man jo selv importere det, helt lovligt.

Det kan være det værd. En ødelagt fordøjelse, pludselig carpal tunnel syndrom og dermed udsigten til ødelagt erhverv samt ikke mindst alt for kort lunte over for mine nærmeste OG udsigten til ikke at have kræfterne til at få barnet i skole. Det var det, der alt i alt gjorde, at jeg slog hovedet på sømmet og besluttede, at det skulle være slut med syntetisk medicin til stofskiftet.

Det var ikke et svært skifte. Nogle oplever, det stiller meget større krav til kroppen, men jeg mener at have forstået, at de fleste til gengæld føler, at der kommer et overskud tilbage, som det er værd at kæmpe for.

Lige efter, at jeg skiftede fra Ny Eltroxin til Euthyrox havde jeg det godt, men efter seks uger fik jeg det vildt dårligt. Jeg kan godt have en idé om, at det er ulogisk, når nu jeg faktisk godt kunne tåle Eltroxin - den gamle version. Men logisk eller ulogisk, det er egentlig ligegyldigt, når kroppen har talt, for den ville ikke ha' mer'.

Så må det være sådan.

Nielsigne

[Jerene]

Jeg skal ikke motsi deg, Nielsigne, jeg ser at du uttaler deg generelt. Men i akkurat dette tilfellet er det nok best å konsentrere seg om en ting, nemlig å få opp T3.

Legen min har erfaring med Armour, men han ville rett og slett ikke forsøke det før situasjonen min var blitt stabil igjen. Og det betyr altså Levaxin (tilsv. Euthyrox) + Liothyronin en god stund framover, uansett.

[Nielsigne]

Jeg skal ikke motsi deg, Nielsigne, jeg ser at du uttaler deg generelt. Men i akkurat dette tilfellet er det nok best å konsentrere seg om en ting, nemlig å få opp T3.

Det er jeg da ikke uenig i

Men jeg forstår det sådan, at gitteh ikke har det godt med t4 +tilskud af Liothyronin. Og ud fra mine egne erfaringer vil jeg sige, at man ikke altid kun skal regne med aktivstoffets effekt men også med hjælpestoffernes OG i sidste ende også tænke på aktivstoffets egenskaber /sammensætning /art eller hvad det hedder. I hvert fald kan det være ret svært at finde ud af, om man får det dårligt af tablethjælpestoffer eller af syntetisk hormon eller evt. begge dele. Derfor skriver jeg "Hvis du ikke kan komme til at trives på syntetisk t4 og heller ikke med tilskud af t3, så ville det måske være værd at overveje af skifte til Erfa eller andet naturligt stofskiftehormon / thyroid. "

Nielsigne

[Jerene]

Jo, jeg skjønte da det. Fred, og mat til alle.

[Nielsigne]

Tak, Jerene, jeg kunne ikke helt finde ud af, hvad du mente ellers

eh ... gitteh, jeg har lige lyst til at tilføje, at man jo kan lave en kombinationsbehandling med en ren t4-medicin og thyroid. Dette kunne være en god idé, hvis det er Liothyronin som sådan, du har problemer med.

Der er folk herinde, som bruger den kombination. Hvis du får brug for at vide mere om det, vil jeg foreslå dig at lave en tråd kun om det. Så kommer de nok frem og fortæller

[Jerene]

eh ... gitteh, jeg har lige lyst til at tilføje, at man jo kan lave en kombinationsbehandling med en ren t4-medicin og thyroid. Dette kunne være en god idé, hvis det er Liothyronin som sådan, du har problemer med.

Det er også en mulighet hvis TSH blir veldig lav på ren thyroid, og en ikke har direkte problemer med å tåle Euthyrox/Levaxin. Men leger som kan og tør prøve seg fram med forskjellige kombinasjoner henger dessverre ikke på trær.

[Nielsigne]

Jerene, jeg blir helt træt. Tænker man hele tiden på de gode læger, der mangler, kan man jo ligeså godt give op ... Men det går jo ikke, synes jeg. Det er vel også pointen med forummet, som jeg ser det: At man skal kunne spørge for at kunne have et fællesskab OG om muligt få det bedre, fordi man kan udveksle erfaringer og fx får en ny vinkel at spørge ud fra eller evt. finde en bedre læge. Vi er her vel ikke for at lære at affinde os med ringe vilkår?

Vi skal jo som bekendt ikke vælge for gitteh. Vi kan bare lægge det frem, vi har erfaringer med og som vi tænker os kan være til nytte for hende. Det har jeg tænkt mig at blive ved med - når jeg kan - uanset manglen på læger, der er dygtige og ambitiøse nok til at ville hjælpe mennesker med for lavt stofskifte. Der er jo løsninger på ting og sager, bare man leder længe nok og evt. med hjælp fra forummet her. Jeg selv havde ikke klaret mig uden denne flok af gode og modige mennesker, hvoraf mange netop ikke lader sig nøje med det, man fra officielt hold fortæller folk med for lavt stofskifte.

Mangler man en god læge, må man lede efter en ny eller efter en anden løsning. Man kan i hvert fald ikke stoppe en eller anden diskussion eller tanke med tanken om den sørgelige mangel på gode læger.

Jeg har ikke tænkt mig at skrive mere om dette delemne i denne tråd. Blev bare provokeret. Men vender gerne tilbage, hvis jeg kommer i tanker om noget, der kan hjælpe gitteh med at få t3 højere op.

Vi har haft emnet Euthyrox og t3 oppe før. Det var i denne tråd:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10209 som jeg havde glemt.

Nielsigne

[gitteh]

Hej med jer begge to

Hvor er I søde, at I prøver at hjælpe mig! I skal vide at jeg er jer meget taknemmelig
Jeg kan sagtens følge jer begge to.
Jerena har det nok desværre lidt ligesom dig, at det også nogen gange er et spørgsmål om man orker at tage kampen op med lægerne. Det kræver et enormt overskud at kæmpe også hvis/når det ender med at man må vende lægen ryggen og selvmedicinere sig f.eks. med Armour. Men jeg beundrer jer der gør det, og du Nielsigne, som er stærk og beslutter at nu skal det være slut med med syntetiske stofskiftehormoner!
Pyh - hænger i med neglene og bruger energien på at holde mig på kontorstolen på jobbet og være lidt for familien herhjemme, så har nok mest mod på at prøve at ændre tingene lidt i det små. Har været meget igennem, med medicin, sygemeldinger, lægekampe, sygehus, bivirkninger, at jeg er blevet bange for at eksperimentere i større målestok.
Jeg har været stofskiftesyg siden 2006 og har bare lyst til at komme videre i livet, men bliver hele tiden mindet om, at jeg (stadig) ikke er velfungerende, og ja, altså er nødt til at gøre noget!
Jeg fandt sørme et glas Liothyronin i skabet, fra dengang jeg forsøgte mig sidst og tror jeg vil give det en chance igen. Sidst jeg prøvede tog jeg dem på tom mave, men vil nu forsøge mig med 5 mikrogram til måltidet, forhåbentligt kan det også reducere den hurtigt opståede utilpashed jeg oplevede.
Jeg vil HÅBE at jeg denne gang oplever bedre resultater. Sidst fik jeg det rigtigt influenza-agtigt
Sidst var jeg også lidt i tvivl om, om jeg skulle reducere i T4 dosis ( i mit tilfælde Euthyrox). Jeg tænker at starte op med 2 gange 5 mikrogram som du beskriver og så måske reducere T4 med 25 ugentligt?
Måske jeg så snart er "mør" i forhold til at kaste mig over Armour. Bliver fulgt på en endokrinologisk afd. og vil bare gerne have lægerne med i det, og de synes ikke der skal eksperimenteres mere. Synes vist også at jeg snart burde komme videre i livet! ;-( Er lidt bange for at importere fra udlandet. Ja er nok lidt en kylling, der ikke gør det nemmere for mig selv. Hvor ville det være rart, hvis lægerne tog opgaven på sig og vi patienter kunne "slappe af" og nøjes med at være patienter, der ikke behøvede at "forske" så meget selv

I har begge givet mig meget at tænke over, tak for jeres input.

Drister mig til at prøve Lio. igen. Glasset er fra 2008. men der står at holdbarhedsdato er udgangen af 2012, vildt langt tid de kan holde sig, håber de er gode nok stadigvæk

Er spændt på at høre om jeres erfaringer, dine dosisjusteringer Jerena og dine fremskridt Nielsigne. Kan I mærke at I har fået mere overskud til livet nu?
P.S.: Jerena hvor lavt var dit T3?
Tak igen
og hej fra mig
Gitte