Hyperparathyroidisme eller noe annet?

[Devana]

Jeg er helt ny her, og har ikke lavt eller høyt stoffskifte, men dette er det nærmeste jeg kommer til et forum der jeg kan forhåpentligvis finne likesinnede med litt mer informasjon enn jeg har.

Jeg har fått diagnosen hyperparatyreoidisme pga d-vitaminmangel. Jeg har mange symptomer inkl. muskelsvakhet, rykninger, stivhet, spasmelignende smerter, svimmelhet og diverse symptomer fra nervesystemet mitt som tydeligvis er helt overaktivt. Slik har jeg gått i 5 år nå, med mye variasjoner, og nesten friske perioder. Jeg ble ikke diagnosert før i år, enda jeg har ligget på sykehus til og med fordi jeg har vært så syk.

Det som forvirrer meg er at jeg aldri har hørt om sykdommen før. Jeg fant litt informasjon på nettet. Jeg har tatt D-vitamintilskudd m/kalsium etter resept nå i 2 mnd, men føler meg egentlig ikke noe særlig bedre! Jeg skal til ny kontroll i slutten av november.

Noen her som har det samme eller kan noe mer om det enn meg? Jeg synes symptomene mine er veldig ille og jeg klarer så vidt å komme meg til bilen uten å stupe i bakken for tiden. Jeg vil så gjerne bli frisk igjen, men det skjer ingenting.

[jolene]

http://www.parathyroid.com/
Her står det mye om sykdommen. Det står også at det er farlig å ta dvitamin dersom man har denne diagnosen.

Har du høy kalsium siden du fikk denne diagnosen?

[Devana]

http://www.parathyroid.com/
Her står det mye om sykdommen. Det står også at det er farlig å ta dvitamin dersom man har denne diagnosen.

Har du høy kalsium siden du fikk denne diagnosen?

Jeg har sett endel på den nettsiden. Dette med d-vitamin forstår jeg rett og slett ikke, da endokrinologen sa jeg skulle ta det og kalsium for å bli bedre.

Jeg hadde d-vitaminmangel, forhøyet PTH og normalt kalsium (innenfor ref.).

[jolene]

Jeg har sett endel på den nettsiden. Dette med d-vitamin forstår jeg rett og slett ikke, da endokrinologen sa jeg skulle ta det og kalsium for å bli bedre.

Jeg hadde d-vitaminmangel, forhøyet PTH og normalt kalsium (innenfor ref.).

Da har du samme blodprøveresultater som meg.Jeg har ikke fått denne diagnosen da, men lurer litt på om jeg kan ha det.


Min endo har gitt meg dvitamin og jeg ble bedre i en periode før jeg kræsjet igjen og er verre en noen gang. Jeg reagerer nå negativt på dvitaminen, men jeg er kommet høyt opp (120) fra 16 så jeg tenker å slutte nå.

Det er også en side på facebook hvis du er der.

[Devana]

Da har du samme blodprøveresultater som meg.Jeg har ikke fått denne diagnosen da, men lurer litt på om jeg kan ha det.


Min endo har gitt meg dvitamin og jeg ble bedre i en periode før jeg kræsjet igjen og er verre en noen gang. Jeg reagerer nå negativt på dvitaminen, men jeg er kommet høyt opp (120) fra 16 så jeg tenker å slutte nå.

Det er også en side på facebook hvis du er der.

Men du har en annen stoffskiftesykdom i tillegg? Vet du hvorfor du plutselig ble verre? Jeg har tatt d-vitamin i to måneder og følte meg bedre etter ca. en måned, men for noen uker siden igjen så ble jeg plutselig mye verre og nå er jeg like ille som jeg var igjen.

Jeg tror forresten det heter normokalsemisk sekundær hyperparatyreoidisme. Kom på det nå.

Mener du d-vitaminsiden som er på facebook?

[jolene]

Men du har en annen stoffskiftesykdom i tillegg? Vet du hvorfor du plutselig ble verre? Jeg har tatt d-vitamin i to måneder og følte meg bedre etter ca. en måned, men for noen uker siden igjen så ble jeg plutselig mye verre og nå er jeg like ille som jeg var igjen.

Jeg tror forresten det heter normokalsemisk sekundær hyperparatyreoidisme. Kom på det nå.

Mener du d-vitaminsiden som er på facebook?

Nei, en side for hyperparatyreoidisme. Den er linket fra siden jeg oppga først. Der er det mye informasjon.

Jeg har ikke fått noen diagnose annet en ME. Etter jeg fikk den diagnosen ble det liksom slutt på hjelpen. Jeg synes det er rart at jeg kan ha ME diagnose når jeg har blodprøver som er ute av ref. området.

Jeg vet ikke hvorfor jeg har blitt verre, men fra å være klar for å gå tilbake til jobb til å være omtrent sengeliggende nå så gikk det fort. Jeg holder en liten knapp på at det var dvitaminen, men jeg vet jo ikke.

Håper du får svar fra noen som vet litt mer...

[Devana]

Nei, en side for hyperparatyreoidisme. Den er linket fra siden jeg oppga først. Der er det mye informasjon.

Jeg har ikke fått noen diagnose annet en ME. Etter jeg fikk den diagnosen ble det liksom slutt på hjelpen. Jeg synes det er rart at jeg kan ha ME diagnose når jeg har blodprøver som er ute av ref. området.

Jeg vet ikke hvorfor jeg har blitt verre, men fra å være klar for å gå tilbake til jobb til å være omtrent sengeliggende nå så gikk det fort. Jeg holder en liten knapp på at det var dvitaminen, men jeg vet jo ikke.

Håper du får svar fra noen som vet litt mer...

Det høres rett og slett ut som meg.

Hvor høy dose med d-vitamin fikk du/går du på nå? Jeg tar calcigran forte 1000mg/800 IE. Hvor lenge gikk du før du følte deg bedre? Uff... det er nesten verre å bli bedre og deretter kræsje igjen synes jeg, det tar på veldig psykisk også.

Jeg håper du blir undersøkt videre og får hjelp. Det kan ikke være at d-vitaminet har synket igjen hos deg?

Beklager alle spørsmålene, men det er så "godt" å høre at det finnes flere, enda det er egoistisk tenkt.

[jolene]

Det høres rett og slett ut som meg.

Hvor høy dose med d-vitamin fikk du/går du på nå? Jeg tar calcigran forte 1000mg/800 IE. Hvor lenge gikk du før du følte deg bedre? Uff... det er nesten verre å bli bedre og deretter kræsje igjen synes jeg, det tar på veldig psykisk også.

Jeg håper du blir undersøkt videre og får hjelp. Det kan ikke være at d-vitaminet har synket igjen hos deg?

Beklager alle spørsmålene, men det er så "godt" å høre at det finnes flere, enda det er egoistisk tenkt.

Ved å være flere er det i allefall enklere å finne fram til løsninger.

Jeg begynte på calcigran forte som deg, men siden dvitaminen ikke gikk raskt nok opp fikk jeg store doser d2 som jeg skulle ta en gang i mnd. Jeg sluttet etterhvert med Calcigran siden jeg fikk metallsmak i munnen og legen mente det kunne være årsaken.

Dvitaminet mitt var på det høyeste når jeg kræsjet, så det er nok ikke det.

Jeg synes også det er tungt psykisk å kræsje igjen, og spesielt synes jeg det er tungt siden jeg føler meg "låst" i en diagnose og må undersøke alt selv. Jeg har bestilt blodprøver fra alle behandlingsstedene jeg har vært innom de siste 10 årene som jeg har vært syk... Kanskje svarene finnes der...

[Devana]

Ved å være flere er det i allefall enklere å finne fram til løsninger.

Jeg begynte på calcigran forte som deg, men siden dvitaminen ikke gikk raskt nok opp fikk jeg store doser d2 som jeg skulle ta en gang i mnd. Jeg sluttet etterhvert med Calcigran siden jeg fikk metallsmak i munnen og legen mente det kunne være årsaken.

Dvitaminet mitt var på det høyeste når jeg kræsjet, så det er nok ikke det.

Jeg synes også det er tungt psykisk å kræsje igjen, og spesielt synes jeg det er tungt siden jeg føler meg "låst" i en diagnose og må undersøke alt selv. Jeg har bestilt blodprøver fra alle behandlingsstedene jeg har vært innom de siste 10 årene som jeg har vært syk... Kanskje svarene finnes der...

Det samme har jeg gjort. Jeg ser at d-vitamin aldri har blitt undersøkt på meg tidligere, men det har vært mye annet som har vært utenfor referanseområdet, men som har blitt oversett de siste 5 årene, blant annet SHBG (som jeg ikke vet helt hva har å si), en periode hadde jeg B12-mangel uten å få beskjed tydeligvis for noen år siden, men nå er det bra igjen i følge siste prøve som ble tatt. Jeg har prøvd å grave meg fram til hva som feiler meg, men jeg ender alltid opp på dette med D-vit og PTH.

Tok du d-vit lenge før nivået økte? Det kan ikke d2 som gjør deg sykere igjen? Jeg har hørt endel negativt om det i forhold til d3, men jeg aner jo ikke hva som er sant med tanke på at det finnes så mange ulike synspunkter.

[jolene]

Det samme har jeg gjort. Jeg ser at d-vitamin aldri har blitt undersøkt på meg tidligere, men det har vært mye annet som har vært utenfor referanseområdet, men som har blitt oversett de siste 5 årene, blant annet SHBG (som jeg ikke vet helt hva har å si), en periode hadde jeg B12-mangel uten å få beskjed tydeligvis for noen år siden, men nå er det bra igjen i følge siste prøve som ble tatt. Jeg har prøvd å grave meg fram til hva som feiler meg, men jeg ender alltid opp på dette med D-vit og PTH.

Tok du d-vit lenge før nivået økte? Det kan ikke d2 som gjør deg sykere igjen? Jeg har hørt endel negativt om det i forhold til d3, men jeg aner jo ikke hva som er sant med tanke på at det finnes så mange ulike synspunkter.

Det økte fra 16 til 70 på 3-4 mnd tror jeg, og det var etter dette han satte meg på d2. Jeg har diskutert d2 men ham og han sier at den eneste forskjellen er at man må ta høyere doser siden det ikke blir tatt opp like mye i kroppen. Men det kan godt være den som gjorde meg dårligere. Metallsmaken fikk jeg før jeg begynte på disse da.

Hva sier legen din om fremtidsutsiktene for å bli bra?