Knudestruma

[harbour]

Jeg er ny bruger af dette forum og er ved at blive mere og mere fortvivlet og rådvild med hensyn til min plagsomme skjoldbruskkirtel og ubehagelige tilstand generelt.

Først lidt om min sygehistorie:

For 9 år siden blev jeg opereret i halsen. Hele min venstre kæbespytkirtel blev fjernet på grund af en knude i kirtlen. Det viste sig at være en kræftknude, og jeg gennemgik efterfølgende 32 strålebehandlinger i mund og hals. Det har givet mig mange grimme bivirkninger, både akutte og permanente.

På grund af generne i bl.a. halsen som følge af de skader, strålebehandlingen har forårsaget, har det nok taget forholdsvis lang tid for mig at opdage, at min skjoldbruskkirtel var begyndt at vokse. Efter en grundigere undersøgelse for ca. 3 år siden fik jeg diagnosen knudestruma (eller nodøs toksisk struma). Jeg tror, at den også er en følge af strålerne.

Man har tilbudt mig jodbehandling eller operation, og lægerne anbefaler jodbehandlingen. Jeg ville nok heller ikke turde operation, fordi jeg er ret plaget af arvæv i halsen fra strålebehandlingen. Men jeg er også bange for jodbehandling, for jeg er i forvejen meget træt og frygter, at mit stofskifte bliver så smadret af behandlingen, eller at den efterfølgende medicin gør mig så dårlig, at min livskvalitet ryger endnu mere i bund.

På den anden side er jeg klar over, at jeg er nødt til at gøre et eller andet om måske ikke så længe. For jeg har ofte svært ved at synke, jeg hoster og harker mange gange dagligt, og ligeså mange gange ryger der madstumper i luftvejene. Knuderne trykker stadig mere og mere derinde.

Jeg har læst en del indlæg på dette forum, og jeg får indtryk af, at mange har fået det endnu dårligere af medicinbehandlinger og/eller operation end de havde før. Det virker som om det er lidt af et lotteri hvordan behandlingerne virker på hver enkel patient.

Er der andre derude, der har erfaringer med knudestruma og jodbehandling og andre behandlinger? Er der nogen, der fravælger behandling?

Jeg er også forvirret over mine symptomer. Jeg har ifølge lægen en anelse forhøjet stofskifte, men jeg har mange af de symptomer, som de med lavt stofskifte døjer med. Især svær nedtrykthed, generel fysisk utilpashed, enorm træthed og næsten ingen udholdenhed tilbage. Jeg har alvorlige problemer med hukommelse og koncentration, og jeg bliver også meget let vred, agressiv og meget trist og ked af det. Er begyndt at græde over det mindste og føler mig reduceret til ingenting.

Jeg har overvejet om jeg evt. skulle prøve at gå i kognitiv terapi, men hvis nu min mentale tilstand skyldes ubalancen i min skjoldbruskkirtel (og mit stofskifte), så giver det jo ingen mening.

Jeg er helt i vildrede. Jeg efterlyser ikke, at andre skal fortælle mig hvad jeg skal gøre, men nogle erfaringer og råd fra ligestillede ville måske kunne hjælpe mig til selv at finde en udvej, da jeg er meget alene med det.

Med venlig hilsen
Harbour

[Jeanette Ws.]

Jeg er også forvirret over mine symptomer. Jeg har ifølge lægen en anelse forhøjet stofskifte, men jeg har mange af de symptomer, som de med lavt stofskifte døjer med. Især svær nedtrykthed, generel fysisk utilpashed, enorm træthed og næsten ingen udholdenhed tilbage. Jeg har alvorlige problemer med hukommelse og koncentration, og jeg bliver også meget let vred, agressiv og meget trist og ked af det. Er begyndt at græde over det mindste og føler mig reduceret til ingenting.

Ang. knutestruma og behandling, har jeg lite kunnskap.. Vil kommentere dette du skriver om ift. symptomer. Typisk nok så går vel legen utfra tsh verdier når han sier dette??! Da er det jo ett fett at du har alle hyposymptomer som er skrevet i bøkene.. Jeg tror du er hypo ut fra disse symptomene, og min mistanke om at du har blitt behandlet ut fra tsh verdier..

[harbour]

Jo, jeg mener det er tsh værdier lægen går ud fra. Jeg går til kontrol to gange årligt og får hver gang målt disse tal, og de er ifølge lægen ok. Men jeg kan se ud fra mange beskrivelser i dette forum, at disse tal er håbløst umulige at vurdere noget som helst ud fra. Hvorfor bliver lægerne mon så ved med at nære tillid til og drage konklusioner ud fra disse målinger?
Jeg mener ikke, at der kan være nogen tvivl om, at jeg har knudestruma, men jeg ved ikke om jeg samtidig kan have hypotyreose.
Hvor er det svært at hitte rede i. En ting har jeg forstået, nemlig at stofskifte-/thyreoidea-sygdomme er enormt komplekse og vanskelige at diagnosticere og behandle.

Harbour

[Hansen]

Hypothyreose har man (definisjon) ved lav fritt T4 forekomst.
TSH-verdi kan være behjelplig i spørsmålet om hvorfor.
Det kan antistoffmålinger også.

Så skal man være oppmerksom på at de normtall legene vurderer prøvene ut fra er statistiske gjennomsnittstall.
Det er dersssverre sånn fortolket at jo nærmere gjennomsnittet man har, jo bedre vurderer legen det til å være.
Og det er ikke korrekt å vurdere det slik !
Vi er et unikt individ som har et idealbilde som kan befinne oss hvor som helst i statistikkbildet - mange er også utenfor dette.
Du kan jo lett være en av dem ?