Ble operert juni 2009- og forventet vel egentlig at aaaaalt skulle bli bedre

[Cathrine]

Oh.... her var det mye nyttig og god informasjon, gitt... AKKURAT et slikt forum jeg trengte nå! Puh- senket skuldrene nå som jeg skjønte at jeg ikke bare må høre på menneskene i hvitt, men også kan få tips og råd av "likemenn og kvinner" De oppdaget at jeg hadde Hyperthyreose med diffus Struma og øyeplager i august 2007. Sto i nesten 2 år på Propyltiouracil, og Beta-Blokker i ca 1 år. Da var det fortsatt ingen kontroll på stoffskiftet.

Ble operert juni 2009- og forventet vel egentlig at aaaaalt skulle bli bedre etter dette! Og her sitter jeg, da... Et og et halvt år etter.. Sykmeldt på nytt igjen, føler meg som en dårlig oppvridd vaskeklut, utslitt, øynene er fortsatt såre og kjipe- og det ene ser fortsatt ut som et "monsterøye" (Ha ha- godt jeg ikke er så kritisk til meg selv, da) vekten er høyere enn noensinne, gråter 3 ganger under Dagsrevyen (og alt annet), har de kjipeste pigmentflekkene i ansiktet (Skulle gjerne blitt brun over HELE ansiktet, og ikke bare halve om sommeren)....

JA- er i det hele tatt DRITTLEI av alt som heter stoffskifte og forklaring på jobb hvorfor ting er som de er! Øyespesialistene på Ullevål øker dosene- mens Endokrinologen på Ahus ikke forstår hvorfor de øker medisindosene mine i det hele tatt... Og jeg??? Forvirret??? JEPP!!! Står på Levaxin 200 5 ggr uke, og 150 2 ggr i uken...

De siste prøvene mine hadde jeg TSH på 0,49 fT3 på 5 og fT4 på 15... Og ut fra "normalområdet" så befinner jeg meg i toppen der nå... Men det er jo pokker ikke lett når jeg nå kjenner en uro inne i meg- er den pga at jeg er for høy nå, eller er det fordi jeg rett og slett er urolig fordi jeg er for lav??? Som sagt- totalt utslitt etter å ha kjempet meg frem i 6 måneder i 100% jobb.. Jobber skift- og har en både stressende og herlig jobb på en flyplass! Trodde operasjon skulle ordne alt, jeg.... Og føler at jeg snubler hver gang det virker som jeg er på rett vei... Er det noen som har tips og råd jeg kan bruke??

[Vigdis]

De siste prøvene mine hadde jeg TSH på 0,49 fT3 på 5 og fT4 på 15... Og ut fra "normalområdet" så befinner jeg meg i toppen der nå... Men det er jo pokker ikke lett når jeg nå kjenner en uro inne i meg- er den pga at jeg er for høy nå, eller er det fordi jeg rett og slett er urolig fordi jeg er for lav??? Som sagt- totalt utslitt etter å ha kjempet meg frem i 6 måneder i 100% jobb.. Jobber skift- og har en både stressende og herlig jobb på en flyplass! Trodde operasjon skulle ordne alt, jeg.... Og føler at jeg snubler hver gang det virker som jeg er på rett vei... Er det noen som har tips og råd jeg kan bruke??

Velkommen hit
Du er ikke i toppen av området når du har en FT4 på 15, Cathrine! Da er du mer i midten. Om legen har sagt at det er toppen, er det feil. Du skriver ikke hva referanseområdet er, det er lurt å ta med, det kan variere litt fra lab til lab. Mange har det best om de er helt i toppen av referanseområdet, altså stanger nesten eller helt hodet i taket. Det er din jobb å finne ut hvor du trives best. Og det er en jobb som er viktig. For å komme til et godt sted trenger du kanskje også tilskudd av T3, enten i form av Liothyronin eller Erfa Thyroid.

De brune flekkene du beskriver, har du problemer med kortisol? Eller er det noe annet?

Ønsker deg alt godt

[Cathrine]

Hei!
Takk for svar! Godt å bli tatt i mot her!
Referanse områdene leste jeg av et skjema jeg fikk svar på noen av stoffskifteprøvene mine... Der sto det at normalområdet på TSH var 0,4-3,5, fT3 var 3-6 og fT4 var 7-16. Ut i fra dette jeg kjenner at jeg blir skikkelig stresset! For hvorfor føler jeg meg så dårlig når blodprøvene iflg legene ser så bra ut??? Skal jeg aldri bli bra? Eller skal det bare en liten endring til?

Kortisol... Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig.... Og tenker at det kanskje blir bedre etter at jeg er i "vater"... -men har jeg trua på det? Nope... Vil ikke akkurat si at dette hjelper godt til på selvtilliten i kombinasjon med vekten...

[Hansen]

Heisann.
"For hvorfor føler jeg meg så dårlig når blodprøvene iflg legene ser så bra ut??? "
Jo, det er det mange som lurer på - og lurer leeenge. Imens går tia.
Jeg lurte i 16år jeg da - ikke lur så lenge Cathrine ! Forlang at behandlingen du mottar skal fungere, men en rimelig posjon tolmodighet må alle ha. Dette er trege greier.
Pilla du tar i dag blir ikke stoffskiftehormon før om 3uker.

Og stoffskiftet legger jo føringer for all aktivitet i kroppen, det er derfor mange har symptomer fra forskjellige deler av kroppen.
Binyrene er nevnt, og alle med lavt stoffskifte har også lav aktivitet i binyrene.
Så er det noen som også har spesielle problemer der i tillegg. Og disse blir ikke skikkelig belyst eller behandlet i det vanlige systemet.

Mitt råd er vel først å få skikkelig fres på stoffskiftet, så får en jo se om binyreaktiviteten følger med.
Noen må også støtte binyrene med deres produkter i tiden man øker Levaxindosen fordi de er gjensidig avhengige av hverandre.

Og enda et råd blir jo å lese seg opp på sin egen situasjon så en vet om man blir korrekt behandlet......
Lykke til !

[Blondie]

Hei!
Kortisol... Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig.... Og tenker at det kanskje blir bedre etter at jeg er i "vater"... -men har jeg trua på det? Nope... Vil ikke akkurat si at dette hjelper godt til på selvtilliten i kombinasjon med vekten...

Heisann og velkommen hit.
Dessverre ender mange av oss på dette forumet opp med å bruke betydelige ressurser i form av tid, energi og penger fordi levaxin ikke har den magiske effekten mange leger synes å tro. Derfor er det slik at de rådene jeg kommer til å gi deg vil koste slike ressurser, så får du selv velge om du vil benytte rådene.

Vigdis nevner kortisolprøve ikke fordi hun tror at det kosmetiske problemet med huden din er det største, men fordi dette er et symptom på lave kortisolverdier. Og hvorfor gjør det noe? Enkelt forklart: Uten kortisol i blodet virker ikke stoffskiftemedisinene dine. På levaxinpakken er det anbefalt at kortisolnivået sjekkes før man iverksetter behandling med levaxin. Dette gjøres nesten aldri. Med det resultat at levaxin ikke er den magiske pillen de fleste leger synes å tro at den er. Kortisol måles i spytt ikke i blod, fordi det er der du kan se det aktive hormonet.

Du sier lite om operasjonen din, så jeg vet ikke om kjertelen din er helt eller delvis fjernet, men uansett kunne det være smart å måle følgende prøver i blodet ditt:
PTH
Ionisert kalsium
Kalsium
Vit D3
Dette hvis du ikke allerede er behandlet for hypoparathyroidea.

Ønsker deg lykke til i kampen mot bedre helse

[BeritM]

Hei Cathrine,

Leit å høre om alle plagene du har. Du skal vite at du ikke er alene, det er maaange som mottar svært utilfredsstillende behandling mht stoffskifte.

Råd til deg er:

-les deg opp om sykdommen, mye bra info her på forumet feks.
-sjekk binyrefunksjonen din (mål kortisol i døgnurin eller ved spyttprøver)
-levaxin dosen din bør i første omgang forsøkes å økes siden ft4 ikke er så fryktelig høy, og du har så mange symptomer ennå
-bytt stoffskiftemedisin (til erfa thyroid) dersom levaxin ikke fungerer tilfredsstillende, evt forsøk tilskudd av t3 først (liothyronin)
-finn deg en god lege som ikke er opphengt i blodverdier og som er villig til å hjelpe med mht binyrer, doseøkning, og evt alternativ stoffskiftemedisin.

[Cathrine]

Tusen, tusen takk alle sammen
Det er GODT å ikke være alene!

Jeg leser og skriver ned spørsmål til ukens sykehus besøk! Skal en tur på Ullevål med øyet i morgen, og Ahus til Endokrinologen på torsdag! Og spørsmålene mine er maaaange nå! Er mer frustrert enn alle de Frustrerte fruene tilsammen nå..... Jeg får overfalle legene og høre hva de har å si nå i uken. Disse pusteproblemene jeg har- at jeg bare puster øverst oppe og ikke klarer å få noe skikkelig "magedrag" -er det noen andre av dere som har opplevd det????

[BeritM]

Disse pusteproblemene jeg har- at jeg bare puster øverst oppe og ikke klarer å få noe skikkelig "magedrag" -er det noen andre av dere som har opplevd det????

Jeg forstår hva du snakker om. Jeg har hatt det slik selv, og det henger ennå igjen. Tror det er tegn på at kroppen er veldig stresset. Det ble bedre for meg da jeg begynte med Erfa Thyroid for da kom kroppen mer i balanse- men jeg kjenner det som sagt ennå, uten at det er noe stort problem for meg.

[Cathrine]

Jaaaa.... Er vel det jeg er litt redd for.... Merket det først 1 uke før jeg hadde jobbet 100% i de berømte 26 ukene for å få tilbake rett til sykepenger ol... Hadde "mannet" meg skikkelig opp og ikke slappet av i det hele tatt i det halve året.. Gikk på med dødsforakt og SKULLE klare å jobbe meg langt ut av NAV systemet! For det er jo sånn tøffe jenter gjør...
Hadde jeg senket skuldrene og slappet av tidligere- tror jeg aldri tårene hadde stoppet å renne- men hadde kanskje ikke hatt pusteproblemer....
Så nå straffes jeg vel av kroppen ved å få pusteproblemer da... Er ikke noe problem så lenge jeg sitter rolig- men sliter når jeg skal bevege meg! Krysser fingrene for at det blir borte når jeg får litt mer energi- energi nok til at jeg orker å trene, og at kroppen da retter seg litt...

[smgj]

Tusen, tusen takk alle sammen
Det er GODT å ikke være alene!

Jeg leser og skriver ned spørsmål til ukens sykehus besøk! Skal en tur på Ullevål med øyet i morgen, og Ahus til Endokrinologen på torsdag! Og spørsmålene mine er maaaange nå! Er mer frustrert enn alle de Frustrerte fruene tilsammen nå..... Jeg får overfalle legene og høre hva de har å si nå i uken. Disse pusteproblemene jeg har- at jeg bare puster øverst oppe og ikke klarer å få noe skikkelig "magedrag" -er det noen andre av dere som har opplevd det????

Jeg har ikke opplevd det i forbindelse med stoffskiftesykdom, men med panikkangst. (Men den kom i den perioden stoffskiftet var på vei ut av vater, så hvem vet...!!! Borte er det nå og jeg håper jeg slipper å se det flere ganger.)

Det jeg vil si er at om du har tid og overskudd så forsøk en quigong-klasse om du kan finne det i nærheten. Øvelsene er ikke så veldig krevende og fokuserer på pusterytme i rolig bevegelse. Å puste grunnt blir lett en vond uvane, og om man klarer å komme ut av denne uvanen gjennom noen timer så blir det lettere å ta ibruk teknikken for å puste skikkelig også i hverdagen.

Vond pust er ofte et tegn på stress i kroppen og ved å fortsette å puste "feil" så stresser vi kroppen mer. Gjennom å puste rolig og avslappet lurer vi kroppen til å roe ned og slappe av.... Og gjennom å gjenta øvelsen og pusten parallellt lærer vi kroppen at "når vi gjør denne øvelsen skal du spenne av og puste skikkelig". Om det ikke går å gjøre det hele dagen har iallfall kroppen fått et "pusterom"...

Jeg har skrevet litt om det i denne bloggposten, da i forbindelse med stressmestring
http://smgj.wordpress.com/2008/12/03...s-smgj-synser/

Til å begynne med må man konsentrere seg om å puste dypt ned sånn at "bukseknappen spretter", men etter hvert blir det naturlig. Det er riktig - det er der nede et ordentlig åndedrag skal være.