Spørsmål fra en "nykommer"

[Pamping]

Hei folkens . Jeg er en mann på 33 som nå har fått diagnosen lavt stoffskifte. Vil først takke for dette forumet. Det er glimrende med info og tips her som jeg sikkert kommer til å få hjelp til. Jeg lurer nå selvfølgelig på svært mye og har veldig mange spørsmål, men håper jeg kan få svar på mange her på forumet.

Jeg har en svært tung jobb der jeg bærer, løfter og drar tungt gjennom hele dagen stort sett. Jeg fikk denne jobben for ca 1 år siden, og kjente alt etter noen måneder at det var noe som ikke stemte. Har også tidligere følt det, vært trøtt, sliten, deppa og vondt i ledd, muskler og lignende, men ikke gjort noe med det grunnet at den tidligere jobben var en rimelig lett jobb og ikke slik fysisk som denne. Etter ca 8 måneder i denne jobben klarte ikke ryggen mer. Da måtte jeg til legen. Jeg hadde da store smerter om morgenen i ankler, ledd og var stiv i ryggen og så sliten så jeg omtrent ikke kom opp om morgenen.

Jeg har aldri gått til legen for noe som helst, men nå måtte jeg. Kroppen klarte rett og slett ikke mer... Jeg ble først sykemeldt for lumbago, som jeg har inntrykk av at er fast dersom ryggen er hovedproblemet. Etter ca en måned skjønte fort legen at dette her var noe annet. Jeg tok revmatismeprøver grunnet mulig leddgikt evt psoriasis leddgikt fordi jeg allerede har psoriasis. Prøvene viste ingenting, men det skal undersøkes videre likevel.
Det skal sies at jeg har en fantastisk bra lege som virkelig er menneskelig og jeg føler han har god tid til meg når jeg er der. Han lytter på det jeg har å si, og er rett og slett meget bra.

Han tok derfor også stoffskifteprøver da han har noe erfaring med at dette er problemet for flere enn statistikken forteller. Og den ga klart utslag på lavt stoffskifte. Jeg skjønte jo ingenting av hva det betydde, og trodde ikke det kunne ha noe med ledd, rygg, muskler og slikt å gjøre. Trodde det bare hadde noe med trøøthet og slapphet å gjøre. Legen sa da at det va rimelig sikkert at dette var en god del av grunnen for mine plager, for dette var en skikkelig lumsk sykdom som kunne gi utslag hvor som helst i kroppen. Jeg spurte derfor også om hvor lang tid det tar før jeg var tilbake igjen, men det var helt umulig å si sa han. Det kunne ta lang tid å få dette til å stabiliseres, men det var derfor han var der. For å hjelpe meg på en best mulig måte, og vi skulle fikse dette sammen uansett hvor lang tid dette tok.

Jobben maser og maser om når jeg kommer tilbake, og om jeg kommer tilbake i det hele tatt. Et enormt press fra jobben og sjefer om sykefravær, om jeg klarer den tunge jobben med denne sykdommen osv. Ja dere vet sikkert hva jeg snakker om alle sammen her. Jeg blir bare så utrolig stressa av det her. Jeg håper jeg kommer tilbake til den jobben jeg har, men legen sa at det kanskje ikke var mulig for meg i fremtiden å ha en så tung jobb da dette kunne fremprovosere ende mer smerter og plager enn strengt talt nødvendig.

Har bare noen spørsmål som sikkert er besvart uendelig mange ganger tidligere på dette forumet, men håper dere ser på det likevel

- Jeg har nå gått på 0025 mg i 14 dager og skal ta min første blodprøve om noen dager for å sjekke litt hvordan det ser ut til å begynne med.

- Noen som har peil på hvor lang tid det tar før dette begynner å bli bedre? Jeg føler ingenting bedring enda, men det tar sikkert noen uker før prøver, og i hvert fall symptomene, bedrer seg?

- Tror dere det er mulig å ha en så tung jobb i fremtiden? Og er det noe i deres erfaring som tilsier det? Blir fysisk anstrengelse bare verre og verre med tiden? Vet at veldig mange av dere har enormt mange plager i forhold til meg, derfor føler jeg at dette er litt små ting å legge ut om her, men...

- Har også forstått at det er klart flest kvinner som har stoffskifteproblemer, men det er vel en del menn som har det og har jeg forstått.

- Kan problemene med spesielt ryggen, leddene og stivhet i kroppen være relatert til stoffskiftet? Jeg regner med det, men deres erfaring er jo svært mye verdt her, da det er dere som opplever det til daglig.

Det eneste jeg vil er å komme tilbake i jobb fortest mulig, men sånn som det er nå, er det umulig sånn som jeg føler det nå. Har gått nå i snart 4 måneder, og syns det er litt pinlig i forhold til arbeidsgiver...

- I verste fall er jeg klar for omskolering hvis det er åpning for det med denne sykdommen her. Det må vel være det hvis jeg ikke kan fortsette i mitt yrkesvalg på grunn av sykdommen? Er det i såfall mulig?

Jaja, det her ble et langt innlegg, men har en del spørsmål og behov for å forklare meg for noen som skjønner meg. Selv om familien så klart kjenner meg og vet hva jeg står for, og samtidig har en meget bra lege som er der for meg. Håper på litt respons og svar på denne første posten min her.

Så får dere fortsatt ha en meget god fredag og helg.

Thomas

[Hansen]

Hei Pamping.
jo, jeg må jo nikke gjennkjennede til alt du skriver om.
Husker jo presset fra Arb.giver og hvor pinlig og usikkert det var.
Det viktigste du spør om er vel om noen har en formening om du kan stå i den jobben du har.
Og min mening er at det kommer an på hvor vellykket behandlingen er - altså hvor godt du responderer på Levaxin.
For å skremme deg litt med hvor ille det KAN gå for noen, så ble jeg uføretrygdet etter en 3-4 år - og jeg hadde meeeget lett jobb.
Og fort å oppmuntre deg, så hevdes det jo fra legehold at det bare er en 10-12% som det går slik med.
Det tallet er ifølge "legerykter". Det finnes ingen statistikk på dette - vi er en glemt og underprioritert sykdomsgruppe.
Men for å oppmuntre deg igjen, så hevdes det at det er mange som kan stå i en slik job du har.
Det man ikke vet, er hvor lenge - og hvor utslitt man er da.....
Og hva blir ettervirkningene hvis du må kaste inn handkledet etter noen år ?
En kan si at hvis behandlingen er 90%vellykket - og du trenger alle 100%tne.......

Legen din begynner meeget pent og pyntelig - og det synes jeg tyder bra.
Legen skal også avpasse dosen etter blodprøvene dine - det er slik de jobber - det er slik de har tru på at de skal lykkes.
Og du MÅ bare følge opp.
Men jeg har meget dårlige erfaringer med å vente og å være tolmodig.
Krev at behandlingen du mottar skal virke. Skal fungere.

Men Ting Tar Tid.
Den pilla du spiser idag virker ikke på stoffskiftet før om 3uker. Og først da skal kroppen begynne å venne seg til den høyere aktiviteten.
Hvis pilla skal erstatte en helt uvirksom kjertel ligger snitt-dosen på 150µg/dag. Men ingen vet hva din dose er. Du må gradvis øke denne til et nivå du trives på.
Og da er det bra å ha en slik doktor !
Lykke til da.

[gunnda]

OG smerter i rygg, andre ledd, senefester m.m.= JA
Men en skal jo være åpen for andre ting, så bra legen din følger opp med henblikk på reumatiske sykdommer..men problemene du nevner er kjente smerter for megselv og mange andre inne her!

[Pebles]

Hei på deg Pamping! og velkommen!

Smerter i rygg og ledd og muskler? Joda det er hverdagen!
Smertestillende er i det daglige en nødvendighet for å fullføre de dagene hodet er klart.
Det å være kald eller ha kuldefølelse er også vanlig, tips finn frem tempen og sjekk den en 2-3 ganger om dagen.

Jeg pleier å beskrive når folk spør som om jeg har kjempeinfluensa 365 dager i året.
Betennelstilstander er også normalt, jeg er operert i de fleste ledd for betennelser og slitasjer som ikke lar seg medisinere,
jeg har bestandig hatt fysisk krevende jobber (bonde,lastebilsjåfør,blomsterdekoratør,gartner) så armene og skuldrene mine er helt ødelagt.
De første tegnene jeg fikk var gradvis vektøkning og totalt kollaps i ryggen, trodde det var isjas først for jeg ble følelsesløs i beina og klarte ikke bevege meg uten krykker, men det viste seg at muskulaturen i korsrygg og sete rundt isjas nervene var så betente og hovne at det fikk samme symptomer,
så begynte knærne,skuldrene, håndleddene, albuer osv,
Jeg har ikke vondt i nesa med andre ord.

I denne tiden har man jo hatt sine kamper med Nav etc som gjorde sitt til at psyke og hjerne detter i grøfta,
negativt stress og pes er vår verste fiende, vi takler det dårlig.

Vi som opplever dette daglig? det gjør vel du og?
det å gå seg til om morgenen er helt normalt og enkelte dager får man aldri gått seg til,
allle ledd og muskler er bestandig stive og lemstre,
og fingrene pleier å ligne oppblpåste sossiser.

Viktig å sjekke vitaminer og mineraler da vår tilstand pleier å være utsatt for dårlige verdier på dette.
få legen din til å sjekke dette neste gang og få en utskrift av prøvesvarene hver gang så du har dem og kan sammenligne etterhvert.

Det lønner seg i allefall å begynne med anbefalt dagsdose på vit og min.
les tråd om dette(let litt rundt,vet jeg skrev dette i et svar i går).

Jeg er også avhengig av 600 mg Ibux,panodil og 1/2 pinex forte for å fungere på dagtid, litt mer pf til kvelds.

Du har helt normale plager og kommer til å skli rett inn her.

[Pebles]

Nå fant jeg det,
sjekk "ny på forumer med nylig diagnostert lavt stoffskifte,
masse info for nykommere

[Pamping]

Hei . Jeg har fått prøvesvarene fra min første test av TSH og FT4. FT3 hadde de visst ikke målt. Vet ikke hvorfor...

Men dette var svarene:

TSH 7,49 (0,3-4,5)
FT4 11,9 (9-22)

TSH virker jo ganske mye for høy, men vet ikke mer enn det dessverre... FT4 er jo såvidt innenfor normalverdien her, men har likevel fått konstatert lavt stoffskifte og er satt i gang på 0025 med Levaxin.
Har rimelig bra smerter i ledd og i ryggen, er også veldig trøtt og sliten... og håper på bedring med disse tablettene etter hvert. Tok nye prøver idag som jeg skal få svar på til fredag, men er vel kanskje ikke noe å forvente av økning på blodprøvene så tidlig kanskje. Har bare gått på de 14 dager. Rygg og ledd er hvertfall ingen forskjell, men det kan vel ta lang tid har jeg skjønt.

Hva tolker dere disse prøvene som? Er de svært lave?

Thomas

[Hansen]

TSH produseres av det systemet som skal sørge for at kjertelen produserer nok. Da er TSH omkring 1.
Det betyr at systemet ditt vil at kjertelen skal produsere mer, noe den ikke klarer, for fT4 er helt i nedre grense.
Så det er jo helt på sin plass å sette deg på stoffskiftehormoner.

Og de hormonene du spiser går jo rett i blodet (du må ikke ta jern og kalsium-tabletter sammen med hormonene)
Og måleresultatet for disse (fT4) stabiliseres etter 2-3 uker - men det tar mye lengere tid før de gjør nytte i kroppen, og også lang tid før TSH reagerer.

Prøvene tolkes nok forskjellig av leger. Jeg vil jo si at de ikke er ekstreme, men det er jo din egen opplevelse av situasjonen men må og skal ta hensyn til. Noen opplever bare en lite nedgang i fT4 som plagsom, andre merker det ikke før det blir større endringer.

Legene vil dosere deg så dine verdier er sånn mitt på treet.
Det kan være bra for noen - andre må høyere før det fungerer.
Men det er iallfall en langdryg affære som du må se an en stund.....

[Pamping]

Takk for det n`Finn.

Nei de er jo sikkert ikke ekstreme heldigvis, men føler det rimelig tungt for tda. Spesielt store smerter i ryggen som sagt tidligere gjør at jeg ikke klarer den tunge jobben som jeg har til daglig. Fryser også hele tiden. Og like ille er det maset fra arbeidsgiver som virker som de vil kvitte med meg seg så fort som mulig dersom jeg friskmelder meg nå... Tungt psykisk. Men får vel ta opp det meste med legen så får vi se hva som skjer etter hvert. Han tvilte hvertfall på forrige gang jeg var der at jeg kunne merke noen forbedring før sommeren ihvertfall. Og kanskje enda lenger enn det.

Nei mye klaging her, men jeg er litt fersk og lurer på mye rart. Godt dette forumet har svaret på det aller aller meste

[gunnda]

Her er det tillatt "å syte og klage"!!
Nå har du fått medisiner, og som det blir sagt tar det tid før det virker-
blodprøvene vil jo reagere før kroppen.
Så har det kommet nye synspunkt fra AKER(du kan lese om det øverst på "log-in-sida".
Det er mange av oss som har sagt til legene våre at vi ikke merker noen forskjell i kroppen enten fT4 er 14 eller 19..
og nå gir jo AKER feed-back på at det stemmer for noen av oss.
Dvs..vi må opp i en forholdsvis høy fT4 før vi i det hele tatt kan begynne på den vegen som heter"bli bedre".(håp om nok T3 også da).
For lav dose får oss til å stå på stedet hvil. Og for lav dose vil ofte være innen normalverdiene, og vi får høre at alt er bra...
Hvis du blir av dem som tåler "raske" doseøkninger, så nøl ikke med å prøve komme opp i "rett dose" fortest mulig. Når den dosen er nådd, regnes, teoretisk, iallfall 6 mnd. før en føler seg ""bra"".
Hvis behandlingen virker da!
Vanlig å øke hver 6.uke...

[Hansen]

Du skal bare spørre ivei Pamping !
Mange her har vært i liknende situasjoner, og det er ikke greitt !
Det ville jo være rart om slike situasjoner du er oppe i ikke skulle innvirke på psyken.
Hadde den ikke gjort det, hadde man ikke vært normal.....
Selve årsaken til psykiske vansker ligger nok neppe i stoffskiftet.
Det er vel heller slik at lav stoffskifteaktivitet vil bevirke at man får vansker med å takle daglig prykisk press.
Og det kan være jævlig nok !

Leger har dessverre generelt lite greie på behandling av oss......
Ta deg tid og gjør et forsøk.

Så kan en også si at forbedringene de kommer med økende dose - det er helelr det at vi ikke kjenner det sånn med en gang, så tror vi forbedringene kommer i rykk og napp.

Jeg er enig med Gunnda.
Mange tåler godt å øke dosen raskt, og det er etter manges mening det beste.
På pakkningsvedlegget til Armour anbefales så rask økning som mulig.
Det er bare pasienter med kjent hjertesykdom dom må ta det rolig i oppstarten.
Og hva kan skje ?
Ikke så svært mye - konsekvensene med en for rask opptrappingsplan er kanskje mindre enn å gå å drøye 6mnd på for små doser.

Det har vært vanlig å si at man kan øke dagsdosen med 25µg hver måned når dosen er under 100, og halvparten når den er over 100.
Mange kan dobble dette og halvere tiden.
Men stopp når du når 150 da.