Hei, trenger litt hjelp :)

[mjohank]

Heisann

Jeg har nylig blitt diagnostisert med Thyreoiditt, og lurte på om det var noen som var interessert i å hjelpe meg å tolke den informasjonen jeg har fått av legen så langt og eventuelt gi noen råd.

Resultatet på blodprøven var følgende:

Anti-TPO : over 1300
T4: 11
T3: 5,4

Mer fikk jeg ikke vite. Ser at mange snakker om noe tsh-greier(?) i forbindelse med stoffskifteproblemer, men det sa han ingenting om. Burde jeg ha spurt ham om dette og?

Da jeg hadde legetime for å få vite prøveresultatet, sa legen at jeg hadde Thyreoiditt og at jeg skulle bruke Levaxin i et halvt års tid til et år for å se om ting ble bedre. Jeg fikk et lite ark hvor han skrev ned de tre verdiene jeg har nevnt over, så jeg kunne surfe litt på nettet om dette og satt meg på 50 mikrogram Levaxin.
En uke etterpå måtte jeg tilbake for å ta ny blodprøve og høre om medisinen hadde gitt noe effekt. Jeg kjenner ikke et fnugg av medisinen, så legen sa at når jeg fikk resultatet av blodprøven, måtte vi sannsynligvis skru opp dosen. Skal dit om et par dager.
Fikk litt kjeft av legen for ikke å ha sjekket dette tidligere. Men jeg fortalte ham at jeg for 7 år siden var hos en lege for å be om hjelp til å gjøre noe med overvekten ( er ca 30-35 kg for tung). Hadde prøvd alt og gikk ikke ned. Tok blodprøver som viste lavt stoffskifte, men legen da mente det ville bedre seg så lenge jeg spiste mindre. Selv om jeg sa at jeg ikke spiste så mye. Så da har det ikke blitt noe mer ut av det siden da. Men det virker litt skremmende at skjoldbruskkjertelen kan ha vært "under angrep" allerde siden da

Ellers, av symptomer kan jeg nevne følgende:

- Trøtt og slapp, utmattethet
- Veldig glemsk
- Konsentrasjonsvansker + vanskelig til tider å henge med når folk snakker til meg
- Aldri uthvilt etter nattesøvn
- Vektøkning

Som dere kanskje ser så har jeg fått med meg litt info rundt dette. Men jeg hadde likevel satt pris på om noen hadde tatt seg tid til å svare på spørsmålene mine og eventuelt spørsmål jeg ikke har stilt, men som jeg kanskje burde.
Jeg vet det fins mye her inne på forumet, sikkert også utallige helt like tråder. Men dette med konsentrasjonen min gjør at jeg ikke klarer å henge med så lenge på nettet. Av samme grunn, kan innlegget kanskje virke litt usammenhengende. Beklager i så fall det og på forhånd takk for svar

Mvh

Mjohank

[Hansen]

Hei.
Det er jo mye en lurer på i starten - siden blir det mere
TSH som du etterspør, er ThyreoideaStimulerendeHormon.
Altså et hormon som stimulerer kjertelen til å produsere stoffskiftehormoner.
Dette hormonet pleier man å måle i en slik diagnosesituasjon du har vært i, sammen med fT4 og antistoffer.
En thyreoiditt skapes av antistoffer og reduserer gradvis kjertelens evne til å produsere noe. fT4 blir derfor lav og TSH vil derfor prøve å stimulere kjertelen til å produsere mer, og blir høy.
Til slutt vil antistoffene ødlegge kjertelen helt og den forsvinner - og det gjør antististoffene også. Prosessen tar fra to år og oppover - noen har det nesten hele livet.

Det er kun kjertelen som har reseptorer for TSH, så denne har da mistet sin funksjon og brukes ikke til noe.

Så vil jeg si at di situasjon er såpass klar at det er unødvendig å måle TSH - du har en thyreoiditt og et TSH-resultat vil ikke bidra med noe nytt.

Behandlingen som brukes, er å erstatte ett av kjertelens produkter - et kunstig produsert T4, som er 75% av den totale kjertelproduksjonen.
Dette er et for-hormon som kroppen må behandle før den kan bruke det, og det tar noen uker.
Så resultatet uteblir nok, men kommer senere..........tolmodighet er noe en må ha mye av !
Det ligger en viss overdoseringsfare i denne tidsforskjellen - det har vært vanlig å starte behandling på 50µg og øke med 25 hver måned til man når 100µg. Så øker man med 12,5µg hver måned videre til man får problemer, og så reduserer men litt og blir gjerne liggende der.

I det siste har man ment at det var bra å dosere til legen målte TSH til 1, men mange får for lav dose på denne måten.
Du får følge med på hva de styrer med og ikke finne deg i alt !
Det er mye uvitenhet og flere teorier på hvordan vi skal ha det der ute.....
Lykke til.

[Rufus]

Hei Mjohank

Jeg ser du fikk påvist lavt stoffskifte for sju år siden. Nå har du jo nettopp startet opp med levaxin. Jeg synes du skal be legen din om å teste binyrefunksjonen din. Hvis du sjekker pakningsvedlegget til levaxinen står det at det ikke skal gis til personer med ubehandlet utilstrekkelig funksjon av binyrer. Dette må legen teste før han/hun gir levaxin til pasienten (med det er det få leger som gjør). Du bør be om en spyttprøve som tas fire ganger daglig (teste cortisolnivået ditt. Binyrene produserer bla cortisol). Poenget med å teste binyrefunksjonen er at levaxin ikke vil virke slik den skal med slitne binyrer. Problemet med hypothyreose og binyrer er at nesten ingen leger kjenner til det gjensidige forholdet mellom dem. Svært mange hypothyreosepasienter får problemer med binyrefunksjonen, spesielt dersom man går lenge uten behandling. Symptomene er ofte vanskelig å skille fra symtomer på lavt stoffskifte.

Du kan lese nærmere om binyrer og behandling i underforumet Binyrer:
F.eks denne tråden:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9006

[Anisa]

Fikk litt kjeft av legen for ikke å ha sjekket dette tidligere. Men jeg fortalte ham at jeg for 7 år siden var hos en lege for å be om hjelp til å gjøre noe med overvekten (er ca 30-35 kg for tung). Hadde prøvd alt og gikk ikke ned. Tok blodprøver som viste lavt stoffskifte, men legen da mente det ville bedre seg så lenge jeg spiste mindre. Selv om jeg sa at jeg ikke spiste så mye. Så da har det ikke blitt noe mer ut av det siden da. Men det virker litt skremmende at skjoldbruskkjertelen kan ha vært "under angrep" allerde siden da.

7 år siden? Du burde straks indgive en klage over denne læge. Om ikke for din egen skyld, så for andre hans patienters, som måske i skrivende stund går med ubehandlet hypothyreose. Hvis du har det mindste overskud - mjohank - klag, klag og atter klag. Sådan en læge burde miste sin autorisation med en gang.

Jeg ser du fikk påvist lavt stoffskifte for sju år siden. Nå har du jo nettopp startet opp med levaxin. Jeg synes du skal be legen din om å teste binyrefunksjonen din. Hvis du sjekker pakningsvedlegget til levaxinen står det at det ikke skal gis til personer med ubehandlet utilstrekkelig funksjon av binyrer. Dette må legen teste før han/hun gir levaxin til pasienten (med det er det få leger som gjør). Du bør be om en spyttprøve som tas fire ganger daglig (teste cortisolnivået ditt. Binyrene produserer bla cortisol). Poenget med å teste binyrefunksjonen er at levaxin ikke vil virke slik den skal med slitne binyrer. Problemet med hypothyreose og binyrer er at nesten ingen leger kjenner til det gjensidige forholdet mellom dem. Svært mange hypothyreosepasienter får problemer med binyrefunksjonen, spesielt dersom man går lenge uten behandling. Symptomene er ofte vanskelig å skille fra symtomer på lavt stoffskifte.

Du kan lese nærmere om binyrer og behandling i underforumet Binyrer:
F.eks denne tråden:
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9006

Rufus har 100% ret! Her kan det blive lidt af en udfordring for dig at få lægen til at henvise til den rette (spyt)prøve, men det kan man ikke komme udenom. Hvis du ikke orker stå på nu, tror jeg du vil alligevel finde kræfter til senere, hvis det viser sig at Levaxin-behandlingen ikke virker godt nok. Efter 7 år (mindst) med lavt stofskifte vil enhver binyrebark allerede køre tom efter så lang tid at have støttet det lave stofskifte pga. thyroxinmangel.

Bare bliv ved med at opdatere tråden, så du har nogen at snakke med om det som sker undervejs fra nu af og fremover. Rigtig god bedring til dig.

[mjohank]

Tusen takk for fine svar. Det er til god hjelp. Høres litt skremmende ut dette med binyrene. Skulle egentlig vært hos legen i dag, men han var syk så da blir det ikke før på mandag. Skal høre med ham om dette med binyrene.
Men hva gjør jeg hvis det viser seg at binyrene har fått en smell da? Er det ikke bare levaxin som hjelper? De symptomene jeg nevnte innledningsvis er ting som virkelig plager meg. Var så glad for at det fantes en medisin som kunne motvirke disse, men hvis denne medisinen bare gjør ting verre, så vet jeg ikke hva jeg skal gjøre.

[Siven]

Hei Mjohank

Føler med deg! Jeg ble syk etter fødselen av min datter som nå er 14 år. Det begynte med tretthet og alle symptomene som du nevner, men det tok 11 år før jeg fikk diagnosen og medisin. De tok kun tsh og f4 prøver og de var innenfor normalen, men f4 var såvidt innenfor nedre grense og tsh var høyt oppe innenfor ref. grenser har jeg funnet ut i ettertid. Jeg var elendig men klarte å gå på skole og sov resten av døgnet. Følte meg som en skikkelig hypokonder.

Det var tilfeldigvis ved time på bedriftshelsetjenesten ved full ultralydkontroll at man kunne se at kjertelen min var full av betennelse og at dette måtte ha pågått lenge. Da ble det tatt nye prøver inkl. antistoff som viste seg å være høy over 1000, men de andre verdiene var fortsatt innenfor normalen. Jeg fikk imidlertid begynne på medisin (levaxin) og det tok 1 år med gradvis økning før jeg merket noe forskjell, plutselig kunne jeg se rundt meg og kom litt ut av boblen som jeg følte jeg var i.

Bedringen varte veldig kort og jeg hadde fortsatt mange symptomer så jeg begynte å ta liothyronin i tillegg, den ble jeg uvel av. Jeg tok all verdens undersøkelser og leste og leste på nett, tilslutt fant jeg noe om Armour og bestemte meg for at dette skulle jeg prøve. Jeg snakket med legen min og han var svært skeptisk til Armour og hadde ingen erfaring med det. Det var mange diskusjoner og ja til slutt så løy jeg til legen min og sa at jeg kjente noen som gikk på dette og ble mye bedre av dette og at jeg sikkert var allergisk mot noen av virkestoffene i levaxin osv. og da ga han etter

Begynte så på Armour og det var ikke mange dagene før jeg kjente energi og lyst til å gjøre noe, det kom litt og litt med nedturer innimellom fordi hver gang jeg kjente et snev av energi så måtte jeg skyndte meg å gjøre alt jeg skulle ha gjort For meg ble dette vendepunktet og det har gått veldig så bra men fortsatt noen mindre nedturer.

For noen uker siden så smalt det skikkelig, har tatt prøver med jevne mellomrom og de viser at F4 går nedover mens Tsh var veldig lav 0,01. Da fikk legen min panikk og mente jeg var overdosert, måtte slutte med medisin noen dager og begynne gradvis på nytt med små doser.

Ble dårligere og dårligere og tok nye prøver etter noen uker, da viste det seg at F4 ikke var målbar (under 5) og at Tsh var ca 20. Legen fikk panikk igjen og plutselig så måtte jeg øke medisinen jo fortere jo bedre. Jeg må legge til at første gangen jeg var til legen da det smalt så sa jeg at det må være for lavt i flg symptomer, men i flg. teorien så var det for høyt, i flg. legen så må man styre etter tsh!! Dette fikk alvorlige konsekvenser for meg og er akkurat nå 100% sykemeldt. For jeg hadde lavt stoffskifte og det kan de ikke komme forbi!! Sist jeg snakket med han så trodde han nesten på det jeg sa om at Tsh ikke har noen betydning og at han hadde meg som levende bevis på dette, altså at jeg ikke var overdosert selv om Tsh var svært lav så hadde jeg fortsatt lavt stoffskifte

Så nå har jeg øket dosen til over det jeg hadde ved den siste smellen og det går fremover

I mellomtiden så har jeg tatt spyttprøver etc. for å sjekke binyrer og det har gått bra, takk gud så har jeg ikke fått slike problemer

Har noen gode råd til deg!! Følg nøye med selv, ta prøver minst hver 6 uke da Hashimoto (betennelsen) gjør at det endrer seg hele tiden, kjenn etter om du merker forskjeller og kanskje bør du prøve å få teste Armour når det har gått en stund hvis Levaxin ikke hjelper, og ett siste IKKE GI DEG

Til slutt så er det sikker lurt å få sjekket binyrene men Levaxin gjør ikke binyrene verre så vidt jeg vet, men dersom det er problemer med binyrene så må du ta annen medisin i tillegg.

Lykke til!!

[Rufus]

Hei Mjohank

Selv om du skulle ha slitne binyrer, kan disse behandles. Dette kan gjøres med både kosttilskudd, livsstilsendringer eller hydrokortison. Problemet er bare å få en lege til å idetifisere et eventuelt problem med binyrene og sette igang den riktige behandlingen. Be om en spyttprøve først, og ta det derfra.

[mjohank]

Hei igjen og takk for mange fine svar.

Da var jeg hos legen igjen idag og tok nye blodprøver. Samtidig trappet han opp doseringen fra 50 til 100 mikrog. da jeg fortalte ham at jeg ikke hadde kjent et fnugg av medisinen ennå. Nå har jeg gått noen uker på den, så den burde vel gjerne ha gitt lyd fra seg, tenker jeg.
Spurte ham om hva han mente at t4'en min burde ligge på, hvorpå han svarte minimum 15. Etter å ha sett litt rundt på forumet nå, virker det som at det muligens kan være litt i laveste laget. Stemmer det?
Men når den tid kommer, så tror og håper jeg at han ikke stopper bare fordi verdiene er greie når jeg er helt ute å kjøre ellers. Eller som jeg ser n'Finn sier: at han faktisk behandler meg og ikke verdiene på blodprøvene.

Vil gjerne spør dere om noe. Jeg sliter med konsentrasjon og glemskhet. Det er helt utrolig hva jeg kan glemme. Og det er nytteløst å gi meg for mye beskjeder på en gang. Både fordi jeg ikke klarer å konsentrere meg om å høre etter og fordi jeg har lett for å glemme det som blir sagt. Når folk prater TIL MEG(da mener jeg at man ser meg i øynene og snakker på en måte hvor jeg blir nødt å stadig behandle mye informasjon), kan jeg slite godt med å få alt med meg. Ender bare opp med å nikke og smile og håpe at jeg ler på rett plass etc.
Men i hvor stor grad kan dette med glemskhet og konsentrasjon skyldes stoffskiftet? Jeg har i flere år nå lurt på om jeg har konsentrasjonsdelen av ADHD, men tror ikke det heller liksom.
Jeg skulle spør legen om å teste binyrene idag, etter råd fra dere. Dette var en av 2!!!!!!!!! ting jeg skulle gjøre idag. Hva glemte jeg? HELT utrolig.

Og er det andre, som meg, som har perioder hvor man er spesielt trøtt og utmattet? Jeg har det ganske mye hele dagen, men i 11-12 tiden på formiddagen og 17-18 tiden på kvelden er det helt ekstremt.

[Siven]

Hei

Jeg har inntrykk av at glemskhet og konsentrasjonsvansker er veldig vanlig ved Hashimoto, spesielt når man ikke har høy nok dose. Det samme med ekstrem trøtthet i perioder, det virker som man bare går tom og ikke kan gjøre annet enn å sove.

Jeg har følt meg bedre i perioder men med en gang f4 synker så er jeg helt ute å kjøre...

Har opplevd å skulle hente datteren min, men når jeg har kjørt avgårde så husker jeg plutselig ikke hvor jeg skal. Har kjørt forbi dit jeg skulle og har måttet stoppe opp for å tenke før jeg har husket det igjen... Så er det bare å snu og kjøre tilbake...

Har satt meg inn i feil bil etter at jeg har vært på butikken og handlet, og ikke skjønt det før jeg har slitt med å få inn nøkkelen Pinlig! Men jeg prøver å le av det

Det er mange, mange flere episoder og jeg vet at det er mange som sliter med dette. Jeg har blant annet 2 søstre og moren min som har samme diagnose og problemer.

Tror derfor ikke du trenger å ha noen andre sykdommer som for eks. ADHD, jeg har lurt på om jeg har Alzheimer i mine verste perioder men har slått meg til ro med at det nok er lavt stoffskifte

Jeg bruker hjelpemidler som kalender på pc og tlf og i tillegg så har jeg alltid med meg lapp med hva jeg skal gjøre eller handle. Dette begynte jeg med etter at jeg har glemt så mange tannlegetimer, helsestasjon med datteren min osv. at jeg bare måtte. Pinlig å stadig få telefon om manglende oppmøte. På jobb er jeg veldig bestemt på å gjøre ferdig en ting om gangen. Lager meg ofte arbeidsplaner tidlig på dagen om hva som skal gjøre og ved nye beskjeder eller lignende så må de på lista ellers er de ute av verden for meg.

Jeg vet ikke om mitt svar er til hjelp for deg, men slik er mine erfaringer og slik prøver jeg å takle min hverdag

[Sonja Midtlien]

Joda, kjenner godt igjen det der med glemsomhet, konsentrasjonsvansker og utmattelse! Jeg har til gode å glemme hvor jeg skal møte på jobb og hvilken dag det er. Men det har nok vært på hengende håret flere ganger. Hadde det ikke vært for at jeg har opparbeidet meg en vane med å legge frem en lapp hver kveld med hvor jeg skal jobbe neste dag, hadde det nok skjedd ja. Har muligens fortalt om det før, om da jeg glemte hva faren min heter. En dag husket jeg rett og slett ikke navnet hans. Jeg kunne alldeles ikke komme på det. Forsøkte å fritte ut min mor om navnet, men nei det hjalp ikke. For å være helt ærlig så er det altså en smule flaut å ikke huske navnet på en man har bodd såpass nær i så mange år...
Først etter tre dager fant jeg ut at jeg kunne gå og se på postkassa, for der stod jo navnet...

Og det med trøttheten er jo helt typisk! Særlig på dager hvor jeg har planlagt å virkelig få gjort en god del, og så er det bare pffff - så går lufta ut som av en luftmadrass, og jeg kan bare glemme alt som heter sosialt liv, slenge meg rett ned og bare sove resten av den dagen. Å se tv er en umulighet. Er det noe jeg skal ha med meg der, må jeg sette dvd'n på opptak. Ellers sovner jeg av fra alt.