Fra 0.03 til 32 i tsh på en mnd??

[Tinamina]

Hei der.
Jeg er ny her, og synes det er kjempeflott med et forum som dette. Trengs!
For ca tre og et halvt år siden fikk jeg hypertyreose (graves), og ble behandlet for
dette. Puls på 130-160, skjelving, ned 7 kilo på to uker osv..

Prøvene viste Fritt T4 34.4 (9.0-24)
TSH viste <0.0050 (0.20-4.5)
S-TRAS viste 19 (<1.5)

Etter et halvt år var jeg symptomfri og formen var mye bedre.
Nå sist vinter begynte jeg å kjenne meg skikkelig dårlig igjen. Fikk
skikkelig diare' og etterhvert veldig mye verk i kroppen. Søvnkvaliteten
var elendig. Sov minimalt. Har gått over to døgn uten søvn enkelte dager.
Ville ikke sykemelde meg, presset på, og legen trodde det var på grunn av allergi.
Jeg fikk kortison og innsovingstabletter som hjalp en liten periode. Tror også stoffskiftet
ble sjekket denne perioden, og det var ok. Virket som om legen ble irritert da jeg prøvde
å forklare at jeg verket så forferdelig i kroppen. Som om jeg hadde minst 40 i feber.
Du HAR ikke leddgikt sa hun.. (som om det var noe jeg hadde lyst til å ha:-)
Jeg hanglet videre. Sov minimalt (max 2-3 timer urolig søvn pr natt) og jobbet
masse. Etter nok ei natt helt uten søvn, med masse verk i kroppen og høy puls gikk jeg til
legevakten. Jeg følte jeg var helt utenfor meg selv. Han sa han kunne garantere at hypertyreosen var tilbake.
Ringte laberatoriet som hadde mottatt siste blodprøver jeg hadde tatt, og riktignok viste

T4 24
og TSH 0.03 (regner med det er samme referanse område. fikk svarene muntlig)

Dette var i midten av august.
Begynte igjen på neo-markazole. Skulle til å begynne med ta 2 ganger 5 mg morgen, og det
samme på kvelden. Gjorde dette en liten perionde. Ble aktivt sykemeldt. Og ble IKKE noe bedre.
Snarere tvert i mot. Hos legen to uker etter.

Da viste T4 11.3
T3 3.2
og TSH 6.8 ??(fikk svarene muntlig her også)
S-TRAS hadde hun glemt å ta..

Legen sa jeg skulle fortsette med 5 mg på morgenen og 10 mg på kvelden.. Hæ.. sa jeg. Ser det ikke ut til at jeg
nå har fått hypo?? Nei.. skulle fortsette med tablettene mine. Ok. Det skal være sagt at jeg ikke alltid er like
flink til å ta dem, delvis fordi jeg fortiden er utrolig glemsk.

Ihvertfall skulle jeg på sykehuset på røntken pluss ultralyd i forrige uke. Her fikk jeg vite at kjertelen var veldig aktiv
og at jeg skulle jod behandles. Prøvde å si at prøvene forrige gang sa at jeg hadde høy tsh, men disse hadde de ikke
mottat på sykehuset. Etter dette skulle jeg kun ta 1 tablett neo 2 ganger til dagen (10 mg tilsammen)
Har enkelte dager tatt de, enkelte dager er jeg usikker på om jeg har tatt dem. Og flere dager er jeg helt sikker på at jeg ikke
har tatt dem - er ekstremt kjossete for tiden:-).

Så var jeg hos legen på tirsdag 16.09 og tok nye blodprøver. I går ringte legen å sa jeg ikke måtte ta neo-markazole mer.
Jeg sprurte etter resultatene og fikk kun med meg dette:

T4 8 (9.0-24)
TSH 32 (0.20-4.5)

Hva betyr det?? Nå skjønner jeg ingen ting. Har jeg ikke graves? Vet ikke om de hadde fått svar på S-TRAS og T3. Hun sa ikke noe.
Bør jeg behandles med radioaktivt jod?
Formen ellers er dårlig. Får feber om jeg gjør noen store sprell. Har fått betennelse i høyre skulder, og verker generelt mye i kroppen.
Særlig i fingrene (ikke verre enn at jeg kan skrive på tastaturet her:-), og i lungene?! Hjertet dunker høyt. "Hører" stort sett at det banker.
Uregelmessig puls. Stort sett på 100-120. Men av og til også 80. Sover minimalt. Har ofte veldig tungt for å få ned luft til lungene.. Føler jeg puster gjennom et sugerør.
Noen som har noe fornuftig å si om dette?? Mottas med stor takk..

Ha en fin dag!
Klem fra Tinamina

[Hildemor]

Hei

Du har høyt stoffskifte og når man behandles med Neo blir prøvene fort litt "ute av kontroll". De spreller litt hit og litt dit en periode. Målet er jo selvsagt å få stoffskiftet under kontroll med Neo, men det er vanskelig når du ikke tar tablettene slik du skal. Det er mulig du kunne unnngått radioaktivt jod hvis du tok medisinene, men det blir bare spekulasjoner. Men det er i hvertfall en forutsetning for å få stoffskiftet ned.

Neo brukes ofte i en til 2 runder. Hvis dette ikke fungerer og sykdommen vender tilbake, blir radiaktivt jod alternativet. Det er det du nå står foran og da er det riktig og viktig at du skal stoppe all bruk av Neo. De har tittet på kjertelen og den produserer for mye noe du har alle symtomer på. Dette må man selsvsagt få under kontroll. Jeg kjenner igjen alle symtomene du beskriver fra min tid som høy, så nå jobber kroppen din på høygir. Lykke til med radioaktivt jod behandlingen og må du ta tabletter etter endt behandling, skaff deg en dosett og sett på en alarm på en klokke eller mobilen din så du får tatt medisiner hver dag slik du skal. Hvis ikke er jeg redd du kommer til å slite i lang tid.

[Tinamina]

hei.
Tusen takk for svaret. Huff.. ja, kjenner at kroppen jobber i høygir ihvertfall.
Skjønner likevel fortsatt ikke hvorfor tsh'en skulle bli 32?? Er jeg hypo eller hyper nå?
Eller har stoffskiftet gått helt "bananas"?? (legens kommentar:-)

Har du erfaring med radioaktivt jod? Kan love at jeg skal ta medisinen slavisk etterpå.
Ble du dårlig av behandlingen? Tok det lang tid før du ble bedre?

Mvh. Tinamina

[Hildemor]

Hei igjen

Blodprøvene viser slik jeg ser det at Neo fungerer, dvs FT4 synker og Tsh stiger for å si i fra til kjertelen at den skal produsere mer. Dette blir altså en kamp mellom en overproduserende skjoldbruskkjertel og neo som skal roe den. Dette kan gi svært svingende/varierende verdier på blodprøver. Men kroppen din er fortsatt hyper selv om blodprøvene nå viser verdier som i vanlige tilfeller ville si lavt stoffskifte. Dette er midlertide verdier i en behandling av hyperthyreose med medisiner og ikke så mye mer å tenke på, i og med at du nå skal ta radioaktivt jod.

Jeg har tatt radioaktivt jod ja. Grei behandling, du svelger en kapsel med rad.jod som har som funksjon å roe aktiviteten i kjertelen din. I noen få tilfeller kan stoffskiftet øke raskt - da kjertelen kjemper for å overleve, men det er sjelden. I de aller fleste tilfelle synker stoffskiftet i løpet av et par mnd. I denne tiden blir du fulgt opp for å se via blodprøver om stoffskiftet ditt stabiliserer seg eller om du tipper over i lavt. Blir stoffskiftet for lavt vedvarende må du starte med Levaxinbehandling.

Det viktige nå er å roe det høye stoffskiftet ditt. Jeg har en lang broket historie, så jeg skal ikke ta den her. Men jeg kan fortelle deg at i mine øyne er alt bedre enn høyt stoffskifte :( Det synes jeg var den værste perioden i mitt sykeforløp. Jeg har blitt for lav etter behandling med radioaktivt jod og tar nå Levaxin hver dag og må gjøre det resten av livet. Det har tatt sin tid å stabilisere fra først høy, til lav og til tilnærmet normalt, for å gjøre det kort

Jeg håper det blir en enklere vei dit for deg enn det ble for meg Lykke til!

[Hansen]

Av det jeg leser kan det virke som at hele hensikten med radiojod er å ødelegge kjertelen for så å kontrollere stoffskiftet med Levxin.
Jeg har ikke sett at noen er blitt bra av radiojod, og det hadde vært fint om noen kunne melde om sin erfaring med denne behandlingen.

[Hansen]

http://www.lommelegen.no/php/print.php?id=396107

Legg merke til dette : "Men behandlingen er enkel, om enn livslang. Det er bare å erstatte de manglende hormonene med Levaxin!"
Man skal vel unnskylde en fersking, en uten erfaring. Likevel syns jeg dårlig om sånne utalelser som kanskje ikke stemmer for deg som leser det.

[Hildemor]

Hehehe n'Finn. Dette er som å høre det "glade" budskapet en lege kom med når jeg var lagt inn på isolat på A-hus etter flere år med symptomer ingen fant ut av. Han sa med stor glede og entusiasme noe i denne dur: Vi har funnet ut hva som feiler deg, du har hyperthyreose og dette blir du frisk av. Om noen måneder vil du føle deg mye bedre. Hah! Nå har jeg en kronisk sykdom og frisk er vel helt feil ordbruk for å beskrive både nåværende situasjon og årene fra diagnose og hit. Han var tydelig en optimistisk fyr denne legen ;)

[Hansen]

Ja, dette er noe de har lært om på skolen - det er der sykdommen er bagatellisert og behandlingens fortreffelighet er hauset opp i skyene.
Og det er ikke så lett for en som ligger nede å sile den infoen !

Men min mormor fikk 6mnd av legen - hun levde i 6 år.......