Har jeg ubalanse i binyrene eller ikke?

[Stina]

Nå har jeg endelig (nøyaktig en måned tok det) fått svar på analyse av kortisol i spytt sendt til Aker universitetssykehus - hormonlaboratoriet.

Resultatene er som følger:

Dato--------------------Resultat----------Enhet
020308:2330----------4.2----------------nmol/l
030308:0810----------5.6----------------nmol/l
030308:2235----------2.6----------------nmol/l
040308:0810---------11.6---------------nmol/l

Forventede verdier
Referanseområde for:
Menn og kvinner kl. 07 - 09 3,5 - 27,0 nmol/l
kl. 21 - 23 < 6,0 nmol/l
Verdiene faller litt med økende alder.

http://www.aus.no/modules/module_123/pr ... playType=2
Kortisol i spytt - valgte jeg i lista.

Jeg er litt forbauset over resultatene, men det viktigste er å få fram fakta. Når prøvene ble tatt, så var jeg ikke på det verste i formen. Blæra var ille også da, husker jeg, og musklene veldig vonde - MEN, så langt fra så ille som i påska og tiden etterpå. Så jeg har vært mye, mye dårligere etter at prøvene ble tatt, også mer utmattet, samt fått de veldige øyeproblemene igjen. Øyeproblemene var milde på det tidspunkt prøvene ble tatt, og det hadde de vært siden jeg reiste til syden.

Verdiene er jo lave i refereranseområdet, er de ikke det da? Bortsett kanskje fra den ene morgenen. Uansett, så måtte jeg legge meg til å sove igjen begge morgenene etter prøvene, så jeg var ikke så særlig pigg at det gjorde noe.

Hjelp.... ???? Hva tror dere?

[gunnda]

Hei...her beveger jeg meg på tynn is- håper inderlig du får "sanne" svar senere! Men ,jeg klarer ikke finne tilbake til linken nå, men Gretha Støa Birketvett(?), UiO har veldig gode grafer over døgnutvikling på cortisol...Så er jeg ganske sikker på at disse verdiene også er individuelle(vi kjenner jo for godt til ref. verdier ang. stoffskiftet!)
...Når vi får målt vår EGEN cortisol om morgenen(0800) skal denne ha gått ned til enten var det 1/3 eller1/4- 12t. senere. Ved midnatt skal den ideelt nærme seg "0". Hvis ikke dette er helt på viddene , ser det for meg ut som kveldsverdien den samme dagen som du har morgenverdien din, bare har bevega seg ned med ca.50%... I så fall har du for mye cortisol om kvelden. Det forklarer i tilfelle at en ikke fins trøtt om kvelden, våkner opp om natten, og er "død" om morgenen og langt utover dagen..De panikk/katastrofe oppvåkningene "våre" midt på natta BØR vel og passe inn da,eller?
(( Fikk du VG-artikkelen jeg sendte deg, om tarmen))

[Hildemor]

Hei Stina

Jeg er fristet til og spørre om du har en normal døgnrytme - da dette har svært mye og si for utslag på Cortisolprøver?

[gunnda]

Henger meg på akkurat det med DØGNRYTME. Nå skal det sies at jeg alltid har vært "B-mnsk.", men jeg har aldri hatt problem med å sove. Sammenlignet med slik det er nå , vil JEG foretrekke å være tilbake der jeg sov bort 12-14 timer av døgnet , minst...
EN GANG ER JO DEN FØRSTE AV "ALT", så for meg begynte det for ca. 14 mnd. siden( hadde da vært på med. i vel 2 år, men jeg har mest sannsynlig utvikla dette etter en ulykke i -88.)
Så en natt våkner jeg ved 0230 tida( sovet da ca 2,5t) av en vanvittig følelse i kroppen jeg aldri noensinne har kjent før.. det vi nå tenker på som panikk-/katastrofefølelse(hadde ikke drømt)-gjennomvåt av svette og hjertebank. Lys våken resten av natta. Fortsatte slik natt etter natt etter natt. Jeg mister så gradvis evnen til å gå,løfte føttene- og så kommer den nevropatien- først i handflater og foteblad, så gradvis i flere og flere muskelgrupper. På den tiden hadde jeg en sykefølelse i kroppen som jeg klinisk aldri har vært borti. Klarte ikke stelle meg, ikke lage mat, men hadde ikke matlyst heller, ikke kaffe og en sjololadebit en gang...
Og så kom øyet mitt..i linken som "Persa" la ut, så står det at cortisol- ubalanse nettopp kan gå på den glatte musklaturen i øyet og på pupillen. Gjett om fastlegen min har fått den......
STINA, jeg har misbrukt tråden din, men vil fram til at det muligens er cortisolet som gir oss den sprøe døgnrytma. Hjelper ikke legge seg ved 23-tida når en ikke får sove.
Den akutte sykefølelsen jeg hadde de første ukene er borte, men resten ""koser"" jeg meg med til daglig...Utprøving av kortisonmed. tror jeg har hjulpet litt på 15µg, men de seponerer alt for tidlig..
Konklusjon---søvnen er "på trynet", og det samme er jeg.

STINA, stor klem!!

[Stina]

Kjære, søte, snille, nydelige og yndige medmennesker! Blir i godt humør av å lese deres tilbakemeldinger jeg, selv om jeg verker så jeg ikke ser helt klart. Fikk i alle fall øye på en del av god-ordene

SÃ…! - skal jeg ta meg sammen ;-)

Hele mitt liv har jeg hatt "forsinket søvnfasesyndrom", uten at jeg visste det. Spurte nevrolog første gang jeg var til ham, vel ca 10 år siden. Han sa da at ja, jeg hadde forsinket søvnfasesyndrom som var helt ute av kontroll.

Alltid våken på kvelden/natta, uansett hvor dårlig jeg har sovet, og uansett over hvor lang tid. I barne- og ungdomsår hoppet jeg over ei natt søvn rett som det var. Noen ganger kollapset jeg på morgenkvisten da (fra 6 og utover), hvis jeg ikke holdt meg aktiv.

For noen år siden, når jeg vel begynte å bli dårligere og dårligere (mer og mer utslitt?), så skjøv døgnet seg trill rundt hele tiden. På det verste la jeg meg i 14.00-tiden på dagen og stod opp i 20.00-tiden på kvelden.

Så noen år etter at jeg hadde vært hos nevrolog, fikk jeg så tak på en dagslyslampe og begynte på Melatonin etter at jeg hadde hørt om at dette kunne hjelpe. Tilsammen hjelper de litt, samt regelmessig en god del sovemedisiner.

Nå er jeg oftest oppe mellom 10.00 og 14.00 sånn året rundt, med seneste tidspunkter på vinter/iskald vår, og tidligst oppe på sen sommer/utover høsten. Altså følger det min form resten av året i forhold til vær og vind. Helt sikker på at kulde og vind gir meg "stive" binyrer - for jo verre jeg blir mht verking, øyne, blære m.m., jo dårligere sover jeg. Ja - nettopp også panikk/katastrofe-oppvåkningene er også verst da. Og spesielt uka før menstruasjon. Er jeg så heldig å falle litt i søvn på disse tidspunktene, så våkner jeg raskt igjen av noen forferdelige mareritt og en veldig ekkel følelse. Føles som det verste i verden har skjedd.

Så må jeg visst lese nøyere gjennom det dere skriver. Marerittene har jeg forresten også hatt siden jeg var barn. På et tidspunkt forsvant de i voksen alder. Trodde nok selv at disse var psykisk betinget, og at jeg da var i så "balanse" at de forsvant. Nå tenker jeg kanskje at de har med kortisol-nivåer å gjøre. Jeg har jo også hatt 2 kraftige kurer med Prednisolon. Og hvis det hadde hatt med psyken å gjøre, burde de ikke kommet igjen, for jeg blir vel mer og mer reflektert jo eldre jeg blir.... ;-)

Ja, Gunnda, fikk "linken" din. Takk! Og varme klemmer til dere tilbake

[Hildemor]

Hei igjen Stina

Jeg tror det er viktig at du oppgir hvordan du sover til de som tolker prøvene dine. De måles jo tidlig morgen og kveld, basert på at de fleste sover mellom 22-24 og til kl 06-08 om morgenen. Det blir jo helt feil tidspunkt og ta prøver av deg hvis du feks sover fra 02 på natten til 12 på formiddagen feks

Jeg hadde i hvertfall nevnt det for dem - da jeg har lest at disse prøvene slår ut feil feks på deprimerte med forskjøvet døgnrytme.

[Stina]

Hildemor

Det er sikkert et godt tips, om noen bare hadde vært interessert i høre...

Endokrinologen som ikke ville la meg ta kortisol i spytt, er nok ikke interessert i få meg tilbake - men han foreslo jo selv en second opinion... Og etter hans oppførsel, er jeg slett ikke interessert i komme tilbake til ham.

Primærlegen protesterte villt når jeg sa at noen av oss ble for sent behandlet - nettopp fordi han mente ingen endokrinolog ville behandle så lenge man befant seg innenfor normalområdene.

Jo mer jeg tenker på det, jo mer ser jeg at jeg er jo veldig lav. Og når jeg blir dårligere - som nå - så er jeg nok enda lavere. Lurer på hvordan det hadde slått ut om jeg hadde orket å måle døgnurin, lavt morgen og kveld...?

Jeg var veldig nøye med hvile og mat og tannpuss og alle retningslinjene til prøvetakning. Hvile/ligge i senga en time før f.eks. Men jeg stod jo ikke opp kl. 08.00, når jeg tok prøvene. Satte vekkerklokkene på, og så la jeg meg etterpå. Men før jeg tok prøvene, måtte jeg på do - må alltid på do - 100 ganger i løpet av dagen og natta (litt overdrevet, kanskje, men nesten....), og så skulle jeg skylle munnen med vann 5 minutter før jeg tok prøven. Så prøven er ikke tatt akkurat når jeg våkner, og viser dermed ikke helt nøyaktig kortisol-nivå - nivået stiger jo med en gang vi begynner å "styre", men det har de kanskje lagt inn i sine beregninger?

Ja, på det tidpunktet sov jeg vel fra ca 03.00 - 11.00, så dine antakelser er ikke så feil ;) Og jeg sov mye bedre enn det jeg gjør nå. Etter jeg var i syden, sov jeg ganske godt i noen uker, til kulda kom og tok kvelertak på meg igjen. Var lavtrykk over lengre tid når jeg kom hjem, og mye mildere enn nå - og da er jeg ikke så dårlig.

Men vet du om noen norske godkjente kilder som kan underbygge det du sier? Ikke for min del, jeg er helt enig, men noe jeg kan vise til legen?

Ja, og vet du, du nevner at prøvene kan slå ut feil på deprimerte... Det stod vel i veiledningen at infeksjon i kroppen kunne gi forhøyede verdier? Hm... jeg kan ikke finne det igjen på veiledningen, men jeg er sikker på at jeg har lest det, ganske sikker i alle fall. Og om jeg ikke har direkte infeksjoner, så hadde jeg forhøyede antall leukocytter både i blære, tynntarm og tykktarm på det tidspunkt - og det er jo igjen forløpet til betennelser, så jeg vet ikke om det kan ha virket noe inn?

[gunnda]

Men Stina, når en er lav, og ja,enig at verdiene dine er lave.. da er vel verdiene (selv lave) forholdsvis for høye om kvelden- det som gjør at en er lys våken?. Og så synker det i løpet av natta og utover morgenkvisten. Er vel derfor en sovner sent, og sover godt etter kl. seks om morgenen. Men da skulle det jo normalt stige slik at en sakte, men sikkert skulle våkne?
Og en tanke mht.slimhinner og kortisol også, virker inn på glatt musklatur,altså. Tenker på blæra og tarmene dine.... Men så er det det med nervesystem og hormoner også da. Ikke lett dette, men ingen kan si at det ikke er utfordrende!

[nora]

Det er en grundig artikkel om forskjøvet døgnrytme og feil cortisolmålinger på www.tidsskriftet.no , noen av dere vet vel hvilken jeg mener.
Handler om en ung mann hvor man tilfeldigvis finner feil tall og utreder ham, men egentlig er det ikke noe feil med ham, det er bare at man ikke tok i betraktning at han hadde omvendt dag....og konklusjonen er , hvorfor i h...bestilte legen slike prøver på en frisk ung mann, de forvirret bare......jaha.

Om tellene dine: ja, de er lave i referansområdet. Har lest et sted at morgen cortisol skal helst ligge trekvart oppe i referansområdet, ikke i nedre del. Jeg mener det er mer om noe lignede i Gails Thyroid Tips (google for dem, det er masse om cortisoldøgnrytmen der)

Ellers vil man tror jeg bare komme videre hos Balderklinikken (hvor en runde koster 8-12000 plusss masse kosttilskudd) eller en lege i tyskland eller Blgia som er utdannet hos søsknene Thierry og Therese Hertoghe. De er skikkelig grundige.

Om karbohydratene igjen: noen har den teorien (flere grupperinger) at IBS og fbromyalgi og autoimmune sykdommer kommer av bakterieinfeksjoner, (mykoplasmainfeksjoner) (blant annet Marshallhelp.forumet, samt flere andre nettsamfunn som tar antibisitka for revamtisme elelr andre ting, fnat noen linker på en candidaside, samt leste noe lignede på en ldn-yahoogruppe idag, et innlegg av Brenda som kommer menoen kommentarer om lyme(borreliose ) og MS og autoimmuns sykdommer utløst av B.Burgdoerferi... og flere nevner at man må begrense karbohydrater under behandling. Karbo svekker immunsystemet, samt er mat for bakteriene.
Jeg hadde noenete-sjokolade-om ettemiddagen-eller noen skiver marsipan fra marsipanpølse, og prøvde en liten dose naltrexon noen dager siden, og suget forsvant helt.
Det fins noen norske pasienter med crohns og IBS som prøver ldn nå.
Forskere har faktisk funnet et gen hos dem som gjør at de ikke makter å kaste ut slike bakterier fra cellene slik de burde. Akkurat det pasientene har bablet om i årevis....
bare grubler litt om diverse temaer, jeg. Håper vi kommer videre. De på diverse ME-forums osv driver også å følge med i diverse slike alternative behandlinger , samt prøver ldn også.

nora

nora

[Stina]

Tusen takk for svar dere

Er bare kort innom, må ta sovemedisiner og legge meg - sov ikke sist natt ;-)

Skal lese artikkelen, Nora. Har ikke råd til Balder. Veldig interessante ting du hele tiden kommer fram med. Har ikke glemt ldn, men er betenkt pga ITP. Må også ta en ting av gangen, eller få ting i alle fall, for å avklare hva som virker og hva som ikke virker.

Jeg leste vel på stopthyroidmadness? at ved lav binyrebarkfunksjon så var det problemer med karbohydrater - kanskje det er sammenhengen med stoffskiftesyke og karboene? Men jeg ser jo at du har mange forslag ;-)

Bare gruble videre du - tusen takk