Medfødt hypothyreose

[linneo]

Hei,

Jeg er ny her på forumet, fant det tilfeldigvis da jeg sjekka litt rundt på nettet etter informasjon om sykdommen.

Jeg begynte å sjekke litt på nettet fordi jeg har forsovet meg veldig mye, og hadde en samtale med sjefen min iforhold til om kanskje denne sykdommen kan ha noe med det å gjøre.. Har mistet to jobber før fordi jeg forsov meg veldig mye..

Grunnene til at jeg "forsover" meg er forskjellige, blant annet fordi jeg syns det er så kaldt å stå opp av senga at jeg venter til det lengste og da er det som regel for sent å komme tidsnok .. Det er ikke snakk om så mye forsent 10-20 minutter(noen ganger veldig sent), men det er nok til at det likevel er for sent.. Andre grunner er fordi jeg rett og slett ikke får sove når kvelden nærmer seg til tross for at jeg har stått opp tidlig.. Søvnmønsteret er veldig varierende, ofte sovner jeg på sofaen etter at jeg har spist og får fremdeles sove når jeg skal legge meg senere på kvelden.. Forvirrende..

Jeg er født med denne sykdommen, og screeningen i Norge for nyfødte ble startet da det ble oppdaget hos meg sent i 1978, screeningen ble innført i 1979.. Sykdommen ble altså ikke oppdaget og behandlet før jeg var 10 og en halv måned gammel.. Har siden gått på Thyroxin/Levaxin..

Jeg anser meg for å være heldig siden jeg ikke sliter med lav intelligens, noe som har vært veldig viktig for meg siden jeg har lest mange skrekkundersøkelser og artikler om at de som er født med sykdommen kan risikere å få nedsatt intelligens fordi de blir behandlet for sent til at eventuelle skader kan rettes opp.. Jeg har alltid følt meg annerledes, "rar", men jeg vet jo det at jeg både ser og høres "normal" ut.. Men, det er jo alttid følelsen som er avgjørende for hvordan man har det..

Nå som jeg nærmer meg 30 har denne sykdommen fått ny fokus i livet mitt fordi jeg lurer på om det allikevel er sånn at jeg opplever symptomer på sykdommen.. Fra 16 års alder har jeg hatt mange perioder med depresjon og tiltaksløshet, noe jeg fremdeles opplever.. Problemet mitt er at jeg ikke har noen referanser for hvordan jeg har "krav" på å ha det, om dere skjønner hva jeg mener.. Jeg har alltid hatt det sånn, og noen ganger lurer jeg på hvordan de har det de som ikke har denne sykdommen.. Er det riktig at alt skal være slitsomt..? Noen ganger tenker jeg at det hadde vært lettere å bare forsvinne om dere skjønner hva jeg mener.. Jeg har ingen selvmordstanker, for jeg er altfor nysjerrig til at jeg ikke vil finne ut hva dette livet har å by på.. Jeg velger heller å gå dypere inn i sykdommen og se om jeg kan finne noen svar der..

Når det gjelder T3 har jeg lest mye om det i det siste.. Jeg har sett gjennom journalen min fra da sykdommen ble oppdaget og ser at T3 har ligget på alt fra 1,8 - 2,2. Er referanseverdiene forskjellige fra barn til voksen..?

Jeg var innom fastlegen min denne uken for å ta nye prøver og spurte da om historikk for tidligere prøver for T3 blant annet og de hadde ikke blitt tatt.. Tror ikke de har blitt tatt siden jeg var 20 og da var T3 på 2,3..
De har ikke tenkt noe på det fordi jeg alltid har sagt at jeg har det bra, jeg trodde det var vanlig å ha det sånn som jeg hadde det..? Slapp, tiltaksløs, trøtt, deprimert, skolelei.. Det er jo vanlig for tenåringer..
Det må også sies at jeg er en person som ikke liker å klage, og mente vel derfor at det var min egen skyld at jeg hadde sånn.. (Når jeg ser tilbake ser jeg jo selvfølgelig at det er min egen skyld).. Jeg handlet jo ikke på det, men jeg visste egentlig ikke noe særlig om sykdommen bortsett fra at jeg tok tabletter å måtte gjøre det resten av livet..

Vet ikke helt hva jeg vil med dette innlegget, men jeg ville bare skrive litt om det jeg føler iforhold til min opplevelse av det å ha en kronisk sykdom.. Jeg skulle kanskje lagt inn dette innlegget på linken for barn med medfødt hypothyreose, men jeg er jo voksen idag, og følte det var mer naturlig å legge det her..

Hvis T3 viser seg fortsatt å være lav, vil dere da anbefale meg å prøve kombinasjonsbehandling med T3..??

Takk for at du tok deg tid til å lese, vet at dette ble et veldig langt innlegg..

Linneo

[Bittebitt]

Hei Linneo
Dette var et tankevekkende innlegg som jeg synes du skal legge in under "medfødt hypothyreose" i tillegg til at det står her. Det er sikkert mange foreldre med slike barn som blir glade for å høre fra en med egen erfaring.
Når det gjelder referanseområder for barn, så fant jeg dette på Aker Universitetssykehus (Aus) sine sider:
"Forventede verdier
Referanseområde for t3:
Voksne 1,2 - 2,7 nmol/l
Barn <4 mnd 1,8 - 3,7 nmol/l
4 mnd - 5 år 1,6 - 4,3 nmol/l
5 - 10 år 1,4 - 3,7 nmol/l
10 - 15 år 1,3 - 3,3 nmol/l
>15 år 1,2 - 2,7 nmol/l
Kommentarer
Høye verdier ses ved hypertyreose, av og til uten samtidig økning i tyroksin
(T3-toksikose). Lave eller normale verdier ses ved hypotyreose. T3 er godt parameter
på hypertyreose, men et dårlig parameter på hypotyreose."

Ellers opererer jo de forskjellige laboratoriene med ulike referanseområder
Det er vanlig å måle fri t3, og der er referanseverdiene andre enn de som står over her
Neste gang du går til legen burde du ta en skikkelig samtale med han/henne og fortelle om hvordan du har det. Du har jo gått hele livet med kun kunstig tilførsel av t4, mens en normal thyreoidea produserer en rekke forstadier til dette hormonet

[linneo]

Hei,

Tusen takk for tilbakemelding..

Jeg skal til legen nå til torsdag for å få svar på prøvene. Jeg sa jeg ville undersøke T3, men det blir kanskje feil siden jeg burde forespurt fritt T3..?

Jeg skal også som du sa legge innlegget inn under linken barn med hypothyreose, for som du sier er det nok interessant for de som har barn med hypothyreose eller medfødt hypothyreose å lese om mine erfaringer..

Linneo

[nora]

Høres ut som om du er undermedisinert eller at det er logisk å prøve liothyronin.
Når du ikke har fått informasjon om hvordan underdsoering utarter seg, og hva du kal se etter, slik som at du fryser, så er det ikke rart at du ikke skjønte det. Trist at du først finner ut om det via internett, de skulle ha fulgt deg bedre opp.
Det er en viktig oppgave, for helsevesenet og interesseoranisasjoner, å infromere foreldre, skoler og helsesøstre om barn med hypothyreose.

Hos meg og en del andre blir TSH bare lav, lange før ft4 og ft3 kommer opp i midten av referanseområdet. Jeg må heller titte på ft4 ft3 (trenger dem minst på 50%). Det er alltid en mengde pasienter som poster på internett om nettopp slike problemer med leger, at deres TSH blir så lav ved medisinering (men ft4 og ft3 stemmer bedre)
Man må dosere etter klinisk respons heter det også.

[Shanita]

Hei Linneo,

Jeg er så enig med Bittebitt om at innlegget ditt var tankevekkende. Det er så synd at helsevesnet ikke klarer å følge opp en slik sak som din. Man burde jo tro at det var den enkleste saken i verden. Oppfølgingen her burde jo absolutt ikke ligge på dine skuldre og legene burde jo ha fortalt deg hva du skulle se etter når det gjelder sykdommen din.

Det er vanskelig nok for en som har opplevd hvordan det er å være helt frisk, så jeg kan bare tenke meg hvordan det må være for deg som ikke vet. En ting er hvertfall HELT sikkert og det er at du skal IKKE oppleve depresjon, tiltaksløshet eller tretthet. Det er ikke normalt. Skjønner godt tanken du har om å bare forsvinne... Har tenkt den mer enn en gang selv. Selv om ikke det er ensbetydende med selvmordstanker, så forteller jo den setningen noe om hvor sliten en føler seg. Man har jo rett og slett lyst til å bli borte fordi det er for tungt å være med.

Jeg kan ikke mest om T3 og medisinering, og ser jo at du får mye hjelp fra de andre. Jeg ville bare at du skulle vite at det er ikke normalt å ha det slik som du har det.

Håper du kjenner litt bedring snart...

Klemmer fra Shanita

[heiki]

Hei

Min lille jente på 2år har medfødt hypothyreose.Jeg kjenner ingen andre som har barn med denne sykdommen,og legene får man jo ikke så mye kunnskap fra.Det meste har vi lest oss frem til blant annet på internett.Ifølge legene så er alt normalt,uansett hva man spør om.Vi opplever i perioder att hun blir fort sliten,spesielt hvis det har vært mye støy rundt henne.Da kan hun trekke seg tilbake og nesten bli litt paralysert.Hun plages også endel med magen.VI synes det er litt vanskelig å vite hva som skyldes sykdommen og hva som er normalt iforhold til alder.Vi har ofte savnet å høre fra andre foreldre som har barn med medfødt hypothyreose.