Legebesøk, kortisol, ødemer, sprengte blodkar m.m.

[Stina]

Hei dere

Var til legen i dag og hadde tatt mot til meg å spørre om sliten binyrebark. Han var ikke ukjent med fenomenet. Var villig til å måle kortisol i blodprøve, men ikke andre ting så som ACTH - i alle fall ikke i første omgang.

Så tok jeg opp enda litt flere ømtålige temaer. Har jo så mye ødemer/myxødem?/appelsinhud på beina. Han mente ikke at det var myxødem, men han trodde det hadde sammenheng med hele sykdomsbildet - også fordi jeg kunne vise han de kraftige merkene etter strømper. Men han visste ikke hva man kunne gjøre med det. Leste jeg ikke om noen som hadde fått noen slags lymfedrenasje eller noe for dette? Så er det noen som vet om det finnes en godkjent behandlingsform for dette?

Så har jeg også mange sprengte blodkar, men jeg tror verken han eller jeg har noen formening om hvorfor. Har dere? Dårlig blodsirkulasjon? Oppstått ved utbrudd av blødertilstanden ITP? Sist, men ikke minst - behandlingsform? Tror jammen meg han var villig til å sende meg videre her også bare det er noe som er godkjent av skolemedisinen og trygdeverket. Uansett, vil jeg veldig gjerne ha tips.

[nora]

Jeg begynte med lavkarbo og glutenfritt sist vinter og har nå gått ned 13 kg, det var det vannet som er i ødemene mener jeg. Jeg økte også levaxin litt.
Har lest noe sted at antistoffene har noe med ødemene å gjøre. Kanskje. Gluten trigger jo antistoffene. Og økt dose senker også antistoffene. Så kanskje har det noe med det å gjøre.
Det andre , kanskje det har noe med blodkarene å gjøre og det kan også være et dosespørsmål, ref. aVWS.

[Stina]

Takk for svar

Det er mulig jeg er på for liten dose Levaxin/Liothyronin. Gikk jo tilbake til 100 Lev om dagen etter jeg ble hyper. Men har nå i flere måneder økt veldig, veldig forsiktig. Er på 125/10 nå. Forsøker vel nå snart 125/15 tenker jeg, for jeg fryser f.eks. fremdeles forferdelig.

Ja, hadde jeg blitt kvitt noe av "tømmerstokkene" mine, så hadde det vel gått flere kilo her også ;)

Så Gluten trigger antistoffer? Men hvis man går over på glutenfri kost, kan man da ikke få Cølliki hvis man ikke har det fra før av?

Når det gjelder aVWS, eller evt ITP, ville ikke de blodkarene som sprakk under disse utbruddene forsvinne igjen? Jeg hadde da hudblødninger på armene f.eks., men de er borte. Hvorfor går de på beina ikke bort? Tror heller de er i økning. Kan man ikke få dem bort på noen måte?

[cathrin]

Sprukne blodkar kan fjernes i hudpleie salonger.

[Sonja Midtlien]

Har du prøvd støttestrømper? Kan være noe du har nytte av. Ellers bør du få henvisning til fysioterapeut med spesialkompetanse innen lymfedrenasje. Denne vil også kunne fastslå hvilken type støtte/kompresjonsstrømpe det er du trenger (graden av kompresjon). Strømper i klasse 1 får du kjøpt på apotek, strømper i klasser over det må du til bandagist for å få og da bør du ha vært igjennom en utredning hos fysioterapeut først.

For å tilpasse riktig størrelse krever de at du tar følgende mål av bena om morgenen: rundt ankelen, rundt under kneet, og fra gulvet til under kneet. Noen krever også et mål rundt ca midten på leggen.

Kompresjonsstrømper i klasse 2 er dyre i Norge og dessverre ikke mulig å få igjen noe på trygdekontoret for dette. Men det finnes muligheter til å handle på internett. Selv handler jeg her med hjelp av gode venner i USA:
http://www.brightlifedirect.com/

[Stina]

Takk, Sonja

Har lurt på dette med fysioterapeut og lymfedrenasje. Kjenner til ei som driver med det her i nærheten. Men blir dette dekket av folketrygden, mon tro?

Har heller ikke prøvd støttestrømper. Hvorfor får man ikke dekket dette? Og er de ubehagelige å ha på?

[cathrin]

Ville trodd at lymfedrenasje blir dekket av folketrygden dersom det er sykdom som ligger til grunn.

[nora]

Støttestrømper er egentlig ganske deilige å ha på hvis man er mye på føttene.
De som jobber på sykehus tar ofte de hvite støttestrømpene som er for pasienter fordi det hjelper i en slitsom jobb som er konstant å være på beina.
nora

[Anne Ma]

Så lenge det er en fysioterapaut som gjør lymfedrenasjen, så dekkes egenandelen. Det er jo en del av fysioterapautens behandlinger. Kan være en fordel å ringe å høre om hun utfører slik behandling Stina. Jeg spurte min "torturist" - fysioterapauten om han drev med det. Og det gjorde han egentlig ikke, men han hadde gjort det tidligere. Kanskje jeg får forsøkt det også... Vi får se med tiden

[Stina]

Heia Anne Ma

Så lenge det er en fysioterapaut som gjør lymfedrenasjen, så dekkes egenandelen.

Øhh... er ikke helt med - men det er jo ikke noe nytt
Dekkes egenandelen? Jeg må vel BETALE egenandel? Så lenge legen vil henvise meg, noe han sa han var villig til. Og vil det ikke komme innenfor Egenandelstak 2? Og er grensen for det 2500 i år?

Snakket litt med fysioterapeuten min i dag som også driver med lymfedrenasje. For ei hyggelig dame, det kan jeg bare si! Har henne på gruppetrim også to ganger i uka Uansett, hun var litt usikker, men trodde det kom under Egenandelstak 2. Men hun visste ikke om det ville hjelpe meg noe. Hun visste ikke mye om myxødem, om det nå er det jeg har, eller så er det et vanvittig evigvarende anfall av celluitter (men legen sa jo at jeg hadde væske, så ???). Men hun kunne kanskje forsøke, men hadde ikke kapasitet nå. (Hun er den eneste i byen, og i nabobyen er den eneste der syk nå, så hun må overta dette også. Vet heller ikke om jeg tør å legge meg der og blottlegge elendigheten gang på gang.)

Jeg tror hun sa det ville koste 180 kr gangen. Vet ikke hvor ofte jeg evt skulle gått. Forresten var hun inne på at hvis vi kunne bevise at astma kunne forårsake væskeansamlinger, kunne jeg muligens få det dekket via dette. Noe som vet om det kan det?

Kjære cat

Jo, tror lymfedrenasje pga tilstander som kreft som har forårsaket ødemer, kan bli dekket av folketrygden. Tror aldri i verden stoffskifteproblemer - er ikke problemet vårt at legestanden og trygdeverket har alt for lite kunnskap om dette?

Og du sier: "Sprukne blodkar kan fjernes i hudpleie salonger." Ja, jo, men er det ikke bittesmå skjønnhets"problemer" man går med her? Tror ikke jeg tør å legge fram tømmerstokkene i en "skjønnhetssalong"

Hva med laser? Spurte en hudlege en gang i forbifarten - som jeg var til pga stadig økende kviseproblem - han nevnte at det tidligere i den byen hadde vært en type spesialist som sprøytet noe inn i blodårene så de klappet sammen - kom nettopp til å tenke på dette. Noen som vet noe om slikt? Hvem, hva, hvor?