Vi har fått vite at jenta vår på 3,5 år har lavt stoffskifte

[mamma til 4]

Har fått vite hos fastlegen at blodprøvene viste at hun har for lavt stoffskifte, og at det nok er årsaken til noen symptomer hun har.

Han har henvist henne til barneklinikken.

Er det noen som vet om de tar fler undersøkelser, eller begynner de med medisiner med en gang? Føler jeg finner så lite info på nettet om barn med ervervet stoffskiftesykdom. Finner mye om barn med slike medfødte sykdommer.

Har jo lest om ultralyd av skjoldbruskkjertelen, rtg.ve hånd + div andre blodprøver enn de hun allerede har tatt. Er det sansynlig at noen av disse undersøkelsene blir tatt av jenta vår?

[baremei]

Kan du si noe om hvordan blodprøvene hennes er?

[mamma til 4]

Når det gjelder svaret på blodprøvene, så fikk vi tlf fra fastlegen om at de viste at jenta har for lavt stoffskifte. Han hadde tydelig dårlig tid, men fikk iallefall med meg at en av prøvene var forhøyet. Får vel brev i posten fra han om prøvesvarene tenker jeg.

Siden etter sommerferien har jenta vår vært veldig sliten. Hun avbryter leken for å legge seg ned - samme om det er ute eller inne. Hun er veldig varm av seg til vanlig, men når hun får disse periodene når hun legger seg ned, siler svetten fra hodebunnen på henne. Ellers har hun treg avføring, og tørr/nuppete hud på hele kroppen.

[baremei]

Jeg har ett råd til deg: sett deg inn i dette.

Lær deg alt om blodprøvene, hvordan svarene er og hva de betyr.

Få utskrifter av alle prøveresultater, husk å få med normalområdene. Uten er det håpløst å sammenlige prøver over tid.

Skriv dagbok, lær om medisinen osv.

Du blir nødt til å følge nøye med på alt som har med alt å gjøre for å være sikker på at hun får riktig behandling.

Det kan du nemlig ikke forvente at du får fra fastlegen med mindre han er en meget spesiell fyr. De fleste leger kan altfor lite om dette, enda mindre når det gjelder barn.

Barneklinikken er vel og bra, men undersøk og forsikre deg om at de har erfaring med barn og stoffskifte eller at de kan samarbeide med noen som har det.
Hvis de ikke gjør/har det må du gjøre en innsats for å finne en endokrinolog som kan sakene sine.

Jeg ønsker ikke å skremme deg, og håper ikke jeg gjør det, men alt dette vil gjøre livet adskillig lettere både for henne og resten av familien.

Lykke til.

[mamma til 4]

Tusen takk for svar!

Det kan kanskje være lett å ha for stor tiltro til helsevesenet, så det er godt du kommer med disse påminnelsene.

Skremte meg gjorde du ikke, men innlegget ditt fikk meg til å innse at oppfølging av blodprøvesvar og behandling er noe vi må følge grundig med på selv.

Håpet er jo at de tar en kontrollprøve på barneklinikken, og finner ut at prøvesvaret var feil - det hender jo faktisk fra tid til annen. Men, det er nok for optimistisk :( , for jenta har jo endel symptomer som ikke de tre andre barna våre har.

Ha en fin helg!

[baremei]

Når det gjelder svaret på blodprøvene, så fikk vi tlf fra fastlegen om at de viste at jenta har for lavt stoffskifte. Han hadde tydelig dårlig tid, men fikk iallefall med meg at en av prøvene var forhøyet. Får vel brev i posten fra han om prøvesvarene tenker jeg.

Her blir jeg ganske betenkt. Legen slenger ut av seg på telefon at et barn har lavt stoffskifte? Og har dårlig tid attpåtil? Jeg håper dere fikk satt opp en time for å snakke om saken?
Det er en diagnose som vil kreve tett oppfølging i mange år fremover, dvs inntil hun kan overta selv (forutsatt at diagnosen blir bekreftet og hun får medisin, dosen vil trenge stadige justeringer etterhvert som hun vokser, for ikke å snakke om i puberteten).

Har du tiltro til legen er ingenting bedre, også om han kanskje ikke kan så mye om dette. Men hvis han viser vilje til å høre, lære og samarbeide med annet fagfolk er han muligens gull verdt likevel. Det vet du best selv.

[eias]

Hei

Det som du må få vite av legen er verdiene på FT4, FT3 og TSH, i tillegg så kan det hende det allrede er tatt Anti TG og Anti TPO, som også er interessante. Alle disse kan fortelle deg litt om hva som ligger bak det lave stoffskiftet til datteren din.
På sykehuset vil de i første omgang ta blodprøver og muligens ultralyd av skjoldbruskkjertelen eller CT av hypofysen, kommer litt an på hva prøvene viser. Ellers så er også min erfaring at det varierer veldig hva legene kan om stoffskifte hos barn, så forsikre deg om at den du prater med, har kunnskap om nettopp dette.
Hvis prøve nr to viser også lave verdier, skal medisinering starte umiddelbart. Hvis du ikke har vært til utredning enda, så mas!! Barn skal ikke gå lenge med thyroksinmangel for det går så utover utviklingen deres. Det positive er at medisinen virker bare etter noen dager. Gutten min fikk merkbart mye mere energi etter bare en uke eller to.
Han har hypofysesvikt, så han har lavt stoffskifte som en del av sitt symptombilde. Han er til utredning på Riksen. Hvis du sender meg en PM, kan du få mob.nr mitt hvis du vil, så kan vi utveksle erfaringer
For sjekk av prøveresultater er dette en super link:
http://www.helse-bergen.no/ymse/LabHand ... #hormonlab
Men husk at barn har ofte litt andre referanser enn voksne, og det varierer litt mellom sykehusa hvilken referanser de bruker.
Lykke til med utredning.

Hilsen Eias