Primær hyperparatyreose ?

[bambi]

Har nettopp kommet tilbake fra nytt legebesøk, og har ikke rukket å oppdatere meg selv helt ennå.

Nå mistenkes det primær hyperparathyreose. Har normal kalsium men forhøyet PTH på 18,7 (ref: 1,0 - 5,7). Fått henvisning til ultralyd av halsen for å sjekke. Noen som vet noe om dette?

Siden jeg ble tatt av Levaxin for 2 mnd siden, så har TSH steget betraktelig. Det har faktisk og anti-TPO, tross denne dietten jeg har gått på. Så nå er det ganske utelukket at antistoffene skyldes matintoleranser. Iallefall ikke de jeg testet for (gluten, melk, gjær,sukker).

Og jeg har fått resept på Armour 30mg siden jeg reagerte motsatt på Levaxin enn forventet. Skal ta 1 morgen + 1 ettermiddag. Er dette mye å begynne på? Jeg kan lite om akkurat dette.

Her er iallefall testsvar:

S-kalsium: (2,15-2,51) 2,35
S-kalsium, ioni: (1,18-1,35) 1,25
S-PTH (1,0-5,7) 18,7
S-25(OH) vitD (37-131) 94

S-anti-Tg (<40) 49 (132 tidligere)
S-anti-TPO ( <35) 918
S-fritt T3 ( 2,3-5,7) 3,2
S-fritt T4 (9,0-22,0) 10,4
S-TSH ( 0,2-4,0) 6,3 (3,8 1 mnd tidligere)

[bambi]

Er det virkelig ingen som kan hjelpe meg med det jeg lurer på?

[Anne Ma]

Hei

Kan svært lite om hyperparathyreose. Trodde jeg hadde noen linker, men kan ikke finne dem - også glemte jeg deg desverre helt ut.

Når det kommer til Armour er det ikke mye. Mener å huske at 1 grain er 60 mg, så det er ikke kjempe høy dose. De fleste unge voksne starter på 50 mg Levaxin til dagen. Ut fra prøvene dine så vil jeg si at du absolutt trenger tilskudd av hormoner. Både FT4 og FT3, så Armour er nok et bra valg

[nora]

Vi har hatt noe diskusjoner om hyperparathyreose her. Det er muligens en forening på gang, spør NTF om de vet noe.
I tyskland er det en sterk forening for dem med parathyreoidesproblemer. I stoffskiftesammenheng kommer man noen ganger borti det siden noen får dkadet parathyreoidea under/etter skjoldkjerteleoperasjon og at de ikke virker etterpå. Det er et stort problem.

Men du har tydelig primær hyperparathyreose og det skiller seg fra sekundær ved at vitamin D er veldig bra (skal være over 80nanomol/liter) og både totalt og ionisert kalsium ikke er lavt.

Det beste lesestoffet om hyperparathyreose er www.parathyroid.com og det er best å prøve å komme til en kirurg som opererer masse parathyreoidea. Ofte vil endokrinologer bare vente og se, men kirurgene vet at man må operere.
Du trenger vel en sestamibi-scan; ultralyd vil vel ikke vise noe siden parathyreoidea er myke og neppe kan ses på ultralyd synes jeg å huske.
"Ultrasound exams done at some radiology center or the radiology department of a hospital will also not show the tumor in most cases! Less than 10% of these scans will show the tumor... not because the tumor isn't there... but because this test is HIGHLY dependant upon the skill of the person doing the test. If they don't do this every day, the scan will not be useful! (like taking a photograph of your kids at night without a flash--you can't see the kids, but the are still there). Ultrasound scans done by endocrinologist or your endocrine surgeon in their office can be extremely helpful and this is a good thing for you to have." Mulig det kan vise noe hvis du er heldig.
Men hvorfor i huleste blir du ikke sendt til en sestamibi-scan? De vet du har en eller flere syke parathyreoidea og bare en ordentlig scan kan vise om det er en eller flere. Det pleier bare å være en. Men man må vite. En ultralyd kan ikke bevise det. Parathyreoideae kan nemlig være mange rare steder, se nettsidene for mulighetene.

Det er noen artikler om hyperparathyreodisme i legetidsskriftet.
Og noen flere i utlandet, for eksempel http://jcem.endojourmals.org og flere steder.
http://www.endocrineweb.com/parathyroid.html

viktig til slutt: Hvis de sier at du ikke er syk nok til operasjon fordi kalsiumet ditt ikke er høyt, er det tull, fordi normalt kalsium bare betyr at nyrene dine fungerer bra.

nora

[bambi]

Tusen takk begge to. Det var mer oppklarende,Nora
Er blitt sendt til UL av Omdal, så jeg håper han vet hva han gjør. Har prøvd å søke litt rundt selv, men sitter her nedsyltet og hostende etter litt for mye vifte i varmen

Det med vit d, jeg tar jo ganske høye doser d-vit hver dag for å holde nivået. Har det noe å si?

Armour måtte selvsagt bestilles, så jeg får de først i morgen. Blir spennende å prøve, og jeg håper virkelig det kan hjelpe litt.

[Hansen]

Det er sikkert sånn at du har fått for lite info fra dem som vel burde gi deg det ?
Og så må du nærmest utdanne deg i din egen sykdom for å forstå hva de prater om og for å vite hvilke rettigheter du har.
Det er desverre vanlig, så du får bar begynne for det er jo viktig da.

Den gangen jeg tok undersøkelsen var verdiene litt over øvre grense - også kalsium, men man gjorde ingeting. Jeg begynnte på Armour etter det og fikk det så mye bedre at jeg har ikke testet noe mer.

Det jeg fant ut var at det kan være fra 2 til 10 slike kjertler og eneste måten å redusere på var å operativt fjerne noen. Vet ikke om det er slik enda.
De vil nok sjekke om noen er blitt større for det kan indikere at det er den som produserer for mye PTH.
Det kan være flere årsaker som ikke går direkte på dette systemet, som feks. hypoalbumi - for lite av proteinet albumin.

Jeg bryter vel tråden, men det er intressant å vite hvordan du fikk resept på Armour og sånn, særlig formuleringen rundt at Levaxin ikke var bra......

[bambi]

Kan det du skrev sist, nora, ha noe med at jeg har forhøyet urinsyre? Siden det og blir skilt ut fra nyrene.

[bambi]

Jeg bryter vel tråden, men det er intressant å vite hvordan du fikk resept på Armour og sånn, særlig formuleringen rundt at Levaxin ikke var bra......

Ja, si hvordan jeg fikk det. Jeg var ikke helt i form den dagen jeg var hos legen, og kom ikke på noe smart å spørre om. Men jeg spurte om det var noe annet som kunne hjelpe meg. Og legen mente det kunne være en ide å prøve Armour. Så jeg skal altså prøve et par mnd da, siden jeg tydeligvis trengte noe for å regulere stoffskiftet

[nora]

Urinsyren tror jeg ikke har noe med sake å gjøre. men vet ikke sikkert. Har ikke hørt om noen sånn sammenheng ihvertfall.
Vitamin D sies også å være gunstig ved primær hyperparathyreose synes kjeg å huske å ha lest i jcem. Inntil da hadde de sterkt frarådet slike pasienter å ta hver ken kalsium eller D-vitaminer.

Ideen med ultralyd er nok å satse på å være heldig og finne synderen med en gang og få fortgang slik.

Det står vel også noe interessant på en enttside til en avdeling på Ullevål sykehus, der hvor de opererer parathyreoidea.

Her er litt fra Medline:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entre ... stractPlus

[Shanita]

Hei Bambi,
Jeg har også høyt PTH, kalsium er normalt hos meg, men jeg har lavt vitamin D. Ble målt for ca 4 uker siden. Har vært hos endikrinolog i mellomtiden også. Jeg var på medisiner (vanndrivende) for høyt blodtrykk/vannansamling i kroppen. Legen mente at disse kunne være årsak til at jeg hadde høyt PTH også. Hun ba meg slutte med medisnine i en periode og komme tilbake og ta nye blodprøver. Skal dit på torsdag, så jeg er skikkelig spent.

På det verste verket jeg så i muskelaturen ( lårene spesielt), og merker nå at jeg er noe bedre av det. Hun mente at det var kaliumen som var årsken til at jeg verket.

Hun mener at mitt tilfelle peker mot malabsorbasjon. Tenker da på lavt vit D antar jeg.

Jeg har så mange symptomer at jeg har ikke tenkt å gi meg med det. Uansett ville bare at du skulle vite hva som har blitt meg fortalt vedr. PTH.

Håper du finner ut av det hele og at du føler deg bedre snart...