Graves i 2010, radioaktiv Jod i Mai 11, hevelse rundt øyne, hva er startdosering??

[frank]

Hei alle sammen!

Jeg fikk diagnosen Graves i fjor, men har muligens hatt høyt stoffskifte siden barne skolen, er i dag 40 år. Så jeg har slitt med dette i mange år uten å vite det. Har gått regelmessig til lege og bedriftslege hvert år, har da klagd på skjelving på hendene (det har jeg hatt siden jeg var 20 år) og føler meg utslitt sykisk og fysisk. Legene har fortalt meg at det er bare noen som skjelver på hendene og at jeg må ta det roligere på jobben, så blir du bedre.

Nå har jeg fått nok av leger som ikke kan jobben sin og jeg tar saken i egne hender mhht opplæring, behandling og hvor/hvem jeg skal hendvende meg til.


Jeg tok radioaktiv jod for 4 md siden, og de siste 2 ukene har jeg fått hevelser i ansiktet og spesielt rundt øynene.
I dag så dro jeg til legen for å få Levaxin tabletter for første gang, legen doserte meg med 1 tab daglig, alså 25 mikrogram.
Er dette riktig dosering, sånn til å starte med... og han sa at da ville hevelsen rundt øynene og ansiktet forsvinne.



Er det noen som kan hjelpe........

[Eirin]

Hei Frank

Har du tatt noen stoffskifteprøver i den senere tid? Vanskelig å vurdere hvorvidt 25 mikrogram er en dose som kan ha noen effekt når man ikke vet noe om hvor stoffskiftet ditt ligger. 25 mikrogram er en liten dose og det kan være lurt å ikke bli gående på den for lenge om den ikke skulle ha noen merkbar effekt.

[Admin]

Er det noen som kan hjelpe........

Kære Frank Du har oprindeligt postet din tråd i "Test-forummet", hvor den var godt gemt væk, også væk fra forsiden. Vi har flyttet tråden nu til forummet Graves sykdom, hvor den både kommer på op forsiden, og bliver set af andre som læser i "Graves-forummet". Beklager at vi har overset din tråd så længe, at den først nu er flyttet til rette sted.

[Anisa]

Har du tatt noen stoffskifteprøver i den senere tid? Vanskelig å vurdere hvorvidt 25 mikrogram er en dose som kan ha noen effekt når man ikke vet noe om hvor stoffskiftet ditt ligger. 25 mikrogram er en liten dose og det kan være lurt å ikke bli gående på den for lenge om den ikke skulle ha noen merkbar effekt.

Fuldstændig enig med Eirin! 25 mcg er til småbørn. Men det kan ske, at nogle patienter oplever, at deres stofskifte stiger markant i perioden efter radiojodbehandlingen, selv om det lyder helt omvendt i forhold til hensigten med behandlingen, hvilken er at netop sænke stofskiftet. Det er dog et kendt fænomen og derfor burde du følges meget tæt med hyppige stofskifteprøver i perioden efter radiojodbehandlingen ("Selv om behandling med radioaktivt jod for Graves sygdom er generelt sikker, især i en ellers rask patient, kan dog en alvorlig forværring af hyperthyreose forekomme, hvorfor anbefales en tæt overvågning af patienten i de første par uger efter behandlingen." Citeret fra denne tråd). Men man kan ikke udelukke at stofskiftet svinger meget op og ned, i længere tid efter radiojodbehandlingen end to uger.

Før du og vi ved, hvad er dine aktuelle tal, kan man ikke give nogen råd. Særlig vigtigt er at kende til tallet på dine TRAS-antistoffer, fordi de kan påvirke dit TSH så det viser en falsk (lav?) værdi og hvis du behandles efter den (måske forklaring på den latterligt lave dose Levaxin), bliver du aldrig bedre. Mange fastlæger (og også en del speciallæger) kender ikke til dette TRAS-egenskab, som forfalsker TSH, så inden du kan komme videre, er du nødt til at rekvirere alle dine prøvesvar, over tid, før og efter radiojodbehandlingen og poste dem her - for dit eget overblik og for dem, der kan dele egne erfaringer med dig. Du har ret til at få alle udskrifterne, idet dine blodprøveresultater er din ejendom.

Nå har jeg fått nok av leger som ikke kan jobben sin og jeg tar saken i egne hender mhht opplæring, behandling og hvor/hvem jeg skal henvende meg til.

Er det noen som kan hjelpe........

Når du virkelig har erkendt at uden egen viden kommer du ikke videre (som så mange andre her), kan jeg anbefale på det varmeste, at du læser dig op i denne sygdom, på Elaine Moore's hjemmeside, og skaffer dig et par af hendes bøger, du kan vælge fra listen her. Der findes nok ingen nulevende læger i denne verden, der kan lige så meget eller mere om Graves end Elaine Moore. Hun skriver for syge, på et sprog der kan forstås af alle, og med respekt for sygdommen, så man man bedre kan håndtere den.

Elaine Moore's råd/viden kombineret med erfaringer her på forummet, vil virkelig ruste dig godt til fremtiden. Du har været medtaget af denne sygdom siden ungdommen og nu er du 40 år. Ingen grund til at spilde mere fremtid end der allerede er spildt. Jeg kan godt forstå dig!

[frank]

Hei Frank

Har du tatt noen stoffskifteprøver i den senere tid? Vanskelig å vurdere hvorvidt 25 mikrogram er en dose som kan ha noen effekt når man ikke vet noe om hvor stoffskiftet ditt ligger. 25 mikrogram er en liten dose og det kan være lurt å ikke bli gående på den for lenge om den ikke skulle ha noen merkbar effekt.

Hei

Ja jeg har tatt blodprøver den 12.9.11, resultat som følger:

TSH 0.01
TRAS 40
FT3 2.3
FT4 6.0
ALAT 28
ALP 147
ATPO 600

Dette sier ikke meg så mye men, vha skal det ligge på etter normen?

Mvh
Frank

[frank]

Fuldstændig enig med Eirin! 25 mcg er til småbørn. Men det kan ske, at nogle patienter oplever, at deres stofskifte stiger markant i perioden efter radiojodbehandlingen, selv om det lyder helt omvendt i forhold til hensigten med behandlingen, hvilken er at netop sænke stofskiftet. Det er dog et kendt fænomen og derfor burde du følges meget tæt med hyppige stofskifteprøver i perioden efter radiojodbehandlingen ("Selv om behandling med radioaktivt jod for Graves sygdom er generelt sikker, især i en ellers rask patient, kan dog en alvorlig forværring af hyperthyreose forekomme, hvorfor anbefales en tæt overvågning af patienten i de første par uger efter behandlingen." Citeret fra denne tråd). Men man kan ikke udelukke at stofskiftet svinger meget op og ned, i længere tid efter radiojodbehandlingen end to uger.

Før du og vi ved, hvad er dine aktuelle tal, kan man ikke give nogen råd. Særlig vigtigt er at kende til tallet på dine TRAS-antistoffer, fordi de kan påvirke dit TSH så det viser en falsk (lav?) værdi og hvis du behandles efter den (måske forklaring på den latterligt lave dose Levaxin), bliver du aldrig bedre. Mange fastlæger (og også en del speciallæger) kender ikke til dette TRAS-egenskab, som forfalsker TSH, så inden du kan komme videre, er du nødt til at rekvirere alle dine prøvesvar, over tid, før og efter radiojodbehandlingen og poste dem her - for dit eget overblik og for dem, der kan dele egne erfaringer med dig. Du har ret til at få alle udskrifterne, idet dine blodprøveresultater er din ejendom.



Når du virkelig har erkendt at uden egen viden kommer du ikke videre (som så mange andre her), kan jeg anbefale på det varmeste, at du læser dig op i denne sygdom, på Elaine Moore's hjemmeside, og skaffer dig et par af hendes bøger, du kan vælge fra listen her. Der findes nok ingen nulevende læger i denne verden, der kan lige så meget eller mere om Graves end Elaine Moore. Hun skriver for syge, på et sprog der kan forstås af alle, og med respekt for sygdommen, så man man bedre kan håndtere den.

Elaine Moore's råd/viden kombineret med erfaringer her på forummet, vil virkelig ruste dig godt til fremtiden. Du har været medtaget af denne sygdom siden ungdommen og nu er du 40 år. Ingen grund til at spilde mere fremtid end der allerede er spildt. Jeg kan godt forstå dig!

Hei

Ja jeg har tatt blodprøver den 12.9.11, resultat som følger:

TSH 0.01
TRAS 40
FT3 2.3
FT4 6.0
ALAT 28
ALP 147
ATPO 600

Dette sier ikke meg så mye men, vha skal det ligge på etter normen?

Mvh
Frank

[Anisa]

TSH 0.01
TRAS 40
FT3 2.3
FT4 6.0
ALAT 28
ALP 147
ATPO 600

Det siger mig en del, men før jeg begynder at spørge dig om, hvordan i alverden kan du overhovedet holde dig oprejst (med de tal ), vil jeg gerne be' dig om at tilføje referenceværdier for hver prøve, eller fortæl på hvilket lab analyserne blev gennemført, så finder jeg ref.værdier selv.

[frank]

Det siger mig en del, men før jeg begynder at spørge dig om, hvordan i alverden kan du overhovedet holde dig oprejst (med de tal ), vil jeg gerne be' dig om at tilføje referenceværdier for hver prøve, eller fortæl på hvilket lab analyserne blev gennemført, så finder jeg ref.værdier selv.

Takk for rask respons, skal prøve å finne ut det i morgen.

[frank]

Det siger mig en del, men før jeg begynder at spørge dig om, hvordan i alverden kan du overhovedet holde dig oprejst (med de tal ), vil jeg gerne be' dig om at tilføje referenceværdier for hver prøve, eller fortæl på hvilket lab analyserne blev gennemført, så finder jeg ref.værdier selv.

Hei,

Blodanalysene ble gjort den 12.9.11 på: Sykehuset innlandet avd. Elverum Lab.

Mvh
Frank B

[Eirin]

Hei igjen


Jeg skal forsøke å forklare så godt jeg kan ut fra den begrensede kunnskapen jeg har og så kan Anisa rette meg evnt komme med supplerende info til deg. Hun er ekstremt dyktig på dette. Forhøyet TRAS som du har sannsynliggjør diagnosen Graves som du har fått. Ikke sjelden er også ATPO forhøyet ved denne sykdommen.

Din TSH er supprimert (undertrykt), svært vanlig i måneder etter radioaktiv jodbehandling. Det betyr i praksis at denne verdien ikke kan brukes til noe for øyeblikket i forhold til å si om ditt stoffskifte er forhøyet eller for lavt. Det man da ser på er FT4. Hos deg er denne også nå lav. Vanlige referanseområder er 8-20, 8-22 og du ligger nå på 6. I tillegg er FT3 også nå i det lavere sjikte hos deg. Disse to verdiene samlet sier noe om at du etter radioaktiv jodbehandling mulig ser ut til å måtte belage deg på at din kropp kommer til å være i behov av stoffskiftemedisin. Ved radioaktiv jodbehandling forsøker man å slå ut kjertelen i slik grad at stoffskiftet blir normalt. I mange tilfeller blir det ikke slik, for mye av kjertelen slås ut og man blir avhengig av tilførsel av stoffskiftehormoner livet ut. Hvordan dette utvikler seg etter radioaktiv jodbehandling ses mye i løpet av det første året etter mottatt behandling. I denne perioden bør det tas prøver ofte (ca hver 6 uke).

Du er nå i gang med Levaxin og det er ut i fra prøveresultater tatt den 12.09 helt riktig å sette i gang behandling med dette. Dosen du er satt på er imidlertid veldig lav og jeg er redd dette ikke er nok til å gjøre store utslag i riktig retning mot et normalisert stoffskifte. Det er derfor viktig at du ikke blir gående over lang tid på denne dosen (kan være greit noen uker for å vende kroppen til medisinen, selv om jeg tror det er noe mer vanlig å starte med 50 om du ikke har noe kjent hjerteproblematikk) og at du tar blodprøver hyppig. Dette er beste måten å forhindre at du nå etter å ha tippet over i lavt vil slippe å oppleve massive symptomer på dette. Ta nye blodprøver om noen uker. Om de ikke viser noen klar oppgang i FT4, så er det på tide å øke dosen.

Alat og ALP er prøver som er relatert til lever og begge er normale.