Gravid etter graves?

[Oslojente]

Hei!

Jeg fikk diagnosen Graves for ca to år siden. Har gått på Neo M. nesten hele tiden etter dette, med unntak av et par mnd der det så ut som jeg var frisk. Det kom desverre tilbake, da jeg ikke klarer å bli kvitt antistoffene selv om selve thyroksinnivået mitt var lett å senke. Nå er legen min iferd med å gi opp denne behandlingen. Da jeg begynte behandlingen, forespeilte spesialisten meg at neste trekk ville være radiojod hvis medisinen ikke virket. Men nå sier legen min plutselig at hun "ikke har lyst til at jeg skal behandles med radioaktivitet når jeg er 29 år og ikke har barn enda". Er det virkelig en fare for sterilitet etter radiojodbehandling?? Hvorfor nevnte ikke spesialisten dette da? Han viste jo at jeg ønsket meg barn. Blir veldig glad for alle svar ang dette med radiojod og graviditet, og generelt hvordan andre folk opplevde radiojod som behandling.

[smgj]

Jeg tror ikke der er radiojod'en direkte vedkommende tenker på, men at et lavt stoffskifte - som du nok vil få etter behandling - kan være vanskelig å regulere slik at kroppen aksepterer en graviditet. Er stoffskiftet underregulert vil det ofte oppstå problemer både med å bli gravid, og med spontanabort under svangerskapet.

[Oslojente]

Men er ikke det akkurat det samme med operasjon? Blir det ikke lavt da også? Vil dette si at uansett hvordan de velger å løse dette så kan jeg få problemer med på bli gravid? Legen min sier at operasjon ikke er en veldig god løsning for meg, da jeg ikke har noe forstørrelse på kjertelen i det hele tatt. Da øker risikoen for å komme borti biskjoldbruskkjertelen, og nervene til stemmebåndet. Vil gjerne høre hva dere andre har valgt ifh graviditet. Har lest om en del folk her på nettet som har valgt å bli gravid med litt høyt stoffskifte, men at de da bytter til det andre legemiddelet (husker ikke navnet). Men legen min sier at jeg FOR ALL DEL ikke må bli gravid, det er kjempefarlig for fosteret. Men etter en evnt operasjon eller strålebehandling, kan jeg da bare prøve i vei, eller må det gå lang tid sånn at vi vet at stoffskiftet har stabilisert seg? Kjenner at jeg begynner å bli utålmodig..

[Anisa]

Måske ikke direkte, men måske tænker lægen på at jod normalt deponeres i spytkirtlerne, cerebrospinalvæske, hjernens substantia nigra, maveslimhinden, plexus choroideus, brystkirtler, æggestokke og corpus ciliare i øjet. Hvor almindelig jod deponeres, deponeres også radioaktivt jod og i dette tilfælde også i æggestokkene. Selv om halveringstid for radioaktivt jod er kun 13 timer, kan det alligevel betyde, at æggestokkene påvirkes og bliver ikke 100% "fertile" lige med det samme igen, dvs. det kan tage tid at kunne blive gravid efter radiojodbehandling.

Jeg har ikke hørt om, at radiojodbehandling gjorde nogen permanent steril, men jeg ved heller ikke så meget om det. Under alle omstændigheder er det på sin plads, altid selv forsøge at finder mere viden om de foreslåede behandlinger, fordi som det fremgår af Oslojentens beretning - er lægerne ikke lige opmærksomme på en mulig effekt af samme behandling. Jeg kan næsten regne ud, at fastlægen er en kvinde (og opmærksom), hvor speciallægen er en mand (?) (ikke opmærksom), men det er bare min mening.

Har lest om en del folk her på nettet som har valgt å bli gravid med litt høyt stoffskifte, men at de da bytter til det andre legemiddelet (husker ikke navnet). Men legen min sier at jeg FOR ALL DEL ikke må bli gravid, det er kjempefarlig for fosteret.

Ved du hvad, Oslojente? Hvad med at læse hvad lægerne selv skriver om det? I denne tråd her: Thyroidea-sykdom, graviditet og fødsel i indlæg nr. 2 og 4, kan du læse beskrivelser af de danske guidelines for behandling af gravide med hyperthyreose. Læs det først og så tænk over, hvad du ellers vil søge efter af info, og om du kan dermed få lidt indblik i sagen, så du er bedre rustet til næste samtale med lægerne.

God bedring Oslojente.

[Oslojente]

Takk for svar! Stemmer det med kvinnelig lege og manlig spesialist ja. Mulig du har et poeng!

Har lest mye inne på forumet i dag, og jeg blir mer og mer forvirret. Folk skriver utrolig mye forskjellig, og jeg skjønner mer og mer hvor ulikt sykdommen arter seg hos folk.

1. Forstår jeg det riktig om antistoffene slett ikke trenger å bli borte av radiojodbehandling? Og at jeg derfor vil være like syk etterpå?

2.Hva er det som avgjør hva som er best av operasjon og radiojod? Hva er fordeler og ulemper med de to metodene?

3. Leste et sted at Radiojod ikke var lurt mtp øyesymptomer. Jeg har ikke hatt problem med øynene, ihvertfall ikke utstående øyner. (vet ikke hvilke andre symptom en kan ha? Jeg har bare vært veldig lyssky) Kan en få utstående øyner av radiojod?

4. Er det ok å bli gravid mens man går på medisin, eller er høyt antistoffnivå farlig for fosteret? Er det ok om antostoffnivået er på god vei nedover?

5. Kan det være at det beste er å ikke la seg behandle? (Leste om noen her som angret på operasjon fordi de nå hadde lavt stoffskifte og følte seg dårligere enn før. Det høres jo utrolig leit ut. Men er det ikke bare å ta mer thyroksin da, eller er det ikke så enkelt?

6. Mine thyroksinnivå var enkle å behandle, selv om jeg var veldig dårlig når det ble oppdaget. Hadde antagelig hatt sykdommen lenge, og hadde utrolig høy puls, håravfall, ødelagte negler da jeg begynte medisinering. Likevel begynte jeg på bare 20 mg Neo og måtte raskt gå ned til 10, og videre til 5 mg da stoffskiftet mitt ble for lavt. Jeg gikk da ca 8 mnd på den dosen og så seponerte de medisinene fordi alt så bra ut. Tilbakefall etter 5 mnd. Denne gangen gikk også thyroksinen ned fort, men antistoffene går ikke ned. Har gått på 10 mg i 6 mnd, men da steg plutselig antistoffene. Thyroksinen steg også, men var fortsatt godt innen for normalen. Likevel merket jeg det godt på kroppen med høy puls. Gikk da opp til 15 mg og pulsen ble fin etter en uke. Skjønner ikke at jeg kunne merke så godt at det hadde steget når thyroksinen fortsatt var innenfor normalen. Er det antstoffene som gir høy puls og hjertebank?

7. Vet noen om andre måter å behandle på som kan være bedre for meg? Føler ikke at legen min egentlig vet mye om dette... Og kan det være at jeg ikke blir kvitt antistoffene? Er det en mulighet?

Mange spørsmål her, blir glad for alle svar og erfaringer fra andre! Særlig de som har erfaring med graves og graviditet. Lurer veldig på når jeg kan forvente å få lov til å prøve.

[Blondie]

Heia Oslojente
Nå må jeg først starte med å understreke at jeg har lite greie på hyperthyreose, men vet endel om å være hypo. Siden du er hyper er det stor fare for at behandlinger du får i fremtiden kan føre til at du blir hypo også. Du skal derfor være klar over at det er en evig kamp for noen å finne rett dose med stoffskiftemedisin. Mange opplever følgetilstander som en konsekvens av lavt stoffskifte som feks ME, nevropati og slitne binyrer. Når disse tilstandene skal behandles i forhold til hverandre er utfordringene enda større. Mange som har gått fra høyt til lavt stoffskifte opplever at lavt stoffskifte er en verre tilstand å leve med, selv om den av legene karakteriseres som langt mindre farlig. Du spør om vi ikke bare kan ta mer stoffskiftemedisin og spørsmålet ditt er helt legitimt. Hvis du følger linken på forsiden av forumet om TSH tyranni så skjønner du hvorfor.

Når det gjelder ditt høye stoffskifte ville jeg bare spørre deg om hvordan du spiser? Har du forsøkt et kosthold med goitrogene matvarer? Dette er matvarer som hemmer stoffskifte og som vi med lavt stoffskifte skal unngå å spise. Det kunne kanskje være en ide å forsøke iallefall. Jeg får ikke linket dette til deg nå fordi jeg skriver fra mob tlf, men søk på forumet. Masse bra skrevet om dette.

[Oslojente]

Blondie: Fant ikke den linken du nevner. Vil gjerne lære mer om dette siden jeg sikkert ender opp som hypo snart. Har lest masse de siste dagene, og det er en del ting jeg ikke forstår. Det virker som om det er noe med radiojodbehandling som ingen vil snakke om. Legen min nevner i en bisetning at hun ikke ønsker at jeg får det, på diverse inforsider så blir det hele tiden nevnt at dette først og fremst blir bruket på kvinner over menopause osv osv. På nhi.no står det at bl.a at radiojod "brukes i Norge tradisjonelt mest hos kvinner etter overgangsalderen og hos menn over 40 år når annen behandling svikter", og "Følgende skal ikke behandles med radiojod: Barn og ungdommer(...)". Hvorfor ikke? Hva er det de ikke forteller om denne behandlingen. Et annet sted står det at det er trygg og sikker behandling som ikke gir økt risiko for kreft senere. Spesialisten min sa at radiojod ville være naturlig som neste steg hvis Neo Mercazole ikke virket, og at jeg et halvt år etter det kunne prøve å bli gravid. Men så leser jeg flere steder her at antistoffene kan være igjen i kroppen i årevis etter behandling. Og at det er farlig for fosteret om en har antistoff i kroppen under graviditet. Og at det slett ikke er sikkert at jeg er frisk et halvt år etter det, jeg kan bli nødt til å streve lenge for å finne riktig dose thyroksin. Det får meg til å føle meg usikker på om han egentlig bryr seg om mitt store ønske om barn, og om det er noe ved den radiojodbehandling som kan ødelegge for dette. Operasjon er visstnok lite aktuelt på meg siden jeg ikke har struma og det derfor vil være en risikooperasjon. Noen som vet noe om radiojod og eventuelle bivirkniger ingen vil snakke om...?

[Blondie]

Linkene om goitrogene matvarer er MANGE her på forumet. Her har du en av dem. Du kan også forsøke å google ordene. Men jeg skjønner jo at dette ikke kan hjelpe deg med antistoffene dine. Hva med å skrive ned spørsmplene dine før du skal tilbake til spesialisten, så får du kanskje en mer nøyaktig forklaring?

[Eirin]

Jeg forstår at du har mange spm i denne sammenhengen Oslojente og jeg tror ikke du kommer til å få svar på dem alle. Ingen kan spå utfallet av radiojodbehandling. Ingen av behandlingsalternativene som finnes er uten muligheter for et eller annet i kjølvannet av dem.

Det du vet er at du har en sykdom som krever behandlling. Det er svært forvirrende å vite hva man skal gjøre når noen anbefaler og andre ikke. Jeg har vært igjennom det samme. En lege ville at jeg skulle prøve en annen medikamentell behandling før radioaktivt jod, fordi dette var vanlig der han opprinnelig kom fra. Alt av medikamentell behandling var førstevalg der og deretter radioaktivt jod/kirurgi og en annen ville at jeg skulle ta radioaktivt jod, fordi jeg er veldig medisinømfintlig og han mente det bare ville forlenge enn prosess som var uungåelig, nemlig å bremse Graves. Den tredje personen som ble involvert, endokrinolog på A-hus anbefalte også radiaktivt jod. Selv var jeg et stort spørsmåltegn.

På NHI's sider kan du i tillegg til det du har skrevet også lese at radioaktivt jod er førstebehandling i andre land. Jeg vet ikke hvor mange Graves-pasienter som mottar radioaktiv jodbehandling årlig, men jeg tror du kan være rimelig sikker på at det er nok til at studier er gjort med tanke på økt kreftfare. I forhold til at du kan risikere å få lavt stoffskifte tror jeg ikke det finnes noen som kan gi deg noen garantier for at dette ikke kommer til å skje, ei heller om dette kommer til å vanskeliggjøre det å bli gravid. Men det er mange med lavt stoffskifte som får barn, så å ta en slik evnt sorg på forskudd er unødvendig. Som du kan lese her inne kan lavt stoffskifte være en komplisert tilstand, men du må også ta med at det finnes mange som lever med denne sykdommen uten de store komplikasjonene. De finner du trolig ikke her på forumet. Men ingen kan heller gi deg garantier for om du havner i den ene eller andre kategorien.

Finnes det mulighet for en runde til med Neo tror jeg selv jeg hadde forsøkt det. Om radiaktivt jod slår ut kjertelen din helt så har du fått en kronisk sykdom. Finnes ikke den så kan du undersøke muligheten for den andre medikamentelle behandlingen jeg ikke husker navnet på akkurat nå. Om ikke dette er alternativer, så gjenstår såvidt meg bekjent bare radiaktivt jod eller kirurgi.

Jeg forstår at dette er vanskelig og at du gjerne skulle hatt svar på både det ene og det andre. Min erfaring er dessverre, selv om jeg både lette og konsulterte med flere, at en del spørsmål ble stående ubesvarte. Ikke la dette hindre deg i å stille spørsmål og konsultere så mange du måtte trenge. Jeg mottok til slutt behandling med radioaktivt jod, noe uvillig, og har i dag lavt stoffskifte. Jeg er ikke en av de som lever med dette symptomfritt og glad som ei lerke, men jeg har det bedre enn når jeg var hyper. Jeg var vel og merke fryktelig dårlig når jeg hadde det og det var ikke noe alternativ å forsøke å gå med det fortsatt ubehandlet. Jeg har ikke lengre antistoffer, men er usikker på når de forsvant.

Du står ovenfor en sykdom du ikke kan leve med ubehandlet og skal velge mellom: ingen ideelle behandlingsmetoder. Det er ikke enkelt dette her og jeg føler virkelig med deg.