Hei alle sammen! Jeg har hatt struma siden tidlig tenårene.

[Dahlia]

Hei

Jeg var litt på forumet her for et års tid siden, men ble til slutt så sliten av å forsøke å forstå hva som skjedde i kroppen min, at jeg rett og slett måtte koble litt av. Har ikke blitt særlig klokere i tiden som har gått, og er fortsatt full av spørsmål.

Litt om min historie:

Jeg har hatt struma siden tidlig tenårene, og har tatt stoffskifteprøver med jevne mellomrom siden jeg var ca 16 år. Fikk i alle år høre at det ikke var noe galt med prøvene mine, men at de lå i det øvre grenseområdet. Jeg har "bestandig" hatt symptomer som er forenelig med høyt stoffskifte (skjelvende hender, uro, søvnproblemer, enorm varmeproduksjon, tynn som en strek, humørsvingninger osv), men har som så mange andre blitt avvist med anti-depressiva ("men jeg er jo ikke deprimert" - "Jo det er du, du bare vet det ikke"), tilbud om sovemedisin (noe som er helt uaktuelt siden jeg har små barn) beskjed om å slutt og stresse og timer hos psykolog.

Etter at jeg fikk mitt første barn, ble jeg i skikkelig dårlig form. Jeg ble henvist til Ullevål, og fikk der beskjed om at jeg hadde fått post partum tyreoditt. I følge legen der skulle jeg bare la være å sykle (ingen fysiske utskeielser), så ville alt gå seg til om en tid. Det gjorde det ikke, og stoffskiftet mitt holdt seg jevnt litt forhøyet i en to - tre-års periode. Legen min ville ikke gjøre annet for meg en å "Ta nye blodprøver om tre måneder". Jeg var så sliten og utafor at jeg etterhvert trodde det var annet alvorlig i veien med meg. Jeg fikk ikke sove. Følte meg fyllesyk hver morgen uten å ha inntatt alkohol. Hodet var fullt av sement, hyppige kraftige hodepiner, kvalme, skjelvende hender, humørsvingninger, fraværende korttidshukommelse og alltid så utrolig distre (mange morsomme historier knyttet til det, men de får jeg spare til en annen gang 8) ) Legen min ville ikke høre snakk om å sykemelde meg, og jeg gråt meg til og fra jobb i perioder. Og dere kan sikkert tenke dere hvordan hjemmelivet var... Vel, en uendlig lang historie bør jo gjøres så kort som mulig, så enden på visa ble at jeg til slutt ble gravid med mitt andre barn (etter laaaaang tids prøving og en spontanabort). Jeg ventet til jeg fikk komme til helsestasjonen på kontroll første gang (12 uker på vei), forklarte jordmor hvordan jeg hadde det, fikk snakke med deres lege som tok stoffskifteprøver av meg og sykemeldte meg på flekken.

Prøvene viste at jeg hadde for høyt stoffskifte, jeg fikk komme til aker, ble medisinert under svangerskapet og går fortsatt til oppfølging (snart to år etter fødsel).

Men det blir jo aldri noen ende på denne visa - for prøvene mine befinner seg stadig i grenseland. Noen ganger er TSH for lav, noen ganger er FT3 for høy, noen ganger er FT4 for høy. Men det varierer, og blir aldri dramatiske verdier. Jeg har ingen anti-stoffer, men tester nå en gang i måneden for det meste. På Aker ser man det hele ann fordi de ikke ønsker å operere eller gi radioaktivt jod før de skjønner hva som egentlig feiler meg. Siste sa legen at de egentlig forventer at jeg vil utvikle lavt stoffskifte på sikt. Har fått medisiner mot høyt stoffskifte som jeg har fått beskjed om å bruke når jeg føler jeg har behov for det. Noe jeg synes er skrekkelig vanskelig å avgjøre når man går hangler litt mindre og litt mer hele tiden.

Kan også nevne at jeg har tjukt av stoffskiftesykdom i slekta, alle kvinner i slekta bortsett fra min mor. De fleste har lavt stoffskifte, men har en tante som er behandlet med radioaktivt jod mot høyt stoffskifte.

Dette ble lang og fyldig - ble revet med når jeg først begynte å skrive Er glad det finnes forum som dette - håper jeg kan lære noe og også bidra så godt jeg kan!

- Dahlia -

[baremei]

Har du fått undersøkt kjertelen skikkelig? Med ultralyd, scintigrafi og jodopptak?

Hvis du har knuter i kjertelen kan det forklare mye av det du forteller. Da skal du også ha finnålsbiopsi med ultralyd, jeg ble sendt til Bærum sykehus for akkurat det, Aker mente de var de flinkeste på akkurat det.

Siden du allerede er inne på Aker ville jeg spurt om å få en prat med Ingrid Norheim på Thyroideaklinikken.

Og du kan jo vurdere om du skal be om radiojod eller operasjon uansett, for heller å få et lavt stoffskifte som tross alt er lettere å behandle enn det du plages av nå. Pest eller kolera, ja, men verdt å vurdere og diskutere med legen.

[Dahlia]

Hei!

Jeg har tatt scintigrafi tre gang, uten at det har vist noe galt. Jeg har knuter i kjertelen som er undersøkt men finnålsbiopsi, og alle var heldigvis godarta. Så her klør alle seg i hodet, og jeg hangler videre.

Det er Ingrid Norheim jeg går til, og føler at jeg møter forståelse hos henne, men hun har intet annet å foreslå enn å vente og se. Hun er opptatt av symptomene mine, og det er jeg glad for!

Tenker at det kanskje egentlig er noe annet som feiler meg? Noe som kan påvirke stoffskiftet mitt uten at verdiene blir ekstreme? Skulle så ønske at jeg enten ble helt frisk eller helt syk, om dere skjønner hva jeg mener

[brits]

Hei Dahlia,

Jeg husker deg fra tidligere

Dessverre har jeg ingen gode råd å komme med. Du virker jo veldig godt ivaretatt på Aker, men det kan jo være en ide å poste prøveresultatene dine her allikevel.

Kanskje en annen har noe lurt å bidra med....

[Dahlia]

Hei alle sammen! Det er lenge siden sist jeg skrev et innlegg på forumet, men kort fortalt har jeg et stoffskifte som har svingt i flere år. Jeg har diagnosen høyt stoffskifte og går fast til kontroll på Aker (gjort det i over tre år), men har ikke varme knuter eller positiv TRAS. Har hatt struma siden tidlig i tenårene, og har en rekke knuter i kjertelen, spesielt i høyre halvdel. I perioder er formen veldig dårlig, mens jeg har dager (av og til til og med uker) da jeg føler meg OK. Men har til gode å føle at jeg har overskudd og skikkelig enegi de siste seks årene. Har nå vært sykemeldt i tre måneder fordi jeg har vært totalt utmattet.

Hadde nettopp time på Aker. For en måned siden var prøvene mine FT4 26, TSH 0,08, nå var de innenfor normalen. Det siste året har TSH ligget rundt 0,2 (normalområdet går fra 0,2 og oppover om jeg ikke husker feil?), og FT4 har svingt mellom 14 og verdier over normalområdet med jevne mellomrom. Jeg sa at jeg nå var lei av å gå å hangle, og legen sa straks at hun kunne sende henvisning til operasjon så lenge jeg var klar over at ikke alle blir i god form når de tar Levaxin. Videre spurte hun meg om jeg var sikker på at det var stoffskifte som var årsaken til at jeg følte meg som jeg gjør. Har også vært hos kirurg for noen måneder siden (henvist fra homonlaben på Aker)for å se på mulighet for operasjon. Eneste kirurgen snakket om var mulige komplikasjon under og etter operasjon og det var vanskelig å vite om plagene mine kom fra stoffskifteproblemene mine.

Så nå sitter jeg her med en blanding av panikk og usikkerhet. Synes det høres forferdelig ut å fjerne hele kjertelen (som er det kirurgen mente var det eneste fornuftige i min situasjon), og er livredd for å gjøre dette for så å oppdage at jeg ikke blir bedre - kanskje bare verre? Skjønner heller ikke hvordan legene kan spørre meg om jeg er sikker på at det er stoffskiftet som påvirker formen min. Hvordan skal jeg vite det? Dere andre som har operert/ skal operere, hvor delaktig var dere i valget om å bli operert? Kan leger finne på å sende meg til operasjon uten å mene at jeg trenger det?

Huff. Vet nesten ikke hva jeg skal spørre dere om, kjenner bare at jeg ikke har lyst til å operere bort kjertelen om det ikke er noen grunn til det. Lurer på om jeg skal avlyse hele greia, men da vil jeg jo bare fortsette å ha det slik jeg har hatt det de siste årene. Og det er jo heller ikke noe jeg har lyst til. Hvordan klarer man å ta et sånt valg?

[cathrin]

Tror neppe legen ville sendt deg til operasjon for å fjerne hele kjertelen dersom det ikke var det riktige å gjøre. Reagerer i likhet med deg på at du skal avgjøre om det ikke finnes andre årsaker at du ikke føler deg bra.

Grunnen til at de snakker så mye om at det ikke er sikkert at du blir bedre og komplikasjoner i forbindelse med operasjonen er at det er forpliktet til å informere deg om det, slik at de kan diktere i journalen din at det er gjort og du ikke senere kan si at du ikke hadde hørt om at det kunne oppstå komplikasjoner f.eks.

Håper det er noen her inne som har blitt operert og som kan hjelpe deg.

[Anne Ma]

Det eneste jeg kan si er at de som har operert svinger ikke lenger opp og ned på samme måte. Det er jo ingen kjertel som produserer noe.

Ellers tror jeg også at jeg ville ha hatt det som du. Det er fanden meg ikke et enkelt valg du står overfor. Jeg kan desverre ikke lede deg siden jeg ikke har operert selv.

Men en stro trøste klem sender jeg med glede! Håper det blir bra til slutt!

[Zena]

For min del kan jeg bekrefte det Anne Ma sier at man ikke svinger så mye opp eller ned etter operasjon ettersom man styrer Tyroxin dosen selv og ikke lar en mer eller mindre defekt kjertel gjøre det. Dvs. når man har funnet riktig dose Levaxin, og det er ikke gjort over natten, regn med i alle fall endel måneder etter operasjonen å "svinge" på. Noen bruker lenger tid enn det (opp til 1 år), og atter andre synes ikke Levaxin virker for dem i det hele tatt. Men mitt inntrykk er at mange opererte fungerer fint etterhvert med sin Levaxin. Sånn sett er det jo en sjangs å ta, det er ingen som kan fortelle deg at ting blir såre vel etter operasjon, men det kan bli det.

For min egen del er jeg nå kjempeglad jeg fikk fjernet hele kjertelen i nov-06. Jeg fungerer mye bedre på Levaxin enn med Neo-Mercazole samt tungpust/ svelgevansker grunnet knute. Jeg hadde bare hatt problemer med stoffskiftet ca. 6 mdrs tid før operasjonen, men pga. at jeg var hyper med kalde knuter ringte endokrinologen (etter samtale med kirurg - biopsi av knuten) og sa de kunne anbefale operasjon. Selvsagt var det opp til meg om jeg ville ta anbefalingen eller fortsette på NeoMercazole som jeg hadde gjort til da, de fikk godt frem at det ikke var sikkert livet ble bedre etterpå, men mest sannsynlig ville en fjerning av kjertelen på sikt være en forbedring for meg helsemessig. Hos meg var det lett målbart at det var skjoldkjertelen som var problemet, jeg var kraftig Hyper med alle symptomene på det (ble ikke helt stabil på NeoMercazole), samt klumpen (som kunne se ut som den fortsatt vokste).

Hvis det er noen som helst tvil at dine plager kommer fra stoffskifteproblemene forstår jeg at det blir vanskeligere for deg enn for meg å ta et valg. Og vanskeligere for legene å anbefale operasjon eller ei. Men valget er til syvende og sist kun ditt, det er vel sånn for at en ikke skal kunne skylde på legene hvis man ikke opplever bedring etterpå, eller får problemer med at man ikke synes Levaxin virker etc.

Jeg kan jo også fortelle at jeg selv hadde mine tvil på om min avgjørelse å la meg operere var riktig i ukene etter operasjonen, et par dager i begynnelsen angret jeg faktisk for det. Jeg opplevde livstruende blødning rett etter operasjonen og måtte re-opereres i all hast 1 time etter første operasjon. De minuttene jeg var våken mellom narkosene og fikk akutte pusteproblemer fordi blodet klemte på luftrøret samtidig som det rant ut av operasjonssåret, har for alltid brent seg inn i hukommelsen min. Ennå kan jeg noen ganger på natten føle panikken ved å kveles/ blø ukontrollert. Ukene etter operasjonen datt jeg rett ned i Hypo-dalen fordi min Tyroxindose ikke var høy nok (man må bare prøve seg fram), var svimmel, klarte ikke stå, lå og ristet/skalv rett som det var. Økte dosen dobbelt og ble selvsagt en smule Hyper igjen...osv...
Men etter 2 måneder begynte ting å stabilisere seg, jeg fungerte i hverdagen og har siden da til de grader kunnet fortsette med livet mitt som i fjor stod på stedet hvil. Nå bare blomstrer jeg, det er helt toppers å "leve". Hadde jeg ikke tatt operasjonene hadde jeg ikke hatt den lykken nå, det vet jeg.

Jeg vet at dette innlegget ikke er helt det du håpet å lese, man håper noen skal kunne ta den vanskelige avgjørelsen for en, si at "ja klart må du operere, alt blir så og så greitt etterpå". Så enkelt er det dessverre ikke, heller ikke for legene/ endokrinologene, de kan bare se dine blodprøveresultater og ikke alltid hvordan du sliter spesielt hvis verdiene dine er "fine". Jeg for min del hadde fått god info om at man kunne slite med lavt Kalsium eller i verste fall få skadet stemmebånd under operasjon, men blødning med tilhørende øyeblikkelig hjelp og re-operasjon hadde jeg ikke forestillt meg, så det var et sjokk. Selvom det hender svært skjelden er det godt din kirurg ramser opp komplikasjoner, jeg burde vært bedre forberedt, kansje jeg hadde forstått det som skjedde hadde jeg tenkt på det før jeg faktisk opplevde det.

Lykke til med det vanskelige valget :-)

[MetteS]

Jeg kjenner meg så utrolig godt igjen i deg....veldig vanskelig å foreta et valg så lenge man ikke får 100 % garanti for at alt blir bra etterpå.
Jeg har selv hatt hyperthyreose i snart sju år, og formen har svingt med prøvene. Legen på Aker har snakket om operasjon de siste 4 årene men jeg har vegret. Ville forsikre meg om at jeg hadde prøvd ALT før jeg tok den avgjørelsen. Det føler jeg nå at jeg har gjort og innsett at ikke noe hjelper i lengden...på meg hvertfall.
Skal derfor nå opereres og står på venteliste.
Vanskelig, om ikke umulig å råde deg til noe men for meg var det hvertfall viktig å prøve alle andre muligheter før jeg legger meg under kniven..

[El-Ella]

Sliter med samme problemstilling selv. Er henvist til kirurg på Aker og venter på time for å diskutere operasjon eller ikke. Jeg klarer ikke bestemme meg! Den ene dagen tenker jeg at livet må da bli bedre etter at kjertelen er fjernet. Neste dag vil jeg prøve med Neo Mercazole og se om det stabiliserer seg. Har egentlig liten tro på det siste, men en operasjon er en stor og vanskelig avgjørelse.
Fint å lese andres erfaringer. Du får prøve å veie for og imot på alle områder. Det er det jeg holder på med. Dette er ikke lett..
Lykke til med valget ditt og skriv gjerne til oss om hva det blir til