Jeg er sint og drittlei

[Sonja Midtlien]

OBS - utblåsning!

Ja, jeg er sint, og jeg er drittlei av å være syk! :x

Jeg er først og fremst sint på den legen som visste at jeg hadde lavt stoffskifte, og som ga f* i å gjøre noe med det! Og jeg er sint på den legen som sa jeg hadde lavt stoffskifte, men ga blaffen i å forklare meg hva lavt stoffskifte var.

Jeg oppsøkte lege første gang i 86/87 for det jeg nå vet er blant symptomene på lavt stoffskifte. Likevel tok ikke legen meg på alvor. Jeg var blitt overvektig, og det var kun vekta han brydde seg om. Det andre jeg egentlig gikk til legen for, var det bare såvidt jeg fikk hjelp for. Jeg gikk jevnlig til denne legen i fire-fem år og tok blodprøver.
I ettertid har jeg fått vite fra denne legen at det syntes på blodprøvene allerede den gangen at jeg hadde lavt stoffskifte. Hvis han bare hadde gitt meg thyroxin alt den gangen, kunne jeg ha fått krefter til å gjøre noe med vekta allerede da. Da kunne jeg kanskje ha oppplevd å bli normalvektig jeg også og sluppet å slite med vekta i så mange år. Men den muligheten fikk jeg ikke.

På begynnelsen av 90-tallet skiftet jeg lege, og denne fortalte meg at jeg hadde lavt stoffskifte og han ga meg thyroxin for det. Men det var flere viktige ting han aldri fortalte meg noe om; at dette er en sykdom, at jeg må ta medisiner resten av livet, og sist men ikke minst; han fortalte ingenting (!) om symptomene! Hadde han bare listet opp noen av symptomene, kunne jeg ha krysset av for omtrent samtlige allerede den gangen. Men jeg fikk altså ikke vite noe som helst, og den gangen fantes jo ikke internett og ikke hadde vi noe helseleksikon hjemme, så jeg hadde ingen sjanser for å finne ut av dette selv. Ã… spørre legen nyttet ikke, for jeg fikk ikke svar.

Så da resepten skulle fornyes viste det seg at legen hadde sluttet ved senteret, og han som overtok meg som pasient fulgte ikke opp stoffskiftet. Jeg visste jo som nevnt ikke noe, og siden jeg ikke visste om jeg skulle kjenne noe bedring av tablettene og hva jeg evnt skulle ha kjent noen bedring av, så sluttet jeg med tablettene.

Det var ikke før i 1997 at jeg fikk diagnosen etter at jeg så "Helse-refleks" på Nrk, gikk til legen og slo i bordet. De fleste av dere som har lest på hjemmesiden min, har fått med dere resten av den historien.

Jeg er virkelig sint på disse legene! Jeg har blitt mye sykere enn jeg behøvde å bli, hvis de bare hadde tatt stoffskiftet mitt på alvor. Jeg går rundt med så forbaska mye sinne i meg på grunn av dette! Jeg gråter ofte når jeg er alene. Og hver eneste ting som kommer i tillegg som følge av stoffskiftet og som jeg må slite med hver dag, så som B12-mangelen, vektproblemene, det at jeg blir så fort sliten mentalt, konsentrasjonsvanskene, hukommelsestrøbbelet, angstanfallene, urinsyregikta, ødemene og alle andre ting som stadig dukker opp i kjølvannet av dette og som fører til undersøkelser og undersøkelser og atter undersøkelser... alt dette gjør meg bare enda mer deprimert og sint. Diabetes og høyt blodtrykk er visstnok det siste jeg har fått nå. Jeg er møkkalei av å være syk! Jeg orker ikke flere undersøkelser! Jeg har nå begynt å sette ned foten når det gjelder flere undersøkelser, for jeg orker ikke mer. Jeg driter rett og slett i om jeg ikke kommer til å leve like lenge som andre. Jeg har nok, jeg trenger ikke å vite om hva mer jeg lider av!

Jeg blir deprimert og sint av å vite at jeg sannsynligvis kunne vært så å si frisk idag, dersom disse drittlegene hadde gjort jobben sin skikkelig! Jeg har så lyst til å fortelle dem hvor mye de har ødelagt av livet mitt! Jeg vet i alle fall at han jeg gikk til på 80-tallet vet hvem jeg er. Derimot er jeg ikke så veldig sikker på at han som ga meg thyroxin og unnot å fortelle om lavt stoffskifte kan huske meg. Men jeg har veldig lyst til å sende dem begge et brev og ta et skikkelig oppgjør med dem.
Den første legen står jeg dessverre i fare for å treffe på daglig, for han har kontor her i nærmiljøet. Jeg unngår ham så langt jeg kan, for det er få personer jeg forakter mer enn han. Jeg vil ikke si hater, for det er et for sterkt ord. Men forakter - ja.

[Leya]

En STOOOOOR klem til deg Sonja !!!
Og jeg føler virkelig med deg ! Har dager selv hvor jeg er virkelig forbanna på legen som ikke tok meg på alvor når jeg begynte å bli dårlig i en alder av 24-25 og som bare sa at jeg hadde ett for godt liv, det var derfor jeg la på meg.... Og dette var i min mest aktive periode i livet :evil:

Forstår så veldig frustrasjonen og sinnet ditt, det er som å lese om meg selv i mye av det du skriver.

*Klemmer deg enda litt til*

[cathrin]

Jeg forstå godt frustrasjonen din Sonja.

Sender deg en stor trøsteklem og håper at livet kan bli bedre for deg.

Dersom du føler for det syns jeg du skal skrive brevene du nevner. Skriv dem gjerne nå og send dem og noen dager om du fortsatt føler for det. Er ikke sikkert du får noe svar eller at legen bryr seg, men det kan likevel være riktig for deg. Kanskje kan legen lære noe av det som fremtidige pasienter kan ha god av.

Du skal vite at forumet ditt betyr mye for meg og helt sikkert for veldig mange andre her inne. Vær stolt av at du har opprettet det.

[Lisbeth]

Du får en KJEMPEKLEM fra meg også

Dette er bare så trist å lese! Hvis du orker å stå for det å skrive disse brevene (jeg tenker på om du møter vedkommende det gjelder), så GJØR DET!
Det er på tide noen av disse arrogante legene blir konfrontert med sin egen udugelighet og likegladhet. Det er jo ikke legenes liv som blir ødelagt. Grunnen til at vår pasientgruppe og også andre grupper sliter er at det ikke finnes energi til å gjøre noe med det. Vi har jo mer enn nok med å kjempe for å få den behandlingen vi må ha.
Det som er skremmende med dette er at det ikke er noen løsning på dette. Historien din er trist, Sonja, og det er trist at det ikke har blitt mye bedre i dag.
Men som cat skriver så er du til stor hjelp for andre som sliter, og det kan du virkelig være stolt av

En STOOR KLEM fra Lie

[Shanita]

Hei Sonja...
Jeg har heldigvis ikke gått med plager så lenge som deg, men det begynner å bli 10 år.

Jeg har ikke fått lest historien din og heller ikke sett hjemmesiden din. Noe jeg veldig gjerne kunne tenke meg. Jeg kjenner meg så veldig godt igjen i dine symptomer.

Jeg er endelig henvist til en endokrinolog på grunn av mine problemer og jeg kommer helt sikkert til å møte på en sånn arrogant lege som du beskriver. De legene jeg har møtt hittil har hvertfall vært en skuffelse.

Jeg har samtlige symtpomer som du beskriver, hvis man ser bort fra sukkersyken. I tillegg har jeg både fysiske og psykiske symptomer som du ikke nevner. Kjenner meg veldig godt igjen i det du skriver om å ville gi opp også, og derfor er det jo så bra at vi har dette forumet. Her kan vi gi hverandre oppmuntring, støtte og ikke minst gode råd!

Jeg tror det er MANGE som har hormonelle problemer som ikke blir tatt på alvor av legene. Jeg tror også at mange med stoffskifteproblemer, spesielt de som ikke opplever bedring av medisner kan ha andre sykdommer på gang. Jeg har en pappa som begynte med lavt stoffskifte og mageproblemer og det viste seg at han gikk med Cushings i 15 år. Han var innom mange leger før han ble tatt på alvor. Han endte opp med hypofysesvikt og nedsatt hørsel på grunn av manglende kunnskap hos legene. Symtpomene du beskriver her (helt ned til diabetes) er faktisk symptomer på blant annet Cushings.

Det jeg i bunn og grunn vil frem til er at du MÃ… ikke gi opp. Nå vet jeg veldig lite om din bakgrunn, men jeg antar at du har vært til flere typer spesialister og jeg håper at du finner igjen styrken til å kreve å se enda flere.

Det du opplever er ikke normalt!

[Tussa]

HEI SONJA !

Hvorfor bruke mye energi på å formulere noe nytt ? Det du skrev her var rett fra levra eller hjertet

Gjør det enkelt, ta kopier og send dem til disse personene, og jeg tror du vil poste dem med en deilig følelse !

Når det er gjort setter du deg i en solvegg, hvis sola skinner da, med en deilig soft-is enten det er sundt eller ikke, og tenker fa... ta dem !

[Anisa]

Hej Sonja

Jeg forstår hvad du mener, helt ned til den allermindste detalje og jeg mener seriøst at din beretning burde udmøntes i et åbent brev trykt og vist alle de steder IRL og Internettet man kan komme til, fordi der er mange, mange der havde lidt en krank skæbne som din!

I hvert fald mener jeg ikke, at det er "nok" at sende et brev til de pågældende læger.... for vi ved alle hvad der ville ske med sådanne breve - hvis bare Norsk Thyreoideaforbund kunne/ville etablere en patientblog hvor ordet var 100% frit - ville man derigennem kunne nå til alle med budskaberne om hvordan sygdommen leves i de små hjem; hvordan man bliver ikke-hjulpet af lædestanden; hvilke konsekvenser en fejlslåen lægegerning medfører for de enkelt syge og deres familier samt sidst men ikke mindst - hvilke konsekvencer en underbehandling, en ikke-behandling eller en fej-behandling har for livslængden og følgesygdommene som følge af at kroppen bliver deformeret, underforsynet med næring, forurenet af metabolitter, immunitetsvækket m.m. - alt sammen som følge af at stofskiftet permanent bliver negligeret.

Jeg kan levende forstå dig, når du skriver om foragt.... for denne foragt kender også jeg til og den bobler ud af mig hver gang jeg ser, læser eller oplever forbandede tumper til uvidende læger, der ikke engang forsøger at forstå det de roder med og ikke har i sinde at finde ud af hvad det er vi egentlig fejler + er totalt uvillige til at lytte til det mindretal af "paria-lægerne" der har fattet hvad det hele handler om.

Min forståelse og medfølelse vil ikke dig gøre dig rask eller give dig håbet tilbage..... Hvad skal der til - Sonja? Hvad skal der til for at du kan se igen lyset for enden af tunellen? Hvad kan vi gøre?

[Yvette]

Kjære Sonja. Historien din gjør veldig inntrykk, og jeg sitter her med en forferdelig avmaktsfølelse...

Hva kan VI gjøre for å hjelpe deg? Vi er snart 400 brukere her. Ikke alle er aktive, men de fleste av oss har fått så utrolig mye hjelp og forståelse gjennom at du opprettet dette forumet.

Hva trenger du Sonja? Jeg har hørt om en Hertoghe i utlandet? Hvilke tanker gjør du deg om hva som kan hjelpe deg? Tenker du noensinne over at det kanskje er bedre hjelp å få i utlandet...hos noen som ham..??

Jeg kaster ut forslag. Jeg skulle så gjerne være med på å bidra litt så du fikk den hjelpen du trenger. Absolutt ikke for å glorifisere meg selv. Tvert imot. Hadde jeg hatt råd til å tilby deg dette alene så hadde jeg sendt en PM. Hva sier dere andre? Nå har vi sjansen til å være det medmenneske som gjør noe konkret.

Tenk over hva som er det beste for deg i denne situasjoen Sonja. Fortell oss hva du tror er det beste for deg. Vi har ingen andre enn hverandre. Så brutalt og så enkelt er det.

SÃ… SONJA - hvilke tanker har du om behandling - som du ikke har hatt råd til? Men som muligens finnes....? Kan vi få lov til å hjelpe deg?

Du sliter veldig. Altfor mye...

Legger til: Vi VIL gjerne hjelpe deg. Jeg grubler på hvordan...

[Anisa]

Jeg kaster ut forslag. Jeg skulle så gjerne være med på å bidra litt så du fikk den hjelpen du trenger. Absolutt ikke for å glorifisere meg selv. Tvert imot. Hadde jeg hatt råd til å tilby deg dette alene så hadde jeg sendt en PM. Hva sier dere andre?.

He, he... jeg har selv tænkt på det allerede i nogen tid og vist nok ikke i forbindelse med behandlingsmulighederne, men mere generelt fordi driften af denne side + arbejdet med at man trives her er altså også en slags udgift for nogle få enkelpersoner der trækker læsset i kulisserne her...

Desværre ved jeg også at det kan være svært at få folk til lommerne og oftest fordi de fleste selv kæmper med økonomien, der er blevet ødelagt af at man ikke længere er en pålidelig arbejdskraft. Men som du ganske enkelt selv skriver - er vi mange.

Hvis man kunne sikre sådan en initiativ mod mistænksomhed - kunne man sagtens oprette en fond man frivilligt kunne indbetale småbeløb til og på sigt kunne pengene bruges til at skaffe folk de rigtige diagnoser + opstillinger af behandlingsplaner.... fordi det er her problemet er størst for mange - at man løber med panden mod muren og ikke kan få lægerne til at fatte ALVOREN i disse sygdomme. Og så kunne Sonja blive den første "test-patient".

Sådanne initiativer er dog svære at igangsætte og krævende i arbejdstid og energi.... De er også "farlige", for hvis tilslutningen svigter - kan man nemt komme til at føle sig endnu mere alene i verden, selv om forklaringen kunne ganske enkelt blive nem nok.... vi er alle trætte og "initiativløshed" er jo et af de klassiske symptomer på lavt stofskifte, selv når det kommer til blot at forvalte sin egen dagligdag. Hmm... hvad siger I?

[Sonja Midtlien]

Tusen takk for svar alle sammen! Det varmer!

Jeg har såvidt tatt første steget når det gjelder brevene med å lete opp adressen til lege nr to, for han jobber et annet sted nå. Men det er flere som heter det samme, så jeg må lete litt. Har alt sendt en forespørsel til det stedet han mest sannsynlig jobber.

Jeg kommer nok til å skrive et brev til hver av dem, for jeg har forskjellige spørsmål til dem. I går fant jeg også navnet på den tredje legen som ikke fulgte opp stoffskiftet, forøvrig samme lege som jeg slo i bordet til noen år senere. Har ikke husket navnet hans frem til nå.

Har også et problem vedrørende lege nr en, for han er fastlege for foreldrene mine. Og jeg er redd for at det jeg sender til ham kan komme foreldrene mine for øre. Ikke det at jeg har noe å skjule, men jeg opplevde den gangen jeg gikk til ham at informasjon jeg kun ga til ham, hadde min mor fått vite om. Hadde jeg vært mindreårig hadde det vært forståelig, men jeg var tross alt i 20-årene den gangen.

Jeg vet ikke hva slags behandling som skulle hjelpe meg nå, jeg ønsker egentlig bare å ha fred fra alt som heter sykdom og undersøkelser, jeg vil ta min thyroxin hver dag og det andre jeg trenger for å leve, og så ikke mer. Legen min maser stadig på meg om at han vil ha meg innlagt på sykehus og undersøkt for den høye senkningen min. Men jeg har jo tross alt hatt for høy senkning ved hver eneste måling i snart 17 år, så hvorfor bry seg om den nå? Jeg lever ok med den, jeg. Hadde den vært uttrykk for noe alvorlig, så hadde jeg antakelig vært død for lengst.

Gjennom hele 90-tallet fikk jeg kommentarer av kontorsøstrene som "var du syk forrige gang?" etter hver blodprøve. Svaret mitt var stort sett nei. "Du hadde så høy senkning" fikk jeg alltid i retur. Jeg ble så lei av å få det spørsmålet hver eneste gang, så jeg konfronterte legene med det, og jeg fikk bare et skuldertrekk med "noen har høy senkning uten at vi kan forklare hvorfor". Senkningen har i alle år ligget mellom 34 og 54, noen ganger høyere - men da har jeg hatt influensa eller sånt i tillegg.

Forrige gang ville min nåværende lege ha meg til å gå med 24-timers blodtrykksmåler. Etter litt om og men fant de en tid som passet, for med min jobb er det ikke lett å ha et sånt apparat på seg. Jeg jobber jo tross alt i vann, og når slike apparater ikke tåler vann... vel, det ordnet seg. Det var noe forbaska tull å ha den på! Siden jeg ikke har klær med belte eller lommer, så måtte jeg gå med den i hånda hele tiden.
Og da de leste det av dagen etter, så hadde bare noen få av målingene blitt noe av. Og da begynte maset om at jeg måtte gjøre det en gang til og ta nye målinger. Men det har jeg nektet. Jeg orker ikke det en gang til. Jeg orker ikke å få vite at blodtrykket også er høyt. Det var heller ingen av dem som opplyste om at det kostet penger å låne apparatet, det fikk jeg først vite da jeg kom for å levere det. Heldigvis slapp jeg å betale da resultatet ikke var komplett. Hadde ikke hatt råd til å betale det heller.
Skal til legen igjen på tirsdag og regner med at han kommer til å forlange at jeg skal ta en ny runde. Men jeg kommer til å nekte, for jeg har fremdeles ikke råd til å betale for apparatet og ikke orker jeg tanken på å nærmest svime av hver halvtime. Det skjedde forrige gang, fordi det blåste seg så hardt opp. Jeg orker det ikke.

Selv tror jeg at jeg tar for høy dose thyroxin nå. For med for høy dose har jeg en tendens til å få høyere puls. Og da legen gjorde forrige måling, tror jeg ikke han tok hensyn til at jeg for det første var stresset, og for det andre at jeg hadde tatt thyroxin like før jeg dro hjemmefra. Pulsen min pleier å være noe høyere i timene rett etter at jeg har tatt tablettene.

Jeg ble syk i 17-18-års alderen, og det er jo en tid hvor man vanligvis tar seg utdannelse, får jobb og etablerer seg. Men som en direkte følge av sykdommen fikk jeg ikke noen utdannelse, for jeg orket ikke konsentrere meg om bøker. Jeg blir veldig deprimert av å tenke på at hvis jeg bare hadde fått medisin allerede den gangen, så kunne jeg kanskje ha fått krefter til å ta en utdannelse. Jeg kunne ha fått krefter til å gjøre noe med vekta allerede den gangen og kanskje også fått egen familie. Ingenting av det ble noe av.

Jeg har stort sett kun hatt lavtlønnsjobber, for uten utdannelse kommer man jo ikke så veldig langt. Har aldri i mitt liv tjent mer enn 150.000 brutto på et år, og det er ikke mye å skryte av. Jeg vil jo jobbe! Jeg vil jobbe det jeg kan klare, jeg har egentlig ikke noe ønske om å ligge samfunnet til byrde.

Nå prøver jeg meg altså som såkalt selvstendig næringsdrivende. Sikkert egoistisk av meg, men endelig har jeg funnet en jobb i livet hvor jeg trives! Jeg elsker jobben min, og kan egentlig ikke tenke meg noe annet. Dessuten slår jeg to fluer i en smekk, jeg jobber og får samtidig betalt for å trene! For de som ikke vet det - jeg jobber som instruktør i vannaerobic for overvektige og har pr idag 3 kurs pr uke, i tillegg til at jeg er trener for et damelag i vannaerobic. Jeg hadde ikke hatt krefter til å ha en vanlig jobb, for så å trene etter arbeidstid. Det hadde ikke gått. Men med denne jobben får jeg selv trent på en måte som passer meg godt som overvektig. Jeg belaster ikke kroppen like mye som jeg måtte gjort på land og jeg blir sliten, men på en god måte om jeg kan si det slik. Dessuten har kursene mine begynt å bli populære! For første gang befinner de seg på rette siden av null når det gjelder økonomien.
Jeg tjener ikke nok til å kunne leve av det ennå, så jeg har fått innvilget 50 % sykemelding pga skader i knærne. Så alt er heldigvis ikke bare negativt i livet.