Skaff deg et liv..

[Jeanette Ws.]

Ser at det er mange tråder med samme tema.. men synes at uttalelsen jeg fikk servert i dag bør premieres med en ny tråd....

Vel, nå er kanskje ikke vi stoffskiftesyke, i en dårlig periode, de man ser spurtende ut fra en klippekant med fallskjerm. Og jeg er ikke så sikker på at det er oppskriften på et godt liv heller. Men er det noe som er sikkert, så er det hvertfall at vi ikke nyter å være syke. Det de fleste av oss stoffskiftesyke driver med, er nettopp å skaffe oss et liv.
Så da undrer jeg meg over hvorfor det er så lett å gå til denne slutningen om at vi er late, liker å gå sykmeldte osv.. Det er ihvertfall tydelig at leger ikke nysgjerrige og vitebegjærlige nok ift. stoffskiftesykdommer.
Hvorfor er det så lett for andre å forhåndsdømme stoffskiftesyke? Jeg tar vel ikke helt feil når jeg påstår at vi lett blir "diagnostisert" som deprimerte, late, utbrente... osv blandt både leger og de som står oss nært og fjernt?

Mange av mine venner blir ofte provoserte fordi jeg er opptatt av "de nære ting" , nettopp fordi jeg som syk har lært meg å sette pris på små ting i livet.
Uttalelsen "skaff deg et liv" var derfor helt naturlig for min venninne å lire ut av seg..

Ønsker alle stoffskiftesyke lykke til med å få tilbake det livet med de verdiene de selv syns er viktige lykke til

Mvh Jeanette

[Anisa]

Mange av mine venner blir ofte provoserte fordi jeg er opptatt av "de nære ting" , nettopp fordi jeg som syk har lært meg å sette pris på små ting i livet. Uttalelsen "skaff deg et liv" var derfor helt naturlig for min venninne å lire ut av seg..

WOW! Hvem har brug for fjender, med venner som hende? Det er i nøden at man skal kende sine venner og det er i nøden, at man ikke skal spilde sin tid på de falske.

Det har jeg, i hvert fald lært i min lange hypothyreose-karriere. En god ting er dog kommet ud af den slags skuffelser: efter Thyroid og en bedring, spildte jeg ikke mere tid på de mennesker, der i nøden har svigtet.

[Vigdis]

Jeanette, jeg kjenner igjen det du sier om at du får fokus på de nære ting. I høst var jeg ganske syk av binyrene mine en stund, så syk at jeg enkelte dager ikke klarte den eneste tingen jeg hadde som mål for dagen: å lage en enkel middag. Da blir fokuset der jeg er. Jeg tenkte ikke så mye på hva som skjedde i verden, hva som gikk på kino, hva høstens nye bøker het.

Og jeg lurer på om de som ser folk som er syke, blir redde. De trekker seg unna. Som om det kan smitte. Det minner kanskje om den skjøre skorpen av helse vi går på. Den er så tynn. Plutselig brister den, og vi blir bevisst at helse ikke er selvfølgelig. Og at døden står like ved, og venter. På alle. Men det er lett å glemme både død og uhelse når du springer på karrierestigen og alle rundt deg er så vellykkede.

Kanskje var det det din venninne så, da hun så deg, et speil som viste den skjøre skorpen hun beveger seg på?

Konstentrer deg om de nære ting, du Jeanette, det er mye styrke å hente der i svake dager, jeg fant ut det nå for ikke så lenge siden

[Kevlin]

..er det noe som er sikkert, så er det hvertfall at vi ikke nyter å være syke.

Ja - jeg tenker også som Anisa - med slike venner; hva skal man da med fiender

Dette minner meg om ei god venninne, hun er gift med to barn -
og hvor de alle fire har vært mye syke, og nærmest etter tur så har de stått på dødens terskel ..

Verken min venninne eller mann og barn har klaget, men "stått han av" -
vell - så kommer hun tilbake i jobb etter nok en stri tørn;
hvori en kvinnelig Førtis kollega proklamerer:
"Det hadde nok vært godt å slippe jobben en stund; men jeg har ikke tid til å være syk..."

Jeg sier ikke mer

[Kevlin]

Vel, nå er kanskje ikke vi stoffskiftesyke, i en dårlig periode, de man ser spurtende ut fra en klippekant med fallskjerm.

He-he, Kanskje en hypo-gjeng kunne gitt Lars Monsen nye turerfaringer
(referansen her er programmet "Uten grenser" - hvor LM og handikappede er på tur)

[helgemann]

Min kontaktperson innenfor psykiatrisk hjelpepleie sa følgende om det offentlige systemet, før vi skulle på møte med de:

"...det er letter å få innvilget en søknad hvis du har brekt en fot eller en arm. Det er en synlig skade som kan dokumeneteres!..."

Det var fornuftig sagt av ham! For det er jo slik det offentlig fungerer, har du en synlig skade, så får du sånn ca hjelp i bøtt og spann. Men har du en "usynelig" skade, så får du følgende streng beskjed:

"H** DÆ HEIM! OG SLUT Å SYT!" eller "KA I %@5£$ E DU NO HER IGJEN??!!"

Noe fastlegen min, har begynt med nå i det siste. Min tidligere saksbehandler fra tidligere trygdeetaten, sa følgende til meg, under et ansvarsgruppe møte:

"...du er jo bedagelig anlagt!..."

Noe jeg kommenterte senere, via et skarpt brev til henne. Hun beklaget det veldig, og sa at det ikke var slik hun mente... Men skaden var nå skjedd! TIL H******* MED HELE NAV SYSTEMET!!!!

Da jeg sendte inn søknaden om varig uføretrygd, måtte jeg fortelle om sovetimene mine, mens jeg var på ulike arbeids opplegg. Sovetimer jeg trengte, for å klare å komme meg igjennom arbeidsdagene. Får jo håpe at de ikke avslår søknaden pga det...

[Qa]

For en "venn". Håper hun må bite den kommentaren i seg på ett eller annet tidspunkt.

Det er alltid mer sårende når personer man tror står en nær har så liten forståelse.

[Tornerose]

Det er vel vanskelig for de som alltid er friske å hvite hvordan det er å være syk.. Forståelse er jo ikke akkurat hverdagskost..

[HildeM]

Noen ganger kan "tough love" vere utaktisk og sårende. Ofte når jeg får lignende utallelser føler jeg meg misforstått. Utrolig kjip ting å si egentlig.

Jeg håper dette ikke er en grunnholdning hos disse "vennene" for det blir ukoslig hele tiden.


Og jeg kan si deg dette, jeg liker ikke å være sykemeldt og ministudent, jeg føler meg ganske ubrukelig og det er ikke alltid foreldrene mine hjelper så mye som de skader i det området.

He-he, Kanskje en hypo-gjeng kunne gitt Lars Monsen nye turerfaringer
(referansen her er programmet "Uten grenser" - hvor LM og handikappede er på tur)

Haha, jeg tenkte det sjøl der jeg satt å glodde. Av og til tenkte jeg at jeg ville klart det dårligere enn noen der. Jeg tror jeg hadde lagt meg flatt ut midt i vandringen for å ta en lur.

[Anne Ma]

Jeg sa til noen av venninnene mine, som er småbarns mødre, at de var så "sykelig" opptatt av barn, bleier osv. De lever jo i en boble av det de opplever i hverdagen. Akkurat som jeg gjør, sa jeg til dem. Og det fikk dem til å innse at det jeg opplever hver dag er like virkelig, og ikke syting, som deres hverdag og deres nåværende interesser. Det forstod de uten å nøle et sekund. Et vendepunkt, føler jeg selv, i våre vennskaps relasjoner.

Min verden og virkelighet er jo like verdifull som alle andres, men folk er oppdratt til at noen ting er stuerene å snakke om og andre er det ikke. Sykdom er på mange måter tabu i de yngre rekker føler jeg. Og helst bør du skjule at det MANGLER deg noe. Noe jeg ikke gidder da...
Jeg innser jo klart og tydelig at om jeg bare snakker om sykdom, så er jeg rimlig kjedelig å være med, så det begrenser seg jo selv. Jeg har mange andre interesser som jeg kan snakke om til folkene rundt meg. Det som gjerne overrasker meg mest er alle dem som kommer til meg for å snakke sykdom. De søker seg til meg for støtte og råd. Kan være frustrerende når jeg bare vil ut å nyte verden en kveld

Men det går ut over selvtilliten og integriteten til folk å måtte møte slike holdninger om og om igjen. Selv har jeg nok blitt ganske skarp når jeg møter slike ting. Finner meg ikke i det rett og slett. Så ta igjen folkens. Man er ikke død fordi om man har fått en kronisk sykdom...