Stoffskiftesykdom? Veien til et friskere liv

I Aftenposten står det om ei ny bok skrevet av Bente Bakke, tidligere leder i Norsk Thyroideaforbund. Det er også en artikkel i vg om stoffskiftet og Bente Bakke. I den samme artikkelen har de intervjuet Gisle Roksund, leder i Norsk forening for allmennmedisin:

Han er ikke enig i at det er for lite oppmerksomhet blant legene eller på medisinstudiet om stoffskiftesykdom.

Høyt eller lavt stoffskifte er vanligvis ganske kurant å behandle, påpeker han.

- Utfordringen er at noen pasienter har uklare plager som de setter i forbindelse med stoffskiftet selv om stoffskiftet biokjemisk er normalisert. Der kommer den medisinske vitenskapen litt til kort. I slike tilfeller tror jeg at det kan være sammensatte årsaker til plagene, sier Roksund.

Eller for å si det han sa litt kortere: Hvis du fortsatt tror du er sjuk etter å ha fått levaxin er det du som er problemet, ikke stoffskiftet ditt.
:shock: :mad: opgiv1 gok1

Mens Bente Bakke hvert fall sier: Problem med lavt stoffskifte er mest utbredt. Mange har gått i årevis uten å få skikkelig behandling. Det er rett og slett et samfunnsproblem. Disse pasientene ville følt seg som friske hvis de fikk en tidlig diagnose og optimal behandling. I stedet faller flere ut av arbeidslivet etter år med stadig dårligere helse og gjentatte sykmeldinger.

Kanskje er boka hennes verdt å ta en titt på?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av TheaK

- Utfordringen er at noen pasienter har uklare plager som de setter i forbindelse med stoffskiftet selv om stoffskiftet biokjemisk er normalisert. Der kommer den medisinske vitenskapen litt til kort. I slike tilfeller tror jeg at det kan være sammensatte årsaker til plagene, sier Roksund.[/I]

Eller for å si det han sa litt kortere: Hvis du fortsatt tror du er sjuk etter å ha fått levaxin er det du som er problemet, ikke stoffskiftet ditt.
:shock: :mad: opgiv1 gok1

---

Samme idiotiske sang som afsunget så ofte før: 'Er blodprøven (eller dvs. tsh'en) pæn, er symptomerne inde i dit hoved.' ... I så fald bare ret mærkværdigt, som jeg har erfaret, at en hel række symptomer, jeg slet ikke havde sat i forbindelse med stofskiftet, forsvandt med mere medicin. Og senere, da jeg fik anden - og meget dårligere medicin - fik jeg symptomerne tilbage - hvorefter de igen forsvandt, da jeg fik thyroid. Heeelt tilfældigt, altså :lol:

Sitat:

---

I den samme artikkelen har de intervjuet Gisle Roksund, leder i Norsk forening for allmennmedisin:

Han er ikke enig i at det er for lite oppmerksomhet blant legene eller på medisinstudiet om stoffskiftesykdom.

Høyt eller lavt stoffskifte er vanligvis ganske kurant å behandle, påpeker han

---

Jeg blir så uendelig trist av å lese sånt! Vil det noen gang endre seg?

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av TheaK

Mens Bente Bakke hvert fall sier: Problem med lavt stoffskifte er mest utbredt. Mange har gått i årevis uten å få skikkelig behandling. Det er rett og slett et samfunnsproblem. Disse pasientene ville følt seg som friske hvis de fikk en tidlig diagnose og optimal behandling. I stedet faller flere ut av arbeidslivet etter år med stadig dårligere helse og gjentatte sykmeldinger.

Kanskje er boka hennes verdt å ta en titt på?

---

Det lyder meget fint - i teorien når det kommer fra denne forfatter. Der er dog en stor afstand mellem at erkende problemerne og - den måde man (her Bente Bakke) mener, de bør løses. Problemet er blot dette, at Bente Bakkes løsnings-model (Sygdoms-mestring, gåture med hunden, Levaxin, Levaxin og mere Levaxin) i realiteten gør ingen forskel og patienterne fortsat plages. Det er hvad jeg husker fra flere "Bente-Bakke-diskussioner" her på forummet for nogle år siden. Bl.a.:

Norsk Thyreoideaforbund og TSH
Skal vi få lov å kommunisere med hverandre ?
Bente Bakke retter en advarende pekefinger...
Norsk Thyreoideaforbund og Armour

Alle tråde ligger i forummet Norsk Thyreoideaforbund (NTF)

Katjakaj & BenteBent :wink:

BenteB er på medlemslista - men etter trekvart år som medlem så kastet hun inn håndkleet her i 2008 (se Anisas linker).
"Artig" at hun etter omleggingen kommer under beskrivelsen "Ny i gjengen" -
ha-ha-ha -- jeg har en bitteliten følelse av at hun ikke føler seg som en i Sonjas gjeng :roll:

Takk for oppklaring om Bente Bakke! Da kanskje jeg lar være å kjøpe boka hennes, hvis det ikke er noe annerledes enn Rosenthal-bøkene... Men hvis noen kjøper den eller har sett den, kan de jo kanskje skrive litt i denne tråden om hva den handler om :)

Hvis du er nysgjerrig på den BB-boka - så kan du sjekke Biblioteket;
om de ikke har den - så kan det godt hende at de bestiller den for deg.

Hos noen bibliotek kan du gjøre dette via hjemmesiden deres - -
men jeg tror du må ha bibliotekkort da.. :?

Bente Bakke, tidligere leder av NTF, har utgitt boken «Stoffskiftsykdom? Veien til et friskere liv»

Boken er på 287 sider, med litt stor skrift og litt store mellomrom mellom linjene. Det er fint for dem som ser litt dårlig eller har problemer med konsentrasjonen. Halvparten av inntektene av boken går til forskning står det på baksiden.

Mitt inntrykk er at hun i første rekke henvender seg til den mer uskolerte leser av litteratur om skjoldbruskkjertelen.

Boken tar for seg mange emner, men det er for mange kapitler og underkapitler til at jeg kan gå gjennom alle. Jeg kan nevne noen hovedtemaer: høyt stoffskifte, lavt stoffskifte, fortsatte symptomer på lavt stoffskifte, struma, knuter og kreft, hypoparathyreoidisme, thyreoideahormonresistens, barn med stoffskiftesykdommer, ungdom med stoffskiftesykdommer, kvinner med stoffskiftesykdommer, menn med stoffskiftesykdommer, eldre med stoffskiftesykdommer, pårørende, mestring av kronisk sykdom, forskning, Norsk Thyreoideaforbund NTF.

Som helhet synes jeg boken er grei som en startbok i dette emnet. Bortsett fra «Thyreoideasykdommer» av Sylvi Aanderud og Trine Bjøro, Per Egil Hegge « Så må du ikke stille spørsmål» og «Hypotyreosen og meg» av Audhild Løhre, finnes det ikke noen bøker på norsk om emnet for legfolk. Så det er på høy tid at det kommer en bok i en språkdrakt som er forståelig.

Som leser blir jeg lei av alt som gjentas. Igjen og igjen får vi høre hvilke blodprøver som skal tas. Kunne ikke disse generelle tingene blitt samlet på ett sted? Så kunne heller unntakene legges til. I stedet blir dette og flere andre ting gjentatt i alle kapitler som omhandler eldre, kvinner, menn, barn og ungdom osv. Som leser blir jeg trettet ut av å gjentatte ganger lese at hun anbefaler dosett. At hun anbefaler anti-TPO tester. At hun sier at blodprøven skal tas medisinfastende. I tillegg har hun huskelister etter hvert hovedkapittel. Hvor disse tingene gjentas nok en gang på nærmere to sider for enkelte kapitlers vedkommende. Det er bra hvis du har brainfog. Men irriterende om du ikke har det. Jeg antar at jeg ikke er den eneste som opplever irritasjon når det blir for mye gjentagelser.

Side 36 «Hva kommer det da av at så mange pasienter sier de har gått i årevis med symptomer på lavt stoffskifte, og noen ganger også høyt, uten at thyreoideafunksjonen deres har blitt sjekket? Hvorfor er noen leger fortsatt så tilbakeholdne med å sette igang behandling hvis du har plagsomme symptomer, som kan indikere at stoffskiftet ditt er for lavt, samytidig som dine funksjonsverdier for thyeoidea er i grenseland?» Tenk om dette spørsmålet hadde blitt stilt til en spesialist, og forfatteren hadde fått et svar! Da ville pasienten kunne tatt med dette til legen og bedt vedkommende lese dette. Når forfatteren stiller spørsmålet, uten å få svar, blir det noe maktesløst over dette.

Boken er holdt i et saklig språk. Det er enkelt å forstå. Her er ikke mange vanskelige fremmedord. Unntaket er kanskje på side 44 hvor hun bruker begrepet latent hypotyreose uten å beskrive hva det betyr. Ikke alle vet hva latent er. Boka kan virke litt tørr og knapp. Jeg savner litt mer informasjon flere steder. Hun beskriver at slik og slik er det, men ikke hvorfor. Eksempel, eldre skal ha en TSH som ikke går under 2. Hvorfor? Det hadde vært interessant å vite!

På side 50 snakker hun om at ikke alle har det bra på samme del av FT4 skalaen. Det er bra at det tas opp. Ikke alle leger vet dette. Dermed vet heller ikke pasientene det. Kanskje hadde dette virket sterkere om hun hadde hatt dette som et sitat av en spesialist, slik at pasienter kunne tatt dette med til legen sin?

Det er flott at det er to pasientskildringer under fullt navn. De er med å gi boken liv, som leser kommer jeg nær disse to skjebnene. Kanskje kunne også en mann og et barn fått fortelle? De trenger slett ikke være med navn. Jeg tror på dem som leser. Kontrasten til fortellerene blir desto større til det litt tørre språket i resten av boken. Samtidig kan det være vanskelig å skrive en slik fagbok i et levende og rikt språk, jeg har forståelse for dette. Men jeg savner i enkelte kapitler at hun kunne skrevet litt mer om enkelte emner. Knappheten og gjentagelsene blir for dominerende. Jeg lurer på om knappheten kan ha sin årsak i at hun under enkelte emner kanskje har for liten kunnskap om emnet og har for få kilder?

Som eksempel kan jeg ta kapitlet om binyrer, det har fått knappe to sider. Hun henviser her mye til Lars Omdal. Noen steder er jeg usikker på om det er Lars Omdal eller forfatteren som snakker. Lars Omdal sitter i NTFs faglige råd. Det kan virke som om hun mener at det holder å bruke ham som kilde til dette kapitlet. Jeg savner at dette kapitlet hadde båret preg av flere leste bøker, og flere legekilder. Det finnes masse litteratur på engelsk om emnet. Og mange engelskspråklige leger som behandler binyrer. Hun har tydeligvis lest Wilsons bok Adrenal fatigue. Det er fint. Men som hun også ser er det vanskelig å få god informasjon fra Wilson om sammenhengen mellom binyrer og skjoldbruskkjertelen. Jeg opplever gjennom det hun skriver at hennes kunnskap om ubalanse i binyrene ikke kommer fra nær kontakt med problemet. Hadde det gjort det, ville hun forstått at for mange av oss er det ikke nok med «forskjellige tiltak for å dempe og mestre stress» for å bli frisk. Når du er sengeliggende uke etter uke sier det seg selv at det ikke er nok med yogakurs eller meditasjon. Akkurat dette kapitlet er provoserende. Jeg savner også i binyrekapitlet at hun kanskje hadde kunnskap om at det kan være en sammenheng mellom det å få ME-diagnose og å ha en underproduskjon i binyrene.

Hun nevner heller ikke andre hormoner som kan bli berørt. Det kan jo tyde på at kilden hennes, Lars Omdal, heller ikke har nok kunnskap om at tilførsel med flere andre hormoner enn kortisol kan være et helt essensielt bidrag for å få pasienten frisk, dersom nivåene er lave. La meg si det slik: det er fint at hun er oppmerksom på binyrer, det er et fremskritt her i Norge. Men hun burde hatt flere kilder, da ville hun kanskje forstått mer av kompleksiteten i dette problemet og ikke avfeid det med stressmestring. Jeg er usikker på om dette kapitlet overhodet vil hjelpe dem som lurer på om de har en omfattende binyrereduksjon som kan gi seg utslag i flere hormoner på sparebluss. Sammenliknet med den rådende mangel på behandling, samt avvisning av problemet hos norske endokrionologer, er dette et lite skritt i riktig retning.

Forfatteren skriver mye om behandling med T3 og kombinasjonsbehandling. Det er bra at mye informasjon om mulige behandlingsmetoder kommer ut. Igjen savner jeg linker og helt konkrete sitater fra navngitte spesialister som kan gjøre det lettere for pasienter å ta med sitatet fra en kjent spesialist for å få mulighet til å prøve dette.

Forfatteren skriver også om thyroid. Hun har en beskrivelse av hvorfor thyroid ble erstattet med syntetisk T4 som jeg mener må være riv ruskende gal. Sitat side 70 » Årsaken til at man gikk over til syntetisk tyroksin var at ekstraktene fra dyr ga relativt mye bivirkninger på grunn av høyt T3-nivå i disse.» I all litteratur jeg har funnet, ser det ut til at både lege og pasient var fornøyd med denne behandlingen. Jeg lurer på hvor denne beskrivelsen kommer fra. Det er første gang jeg hører denne forklaringsmodellen.

Side 47 sier hun at «du skal føle deg frisk». Hun nevner også at det ikke er tilfelle med de fleste pasienter. Her mangler kanskje en eller flere modeller for hvorfor mange ikke føler seg friske. Hun nevner underbehandling for folk som er i normalområdet og kanskje trenger å gå høyere, det er bra at mange får vite dette. Dette er nok også ukjent stoff for mange leger. Men det kan være flere grunner enn underbehnadling til at pasienter ikke blir bra. Kjenner hun ikke til dem?

Jeg savner et register i boken, slik at jeg kunne slå opp ord som anti-TPO og lese om det der det forekommer.

Hun har litteraturhenvisning bak i boken. Det er flott. Den er litt kort. Hun nevner undersøkelser, uten å navngi undersøkelsen, slik at jeg som leser kjenner at om det var mulig å få lest den undersøkelsen, ville jeg gjerne gjort dette. Fordi hun verken navngir den eller gir link blir det umulig å vite hvilken undersøkelse hun henviser til. Det er uprofft, selv om dette er en pasientrettet bok og ikke en legehåndbok, så er det en fagbok. En fagbok som mange pasienter vil ta med til legen og bruke i håp om å få hjelp. Leger hører på andre leger, ikke pasienter. Selv ikke om de har en fortid som leder av NTF.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Spira

Forfatteren skriver også om thyroid. Hun har en beskrivelse av hvorfor thyroid ble erstattet med syntetisk T4 som jeg mener må være riv ruskende gal. Sitat side 70 »Årsaken til at man gikk over til syntetisk tyroksin var at ekstraktene fra dyr ga relativt mye bivirkninger på grunn av høyt T3-nivå i disse.» I all litteratur jeg har funnet, ser det ut til at både lege og pasient var fornøyd med denne behandlingen. Jeg lurer på hvor denne beskrivelsen kommer fra. Det er første gang jeg hører denne forklaringsmodellen.

---

Fra slutningen af ​​1890 og indtil for relativt nyligt, har læger på verdensplan behandlet hypothyroide patienter med tabletter, der indeholder tørret (tørret og pulveriseret) animalsk skjoldbruskkirtel i USP-kvalitet (standardiseret og stabil). Disse tabletter indeholder både thyroxin (T4) og triiodothyronin (T3), foruden T1,T2 samt Calcitonin. I 1958 blev de første syntetiske levothyroxintabletter markedsført i USA. Fordi Thyroid USP var på markedet længe før at den amerikanske Food and Drug Administration (FDA) var etableret, var producenter af disse hormoner ikke forpligtet til at opfylde de omfattende testkrav af sikkerhed og effektivitet, der kræves af alle nye lægemidler indført efter 1938. Dette, juridisk gyldige begreb hedder "grandfathering" og er baseret på henvisning til at syntetisk levothyroxin er "det samme" og "lige så godt" som Thyroid USP, og som sådan blev syntetisk thyroxin lanceret og markedsført.

Dr. Jane Axelrad, Associate Director for Center for Drug Evaluation and Research at the F.D.A. sagde, at fortegnelser over, hvordan agenturet havde besluttet at lade Synthroid forblive på markedet i 46 år uden godkendelse var svære at finde og måske ikke engang eksisterer. Men hun sagde, at når Synthroid kom frem, har FDA's embedsmænd anset det for så sammenlignelig med de ældre Thyroid USP -produkter, at de lod derfor Synthroid tildele samme status som Thyroid USP, og derved blev syntetisk levothyroxin fri for at skulle bevise sin egen virkning og stabilitet. Fordi Thyroid USP var så pålidelig og så effektiv - måtte også det syntetiske være det, ræsonnerede de...

Med andre ord blev syntetisk levothyroxin "grandfathered" på markedet, hvorfor der ikke krævedes FDA-godkendte procedurer eller standarder for test af disse præparater andet end at angive, at hver pille indeholder mellem 90% til 110% af anførte kemiske indhold. Det betyder, at mens Thyroid USP var lovlig, gyldig og anerkendt fra slutningen af ​​1890 og frem til vor tid - blev de syntetiske levothyroxin-lægemidler først godkendt af FDA i løbet af de sidste få år....

.... og selv det ikke uden forbehold, da af en eller anden mystisk årsag - kæmper de syntetiske levothyroxinproducenter fortsat med problemer med at stabilisere indholdet af det aktive stof i tabletterne, så styrken vedbliver med at være det samme, uanset produktionsdato, opbevaring og uanset hvilken formel (bindestoffer) anvendes. Det betyder, at trods påstande om det modsatte - er det Thyroid USP der er stabil og pålidelig fra batch til batch, mens syntetisk levothyroxin er ikke.

Hvor bunken med klager fra læger og patienter over manglende stabilitet af indholdstoffet (T4) i syntetisk levothyroxin fortsat vokser - er der ingen tilsvarende klager, og har heller ikke været, over Thyroid USP lægemidler, med en enkelt undtagelse i 2005, hvor et parti af nyreformuleret Armour Thyroid blev kaldt tilbage fra markedet pga. en produktionsfejl. En enkelt undtagelse i forhold de talrige problemer, der hele tiden opstår i forbindelse med fremstilling af syntetiske T4-præparater.

Når forfatterinden skriver: »Årsaken til at man gikk over til syntetisk tyroksin var at ekstraktene fra dyr ga relativt mye bivirkninger på grunn av høyt T3-nivå i disse.» lyder det mere som et rygte forfatterinden formidler videre. Hun har, i hvert fald ikke foretaget egen ressearch, eller måske gjorde hun netop og kunne ikke lide hvad hun fandt?

Alene denne bemærkning er (i min verden) nok til, at jeg vil ikke anbefale denne bog, da den i et pennestrøg, i realiteten skræmmer og tager afstand fra Thyroid-mediciner, som er for så mange en håbefuld "sidste udvej". At så tvivl om Thyroid ved at plante den mellem linjerne i teksten, gør det hele kun værre. Både for dem, der allerede er i denne behandling og risikerer at miste håbet, og dem, der kan blive skræmt fra at forsøge denne sidste udvej, hvor en årelang behandling med syntetisk levothyroxin har fejlet. :cry:

Kjempeflott og saklig bokanalysexx9 I likehet med Anisa vil jeg ikke lese boken. Kanskje er jeg forutintatt, men analysen du har skrevet bekrefter at for meg blir det feil å lese denne boken fordi å lese boken blir å gi støtte til forfatteren. Særlig biten du skrivere om kildehenvisninger er den delen av boken jeg misliker sterkt. Det er farlig å sitte i en posisjon som tidligere leder av NTF å slenge ut av seg udokumenterte påstander i en bok. Men takk for bokanalysen. Den setter jeg stor pris påvink11

Sitat:

---

Stoffskiftesykdom? Veien til et friskere liv.

---

Ikke uten beste behandling.

Nasjonal retningslinje i behandling av hypothyreose: ingen

Eksempel på tilgjengelig informasjon som preger den norske behandling av hypothyreose: Pasientbrosjyrer fra BMJ Group (BMJ Group: "A trusted global medical publisher providing a range of evidence-based medicine products that improve the decisions doctors and patients make every day.")

Denne teksten er oversatt og tilpasset norske forhold av Helsebiblioteket.no. Originaltekst finnes på http://bestpractice.bmj.com/. Brosjyren må ikke erstatte kontakt med, undersøkelse hos eller behandling av kvalifisert helsepersonell. Søk lege dersom du har et helseproblem. Sist oppdatert: 23.02.2011

Tilfeldige sitater fra brosjyren:

"For å lage denne informasjonen har vi samlet den beste og mest oppdaterte forskningen om hva slags behandling som virker ved hypothyreose."

"Enkelte kvinner får hypothyreose etter fødselen. Den sistnevnte tilstanden går oftest over."

"Det er lett å overse symptomene ved hypothyreose. De er ofte milde og vage."

"Det er ikke vitenskapelig grunnlag for å kunne si at levotyroksin vil være til hjelp hvis du ikke har symptomer."

"Det må tas blodprøver for å vite hva som er riktig dose."

"Det kan ta noen uker før symptomene bedres."

"Forskning har vist økt benskjørhet hos kvinner som har tatt medisinen i mer enn ti år. Det er derfor viktig å tilstrebe lavest mulig dose."

"Hvert år får rundt 3 av 100 kvinner med mild hypotyreose plager."

Les brosjyren: http://www.helsebiblioteket.no/Pasie...ts=12e5780e70e

Les tråden til nora: Norge tilslutter seg BMJ Best practice!

Tillader mig at stille mit spørgsmål til Kevlin her...

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Kevlin

Ingrid Norheim er plassert i første rekke når Bente Bakke takker på slutten av sin bok "Stoffskiftesykdom? Veien til et friskere liv"
Der befinner seg også Nycomed Pharma AS ("produsenten av Levaxin og Liothyronin, har vært NTFs samarbeidspartner gjennom mange år")
Nycomed takkes først som legemiddelfirma og så noen sider lenger ut via Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen.

Så da vet vi det.
Spira har skrevet mer om boka i en annen tråd -
jeg har lånt den på biblioteket og for å si det pent;
Spira har vært veldig, veldig snill i sin vurdering av boka!!

For meg som ble dårlig av Levaxin og siden Liothyronin,
men som er for oppadgående med kombinasjon av erfa Thyroid og hydrokortison,
så er flg det viktigste i Spiras gjennomgang av boka:

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Spira

..

Forfatteren skriver også om thyroid.
Hun har en beskrivelse av hvorfor thyroid ble erstattet med syntetisk T4 som jeg mener må være riv ruskende gal.
Sitat side 70
» Årsaken til at man gikk over til syntetisk tyroksin var at ekstraktene fra dyr ga relativt mye bivirkninger på grunn av høyt T3-nivå i disse.»
I all litteratur jeg har funnet, ser det ut til at både lege og pasient var fornøyd med denne behandlingen.
Jeg lurer på hvor denne beskrivelsen kommer fra. Det er første gang jeg hører denne forklaringsmodellen.

---

---

Kevlin? Du skriver: "så noen sider lenger ut via Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen". Mig bekendt er Andreas Hermansen produktchef hos Nycomed. Vil det sige at han direkte citeres i/bidrager til bogen, eller har jeg misforstået det du skrev? hjerte1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Kevlin? Du skriver: "så noen sider lenger ut via Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen". Mig bekendt er Andreas Hermansen produktchef hos Nycomed. Vil det sige at han direkte citeres i/bidrager til bogen, eller har jeg misforstået det du skrev? hjerte1

---

Dette er direkte sitat fra boken: "Nycomed Pharma AS, produsenten av Levaxin og Liothyronin, har vært NTFs samarbeidspartner gjennom mange år. Som forbundsleder var det Nycomeds medarbeider Andreas Hermansen jeg hadde kontakt med, og jeg vil gjerne takke for hans imøtekommenhet og bidrag til å øke mitt kunnskapsnivå om thyreoideasykdommer. To ganger fikk jeg anledning til å være til stede under Nycomeds årlige seminar for leger, Nycomed Update, noe som var meget lærerikt og nyttig."

Nei - så mye som 2-3 sider står det ikke om thyroid i boka.
Hun skriver at de som bruker thyroid "hevder" at de blir bedre enn på Levaxin.
Jeg har ikke boka her nå, men husker akkurat dette:
den indirekte/nedlatende språkbruken hennes om thyroid og dens brukere!

Akkurat som man kan ta livet av noen uten å bruke verken pistol, kniv el andre fysiske midler;
så kan man drepe interessen for et tema (her thyroid) med bl.a nedlatende og feilaktige påstander.

Jeg ser at tidsskriftet.no har anmeldt boka til Bente Bakke.

Anmeldelsen lyder slik

Sitat:

---

Bente Bakke
Stoffskiftesykdom?
Veien til et friskere liv. 288 s. Oslo: Kom forlag, 2011. Pris NOK 249

ISBN 978-82-92496-99-2

Boken er skrevet fra pasientens ståsted og inneholder 20 kapitler med mange underkapitler. Forfatteren omtaler de fleste sykdomstilstandene av thyreoidea, med mest vekt på klassisk hypo- og hypertyreose. Dette belyses med egne erfaringer, andre pasienters erfaringer og med flere helsearbeideres meninger om de ulike tilstandene.
http://tidsskriftet.no/article/2203827

---

Det er interessant å merke seg hvordan anmelderen P. M. Thorsby i Tidsskriftet.no ser på boka. Det som kanskje er enda mer interessant er hvordan P. M. Thorsby ser på diagnostiseringen av sykdommen vår. Jeg gjentar Pasienter med hypertyreose som ofte krever spesiell oppfølging, blir i stor grad behandlet på spesialistpoliklinikkene, mens behandling av hypotyreose primært er en fastlegeoppgave. Dette skyldes dels manglende kapasitet på spesialistpoliklinikkene, men også at denne tilstanden medisinsk sett er «enklere» å behandle. Det er satt anførselstegn rundt ordet "enklere". Men jeg er vel litt redd for at vedkommende mener at det er enkelt å behandle oss med hypotilstander. Siden vi blir henvist til fastleger som kan lite om sykdommen vår. Ett eksempel, min egen fastlege ville gjerne ta prøver av meg da jeg kom til ham for et par dager siden. Jeg så på ham og sa at det var det ingen vits i, jeg hadde tatt medisinene mine. Han forsto ikke at det skulle være noe problem. Tidligere har jeg fortalt ham at blodprøveresultatet kan endres så mye som 20 % ved inntak av medisiner. Jeg tror ikke det er på hardisken hans ennå.....bare et lite eksempel på at kunnskapen er fortsatt lav om denne sykdommen som det er "enklere" å behandle.

Grensene for når behandling av subklinisk hypotyreose (riktigere kalt latent hypotyreose, siden en del av pasientene har symptomer) skal starte, er omdiskutert. I denne teksten synes man å ha lagt seg svært langt mot å behandle også de med marginale laboratoriemessige endringer. All ære til Bente Bakke for dette!

Forfatteren beskriver også at responsen på behandlingen kan være svært individuell, kanskje spesielt for pasienter med hypotyreose. Dette er etter hvert godt kjent. Det er bra at Bente Bakke nevner dette i boka si. Men jeg har mine tvil om at "Dette er etter hvert godt kjent" hos legene.

Patologiske prøvesvar fører til oppfølging av pasientene Jaha, Thorsby? Det er jo bare å spørre folk som for eksempel Hegge, eller noen av dem som skriver her inne, så vil du høre nye historier om det motsatte.

Jeg har lest boka. Den er ikke feilfri etter min mening. Men sammenliknet med fagboka P. M. Thorsby anbefaler, Aanderud og Bjøros Thyreoideasykdommer, så er den faktisk skrevet på et lesbart norsk. Boka til Bakke kan være et bra sted for å lære om egen sykdom, eller sykdommen til kona di, søstera di, mora di etc. Så kan du lese videre, for du finner ikke alt i denne boka, som flere andre kommer inn på i denne tråden.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Jeg har lest boka. Den er ikke feilfri etter min mening. Men sammenliknet med fagboka P. M. Thorsby anbefaler, Aanderud og Bjøros Thyreoideasykdommer, så er den faktisk skrevet på et lesbart norsk. Boka til Bakke kan være et bra sted for å lære om egen sykdom, eller sykdommen til kona di, søstera di, mora di etc. Så kan du lese videre, for du finner ikke alt i denne boka, som flere andre kommer inn på i denne tråden.

---

Hei Vigdis

Jeg har ikke lest boken til Bente Bakke. Derimot synes jeg Stop TheThyroid Madness er meeeeeget god, så hvordan vil du sammenligne de to?
Etter å ha lest "Hypothyroidism type: The Epidemic", "Hypothyroidism, The Unsuspected Illness" og Stop The thyroid Madness, bestilte jeg Sköldkörtelboken av Eva Sartorius, men sendte den tilbake.

Mulig jeg ikke ga den en fair chance. Jeg syntes den var noe tynn og virket enkel i forhold til bøkene til Mark Starr, Broda O. Barnes og Janie Bowthorpe.

(Så nå må jeg låne både "Sköldkörtelboken" og "Veien til et friskere liv" på biblioteket og gi dem en sjanse til hvis jeg orker flere frusrasjoner). help1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Boka til Bakke kan være et bra sted for å lære om egen sykdom, eller sykdommen til kona di, søstera di, mora di etc.

---

Jo. Men spørgsmål er - hvad kan de bruge det (de lærer) til?

Uanset hvad de lærer, bliver de lige så plaget af sygdommen, som før de har læst bogen.

Måske lærer de noget om selve sygdommens kendetegn, symptomer og måske også nogle af årsager... Det kan hjælpe dem til at forstå sygdommen noget bedre end før, og måske vigtigere er at nogen overhovedet har skrevet om den på almindelig menneskesprog, men igen - det får de ikke bedre af.

De kan ikke gå til læge og forlange ordentlig behandling på baggrund af at have læst denne bog, vel? Og da slet ikke, når læge-anmelderen på Tidsskriftet skriver direkte at:

"Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom."

Hvad siger det os?

Og nu vil jeg gøre Elbeth kunsten efter, og med store bogstaver vil jeg gentage mit spørgsmål: hvad siger det os?

Det siger os, at selv i denne boganmeldelse opretholder lægerne "muren" mellem syge patienter, diagnose og behandlingen!

I så fald, er det på tide at spørge: Hvilken "Veien til et friskere liv" Bente bakke anviser med denne bog?

"Veien til et friskere liv" går gennem hendes venner, lægestanden. Og den siger tydeligt og i klart sprog: NEJ!

En bogtitel forpligter!

Når en bog hedder "Veien til et friskere liv", bliver den købt eller lånt, og læst på falske forudsætninger!

At mestre sygdommen, giver ikke et friskere liv!

At få nogen facts om sygdommen, giver ikke et friskere liv!

Et friskere liv får man af at blive velbehandlet!

Et friskere liv får man af bedre behandling end den mainstream lægestand byder på i vore lande.

Et friskere liv får man ikke når mainstream lægestand med fortsæt fravælger andre behandlingsmuligheder, og i stedet lader sig nøje med det næsten "ingenting", endda i mikrodoser, de syge hverken kan leve eller dø af!

Jeg er enig i at via denne bog, kan de, der slet ingen information har om denne sygdom - få nogen informationer, men de får ikke inspiration til at medvirke i behandlingen, og de får ikke opmuntring til aldrig at give op. Tværtimod, opfatter jeg bogen mere som fastlåsende i resignation fordi iflg. bogen, er man stort set - magtesløs.

Bente Bakkes kæphest har altid været, at man kan arbejde med sin egen indstilling til sygdommen. Tilbage i 2007 har Bente Bakke fremsat kritik af dette forum med følgende ord:

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

Det er så sandelig veien til et friskere liv, hvis man ellers orker at holde sig oprejst... har en hund, og penge nok til at afværge hverdagens praktiske belastninger.... livet ud.

Forfatteren mener at det bedste en syg kan gøre for sig selv er at indrette sig bedst muligt med sygdommen, og ellers lære at leve med den, fordi (budskabet mellem linjer er at) alt der ikke kommer fra mainstream-lægestand er i bedste fald tvivlsomt, og i værste fald - tull! Det betyder, at bogen egner sig bedst til dem, der i forvejen har resigneret.

De syge og deres pårørende, der skaffer bogen for at få et friskere liv - de bliver skuffet, og de mest slidte, svageste blandt dem - endda mister modet og håbet. Det værste er når en bog "tager" i stedet for at "give". Der er ikke meget tilbage at "tage" af når man har haft hypothyreose et stykke tid, eller den "latente" det meste af livet.... så når der bliver "taget" yderligere - er der kun modløshed og håbløshed tilbage....

I virkeligheden har Bente Bakke svigtet de syge igen. Først som forbundsleder, nu som forfatter. Hun har valgt sig en nem, sårbar målgruppe, der ikke har noget valg, fordi forfatterens bedste venner i lægestanden holder hellere fast på egne pseudomedicinske vildfarelser, end de vil ofre eget hovmod for patienternes bedste.

Havde Bente Bakke derimod udfordret lægestanden ved at skrive en bog for læger - udelukkende for læger, ville chancerne blive mere fair: enten ville hun (med ære i behold) blive udstødt af de fornærmede læger, eller det modsatte: et wake up call for læger! Da ville bogens titel "Veien til et friskere liv" omgående få et indhold og en mening. Det har den ikke nu.

Der er så mange nyttige bøger om hypothyreose ude i verden, hvor hver eneste forpligter sig, og de fleste forfattere virkelig forsøger at føre de syge til "Veien til et friskere liv", så hvorfor i alverden bruge tid på en bog, der ingen vegne fører, medmindre man synes at den bedst farbare vej er, at blive manipuleret til at overgive sig til den almægtige lægestand, sluge Nycomeds lille pille om dagen, og så ellers holde kæft!

Elbeth spør

Sitat:

---

Jeg har ikke lest boken til Bente Bakke. Derimot synes jeg Stop TheThyroid Madness er meeeeeget god, så hvordan vil du sammenligne de to?

---

Jeg opplever at STTM-boka har en bredere faglig tyngde, både i det man vil kalle holistisk medisin og konvensjonell medisin. Forfatteren av boka går åpent ut mot konensjonelle leger. Nå er det en stund siden jeg leste begge bøkene, så jeg skal ikke være skråsikker. Men jeg kan ikke huske at Bente Bakke gjør det. Bente Bakkes bok er enklere, jeg er enig med Spira i at den er en fin nybegynnerbok. Om vi vil bli friske, bør vi ikke stanse lesningen der, verken som pasient eller en som står oss nær og vil hjelpe og forstå.

Mange bøker er barn av sin tid. Det er også Broda O Barnes sin bok. Men den er kjempefin å lese. Jeg blir misunnelig når jeg leser denne boka og ser at han testbehandler pasienter ut fra symptomer, og ikke slår fast som forfatteren av bokanmeldelsen i Tidsskriftet.no Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom. Jeg tror at behandlingen av pasienter i gråsonen har blitt forverret på verdensbasis med disse geniale blodprøvene.

Jeg synes absolutt at du skal gå på biblioteket og gi boka til Bente Bakke en sjanse, Elbeth. Det kan være ok å høre hva flere tenker om den. Og vi som har lest litt skal ikke glemme hvor overveldende alt snakk om Anti-TPO, FT4 og alt annet er når du ikke vet noen ting. Når vi begynner på startpunktet kan dette være et sted å begynne. "Sköldkörtelboken" av Eva Sartorius er også fin som en startbok. Men noen har problemer med å lese svensk, og da er det jo bra at det finnes noe på norsk også vink11

Anisa. Jeg er veldig enig med deg. Denne boka til Bente Bakke er svært konvensjonell. Hun berører uhyre forsiktig thyroid i stedet for syntetiske hormoner og binyreproblematikk på en enkel måte. Min tanke var at hun følger klassisk norsk behandling av skjoldbruskkjertellidelser. Setter få spørsmålstegn ved denne behandlingen som svært mange ikke blir friske av. Jeg mener at boka kan leses likevel, men med det i hodet at du får akkurat dette.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Anisa. Jeg er veldig enig med deg. Denne boka til Bente Bakke er svært konvensjonell. Hun berører uhyre forsiktig thyroid i stedet for syntetiske hormoner og binyreproblematikk på en enkel måte. Min tanke var at hun følger klassisk norsk behandling av skjoldbruskkjertellidelser. Setter få spørsmålstegn ved denne behandlingen som svært mange ikke blir friske av. Jeg mener at boka kan leses likevel, men med det i hodet at du får akkurat dette.

---

Det ved du hjerte1, det ved jeg. Men hvad med dem Spira anbefaler bogen til - nybegynnere? De ved jo ikke, at der findes en stor verden udenfor "Veien til et friskere liv". For dem kan denne konventionelle bog blive en vejs ende. Ikke en begyndelse.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Vigdis

Elbeth spør Jeg opplever at STTM-boka har en bredere faglig tyngde, både i det man vil kalle holistisk medisin og konvensjonell medisin. Forfatteren av boka går åpent ut mot konensjonelle leger. Nå er det en stund siden jeg leste begge bøkene, så jeg skal ikke være skråsikker. Men jeg kan ikke huske at Bente Bakke gjør det. Bente Bakkes bok er enklere, jeg er enig med Spira i at den er en fin nybegynnerbok. Om vi vil bli friske, bør vi ikke stanse lesningen der, verken som pasient eller en som står oss nær og vil hjelpe og forstå.

Mange bøker er barn av sin tid. Det er også Broda O Barnes sin bok. Men den er kjempefin å lese. Jeg blir misunnelig når jeg leser denne boka og ser at han testbehandler pasienter ut fra symptomer, og ikke slår fast som forfatteren av bokanmeldelsen i Tidsskriftet.no Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom. Jeg tror at behandlingen av pasienter i gråsonen har blitt forverret på verdensbasis med disse geniale blodprøvene.

Jeg synes absolutt at du skal gå på biblioteket og gi boka til Bente Bakke en sjanse, Elbeth. Det kan være ok å høre hva flere tenker om den. Og vi som har lest litt skal ikke glemme hvor overveldende alt snakk om Anti-TPO, FT4 og alt annet er når du ikke vet noen ting. Når vi begynner på startpunktet kan dette være et sted å begynne. "Sköldkörtelboken" av Eva Sartorius er også fin som en startbok. Men noen har problemer med å lese svensk, og da er det jo bra at det finnes noe på norsk også vink11

Anisa. Jeg er veldig enig med deg. Denne boka til Bente Bakke er svært konvensjonell. Hun berører uhyre forsiktig thyroid i stedet for syntetiske hormoner og binyreproblematikk på en enkel måte. Min tanke var at hun følger klassisk norsk behandling av skjoldbruskkjertellidelser. Setter få spørsmålstegn ved denne behandlingen som svært mange ikke blir friske av. Jeg mener at boka kan leses likevel, men med det i hodet at du får akkurat dette.

---

1000-takk for fin utredning. Jeg er også som Anisa, redd for at leserne av en med forenklet forklaring på hypothyreosens mange ansikter kan « hvile på sine laurbær » og egentlig ikke vite det vide spekter og konsekvensene av å ha lavt stoffskifte.

Den første boka jjeg leste var faktisk boka til Audhild Løhre « Hypotyreosen og Meg », som åpnet min nysgjerrighet ved å ville finne ut mer. Dét lærte jeg av å lese flere bøker og andre forfattere.

Dr. Mark Starrs bok « Hypothyroidism Type 2: The Epidemic » er spesiell i så måte at han selv har hypothyreose og kjent på kroppen hvordan det er åå leve med sykdommen når den ikke blir - eller er under-diagnostisert. Selvfølgelig er det også en fordel for dr. Starr at han som lege i tillegg har faglig tyngde, blir hørt (av de som vil høre) og lyttet til på en annen måte fordi han også kan hjelpe sine pasienter.

Vi trenger mer bredde i bøker om stoffskiftet, oversatt til flere skandinaviske språk. Mark Starr er interessert i det, men det er ikke lett å få forlag å satse på dette.

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

I virkeligheden har Bente Bakke svigtet de syge igen. Først som forbundsleder,
nu som forfatter.
Hun har valgt sig en nem, sårbar målgruppe, der ikke har noget valg,
fordi forfatterens bedste venner i lægestanden holder hellere fast på egne pseudomedicinske vildfarelser,
end de vil ofre eget hovmod for patienternes bedste.

---

Forfatter og forfatter.. sur11
hun har dårlig språk, disposisjonen av teksten er elendig (bl.a mye gjentakelser) -
hun står ikke på egne ben; hun støtter seg på legemiddelindustrien og konvensjonelle leger :sad:


Jeg ville kjøpt boka di, Anisa xx2 - du er en medrivende forfatter.
Og med en liten omskrivning av hva du selv sier:
dine tekster tar ikke fra leseren - det du skriver gir meg som leser så mye:
TAKK kys1

Sitat:

---

Opprinnelig skrevet av Anisa

Bente Bakkes kæphest har altid været, at man kan arbejde med sin egen indstilling til sygdommen. Tilbage i 2007 har Bente Bakke fremsat kritik af dette forum med følgende ord:

Noen går ganske langt når det gjelder å stille diagnoser på nettet og anbefale forskjellige typer behandling og doseøkninger, noe som etter min mening er uforsvarlig. Men det jeg kan anbefale er frisk luft og litt mosjon hver dag hvis man har en eller flere kroniske sykdommer. En liten kveldstur med eller uten hund kan gjøre underverker for kropp og sjel!

---

Jeg må si som Charles M. Schulz i Peanuts (Knøttene):

Sitat:

---

The way I see it, it doesn't matter what you believe just so you're sincere.

---

og kanskje denne:

Sitat:

---

There is no problem so big or so complicated that it cannot be run away from. (Lucy by Charles M. Schulz)

---

GOOD GREIF!!