Om Armour, refusjoner og litt til.

[baremei]

Nå ødelegger jeg tråden her. Kanhende bør moderator rydde opp?

Nei, det synes jeg ikke. En sjeldent nyttig warping, dette.

Dessuten er det min tråd - jeg bestemmer.

Og jeg har kommet på noe annet:

Nei! For DA blir det alternativ behandling = enda mer uglesett av uvitende leger.

Og hvis hvemsomhelst kan kjøpe det kommer tvangsslankere, bolere og treningsfriker til å tygge på seg hjerteinfarkt, også blir det helt forbudt fordi det er livsfarlig OG fordi det virker. Kosttilskudd med dokumentert virkning (uansett hva slags, har det effekt...) pr. definisjon er et legemiddel og dermed ikke kan selges fritt.

Så beklager, Stina, den ideen møter seg selv i døra.

Men det er jo oppmuntrende at baremei har "fått" Armour via dem.

Jeg har ikke fått resepten der, jeg brukte det et år før jeg fortalte det der. Det er fastlegen som har skrevet reseptene hittil, men skulle det knipe fra den kanten vet jeg at Aker ordner det for meg. Og det var altså legen der som søkte om at jeg skulle få det dekket, på eget initiativ (til info for dem som har falt ut av trådstarten )

[Stina]

Nora - spørre om hva som skal til for at de setter igang et forskningsprosjekt på opplevd effekt av ulik thyroxin-behandling, naturlig kontra syntetisk thyroxin. Dette fordi mange ikke blir særlig bedre på syntetisk thyroxin, mens andre igjen forteller om større bedring ved overgang til naturlig thyroxin - hvis han vil ha noen begrunnelse. Helst unngå å måtte gi begrunnelse, for da kommer han kanskje med motargumenter. Da må vi ha klar noen svar på det, i så fall. Kanskje vi kan lage noe skriftlig som kan overrekkes ham?

baremei - jeg vet, derfor jeg skrev fått i anførselstegn, men jeg skriver så mye, så jeg måtte korte det ned litt uten ytterligere forklaringer - du hadde jo forklart det skikkelig tidligere. Jeg skulle heller skrevet: fått "godkjent" Armour av dem, eller noe slikt - sorry!

Ang alternativt, så regnet jeg meg fram til det selv, men jeg tenkte jeg likegodt kunne la ideen stå når jeg først hadde fått dem. Åpne alle dørene, så ser vi hvilke vi skal lukke igjen ;)

[Anisa]

Jeg kan ganske enkelt ikke forstå hele denne diskussion om naturlige thyroidmidler "virker" eller "ikke virker", er dokumenteret eller ikke dokumenteret, er farlige eller ikke og tillige påstanden om, at enkelpersoners udsagn skulle være mindre værd end.... hvad? Lægernes? Medicinalindustriens? Julemandens?

Jamen, hvor mange gange skal man gentage - før folk husker det - at naturlige thyroidtabletter har været i anvendelse siden 1800-tallet og indtil for 40-50 år siden (husker ikke datoen for Eltroxinens syntetiske ophav)... Altså i over 100 år er mennesker blevet hjulpet og hjulpet godt af naturlige thyroidmidler, der har været brugt i over dobbel så lang tid end det syntetiske T4 - Eltroxin.

Jeg havde kendt indtil flere stofskiftesyge fra generationen før mig og disse mennesker, alle benyttede det naturlige thyroidmidler. Jeg har tillige ikke hørt nogen klage over dårligt helbred eller noget jeg overhovedet kan sammenligne med det jeg hører og selv klager over nu i "Eltroxin-æraen".

Desuden har jeg søgt efter gamle lægelige optegnelser omkring stofskifte og datidens behandling af dette + evt. problemer, bivirkninger m.fl. Der ligger desværre ikke særlig meget på Nettet (endnu - håber jeg), men selv den smule jeg fandt - indeholder faktisk ikke noget (klager), der bare kan sammenlignes med, hvad vi bl. a. læser her på forum eller på udenlandske foraer....

Så konklusionen må og skal være at de naturlige thyroidmidler er dobbelt så gamle som det syntetiske T4-Eltroxin og bør derfor betragtes med respekt, omfattende tillige de mennesker der udtaler dem i Armours favør....

Det er ikke Armour (m.fl.) der er et nymodensmiddel og "alternativ"til Eltroxin. Det forholder sig faktisk OMVENDT.

Det er Eltroxin, der er "nyt" og ikke nær så afprøvet som Armour. Og det er Eltroxin, der er et "alternativ" til Armour, og endda et dårligere èt.

De fleste av oss er ikke statistikere, og har således naturlig nok vansker med å se at en personlig erfaring og historier fra andre ikke tillegges mye vekt i vurderinger av legemidlers effekt.

Hmm... det er en overordentlig undervurdering af både de syge OG lægerne... For, i så fald spørger jeg: hvis ikke personlig og andres erfaring med lægemidler eller behandlingsmetoder "tillegges mye vekt i vurderinger av legemidlers effekt" - hvad er overhovedet meningen med noget som helst indenfor lægegerningen?

I henhold til trådens overskrift: Der er ingen Armour-tvang for sceptikere. Forstår faktisk slet ikke hvad er meningen og målet med dit indlæg.

Til nora: tak for hjælpen....

Til alle: God Pinse

[Anne Ma]

Om vi skulle ha satt i gang noe slikt måtte det jo vært de som dette skulle prøves på være helt ny oppdagede pasienter og ikke oss "gamle-travere" ;)

Jeg sitter bare å tenker: Den som hadde slike mengder med kroner ;)

[Stina]

Ja, Anne Ma, har også tenkt på det med nyoppdage pasienter, men til gjengjeld får vi jo virkelig sett virkning av naturlig thyroxin, hvis de som ikke blir særlig bra av syntetisk, blir det av naturlig. De som stiller med blanke ark, har jo ingen tidligere sammenligningsgrunnlag. Men likevel, kanskje nyoppdagede som er best. Vet ikke jeg, må tenkes på argumenter for og imot. Men det er jo de som setter igang et slikt prosjekt som må avgjøre det uansett. Og dessuten: mange av oss står vel og tripper for å få hjelp, mens nyoppdagede, de tar vel til takke med det legen tilbyr dem, så hvordan fange dem opp? Må jo være fastlegen da som kommer med tilbud om å være med i et forskningsprosjekt. Og da må jo Aker eller Balder eller hvem som skal drive det, kontakte og lage avtale med fastlegene, evt et utvalg av dem. Har Balder mulighet for å gjøre slikt da?

Så i går at diskusjonen fortsatte i linken. Kan alle være med, eller... ?

[Anne Ma]

Kan Baremei, Nora og Hansen så kan du også

[Lissa]

jeg er fullstendig enig med dere her, men en ting;
om et legemiddel skal kunne dokumenteres trengs det mer enn en spørreundersøkelse.

dokumentasjon i faglig sammenheng betyr gjerne dette:
*et stort anntall forsøkspersoner, helst flere 1000
*flere grupper i forsøket, i dette tilfellet kanskje 3; en som får levaxin, en som får Armour og en med plaseboprebarat (kontrollgruppe).
*studie overlang tid, helst minst et år. i dette tilfelle er det kanskje for lite...
*kvalitetssikring av forsøkspersonene for å sikre at alle har nogenlunde likt utgangspunkt.
*en metode for å lese av resultatet OBJEKTIVT... det er nok det vanskeligeste i dette tilfellet.
*beregninger av standardavvik og sannsynlighet osv... det er dette som er "resultatet" av en sånn forskning, aldså man kan annslå hvor stor sannsynligheten er for at hypotesen er rett eller feil... man får IKKE et JA eller NEI

dette må gjøres av noen som kan dette, fortrinnsvis forskende leger eller legestudenter. i etterkant får de gjerne publisert en artikkel om forskningen. det er disse allmennlegene leser og går ut ifra i pleien av våre lidelser i tillegg til de de lærer på legestudiet.

jeg tror problemet ligger i at vi har en kjedelig sykdom, en som ikke gir status å forske på fordi gåten er "løst" før... - tilsynelatende i alle fall...

for å få noen til å ville gjøre dette tror jeg vi bør dokumentere så godt vi kan (uvitenskapelig) og fremmlegge dette ved lobbyvirksomhet der det er sannsynlig at vi kan treffe på en aktuell forsker som kan intressere seg for emnet.

[Stina]

Takk, Anne Ma ;)

Lissa
Selvfølgelig må det være mange forsøkspersoner, noe annet har aldri vært i mine tanker. Også derfor jeg nevnte NTF - er det f.eks. ikke ca 5000 medlemmer der? (I "motsetning" til de "5" av oss som drøfter det her ;) )
Jeg kan ikke forestille meg at noen i forsøket vil være med hvis de ikke får thyroxin av noen slag - unntatt!!! - de med subklinisk hypotyreose, latent hypotyreose, eller hva de kan finne på å kalle det. Alle som mener de over lengre tid har hatt symptomer, kanskje andre i nær slekt som har det, men som under andre omstendigheter ikke ville fått lov å forsøke thyroxin. Vi har jo noen av dem her forumet. Jeg kunne egentlig forestilt meg 2 hovedgrupper. Oss "gamle og uhelbredelige" - noen på syntetisk og noen på naturlig thyroxin. Så den gruppa som normalt ikke ville fått medisiner, men som har STORE indikasjoner på lavt stoffskifte. Der måtte det faktisk være tre undergrupper, slik som du nevner, en på syntetisk, en på naturlig, og en på ingenting.
Tidligere har jeg vel vært inne på 1 1/2 års varighet - minst.
Det andre du skriver, vet jeg ikke noe om, men når jeg snakker om store, seriøse klinikker og sykehus, så regner jeg sterkt med at de selv har veldig, veldig gode rutiner for hvordan slikt skal løses.

Men så er du jo jammen meg genial: Selvfølgelig kan en type medisinstudenter gjøre dette. De gjør jo slikt fra før av: Lager omfattende og seriøse forskningsprosjekter. Og da behøver vi kanskje ikke å bekymre oss så mye for økonomi? Men hvordan skal de få tillatelse til å la oss bruke naturlig thyroxin i dette prosjektet? Og hvordan skal de få tillatelse til å prøve-medisinere subkliniske/latente pasienter? Det vet kanskje de? Skolene/instituttene? Jeg tror slike forskningsprosjekt blir tatt rimelig seriøst, men jeg kan ikke huske i hvilke sammenhenger, eller om de alltid blir det. Har sykepleierstudentet lov til å drive med dette? Farmasøyter? Leger har jo nok. Men hvilken gruppe hadde hatt best nytte av det under studiene sidene - altså, hvorfor skulle de gidde? Og med et lengre tidperspektiv - på 1 1/2 år og over - er ikke de ulike studie-årene delt inn i "temaer"? Kan det da være vanskelig å overføre på flere år? I så fall, kan prosjektet utvides fra å omhandle bare effekten av naturlig thyroxin til andre elementer, så som psykiske faktorer, arbeidsevne, dødlighet osv.?

Vi har tidligere drøftet en media-sak herinne. Hadde dette vært noe å gått ut med? Buhu - vi er så dårlige. Får ikke rette hjelp. Hvem kan hjelpe oss? Hvem vil forske på oss? "Vi" tror vi kan bli bedre på naturlig thyroxin. Noen får ikke hjelp med "bare" symptomer. Vise noen eksempler fra oss, noen som vil stå fram. Og da kan jo noen stå fram som aldri blir bedre, noen som ble bedre ved overgang til Armour, noen som ikke får forsøke thyroxin, og noen som bare hadde symptomer og ble bedre av thyroxin.

Dessverre har vi noe som kompliserer det hele noe: Nemlig at vi har hypotyreose av ulike årsaker. Bør det være ulike grupper her også, eller bør man konsentrere seg om den største gruppen: Hashimotos? (I den forbindelse - senker Armour antistoffene?)

[Lissa]

Men så er du jo jammen meg genial: Selvfølgelig kan en type medisinstudenter gjøre dette. De gjør jo slikt fra før av: Lager omfattende og seriøse forskningsprosjekter. Og da behøver vi kanskje ikke å bekymre oss så mye for økonomi? Men hvordan skal de få tillatelse til å la oss bruke naturlig thyroxin i dette prosjektet? Og hvordan skal de få tillatelse til å prøve-medisinere subkliniske/latente pasienter? Det vet kanskje de? Skolene/instituttene? Jeg tror slike forskningsprosjekt blir tatt rimelig seriøst, men jeg kan ikke huske i hvilke sammenhenger, eller om de alltid blir det. Har sykepleierstudentet lov til å drive med dette? Farmasøyter? Leger har jo nok. Men hvilken gruppe hadde hatt best nytte av det under studiene sidene - altså, hvorfor skulle de gidde? Og med et lengre tidperspektiv - på 1 1/2 år og over - er ikke de ulike studie-årene delt inn i "temaer"? Kan det da være vanskelig å overføre på flere år? I så fall, kan prosjektet utvides fra å omhandle bare effekten av naturlig thyroxin til andre elementer, så som psykiske faktorer, arbeidsevne, dødlighet osv.?

Vi har tidligere drøftet en media-sak herinne. Hadde dette vært noe å gått ut med? Buhu - vi er så dårlige. Får ikke rette hjelp. Hvem kan hjelpe oss? Hvem vil forske på oss? "Vi" tror vi kan bli bedre på naturlig thyroxin. Noen får ikke hjelp med "bare" symptomer. Vise noen eksempler fra oss, noen som vil stå fram. Og da kan jo noen stå fram som aldri blir bedre, noen som ble bedre ved overgang til Armour, noen som ikke får forsøke thyroxin, og noen som bare hadde symptomer og ble bedre av thyroxin.

Dessverre har vi noe som kompliserer det hele noe: Nemlig at vi har hypotyreose av ulike årsaker. Bør det være ulike grupper her også, eller bør man konsentrere seg om den største gruppen: Hashimotos? (I den forbindelse - senker Armour antistoffene?)

hvem man bør henvende seg til er jeg slett ikke sikker på. jeg driver riktignok med forskning, men i litt andre baner enn dette, selv om det også er bilologi ogi høy grad har kjertler involvert (analkjerler og castoreumkjeltler) hehe, nå kan dere gjette på hva jeg driver med om dagen

men jeg tror det første vi bør gjøre er kanskje å lage netopp en liten spørreundersøkelse blandt oss, og kanskje også blandt medl. til NTF.
da vil vi litt feeling og ha noe å levere fra oss når/om vi får til litt "lobbing"...

at vi ikke er et enstydig materiale er et stort problem. for å få en troverdig og signifikant undersøkelse, må det være så like forhold som mulig. ideellt burde vi vært flerlinger av samme mor og far og født samtidig..., men det lar seg jo ikke gjøre i forsøk med levende dyr som oss... vi er jo ikke bakterier heller så det er likt for alle slike undersøkelser...

...men det må settes rammer.
ikke alle vil komme innunder de gitt rammer, sånn må det være.
men; vi kan til dels deles i grupper. og et resultat som gjelder for gruppe mennesker med stoffskifteproblemer, kan like gjerne være riktig for en annen også. det er jo ikke sånn at vi reagerer forskjelig alle sammen... selv om noen kanskje gjør det. (?).
om det kommer forskningsresultater for gruppe, vil legestanden automatisk benytte dette for de andre gruppene også.
da får vi bare håpe at det vil bli forsket på den gruppen som de fleste av oss har mest til felles med

det er mange ting som kan ekskludere et individ fra en forskningssample.
om man røyker, har tilleggslyter, osv... kanskje dette ikke passer inn fordi det kan kamuflere symptomer eller gi andre symptomer eller lignende symptomer eller ...osv... da kan de ikke tas med fordi resultatet blir for usikkert...

ang de som publiserer medisinske artikler så er vel det stort sett leger?
vi har en dr.gradstudent på høyskolen nå og han MÅ publisere x ant. artikler for å få PHD-graden godkjennt...

om media er rette 1. steg er jeg usikker på, men det burde være noe vi kan ha i bakhånd. hva med forbrukerinspektørene? de har tatt opp saker som har med trygderettigheter før de....

[baremei]

Kan Baremei, Nora og Hansen så kan du også

Jepp, det er bare å hive seg på!