Lavt stoffskifte i 3 år og har enda ikke landet på en dose som jeg føler er ok

[Inga]

Jeg har nå hatt lavt stoffskifte i noen år og har enda ikke landet på en dose som både legene og jeg føler er ok. Og når vi nå vil prøve å få barn har jeg forstått det slik at det er ekstra viktig at prøvesvarene er optimale (tsh rundt 1 og ft4 i øvre sikte). Fikk nå svar på siste blodprøver å de viser nå tsh 1,7 og ft4 12(ref 11-23). Er litt usikker om jeg skal slå meg til ro med disse svarene ettersom en har litt å gå på til tsh er 1 og at ft4 er noe lav. Er det slik at hvis jeg øker dosen levaxin vil tsh gå ned og ft4 opp? Har noen tips til hva jeg bør foreslå til legen?

[Hansen]

Det funker som du antyder : Øker du Levaxindosen vil fT4 gå opp (som du sårt trenger) og TSH vil bli lavere.
TSH er et hormon som kun skjoldkjertlen har nytte av. Et hormon er rettet mot bestemte celler som har reseptorer for hormonet, og det er kun skjoldkjertlen som har reseptorer for TSH.
Og den kjertlen virker jo ikke hos deg, så hva TSH vil bli er fullstendig uten betydning.
Det er fritt T4 som har betydning for din situasjon.

Så mener jo jeg at legens fornøydhesgrad også er uten betydning.
Det er deg (og dine) det gjelder.
Ta vare på deg selv Inga.

[Inga]

Tusen takk for svar. Men lurer fremdeles litt på denne sammenhengen.
Snakket nettopp med legen min, spurte han om ikke ft4 var litt for lav, men svaret jeg da fikk var at en medisinerte kun ut i fra tsh. Er han helt på bærtur eller? Begynner å bli litt oppgitt av leger, føler jeg aldri kan få svar.

Men dersom en øker dosen levaxin til at ft4 er i øvre sikte vil vel tsh verdien bli veldig lav? Vil ikke dette være skadelig for et foster? Eller går det ann å både få ft4 og tsh optimale? Syns ikke det ser slik ut fra tidligere prøver.

Tre siste prøvesvar:
April med en ukesdose på 700 mikrogram var resultatene TSH 0,03 og FT4 15,3.

Reduserte da dosen til 600 mikrogram som i mai ga resultatene TSH 0,13 og FT4 17,7.

Reduserte dosen da yttligere til 525 mikrogram som nå ga resultatene TSH 1,7 og FT4 12.

Har aldri følt meg bra etter jeg fikk diagnosen, men håper dette kan bedres snart.

[Hansen]

Jepp - han er på bærtur !
Fordi.
Det tar litt tid dette......
Når man er frisk :
TSH er et kjertelstyringshormon som kontrollsenteret bruker til å regulere den mengden stoffskiftehormon som skal være i blodet. Det prøver å optimalisere verdiene av fritt T4 og fritt T3. Når disse er i balanse, altså at det er akkurat passe mengde av dem i blodet, er TSH sånn rundt 1. Da vil TSH akkurat åpne for en passe mengde Jod til kjertlen slik at de hormoner som forbrukes akkurat blir erstattet av nye.
Så er det også sånn, at kjertlen produserer 75%T4 og 20%T3

Når man ikke har en fungerende kjertel :
Og mottar dagens vedtatte behandling av kun syntetisk T4.
Da gjør man jo dette vel vitende om at all kroppens T3 da er nødt til å komme fra Levaxindosen. Altså må jo Levaxindosen være høyere enn det kjertlen produserte (den skal jo også levere de 20% som kjertlen leverte.....)
Og hva skjer med TSH da ?
Jo - den synker som en sten ! Den blir langt lavere enn den var.
Men hva gjør vel det - den brukes jo ikke til noe likevel !
TSH har ingen betydning hverken for deg eller eventuelt forster.

TSH ses av legene som en slags gasspedal som er 1 på flat vei og øker når man trenger mer og senker seg som tegn på at man trenger mindre fT4/fT3.
Man antar at man er frisk når man mottar Levaxinbehandling, og at blodets verdier skal være som en frisk !
NOT!

Det er fT4/fT3 som er de virksomme hormoner - det er dem som gjør noe for deg - de setter deg istand til både å unnfange å skape miljø for fosteret.
Det er meget viktig at dette følges opp etter unnfangelsen. Behovet for stoffskiftehormoner nær dobbles i førstningen fordi antall bindehormone øker dramatisk.
Men det er det mange som kan mer om enn meg her

Etter min mening :
Er du fullstendig undermedisinert !
Og det var du også i førsten da dosen var 700µg/uka. En frisk kjertel produserer over 1000/uka + 200µgT3 !
Lær deg å lytte etter din egen kropp og å justere dosen til minimum symptomer og plager.
Men for all del : Lær deg hvordan først - hva du bør passe på og i hvilket tidsperpektiv du kan forvente resultater av en doseendring osv.

[Inga]

Hei! Jeg har hatt lavt stoffskifte i tre år og går nå på levaxin 100 mikrogram daglig. Jeg har aldri blitt fornøyd med doseringen da jeg ikke blir kvitt symptomene. Legen sier at prøvene ser fine ut og at formen min ikke henger sammen med mitt lave stoffskifte.

Prøvesvar:
Tsh: 0,8 (0,5-3,6)
Fritt T3: 4,6 (3,5-6,5)
Fritt T4: 14,4 (11,0-23,0)
Antist. m. micro: >1300 (Anti Tpo?)

Ut i fra dette ser jeg jo at tsh er bra, men mange mener fritt T4 burde være høyere, blir formen bli bedre da? Burde man da øke dosen med levaxin eller kunne man prøvd en kombinasjonsbehandling?
Hva forteller egentlig Anti tpo? Vil denne verdien gå ned?

Jeg byttet nylig lege, men det ser jo ikke ut som den nye kan så mye mer enn den gamle. Finnes det noen fagartikler jeg kan ta med meg til legen for å prøve å få hjelp? Eller vet noen av noen flinke fastleger i Telemark som kan noe om lavt stoffskifte?

Håper noen kan svare litt på mine spørsmål.

[Orca]

Hei!
Jeg har gått på Levaxin siden mars i år. Begynte med 50 mikrogr og har økt litt etter litt. Først til 75 mikrogr og så til 100 mikrogr. Sist jeg var hos legen mente han at jeg burde holde dosen på 100 selv om jeg begynte å føle meg litt redusert igjen. Jeg sa til ham at jeg ville forsøke å øke til 112,5 pr dag, dvs 125 annenhver dag. Jeg fortale at jeg hadde igjen tabeletter med lavere doser og at jeg ville dele disse for å se hvordan det gikk. Nevnte også noe om stressdosering (har det travelt på jobben om dagen). Vel verd ett forsøk mente han. Vi har når sant skal sies ett godt forhold. Har hatt samme lege siden 2001 og vil ikke bytte ut ham. Har slitasjeskader som gjør seg gjeldene fra tid til annet og da er det bare å ringe å be om timeout eller gradert sykemelding avhengig av hvordan jeg føler meg. Jeg har vært hos endokrinolog to ganger og han var helt TSH opphengt. Mente jeg ikke skulle på medisin før TSH var 10, fastlegen lot meg begynne på 5,6.
Med doseringen jeg har nå så føler jeg meg ganske bra til tross for en kraftig forkjølese. Hodet henger ganske bra med i motsetning til hva det ville ha gjort før medisinering. Mine kroniske plager (slitasjen) har gitt mindre problemer en hva det gjorde før. Jeg er på rett vei i hvertfall.
Det jeg ville ha gjort hvis jeg var deg.... Øke dosen langsomt. I hverfall opp til 100 mikro pr dag, kanskje opp til 112,5 pr dag. Lett hvis du har tabeletter med lavere dose liggende. Unngå overdosering og be om nye blodprøver når du mener det er en positiv utvikling. Fortell så legen hva du har gjort og hvordan du føler i forhold til symptomene på lavt stoffskifte.
Tror ikke legen min vet så veldig mye om lavt stoffskife, men han hører i hvertfall på meg. Tror listen hans er full. Han holder til på Stathelle.

[Hansen]

Anti-TPO er antistoffer som produseres av immunsystemet fordi det tror at kjertelvevet er "fientlig", og det fører til at kjertelen ødelegges.
I teorien opphører da antistoffene - da er det jo ikke noe mer å produsere mot - men så er det altså ikke alltid......
Noen har et hele livet.
Det er jo spesialkonstruerte og retter seg ikke mot andre vev en det som er i kjertlen.

Så har du jo rett i at prøvesvarne ser fine ut.
Da har de vel ikke mer enn to valg i sin konklusjon ?
1. Enten virker ikke de hormonene du får.
2. Eller så er de du som er hypokonder.
Svært mange leger vil gå for 2. !
Vær obs på det - ikke sikkert de sier noe, men hvis de antyde noe om prykiatri er det manges erfaring at de er vanskelige å få til fornuft.

Hvis de hadde gått for 1., så hadde de tilbudt deg et annet preparat, men de er i lomma på Levaxinprodusenten, så du må selv spørre (forlange eller hva...)
Alle andre sykdomsgrupper har et variert utvalg preparater som er egnet til å individtilpasse behandlingen.
Her hos oss er det ikke slik. Legene har valgt ett eneste preparat av en eneste produsent. Hvis det produktet ikke passer deg (ikke vær lei deg, det passer ikke meg heller) så får du ikke noe annet.
Legene selv påstår at 10-12% ikke blir bra av dagens behandling, men sånn skal det være !
De får ikke noe annet tilbud !
Og vi har en pasientforeniing - om man kan kalle den det - som er enig med legene ! Ikke med oss !

Og bare så det er sagt, det finnes en hel drøss preparater.

Men ikke bli redd meg da Inga - jeg pleier å være snill ;)

[Inga]

Så da har jeg ikke annet valg enn å leve med dette, er det det du kom fram til? Vil jeg ikke bli bedre hvis en øker dosen?

[Eirin]

Selvfølgelig kan du bli bedre Din FT4 ligger ikke en gang midtre sjiktet av referanseområdet og noen trenger den i øvre sjiktet. Du beskriver ikke hva du sliter med av symptomer, men hvis du mener de symptomene du har kan relateres til at du fortsatt er for lav så er doseøkning riktig.

[Blondie]

Så da har jeg ikke annet valg enn å leve med dette, er det det du kom fram til? Vil jeg ikke bli bedre hvis en øker dosen?

Jeg anbefaler deg å øke dose. Snakk med legen. Spør om han behandler prøvesvaret ditt eller pasienten?