Lav TSH og lav T4

[kruse]

Heisann alle likemenn og kvinner. Helt ny her inne, men håper at jeg kan finne litt nyttige ting, og få svar på et par spørsmål.

Jeg har hatt lavt stoffskifte i mange år, og fikk medisin i 2001.
Prøvene var da akkurat vippet over ytterkantene på referanseverdiene. Både på T4 og TSH.
På sykehuset fikk jeg beskjed om at min T4 burde ligge på rundt 19.

Ble en del bedre etter å fått medisiner.
Har gått på styrke 125 på levaxin (gosh hva var enheten, mcg? mg?). Har ikke gått opp mer på medisinen etter at legen fant ut at det var rett dose for meg.
TSH har ligget på rundt 2 hele tiden.

Men for litt over ett år siden følte jeg meg dårligere. Jeg gikk opp 10kg, ble trøtt, negler, hår og hud bare smuldret opp. Jeg mistenkte at stoffskiftet hadde blitt lavere dro til legen.
Prøvene var da; TSH: 0.5 T4: 17
Legen mente jeg var overmedisinert siden TSH var så lav.
Jeg ventet og tok nye prøver noen mnd senere.
Prøvene var da; TSH: ikke målbar T4: 15.

Til tross for at legen mente jeg var overmedisinert, fikk jeg prøve T3/liothyronin. Jeg begynte på veldig lav dos, som jeg gikk på lenge. Merket ingen bedring. Etterhvert økte jeg dosen og formen steg.
Jeg prøvde å gå ned på Levaxin da jeg begynte med T3, men da ble formen helt elendig.
T3prøvene var på 4 før jeg begynte på tablettene.
Da jeg tok første måling etter medisinering, viste prøvene 9.
I begynnelsen økte jeg dosen med T3, men referanserverdien på prøvene har gått gradvis ned.
Litt dumt spørsmål kanskje; men "bruker" man opp dette hormonet? Om dere skjønner hva jeg mener! Trenger man mer i perioder man er mer aktiv?

Jeg må si det er et liv før og ett etter liothyronin

Men nå går det altså nedover.
Sist måling viste; TSH: ikke målbar T4: 13.
Jeg synes det begynner å bli lav ettersom referanseverdiene på labben her er fra 11-28 på T4.
Spurte legen om det ikke hadde noe å si hvordan man følte seg. Det hadde det ikke!
Videre spurte jeg hva som kom til å skje når T4 kom under grensen på referanseverdien. Det gjorde ikke no sa han!

Nå er det ca 2 mnd siden jeg gikk ned på Levaxinen. Har redusert fra 125 til 100 pr dag. Synes det var mye. Og formen er mye dårligere.
Så hva skjer? Hvorfor rører ikke TSH på seg selv om jeg reduserer medisinen? Og vil ikke T4 også synke når jeg går ned på dosen?
I følge legen vil TSH bli normalisert når jeg går ned, og da vil T4 stige. Han snakker om en eller annen feedback. Og at jeg er veeeldig overmedisinert.

Jeg trodde kanskje det var vanlig å øke dosen noe etter hvert. Trodde kjertelen ble svekket etter så mange år på medisin?!

Nå kjenner jeg i alle fall at jeg ikke orker mer.
Orker ikke å bruke kroppen som en annen prøvekanin. Så nå har jeg bestilt time på balderklinikken. Dyrt, men jeg håper det er verdt det!

Har diagnosen ME i tillegg. Kjenner at symptomene blusser veldig opp når jeg pusher stoffskiftet også.
Har sagt ja til en bitte liten jobb nå i høst. Men nå ser det ut som jeg blir nødt til å si den fra meg:(

Håper noen har et tips eller ett svar eller to å komme med


Og forresten; legen forklarer vektoppgangen med at jeg er overmedisinert. Han påstår at høyt stoffskifte gjør at jeg får høy forbrenning. Så da eter jeg kjempemasse og derfor blir jeg så tykk. hehe... om han bare ante hvor lite jeg spise.
... har jeg aldri hørt! - det sier litt om legen tenker jeg!

[Hansen]

Hei - så fint at du fant forumet da.
Enheten mG er milligram - altså en tusendels gram
mcG er mikrogram og er en milliontedels gram - og det er denne som brukes mest om Thyroxin.
Men 100mcG, eller µg (trykk AltGr+M for å få µ) kan også skrives som 0,1mG.

Så ser jeg jo at du som så mange har truffet en lege som behandler blodverdier - og ikke deg....
Mine uttalelse er sterkt preget av at jeg mener man i hovedsak skal behandle deg - og ikke blodverdier.
Blodprøver bør ha det formål å hjelpe deg til å føle deg bedre - mennesket må komme først.

15 eller 20 sier ingenting om hva DU må ha for å fungere - det bare sammenlikner med en gjennomsnittlig statistikk over hva friske mennesker har !
TSH er det likegodt å bare glemme. Det er ikke et stoffskiftehormon heller. Det deltar jo ikke i stoffskiftet.

Så mener jeg også at man bør behandle seg selv.
Men det må man jo gjøre opp med seg selv om man vil eller ikke.
Jeg syns det må være viktig for oss å finne ut hvor stor dose vi bør ha, og føle oss frem med å endre dosen og få erfaring med hvordan det virker.
Kjertelen har et meget komplisert regulerings-system som skal passe på at den til enhver tid forsyner kroppen med nok stoffskiftehormoner.
Hvis det hadde vært slik at kroppen skal ha en konstant mengde, så hadde vi ikke hatt dette reguleringssystemet.
Så hvordan kan man da tro at man feks skal gå på en konstant dose på 125 eller 150µg ?
Det må være direkte u-fagelig å tro noe slikt.

Vi mister jo selve stoffskiftehormon-produsenten når kjertelen bukker under, men vi har lett for å glemme at vi også mister reguleringen, og tilpassingen av den mengden stoffskiftehormoner kroppen trenger.
Derfor mener jeg at man bør lære av hvordan kjertelen en gang doserte kroppen, og prøve å etterlikne dette så godt som rå er.
Så doser om morgenen - det gjør kjertelen. Og bruker du T3 i tillegg så dose'r det på formiddagen - iallfall aldri om kvelden.
Pass på at man ikke tar jern, syrenøytraliserene og kalsiumtabletter samtidig.
(Melk er ok)

Grunndosen kan bare være T4.
Denne dosen blir kroppens lagerbeholdning. Denne behandles av de-jodinasen og det dannes de langsiktige stoffskiftehormoner her. Det er en kontinuerlig prosess.
Så varierer jo kroppens behov, og dette må vi lære oss hvordan vi skal dosere.
Prøv å finne noen symptomer som kan være din rettesnor. Jeg merker at jeg blir ør i bakhodet. De dagene jeg er det, tar jeg ekstra.
Nå bruker jeg naturthyroxin, så det er jo både T4 og T3, og det bør man nok sikkert gjøre om man bruker syntetiske produkter også.

T3 (Liothyronin) tar kroppen opp 100% uansett hva du spiser. Det er derfor en fordel å ta det sammen med mat - det forlenger opptakstiden.
T3 har kort virketid, så den kan doseres to ganger daglig hvis nødvendig - og bruk 5µg av gangen (1/4 tab) Noen bruker 10.

Om du får noe nytte av et slikt doseringsregime gjennstår jo å se.
En kan iallfall ikke vite det før man har forsøkt.

Jeg har jo min egen teori om hvorfor jeg måtte over på naturthyroxin.
Jeg tror Levaxin på en eller annen måte kan slutte å fungere godt.

Og så er det heller ikke noe rart at man føler seg elendig når man reduserer T4 for å erstatte denne med T3.
Trenger man T3 er det fordi kroppen ikke lager nok av den T4 beholdning kroppen har, men noe lager den - og da sager man jo av den grenen man sitter på hvis man reduserer denne beholdningen !
Øk derfor T4 jevnt og trutt til man merker uro fra hjertet, og reduser da dosen litt.
Lager ikke kroppen nok T3 da, så spis T3 til man syns man har det bra.

[kruse]

Takk for svaret N`finn... selv om det er mange nmd siden jeg var innom her.
Hadde ikke nett ukene etter jeg hadde vært inne her. Og de siste mnd har hodet rett og slett ikke klart å sortere noe info. Spes ikke lesing på nett.

Jeg er enig i at det er vi selv som kjenner kroppen og formen.
Men så mye TSHmas som det har vært hos legen, så orker jeg ikke å ta den runden med å finne en annen dose selv.

Jeg var på balderklinikken for en stund tilbake.
De ønsket at jeg skulle kutte ned på Liothyronin. Til å begynne med så det ut som det skulle gå riktig vei. Prøvene forandret seg litt, før de gjorde et superhopp igjen.
Nå ligger TSH mellom "ikke målbar" og 0,1
T4 ligger på 11 (ref.verdi; 11-23)

Fikk beskjed fra Balderklinikken om at problemet sansynligvis ikke lå i kjertelen men sekundært, altså i feks hypofysen.
Man kunne utredes for dette, men det var liten vits, ettersom det ikke var noe behandling.

Surfet litt rundt i dag og da fant jeg dette i legemiddelhåndboka
Pasienter med overordnet hypotyreose behandles med tyroksin på samme måte som de som har primær hypotyreose. Doseringen styres etter klinisk respons og serumnivået av fritt T4, som bør ligge i øvre del av normalområdet. TSH-verdien kan ikke brukes ved doseringen.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre; rope hipphurra eller gråte.
Hver gang jeg nevner T4 blir jeg stoppet før jeg får fullført setninga.
Selv vet jeg at jeg har det best om T4 ligger på rundt 19.
Da har jeg mye mer energi, greier å være litt fysisk aktiv og går ned i vekt.
Kan tegne en vektkurve i takt med T4!
Fikk beskjed om å legg om kosten så jeg kunne få mer energi.
De siste 8 ukene har jeg spist lavkarbo. Synes jeg har vært kjempeflink. Gikk ned to kg til å begynne med, men nå står det bommstille.

Vet ikke helt hvordan jeg skal forholde meg til dette!?
Noen har inne som kan noe om dette?
Hvordan utredes man for om problemet ligger i hypofysen?
Hvem og hvor utredes det?
(jeg prøvde å få fastlegen til å henvise meg til aker, men han satte seg på bakbeina. I tillegg ble han temmelig sur for at jeg hadde vært på Balderklinikken)
Og i så fall; er det en omfattende utredning? Fikk bekjed om at man måtte slutte med medisiner en stund da.
Og om jeg så tar denne runden med utredning, så vet jeg ikke om jeg kan stole på at det fortsatt ikke drives massiv "TSH-virksomhet"...



Kjenner at jeg er lei av å forklare, forsvare, utredes osv.
Orker liksom ikke mer av det.

Eneste positive er at jeg har fått prøve Thyroid en stund nå. Men må nok spise litt til for å se om jeg merker noe forskjell.

[akas]

Hvem har du "fått prøve" thyroid av? Gi det en sjanse!
Jeg ville forsøkt få opp mitt FT4 om jeg var deg. Du sier selv at du har det bedre på T4 rundt 19. Gå på den følelsen. Med Thyroid får du T3 "naturlig".
Kan du øke din dose thyroid? Synes det høres ut som det mest naturlige.
Lykke til!

[kruse]

Jeg har fått Thyroid på Balderklinikken

Har prøvd å foklart gang på gang at jeg må øke dosen, og håper på at T4 stiger, ettersom jeg ikke har det bra med en sånn lav T4.
Men både Balderklinikken og fastlegen er helt bestemt på at det ikke er det som er problemet. De vil heller få TSH til å bli målbar. TSH er viktig, og for lav TSH er farlig for hjertet og beinskjørhet. Og da spiller T4 ingen roller, sier de.
Jeg er ikke enig, men det spiller vist ingen rolle.

Grunne til at jeg ikke øker dosen selv, er at så lenge TSH ikke er målbar vil både lege og svarene fra laben poengtere at jeg må gå NED på medisinmengden.
Jeg kan ikke gå til legen for noe annet, uten at han først har et langt TSH foredrag.

Om det er sekundær hypothyreose, skulle jeg gjerne gjort en utredning på det.
Men jeg vet stort sett ingen ting om det.
Jeg ser bare at lav TSH kombinert med lav T4 ofte er sekundært. Og da er det T4 de skal medisineres etter.
Men tror jeg må ha de svart på hvitt fra en eller anne prøve om jeg skal få dem til å høre.

[Blondie]

Jeg er enig i at det er vi selv som kjenner kroppen og formen.
Men så mye TSHmas som det har vært hos legen, så orker jeg ikke å ta den runden med å finne en annen dose selv.

Surfet litt rundt i dag og da fant jeg dette i legemiddelhåndboka
Pasienter med overordnet hypotyreose behandles med tyroksin på samme måte som de som har primær hypotyreose. Doseringen styres etter klinisk respons og serumnivået av fritt T4, som bør ligge i øvre del av normalområdet. TSH-verdien kan ikke brukes ved doseringen.

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre; rope hipphurra eller gråte.
Hver gang jeg nevner T4 blir jeg stoppet før jeg får fullført setninga.
Selv vet jeg at jeg har det best om T4 ligger på rundt 19.
Da har jeg mye mer energi, greier å være litt fysisk aktiv og går ned i vekt.
Kan tegne en vektkurve i takt med T4!
Fikk beskjed om å legg om kosten så jeg kunne få mer energi.
De siste 8 ukene har jeg spist lavkarbo. Synes jeg har vært kjempeflink. Gikk ned to kg til å begynne med, men nå står det bommstille.


(jeg prøvde å få fastlegen til å henvise meg til aker, men han satte seg på bakbeina. I tillegg ble han temmelig sur for at jeg hadde vært på Balderklinikken)

Og om jeg så tar denne runden med utredning, så vet jeg ikke om jeg kan stole på at det fortsatt ikke drives massiv "TSH-virksomhet"...



Kjenner at jeg er lei av å forklare, forsvare, utredes osv.
Orker liksom ikke mer av det.

Heisann
Skulle ønske at leger hadde litt mer kunnskap om hvor lenge vi har følt oss dårlige før vi dukket opp på kontoret deres. Og hvor høy terskelen er for å "misbruke" tiden deres. Hvor vanskelig det kan være for et hypothyreose å forklare hvordan vi har det, der vi sitter å leter etter ord og husker ingenting av det vi skulle si, og bare halvparten av det vi skrev ned.

Har et "enkelt" råd: bytt fastlege. Han du har misbruker tiden din. Det har du ikke "råd" til. For å forklare holdningen hans (som jeg har fått det forklart av min fastlege). Leger medisinerer KUN etter TSH (det er siste evidensbaserte/"bevisbasert" kunnskap) FT4 og T3 er HELT uvesentlig. Og for din lege er det tydeligvis uvesentlig hvordan du føler deg også En slik holdning er IKKE akseptabel og jeg håper for din skyld at du klarer å finne en lege som bryr seg mer om å gjøre en god jobb.

Jeg har dessverre ingen god løsning for deg. Håper du føler deg bedre på Thyroid når du har brukt det en stund. Prøv deg frem til en dose som passer deg, n'Finn har lagt inn gode råd om hvordan. Den gode nyheten er at Thyroid IKKE dosseres etter TSH

Ønsker deg lykke til og bedre helse på den nye medisinen

[Anisa]

Men både Balderklinikken og fastlegen er helt bestemt på at det ikke er det som er problemet. De vil heller få TSH til å bli målbar. TSH er viktig, og for lav TSH er farlig for hjertet og beinskjørhet. Og da spiller T4 ingen roller, sier de. Jeg er ikke enig, men det spiller vist ingen rolle.

Nej, det gør det øjensynligt ikke - spiller en rolle. Problemet med "målbart TSH" er, at man kan ikke have et målbart TSH uden at hypothyreose samtidigt er OPRETHOLDT, dvs. mere eller mindre "subklinisk". Når man så søger i vidensbaser på effekten af subklinisk hypothyreose - DA får man masser af info om, at det er den subkliniske hypothyreosens langtidsvirkningerne, som netop medfører hjerte-/kredsløbsproblemer, svækkelse af knoglemassen OG hundrede andre sekundære organsygdomme.

Før opfindelsen af TSH-testen fandtes subklinisk hypothyreose overhovedet ikke, fordi enhver thyreoidea-relateret sygdom var behandlet udelukkende efter klinik/empiri + symptomerne. Sygdommen subklinisk hypothyreose er kunstigt skabt af konsekvenserne af TSH-testens rolle i behandling af sygdomme involverende afvigelser i thyreoideahormoner. Subklinisk hypothyreose er skabt af læger, som følge af deres TSH-vildfarelse.

Har et "enkelt" råd: bytt fastlege. Han du har misbruker tiden din. Det har du ikke "råd" til. For å forklare holdningen hans (som jeg har fått det forklart av min fastlege). Leger medisinerer KUN etter TSH (det er siste evidensbaserte/"bevisbasert" kunnskap) FT4 og T3 er HELT uvesentlig. Og for din lege er det tydeligvis uvesentlig hvordan du føler deg også En slik holdning er IKKE akseptabel og jeg håper for din skyld at du klarer å finne en lege som bryr seg mer om å gjøre en god jobb.

Hmm... så kan Kruse jo lige så godt bytte Balder ud også. I forhold til Kruses case, praktiserer Balder jo samme TSH-politik som fastlægen.

[Nielsigne]

Er Balderklinikken blevet skræmt af de konventionelle, eller hvad er det egentlig der foregår? Det virker da mærkeligt, at de i en række tilfælde gerne vil skrive thyroid ud men så stadig følge tsh-gøgleriet.

Nielsigne

[gunnda]

Med forbehold om at jeg husker sånn noenlunde det du har skrevet....
Sentralproblem?
Neppe. Du lå lenge med en TSH på 2...og fT4 på 19...
Du har vært medisinert i ca. 10 år...da er det lite sannsynlig at det er mye igjen av kjertelen din, og TSH virker KUN på den; så de legene som prater på hormonfeedback kan jo tenke litt på den innfallsvinkelen også...det nytter ikke å bære havre til en død hest, derfor flater TSH ut.
Jeg sitter igjen med en overordna følelse, du sier det selv også, du HAR ALT FOR LAV fT4!
Har du antistoff?
Når du nå bruker thyroid vil TSH bare bli 0, så da slipper du iallfall høre det mere.
Aker bekrefter dette, og Aker skulle vel alle leger respektere.
Men en del av oss får lav fT4 ved bruk av thyroider, og trenger faktisk t4 i tillegg, men det vil du se med tiden...noen tåler lav T4 bare T3 er høy nok, andre ikke.
STOL PÅ DEG SELV, IKKE LA DE ØDELEGGE DEG!!

[kruse]

Jeg skulle gjerne byttet ut fastlegen min.
Dessverre for meg bor jeg på et sted som har to leger, og hun andre skal jeg aldri til ever again.
Så i valget mellom to onder, tok jeg sjansen på Balder klinikken.
Jeg synes jo de stort sett er flinke der, og at de lytter. Derfor ble jeg overrasket over at tenker så lite utenfor boksen, når det kommer til TSH.

Sist jeg snakket med Balderklinikken nevnte jo legen dette med hypofysen, at problemet ganske sikkert lå der, og at TSH alltid ville være så lav.
Så kanskje jeg skal prøve å vise til siden som jeg linket til over ?
(at man ikke skal medisinere etter TSH, men etter T4)
Vil jo gjerne fortsette hos dem, ettersom jeg ikke akkurat har så godt "utvalg" på legefronten her. Men det koster jo en del, så det forutsetter jo at man får hjelp.

Ingen som vet noe om utredning av hypofysen?