Har nettopp fått diagnosen Lavt stoffskifte

[Atina]

Hei.
Jeg er en kvinne på 46 år som fikk diagnosen "Lavt stoffskifte" for et par dager siden. Selv om det selvfølgelig ikke var hyggelig å få vite at man har en sykdom som varer livet ut, var det faktisk veldig godt å få en bekreftelse på at det ikke har vært bare "syting og klaging" uten grunn de siste årene. For jeg har omtrent alle symptomene på lavt stoffskifte som man kan ha, og trodde lenge selv at jeg bare begynte å bli "gammel" og utslitt.

Har nettopp begynt med Levaxin, og er spent på om jeg vil merke forandringer til det bedre raskt - er utålmodig nå - og litt forbannet på meg selv over at jeg ikke tok nye blodprøver tidligere - da hadde kanskje mye elendighet kunne vært unngått. Jeg har til og begynne med fått tabletter på 75 mg som jeg skal ta 1 stk daglig i 2 mndr (første 10 dgr bare 1/2 tablett), deretter ny blodprøve og legebesøk for å vurdere effekten av medisinen og evt. justere det sakte men sikkert oppover.

Første gang det ble ble målt TSH i blodet mitt var i 2003, i forbindelse med diffuse symptomer - og da var resultatet 2,15. Som jo var ganske så bra. I 2005 følte jeg meg mye mer sliten og trøtt, så nye prøver ble tatt. De viste en TSH på 4,3 og FT4 på 15,0 - som jo var i grenseland men ikke alarmerende. Etter som årene har gått, har symtomene blitt mer og mer fremtredende både fysisk og mentalt, så for en uke siden tok de nye blodprøver. Og da ble TSH målt til 12,24 og FT4 9,0.

Heldigvis har jeg en fastlege som synes stoffskiftesykdommer er både spennende og interessant, så jeg føler meg jo i trygge hender i så måte. Men jeg må innrømme at jeg har "saumfart" internett de siste dagene på leting etter detaljert informasjon om sykdommen, og har jo skjønt at den er litt mer alvorlig enn jeg først trodde.

Og så lurer jeg selvfølgelig på hva mine egne blodprøveresultater betyr i forhold til alle dere andre - er jeg litt syk eller veldig syk sånn rent medisinsk i forhold til gjennomsnittet? Sikkert et dumt spørsmål, men jeg håper jo å bli litt klokere etter hvert... Jeg føler iallfall at jeg har veldig mange plager, noen av dem store og andre små (men mange små bekker blir jo som kjent til slutt en stor elv..) og nå er jeg egentlig bare veldig glad over å ha fått en diagnose og forhåpentligvis også god hjelp!

Dette ble et mye lengre innlegg enn jeg først hadde tenkt, og omhandler jo andre ting enn bare blodprøver. Men dere får heller bære over med meg - jeg føler bare et enormt informasjonsbehov om sykdommen akkurat nå...

Mange hilsener fra lille meg (som dessverre er blitt litt større de siste mndr )

[Kevlin]

Hei.

Har nettopp begynt med Levaxin, og er spent på om jeg vil merke forandringer til det bedre raskt - er utålmodig nå - og litt forbannet på meg selv over at jeg ikke tok nye blodprøver tidligere -


Heldigvis har jeg en fastlege som synes stoffskiftesykdommer er både spennende og interessant, så jeg føler meg jo i trygge hender i så måte. M
Sikkert et dumt spørsmål,

Det siste først: dine spørsmål er overhodet ikke dumme
Disse spørsmålene skulle legen din ha stilt / funnet svar på for mange år siden -
det er legens jobb
Vær så snill og omadresser sinnet ditt, du skal IKKE være sint på deg selv -
jeg har opplevd tilnærmet lik forhistorie og jeg ble forbannet på Legen -
og byttet (for første gang, samme møkkalegen i over 20 år ).


Bare dette lille her nå, jeg må reise hvert øyeblikk - men jeg (eller noen andre)
kommer tilbake med mer til deg


psst: det tar nok en tre ukers tid før Levaxinen begynner å kunne virke / utgjøre forskjell
(kanskje... el så virker den ikke som den skal /er den ikke go' for deg )

[Atina]

Hei alle sammen.

Bør kanskje ta de medisinske resultatene først - sånn at det er lettere for dere å se sammenhengen: Første gang det ble ble målt TSH i blodet mitt var i 2003, i forbindelse med diffuse symptomer - og da var resultatet 2,15. Som jo var ganske så bra. I 2005 følte jeg meg mye mer sliten og trøtt, så nye prøver ble tatt. De viste en TSH på 4,3 og FT4 på 15,0 - som jo var i grenseland men ikke alarmerende. Etter som årene har gått, har symtomene blitt mer og mer fremtredende både fysisk og mentalt, så rett før påske tok de nye blodprøver. Og da ble TSH målt til 12,24 og FT4 9,0.

Jeg har i mange år hatt de fleste symptomene på lavt stoffskifte (bare at jeg ikke visste at det var årsaken, trodde jeg var overarbeidet, "utbrent", begynte å bli "gammel" osv - for det ble merkbart verre etter at jeg fylte 40....). MEN jeg hadde ikke vektøkning - så dermed var jo ikke lavt stoffskifte det som verken jeg eller legen min tenkte på først. Jeg har alltid hatt høy forbrenning, kunne spise hva som helst uten å tenke på vekta.

Dvs. frem til for ca 1/2 år siden, til tross for at jeg bevisst prøvde å leve sunnere, tenkte over hva jeg puttet i munnen osv. Så begynte plutselig vekta å gå oppover. Har lagt på meg 5-6 kilo på 6 måneder - skjønte ikke hvorfor. Nå høres sikkert ikke 6 kilo mye ut, men når du er vant til å alltid ha vært slank så er det faktisk ganske frustrerende når klærne ikke lenger passer, magen er blitt "deigete", i tillegg til at lår og legger på en måte er "blåst opp". dessuten er jo en økning på ca 10 % av kroppsvekten mye på så kort tid eller.....? Jeg trodde jo det var pga alderen, at jeg nå måtte begynne å gjøre en innsats for å holde meg i form, at dette var en naturlig del av det å bli "eldre" (jeg er forresten kvinne, 46 år og i hodet føler jeg meg fortsatt ung selv om kroppen føles ganske så sliten).

Derfor begynte jeg å trene på treningsstudio for 6 uker siden, har vært flink (synes jeg selv, for mange ganger er jeg kjempesliten allerede før jeg begynner) og gått dit 3 ganger i uka - 1 1/2 time hver gang. Og likevel fortsatte vekta oppover. Jeg skjønte ikke hvorfor, tenkte bare at "ting tar tydeligvis tid"......?

Men nå har jeg altså fått diagnosen - Lavt stoffskifte. Som jo forklarer både den plutselige vektøkningen og alle andre små og store hverdagsproblemer. Verste er følelsen av å være utmattet "uten grunn", samt det at jeg aldri blir uthvilt uansett hvor mye jeg sover. For ikke å snakke om humørsvingninger (i perioder er det ikke store bagatellen som skal til før jeg eksploderer), tørr hud med kløe, er blitt tynn i håret, har myke, oppflisete negler, er ofte svimmel og kvalm, hukommelsen svikter i perioder i tillegg til at det av og til kommer helt feile ord ut av munnen en de jeg prøver å si. Energinivået er også lavt omtrent hele tiden - bortsett fra treningen så blir det sofaen og tv-titting mesteparten av kvelden etter å ha vært på jobb hele dagen. Makter ingenting liksom.

Jeg begynte med medisin (Levaxin) igår, skal ta 75 mgr per dag i 2 mndr (bortsett fra 10 første dager der jeg bare tar halvparten). Skal tilbake til legen om 2 mndr for nye blodprøver, for å vurdere effekten av medisinen - og se om den evt. må økes ytterligere.

Dette ble jo et forferdelig langt innlegg, så det er mulig de fleste av dere ikke orker lese alt.... Men en av de tingene jeg lurer på, er om den ekstra vekten jeg har fått de siste månedene vil forsvinne når medisinen begynner å virke? Har jo tenkt å forsette å spise sunnt samt trene regelmessig, men håper jo det etterhvert skal bli litt effekt av det og ikke bare bedre kondisjon.....

Jeg blir kjempeglad hvis noen av dere tar dere tid til å skrive noen ord om deres egen erfaring - alt føles jo så mye bedre når man får kontakt med andre som sliter med samme problemene...

Optimistisk hilsen fra meg

[minnie]

Jeg fikk diagnose i 2006 og begynte på medisiner da. Siden har jeg stadig trappet opp på medisinene mens legen prøvde å trappe meg ned siden TSH var på 0,016. Til slutt fikk jeg lov til å trappe opp til jeg fikk en normal forbrenning, og etter å ha trappet opp med 50 mcg i uken over lang lang tid har vekten plutselig gått nedover og formen oppover
Men ft4 og ft3 verdien gikk nedover etterhvert som jeg trappet opp på medisiner, så noe pussig er det....
Men svaret er NEI! Vekta blir ikke nødvendigvis værende! Men jeg trener mye og spiser aldri over 1000kcal om dagen. (før la jeg på meg av det)
For meg tok det altså 4 år, så vær tålmodig.

[Hansen]

Jeg tror svaret er avhengig av hvor godt kroppen nyttiggjør seg de hormoner den blir påtvunget.......

Og baserer utsagnet på egen opplevelse av skifte fra Levaxin til Armour i 2004.

[Babe]

Da jeg, for snart 4 år siden, fik at vide at jeg havde fået lavt stofskifte og kom i behandling, gik ca. 1 år og så havde jeg tabt mig 8-10kg. helt uden at gøre noget for det....og jeg kan altså spise meget slik, is og kage
Nu, efter eltroxinsagen, er det anderledes. Jeg har taget omkring 8-10 kg. på og de vil bare ikke af igen. Men denne gang virker det også som om jeg har brug for en del mere medicin og jeg er bestemt ikke velmedicineret endnu (ifølge mig selv vel og mærke ;)).

[Hansen]

Og det er nettopp deg selv du skal stole på Tanja !
Ingen andre - uansett dikkedarer og remedjer - kan overprøve din mening om deg selv !

[Atina]

Jeg velger å være optimistisk - selv om jeg har forstått at å finne riktig medisindose er veldig individuelt. Og da mener jeg ikke bare ang. vekta, men ang. alle aspekter ved det å ha lavt stoffskifte. Jeg er jo helt i startgropa, og vet ikke hvordan fortsettelsen blir. Er bare glad for at jeg har en fastlege som synes at stoffskiftesykdommer er interessant og spennende, og har mange pasienter med disse sykdommene. Dermed føler jeg meg trygg på oppfølgingen hos han. For jeg har jo forstått at dette absolutt ikke er vanlig blandt legestanden her i Norge - dessverre....

[Siven]

Hei.
Jeg er en kvinne på 46 år som fikk diagnosen "Lavt stoffskifte" for et par dager siden. Selv om det selvfølgelig ikke var hyggelig å få vite at man har en sykdom som varer livet ut, var det faktisk veldig godt å få en bekreftelse på at det ikke har vært bare "syting og klaging" uten grunn de siste årene. For jeg har omtrent alle symptomene på lavt stoffskifte som man kan ha, og trodde lenge selv at jeg bare begynte å bli "gammel" og utslitt.

Har nettopp begynt med Levaxin, og er spent på om jeg vil merke forandringer til det bedre raskt - er utålmodig nå - og litt forbannet på meg selv over at jeg ikke tok nye blodprøver tidligere - da hadde kanskje mye elendighet kunne vært unngått. Jeg har til og begynne med fått tabletter på 75 mg som jeg skal ta 1 stk daglig i 2 mndr (første 10 dgr bare 1/2 tablett), deretter ny blodprøve og legebesøk for å vurdere effekten av medisinen og evt. justere det sakte men sikkert oppover.

Første gang det ble ble målt TSH i blodet mitt var i 2003, i forbindelse med diffuse symptomer - og da var resultatet 2,15. Som jo var ganske så bra. I 2005 følte jeg meg mye mer sliten og trøtt, så nye prøver ble tatt. De viste en TSH på 4,3 og FT4 på 15,0 - som jo var i grenseland men ikke alarmerende. Etter som årene har gått, har symtomene blitt mer og mer fremtredende både fysisk og mentalt, så for en uke siden tok de nye blodprøver. Og da ble TSH målt til 12,24 og FT4 9,0.

Heldigvis har jeg en fastlege som synes stoffskiftesykdommer er både spennende og interessant, så jeg føler meg jo i trygge hender i så måte. Men jeg må innrømme at jeg har "saumfart" internett de siste dagene på leting etter detaljert informasjon om sykdommen, og har jo skjønt at den er litt mer alvorlig enn jeg først trodde.

Og så lurer jeg selvfølgelig på hva mine egne blodprøveresultater betyr i forhold til alle dere andre - er jeg litt syk eller veldig syk sånn rent medisinsk i forhold til gjennomsnittet? Sikkert et dumt spørsmål, men jeg håper jo å bli litt klokere etter hvert... Jeg føler iallfall at jeg har veldig mange plager, noen av dem store og andre små (men mange små bekker blir jo som kjent til slutt en stor elv..) og nå er jeg egentlig bare veldig glad over å ha fått en diagnose og forhåpentligvis også god hjelp!

Dette ble et mye lengre innlegg enn jeg først hadde tenkt, og omhandler jo andre ting enn bare blodprøver. Men dere får heller bære over med meg - jeg føler bare et enormt informasjonsbehov om sykdommen akkurat nå...

Mange hilsener fra lille meg (som dessverre er blitt litt større de siste mndr )

Hei

Det er en lettelse å endelig få diagnose, det husker jeg veldig godt.

Hvor lang tid det tar før man merker bedring kommer an på hvor lenge man har hatt lavt og i tillegg så vil det ta tid å komme opp i riktig dose for det må jo gjøres gradvis. Jeg merket bedring ganske raskt, jeg tror det var etter ca 2 uker, det begynte med at jeg fikk noen lyse øyeblikk før det var tilbakefall igjen, så ble dosen økt også ble det noen lyse øyeblikk igjen og slik holdt jeg på i 1 år tror jeg før jeg ble mer stabil. Dette er imidlertid veldig individuelt etter det jeg har forstått.

Du spør om du er veldig syk eller litt syk medisinsk sett og da vet jeg ikke hva jeg skal si, det kommer vel an på hva ditt normale stoffskifte var før du ble syk, dette er individuelt. Jeg føler meg veldig dårlig når jeg har slike verdier som du hadde på siste prøvene, men jeg har hatt lavere FT4 (en gang ikke målbar) og da følte jeg meg halvdød. Man ER og føler seg syk med slike verdier som du hadde sist det er det ikke noe tvil om. Det er nok mange som kommer til legen og får diagnose når de ligger på ditt nivå.

I alle fall så kan det bare gå en vei nå, du blir bedre

Forhåpentligvis så finner du mye info her og her kan du stille spørsmål etterhvert, ingen spørsmål er for dumme og her er mange flinke folk

Lykke til!

[Hansen]

Jeg velger å være optimistisk - selv om jeg har forstått at å finne riktig medisindose er veldig individuelt. Og da mener jeg ikke bare ang. vekta, men ang. alle aspekter ved det å ha lavt stoffskifte. Jeg er jo helt i startgropa, og vet ikke hvordan fortsettelsen blir. Er bare glad for at jeg har en fastlege som synes at stoffskiftesykdommer er interessant og spennende, og har mange pasienter med disse sykdommene. Dermed føler jeg meg trygg på oppfølgingen hos han. For jeg har jo forstått at dette absolutt ikke er vanlig blandt legestanden her i Norge - dessverre....

Det har du rett i - nok å lese berettninger her....
Også at dosen ikke kan settes til det "legene" kaller optimale biometriske verdier.
I praksis betyr det at målte mengdeverdier av stoffskiftehormoner i blodet skal være det samme enten man er på egenprodusert hormon eller på syntetisk T4.

Min erfaring er iallfall at det funker ikke slik.
Fordi :
Noen syns det er bedre å ha vondt i ryggen enn i hodet.
Eller noen takler det bedre å gå å være litt deppa og vil heller det enn å være alt for hyperaktiv.
Noen dårlige eksempler til tross, håper jeg dere forstår hva jeg mener.
Og jeg setter det veldig på s****en, men det jeg mener er at vi må få bestemme dette selv. (fikk ikke lov å skrive sp issen ?)
Det er i høy grad en personlig greie som vi ikke kan overlate til biometrien.
Dosen vår blir et kompromi mellom en masse personlige greier.

Så mener jeg også at biometrien kan hjelpe oss et meget langt stykke på veien - få litt kjennskap til hvordan dette virker på oss.
Den kan dosere oss til et "statistisk gjennomsnittsmenneske" og treffer dermed meget få av oss - (ikke meg iallfall)
Så derfra må vi ta resten selv.....
Og det er ikke så lett ! Og hvem er jeg ?
Har kanskje gått med for lavt stoffskifte en halv menneskealder, og plutselig skal alt være så forbannet normalt.
Dette tar tid å finne ut av for noen - andre fikser det fortere.